Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, kasmet vis daugėja. Statistika negailestinga: prieš 20 metų šį sutrikimą turėjo 1 iš 2500 vaikų, o dabar - 1 iš 68 vaikų. Tam, kad žmonės su autizmo spektro sutrikimais būtų priimti visuomenėje, būtina ją šviesti apie šio sutrikimo įvairiapusiškumą ir sudėtingumą.
Šiame straipsnyje nagrinėjama autizmo spektro sutrikimų (ASS) specialistų padėtis Lenkijoje, apžvelgiamos pagalbos galimybės, ugdymo iniciatyvos ir integracijos iššūkiai, remiantis tiek teorinėmis įžvalgomis, tiek konkrečiais pavyzdžiais. Paliestos temos apima ankstyvąją diagnostiką, specialistų rengimą, valstybės paramą ir visuomenės požiūrį į autizmą.
Taigi, panagrinėkime, kokia situacija yra Lenkijoje, kokie specialistai dirba su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis ir kokios yra galimybės bei iššūkiai.
Asmeninė Patirtis Ir Vėlyva Diagnozė
Marekui Stankiewicziui, gyvenančiam Lenkijoje, diagnozuotas Aspergerio sindromas. Nors visą gyvenimą jis susidūrė su tokiomis problemomis kaip nejautrumas skausmui, per jautri klausa, socialiniai sunkumai, oficialią diagnozę gavo perkopęs trisdešimtmetį. Pradinėje mokykloje jis pastebėjo, kad yra kitoks, ir iš pradžių manė, jog yra tiesiog protingesnis už bendraamžius.
Po kurio laiko suvokė, kad tiesiog nesupranta kitų žmonių, jų bendravimo, sprendimų, poelgių. Būdamas devynerių, jis net surašė mamai oficialią peticiją, kad jį nuvestų pas psichologę ir „sutvarkytų“.
Taip pat skaitykite: Kur kreiptis dėl autizmo?
Lankydamas bendrojo ugdymo mokyklą, jis patyrė bendraamžių patyčias ir fizinį smurtą dėl savo kitoniškumo. Jo sensorinė sistema buvo pakitusi, klausa tokia jautri, kad vakarais girdėdavo šikšnosparnių skleidžiamą ultragarsą. Mokykloje būdavo sunku sėdėti pamokose dėl nuolatinių aplinkos dirgiklių, o pertraukos būdavo tiesiog pragaras. Nuolatinis stresas paskatino agresiją, kuri tapo savigynos būdu. Tačiau jis jautėsi visų atstumtas, nekentė savęs ir manė, kad yra blogas žmogus, o tai sukėlė depresiją.
Gydytojai ir specialistai tyrė jį taikydami įvairius metodus, tačiau dešimtajame dešimtmetyje autizmas nebuvo plačiai žinomas, todėl diagnozės buvo ieškoma atmetimo būdu. Galiausiai jis gavo netipinio asmenybės sutrikimo diagnozę. Vėliau, jau suaugęs, jis pradėjo ieškoti kitų būdų, kaip sau padėti, įsitraukė į gotų, metalistų subkultūras, kad apsisaugotų nuo patyčių.
Karinė tarnyba jam buvo atidėta dėl sunkumų socializuojantis ir nevykdant nurodymų. Pasirinkęs biologijos studijas, jis susidūrė su naujais iššūkiais ir gilia depresija. Po trijų savaičių ligoninėje jis sutiko psichologę, kuri padėjo jam pamilti ir priimti save. Autizmo diagnozė jam buvo nustatyta vėlai, kai jam buvo 33-eji. Mamos draugės dukrai buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė, ir mama pastebėjo, kad Marekas yra toks pat. Jis atsidūrė Varšuvoje, kur susitiko su geriausių Lenkijos specialistų komanda, ir jam buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė. Tai padėjo jam geriau pažinti save ir sutikti tokių pat žmonių kaip jis.
Prieš kelerius metus po vienos konferencijos prie jo priėjo daktarė, kuri buvo komisijoje, kai jam buvo 17 metų. Ji papasakojo, kad tuomet jam diagnozavo autizmą, tačiau kiti gydytojai jai pasakė, kad jam negali būti autizmas, nes jis diagnozuojamas tik ankstyvame amžiuje, kai vaikas nekalba ir yra protiškai atsilikęs.
