Autizmas yra neurologinis sutrikimas. Oficialus diagnozės pavadinimas - autizmo spektro sutrikimas. Dauguma autistiškų asmenų tiek užsienyje, tiek Lietuvoje nori būti įvardijami kaip autistiški asmenys.
Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu. Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Su juo susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą.
Kadangi autizmas diagnozuojamas stebint ir vertinant elgesį, aplinkiniams dažnai kyla noras tą elgesį „taisyti“. Autizmas yra neurologinis sutrikimas, dėl patiriamų sunkumų lemiantis kitokį elgesį. Dažnai sakoma, kad elgesys yra komunikacija. Pakitusi neurologija lemia intensyvesnius ar per mažai jaučiamus pojūčius, motorikos problemas (87 proc. autistiškų asmenų), sunkumus bendraujant, mokantis, įgyjant įgūdžių. Visa tai lemia kitokį, neretai ekspresyvų elgesį. Norint padėti autistiškam asmeniui, reikia ne koreguoti elgesį, o suprasti jo priežastis, patiriamus sunkumus.
Daugiau nei 80 proc. autistiškų asmenų būdingi gretutiniai sutrikimai. Tai reiškia, kad šalia autizmo yra ir dar koks nors kitas ar kiti sutrikimai, kurie dažnai neigiamai veikia autistiško asmens savijautą ir (ar) sveikatą.
Autizmo spektro sutrikimai: simptomai, diagnostika, pagalbos principai
Šiuo metu autizmas be kalbos ir intelekto sutrikimo (vidutinio ar aukštesnio nei vidutinis intelektas) diagnozuojamas kaip Aspergerio sindromas. Daugelis autizmą vertina per sąvokas „gilus ar sunkus autizmas“ arba „lengvas autizmas“, „apdovanotas“, „turintis ypatingų gebėjimų“ arba „turintis intelekto negalią“. Dažnai tie asmenys, kurie įvardijami kaip turintys gilų autizmą, turintys intelekto negalią, yra nuvertinami, o asmenys, kurie įvardijami kaip turintys lengvą autizmą, turintys ypatingų gebėjimų, negauna reikiamos pagalbos. Suaugę autistiški asmenys rekomenduoja vertinti pagal „reikia daugiau pagalbos“ arba „reikia mažiau pagalbos“. Tačiau šis požiūris Lietuvoje nėra populiarus.
Taip pat skaitykite: Kur kreiptis dėl autizmo?
Autizmo spektras yra sudėtingas, daugiasluoksnis. Kitokia neurologija lemia įvairias stiprybes ir sunkumus. Visi žmonės tam tikrose srityse gali daugiau ar patiria daugiau problemų nei kiti, tačiau autistiškų asmenų gyvenime tai daug labiau atsispindi.
Mokslas ir medicina nuo pat autizmo diagnozavimo pradžios autistiškumą nagrinėjo iš išorės, tai yra stebint. Jei stebint asmenį kurie nors aspektai neatitinka daugumos savybių, tai įprasta vadinti sutrikimu. Taip atsirado pavadinimas „autizmo sutrikimas“.
Kita vertus, dauguma autistiškų asmenų pripažįsta, kad autizmas yra neatsiejama jų asmenybės dalis, lemianti kitokį pasaulio patyrimą. Tai kitokia, neįprasta žmogiškumo patirtis.
Į negalią galima žiūrėti pro medicininio ir socialinio modelio prizmes.
Medicininis modelis pirmiausia ieško asmens trūkumų - ko jis negali. Pagal tai suteikiama diagnozė. Sutrikimai tampa dėmesio centru. Siekiama normalizuoti, tapti kaip visi.
Taip pat skaitykite: Autizmo supratimo diena
Socialinio požiūrio į negalią pradinis taškas yra pagarba - tu esi žmogus, tu vertas pagarbos, tavo orumas yra svarbu. Toliau ieškoma žmogaus stiprybių, siekiama suprasti jo poreikius. Šiame procese dalyvauja ir aplinkiniai, ir pats kitoniškas asmuo. Kuriant pagalbos planą žiūrima ne į „sutrikimų“ šalinimą, o į ilgalaikę perspektyvą. Pavyzdžiui, ar asmeniui, turinčiam motorikos sutrikimų, tikrai būtina mokėti užsirišti batus? Gal galima naudoti guminius raištelius, lipdukus, o dėmesį skirti svarbesniems įgūdžiams?