Pagal specialybę jis yra biologas. Jis dirba nevyriausybiniame ugdymo centre „Bajka“, kur mokosi ikimokyklinio ir mokyklinio amžiaus autizmo spektro vaikai. Jis ne tik moko, bet ir konsultuoja tėvus bei specialistus. Turėdamas asmeninės patirties, jis padeda kitiems suprasti, kas yra autizmas, Aspergerio sindromas.
Taip pat skaitykite: Tendencijos ir Iššūkiai: Autizmas Lietuvoje
Ši istorija iliustruoja, kaip svarbu anksti diagnozuoti autizmo spektro sutrikimus ir užtikrinti tinkamą pagalbą ir paramą asmenims, turintiems šį sutrikimą.
Autizmo Spektro Sutrikimų Specialistų Trūkumas Ir Kvalifikacija Lenkijoje
Lenkijoje, kaip ir kitose šalyse, susiduriama su autizmo spektro sutrikimų specialistų trūkumu. Situaciją apsunkina tai, kad švietimo sistemoje ir sveikatos priežiūros įstaigose trūksta specializuotų programų, skirtų specialistams rengti darbui su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis.
Specialistų rengimas
Lietuvos atstovai, dalyvavę stažuotėje Lenkijoje, pastebėjo, kad Lenkijoje 2015 m. įtvirtinta, jog specialistas negali dirbti su autizmo spektro sutrikimą turinčiu asmeniu, jei nėra baigęs specialios studijų programos.
Tačiau, anot K.Košel-Patil, Lietuvos universitetuose nėra nė vienos programos, kuri būtų skirta ugdyti specialistus, galinčius dirbti su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais. Taip pat ir mokytojai - jie nėra ruošiami darbui su autistišku vaiku.
Siekiant spręsti šią problemą, būtina plėtoti specializuotas studijų programas ir mokymus, skirtus būsimiems specialistams, dirbantiems su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis.
Taip pat skaitykite: Autizmo supratimo diena
Taikomojo elgesio analizė ir intensyvi terapija
Stažuotės dalyviai lankėsi Krok po Kroku mokykloje Varšuvoje, kurioje vadovaujamasi taikomojo elgesio analizės metodu ir „mažų žingsnių“ principu. Dr. Monika Suchowierska- Stephany akcentuoja, jog ugdant ASS turinčius vaikus labai svarbi viena pagrindinių nuostatų- terapija turi būti intensyvi, apie 25 valandas per savaitę.
Lenkijos valstybė mažamečiams vaikams per metus finansuoja 200 valandų terapijos. Klinikoje vaikams skiriamos 4 valandos intensyvios terapijos per dieną, akcentuojama struktūruota aplinka, gyvenimiškų, socialinių įgūdžių lavinimas bei nuolatinis kartojimas.
Šie duomenys rodo, kad Lenkijoje pripažįstama intensyvios terapijos svarba, tačiau valstybės finansavimas vis dar nepakankamas.
Alternatyvus bendravimas
Dauguma vaikų, su kuriais dirbama klinikose ar darželiuose, negeba savo norų ar poreikių išreikšti žodžiais, vėluoja jų kalbos raida. Terapeutai dirba pagal PECS (Picture Exchange Communication System) metodiką, kuri yra sukurta autistiškų ir kitų komunikacijos sutrikimų turinčių vaikų bendravimo ir kalbėjimo įgūdžiams ugdyti.
PECS metodika yra veiksminga priemonė, padedanti vaikams su autizmo spektro sutrikimais išreikšti save ir bendrauti su aplinkiniais.
Autism Spectrum Disorder: 10 things you should know
Valstybės Parama Ir Nevyriausybinės Organizacijos
Nors valstybės parama autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims Lenkijoje didėja, ji vis dar nepakankama. Finansavimas skiriamas terapijai, ugdymui ir socialinei integracijai, tačiau poreikis viršija galimybes.
Vis dėlto, svarbu paminėti, kad Lenkijos valstybė mažamečiams vaikams per metus finansuoja 200 valandų terapijos.
Visgi, D.Šiekštelytė-Valkerienė teigia, kad Lietuvoje šiandien situacija yra geresnė nei 2006-aisiais, tačiau dar labai daug ko trūksta. „Mes vis dar neturime tikslių statistinių duomenų, ankstyvosios diagnostikos ir efektyvios pagalbos galimybių. Taip pat neturime nė vienos atsakingos valstybinės institucijos, kuri imtųsi spręsti šią problemą. Situacija tokia, kad autistiški vaikai pasirūpinti savimi negali, jų šeimos neišgali, o Lietuvos Respublika - nenori ar nesugeba“, - kritikavo D.Šiekštelytė-Valkerienė.