Pagal socialinį modelį daug dėmesio skiriama žmonėms, kurie yra iššūkius patiriančio asmens aplinkoje. Tam, kad aplinka būtų įgalinanti, būtent šalia esantiems žmonėms teikiamos konsultacijos ir mokymai. Itin svarbią vietą užima santykiai - jie yra vertybė.
Priklausomai nuo to, ar požiūris į negalią yra pro medicininę ar pro socialinę prizmę, skiriasi ir pagalbos metodai. Suaugę autistiški asmenys teigia, kad nuolatinė paieška, ko tu negali, ir bandymas taisyti, tarsi būtum sugedęs, neigiamai veikia psichinę sveikatą.
Deja, Lietuvoje, kaip ir daugelyje kitų šalių, vyrauja medicininis požiūris į negalią. Autizmas ne liga, jo nereikia gydyti. Autistiškų žmonių smegenys, dažnai ir kūnai yra kitokie. Anot jų, jiems reikalinga pagalba pažįstant savo kūno kitoniškumą ir panašumus su kitais žmonėmis. Daugeliui reikalinga specifinė, individualizuota pagalba atrandant iššūkių priežastis, ieškant sprendimų.
Autizmo Paplitimo Statistika Lietuvoje ir Pasaulyje
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Tai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar jo sulėtėjimą.
Taip pat skaitykite: Kaip įveikti toksinius psichikos sutrikimus?
Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54 vaikų 2016 m., vienam iš 44 2018 m., o 2020 m. - vienam iš 36 vaikų.
Lietuvos statistikos šaltiniai taip pat rodo didėjančius skaičius. Higienos instituto duomenimis, pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius, jie išaugo dvigubai. 2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 - 867 vaikams (0,56 %).
Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Svarbu pažymėti, kad skaičiai nuolat didėja, o tai gali būti susiję su geresne diagnostika ir didesniu visuomenės informuotumu. Vis daugiau suaugusių žmonių taip pat pradeda autizmo diagnozės gavimo kelią.
Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų skaičius sudaro nuo 0,4 iki 1 % (apie 100-170 mln.) viso pasaulio gyventojų: Šiaurės Amerikoje - 0,79-1,25 %, Europoje - 0,57-0,91 %, Azijoje - 0,41-0,59 %, Afrikoje - apie 1 %, Australijoje - iki 1,7 %.
Autizmo Spektro Sutrikimų Paplitimo Tendencijos JAV (2000-2020 m.)
| Metai | Paplitimas tarp 3-17 m. vaikų | Berniukų ir mergaičių santykis |
|---|---|---|
| 2000 | 0,67% | 4:1 |
| 2020 | 2,76% | 4:1 |
Autizmo Priežastys ir Rizikos Veiksniai
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą.
Pasak medicinos centro „Northway“ Klaipėdoje gydytojo vaikų neurologo Jono Andreikėno, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms.
Sutrikimą pirmiausia lemia genetiniai veiksniai - ne vienas, o kelių ar net keliolikos genų deriniai (poligeninis paveldėjimas), netgi konkretūs lytinių ar kitų chromosomų genai - tiek iš tėvų gaunami, tiek atsiradusios jų mutacijos gemalo ar vaisiaus raidos etapuose. Mutacijas gali sukelti tam tikri aplinkos veiksniai (pvz., motinos ligos, mitybos ypatumai, vaistų ar raidai kenksmingų medžiagų vartojimas nėštumo metu). Genų raišką gali stiprinti ar silpninti kiti aplinkos veiksniai, veikiantys tiek per motinos organizmą, tiek tiesiogiai naujagimį jau po gimimo.
Yra ir akivaizdžių rizikos veiksnių, tai lytis - berniukų imtyse autizmo spektro sutrikimas aptinkamas keturis kartus dažniau negu mergaičių (toks pat santykis ir tarp suaugusių vyrų ir moterų); šeimos istorija (jei šeimoje yra autizmo spektro sutrikimą turintis asmuo, joje didesnė tikimybė gimti asmeniui su šiuo sutrikimu). Autizmo spektro sutrikimo požymiai dažnai būdingi asmenims, turintiems kitokių raidos sutrikimų - Retto sindromą (įgimtas genetinis sutrikimas, paveikiantis vaiko neurologinį vytimąsi), veiklos ir dėmesio sutrikimą, protinį atsilikimą, raidos sutrikimus dėl X chromosomos anomalijų; gimusiems prieš laiką (ypač labai ankstyvas priešlaikinis gimimas - iki 26-os nėštumo savaitės) ir gimusiems labai mažo kūno svorio.
Remiantis Amerikos pediatrų akademijos ataskaita, vaikas taip pat turi maždaug 19 proc. didesnę riziką, jei vyresnis brolis ir seserys yra spektre. Sveikatos komplikacijos nėštumo ir gimdymo metu gali žymiai padidinti ASS riziką, o kūdikiui, kuris patiria komplikacijų tiek gimdymo metu, tiek prieš gimdymą, autizmo rizika gali padidėti 44 proc.; Toksinai aplinkoje, ypač sunkieji metalai, tokie kaip gyvsidabris ir švinas, taip pat buvo susiję su padidėjusia rizika, tačiau dauguma šių tyrimų turi įvairių metodologinių apribojimų.
Autizmo Simptomai ir Diagnostika
Vaikų neurologas sako, kad pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Autizmo sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams).
Dar vienas požymis - įgūdžių susilpnėjimas po tipiškos ankstyvosios raidos, ir regreso (grįžimo atgal) arba sąstingio pasireiškimas nuo pusantrų metų amžiaus. Gydytojas atkreipia dėmesį, kad ne visi autizmą turintys asmenys pasižymi visais išvardytais elgesio bruožais. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai.
Pasak gydytojo, šiuo metu, autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Nors yra publikacijų, kurios aprašinėja tam tikrus pakitimus vaizdiniuose tyrimuose, tačiau tai nėra tiek plačiai ištirta, kad galėtų būti įtraukta į diagnostinius kriterijus. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu.
Pagalbos Galimybės ir Terapijos
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu.
Andreikėno teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt. Autizmo spektro sutrikimai tęsiasi visą gyvenimą. Jų eiga ir požymiai laikui bėgant gali keistis, tačiau nėra jokių vaistų ar intervencinių metodų, kurie galėtų juos išgydyti.
Vaikų gydytojas neurologas sako, kad labai svarbu autizmo sutrikimą aptikti ir diagnozuoti kuo anksčiau. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus. Pradėjus taikyti intervencines priemones ankstyvaisiais metais, išnaudojami kritiniai smegenų vystymosi laikotarpiai, o tai gali sušvelninti su autizmu susijusių problemų poveikį.
Tuo tarpu kuo vėliau susiformuoja verbalinė komunikacija, pradedamos taikyti pagalbinės priemonės arba taikomos neefektyvios intervencijos, tuo blogesnė vaiko raidos sutrikimo prognozė. Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės.
Vienintelis kelias įveikti autizmo spektro sutrikimo pasekmes yra kryptingas, kantrybės reikalaujantis, nuolatinis, visapusiškas ir individualizuotas ugdymas: bendrasis švietimas, bendravimo, adaptyvaus elgesio, mąstymo, judėsenos, vykdomųjų funkcijų (ypač savikontrolės ir savireguliacijos) lavinimas. Labai svarbus ankstyvas savarankiško gyvenimo, užimtumo ir konkrečios profesinės veiklos mokymas.
Anksčiau autizmas buvo laikomas retu sutrikimu, tačiau dabar jis dažnesnis už tokias ligas kaip diabetas, vėžys ar kiti psichikos ir elgesio sutrikimai. Pastaraisiais metais medicinos mokslas smarkiai pasistūmėjo autizmo pasireiškimo tyrimuose bei išplėtota ankstyvoji diagnostika. Tačiau vis dar nežinomos autizmo priežastys, taip pat ar įmanomas koks nors gydymas.
Iššūkiai ir Integracija Lietuvoje
Nepaisant didėjančio dėmesio autizmui, Lietuvoje vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autistiškų vaikų integracija į visuomenę. Naujausi tyrimai rodo, kad visuomenė dažnai yra neišprusi ir nesugeba atpažinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais, nežino ir nesupranta jų specifinių poreikių.