Nevyriausybinės organizacijos
Nevyriausybinės organizacijos atlieka svarbų vaidmenį teikiant pagalbą autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims ir jų šeimoms. Jos organizuoja mokymus, konsultacijas, terapiją ir socialinės integracijos programas. Viena tokių organizacijų yra ugdymo centras „Bajka“, kuriame dirba Marekas Stankiewiczius.
Šios organizacijos padeda užpildyti spragas, kurias palieka valstybės parama, ir teikia individualizuotą pagalbą, atsižvelgiant į kiekvieno asmens poreikius.
Fondo „Synapsis“ iniciatyva
Fondas „Synapsis“ pastatė ir įrengė namą, kuris sukuria jo gyventojams galimybę integruotis į bendruomenę, dirbti bei gyventi iš dalies savarankišką suaugusiųjų gyvenimą.
Ši iniciatyva yra puikus pavyzdys, kaip galima integruoti autizmo spektro sutrikimų turinčius asmenis į visuomenę ir suteikti jiems galimybę gyventi visavertį gyvenimą.
Iššūkiai Ir Perspektyvos
Nepaisant teigiamų pokyčių, Lenkijoje vis dar yra daug iššūkių, susijusių su autizmo spektro sutrikimų turinčių asmenų priežiūra ir integracija.
Ankstyva diagnostika
Ankstyva diagnostika yra labai svarbi, nes ji leidžia pradėti gydymą ir lavinimą kuo anksčiau, o tai gali padėti vaikams pasiekti didesnės nepriklausomybės ir atskleisti išskirtinius gebėjimus. Tačiau daugelis vaikų Lenkijoje vis dar diagnozuojami per vėlai.
Visuomenės požiūris
Visuomenės požiūris į autizmą vis dar yra problema. Daugelis žmonių vis dar neturi pakankamai žinių apie šį sutrikimą ir jo pasekmes. Tai gali lemti diskriminaciją ir socialinę atskirtį. Anot mokslininkės iš Izraelio Yael Kimhi, autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų įtraukimas į bendras veiklas turi prasidėti nuo pat pirmųjų vaiko ugdymo dienų.
Specialistai pabrėžia, kad taip piešiamas vaizdas nėra teisingas. Sutinku, kad dažniausiai visuomenėje kalbama apie tai, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų, yra mažieji genijai, kad jie yra labai protingi, tačiau tai tik dalis tiesos, kurią visuomenė gauna iš žiniasklaidos ir populiariosios kultūros.
Specialistų trūkumas
Specialistų trūkumas yra didelis iššūkis. Reikia daugiau investuoti į specialistų rengimą ir kvalifikacijos kėlimą.
Valstybės parama
Valstybės parama vis dar nepakankama. Reikia daugiau finansavimo terapijai, ugdymui ir socialinei integracijai.
Perspektyvos
Nepaisant iššūkių, yra ir teigiamų perspektyvų. Vis daugiau žmonių sužino apie autizmą, ir visuomenės požiūris pamažu keičiasi.
Visuomenėje egzistuoja įvairių stereotipų, mitų apie vaikus turinčius autizmo spektro sutrikimų. Iš tiesų, svarbiausias dalykas yra gebėjimas, žinojimas kaip su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku elgtis.
Žiniasklaida, mokslas, o ir patys tėvai pasistengia, kad žinių apie autizmą būtų kuo išsamesnių. Tai labai svarbu, kadangi daugybė vaikų gali patekti į autizmo apibrėžimo lauką.
Mano manymu, kuo daugiau žinių turime apie autizmo sindromą ir apie tai, kad jo požymiai yra labai įvairūs, tuo lengviau tiek vaikams, tiek patiems suaugusiems bendrauti, dirbti ir priimti į visuomenę autizmo sindromą turintį vaiką.
Dažnai tėvai nusprendžia, kad vaikui viskas gerai, jis išaugs, susitvarkys. Mes turime parodyti abi tokio gyvenimo puses, atskleidžiant jo įvairiapusiškumą, sudėtingumą. Tai yra puiki priemonė šviesti visuomenę.
tags: #autizmo #specialistai #lenkijoje