Švietimo sistemos specialistams taip pat trūksta žinių apie autizmo problemą ir tokių vaikų ugdymo metodus. Nors įstatymai numato siekį įtraukti visus vaikus su negalia į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nėra pasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Mokyklos dažnai nenori priimti tokių vaikų dėl padidėjusio darbo krūvio mokytojams ir mokytojų padėjėjų trūkumo. Dėl to autistiški vaikai kartais stumiami į namų ugdymą, o tai dar labiau juos atskiria nuo visuomenės.
Sveikatos apsaugos specialistai taip pat ne visada geba užtikrinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais poreikius. Be to, visuomenės netolerancija autistiškiems vaikams sukelia diskriminaciją mokyklose ir kitose ugdymo įstaigose.
Šeimų Problematika ir Neįgalumas
Lietuvoje vaikų, kuriems nustatomas neįgalumas pirmą kartą, skaičius išlieka stabilus, tačiau didėja psichikos ir elgesio sutrikimų, įskaitant autizmą, dalis. Psichikos ir elgesio sutrikimai 2008 metais sudarė 34 proc. vaikų neįgalumo atvejų, o 2017 m. - jau 58 proc.
Šiuo metu Lietuvoje yra apie 2000 šeimų, auginančių autistiškus vaikus. Naujausi tyrimai rodo, kad šios šeimos patiria daug psichologinių, socialinių ir ekonominių sunkumų. Tėvai susiduria su liūdesiu, stresu, „sveiko vaiko praradimo“ sindromu, dėl to tokiose šeimose dažnesnės skyrybos, šeimos nariai patiria laikinų psichikos problemų, mažėja jų darbingumas.
Socialinės problemos, tokios kaip žemas sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų ir ugdymo paslaugų prieinamumas, dažnai lemia, kad vienas iš tėvų turi prižiūrėti vaiką, netenka darbo ir blogina šeimos ekonominę situaciją. Brangios privačios paslaugos taip pat tuština šeimos biudžetą.
Valstybės Dėmesys ir Iniciatyvos
Nors gali atrodyti, kad valstybės dėmesys autizmo problemai yra nepakankamas, vis dėlto judama į priekį. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre atidarytas Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius, kuris padeda mokykloms organizuoti ugdymo procesą autistiškiems mokiniams ir teikia pagalbą tėvams.
2021 m. švietimo, mokslo ir sporto ministras patvirtino ugdymo organizavimo rekomendacijas vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, diegiama Pozityvaus elgesio palaikymo ir intervencijų sistema Lietuvos mokyklose, keitėsi dokumentai dėl egzaminų pritaikymo, parengtos rekomendacijos dėl atnaujinto ugdymo turinio pritaikymo autistiškiems vaikams. Vis daugiau švietimo pagalbos specialistų, mokytojų ir mokytojų padėjėjų tobulina savo profesines kompetencijas, mokosi moksliškai pagrįstų metodų ir strategijų. Nuosekliai didinamas ir mokytojų padėjėjų etatų skaičius savivaldybėse, nors jis vis dar nėra pakankamas.
Kaip Galime Padėti?
Svarbiausia - priimti autistiškų vaikų ypatumus ir skirtumus. Glaudus ir nuoširdus bendradarbiavimas su tėvais, atvira komunikacija ir bendrų tikslų siekimas yra raktas į sėkmę. Taip pat svarbu paklausti paties autistiško mokinio, kaip jam galime padėti integruotis į bendrojo ugdymo klasę.
Ateities Perspektyvos
Kol kas mokslas nėra suradęs specifinio gydymo ar prevencijos autizmui. Taip pat nežinomos autizmą sukeliančios priežastys ar autizmo vystymosi mechanizmai. Visuomenė turi ruoštis tam, kad autizmas taps pagrindiniu lėtiniu vaikų sutrikimu ir didžiausios dalies vaikų neįgalumo priežastimi.
Suvokus problemos mastą, reikia suprasti esminius autizmo sutrikimą turinčių vaikų skirtumus nuo neurotipinių vaikų ir gebėti atitinkamai formuoti autistiškų vaikų integravimo į švietimo sistemą bei visuomenę priemones.
tags: #autizmo #spektro #sutrikimai #lietuvoje