Autizmu sergančių žmonių gyvenimo trukmė: faktai ir iššūkiai

Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Kaip pasakė vienas žmogus, pats turintis autizmo spektro sutrikimą: autizmas nėra tai, ką žmogus gali arba ko negali turėti. Tai yra būdas būti. Taigi, mes kalbame apie raidos sutrikimą ir kalbame apie žmones, kurie turi tam tikrų ypatumų.

Svarbu žinoti, jog nėra dviejų ASS turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi. Vieniems simptomai išreikšti labai stipriai, tuo tarpu kitiems jie gali būti beveik nepastebimi. Dėl to, kad autizmo požymių “rinkinys” pas kiekvieną skirtingas, sunku tiksliai suprasti šį sutrikimą.

Autizmo spektro sutrikimo (ASS) ypatumai

Autizmas - tai visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos, socialinės raidos deficitas. Autizmą turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo, nuspėjamumo. Jie bijo pokyčių. Jiems būdingas ritualinis elgesys, dažnas turi manijų.

ASS turinčiam žmogui gali būti sunku bendrauti su aplinkiniais, palaikyti pokalbį, įsijausti į kito žmogaus būseną. Maždaug trečdalis iš viso nekalba, o bendrauja tik alternatyvios komunikacijos priemonėmis (gestais, paveikslėliais, spec. įranga). Jie dažnai turi sensorikos ypatumų, jautrumo aplinkos dirgikliams. Tai individualus dalykas, konkrečiu atveju reikėtų į tai atsižvelgti. Gali dirginti garsai, ryškios spalvos, tam tikri drabužiai, kvapai. Jiems sunku sukaupti dėmesį. Maža smulkmena, ir jų mintys nubėgo į šoną. Tai vadinama savistimuliacija, nes stimuliuoja sensorinius pojūčius.

Jiems dažniausiai reikia aiškios struktūruotos dienotvarkės, mėgsta tam tikrus veiksmus daryti nuolat ta pačia tvarka. Netikėtumai, staigūs pasikeitimai jiems sukelia nerimą, todėl ASS turintiems žmonėms paprasčiau laikytis pastovių taisyklių, pasikartojančių veiklų. Jiems sunku suprasti emocijas, dėl to kartais gali atrodyti bejausmiai ir abejingi kitų išgyvenimams. Jų emocijos neretai neturi pakopų - jei jie nuliūdę, jie yra absoliučiai nuliūdę, besisielojantys ar įsiutę.

Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai Lietuvoje

Elgesio ypatumai

• Dėlioti daiktus tam tikra tvarka.
• Kartotiniai judesiai.
• Ant pirštų galiukų vaikščiojimas vaikystėje.
• Rutinos palaikymas ir nenoras keistis.

Diagnostika

Diagnozuojant autizmą viskas yra subjektyvu - remiamės raida ir vaiko elgesiu. Žinoma, remiamės ir tam tikrais testais, bet juos atlieka žmogus. Be abejo, jo interpretacija yra žmogiška. Vis dėlto didelę patirtį turintis specialistas tam tikrus požymius mato ir tuomet, kai vaikui 4-6 mėn. Kai vaikui būna maždaug metai, išryškėja kiti požymiai, leidžiantys įtarti autizmą: vaikas nerodo pirštu, neatsiliepia į savo vardą, nesikuria jungtinis dėmesys tarp mamos ir vaiko, vaikas nežiūri į akis. Tai požymiai, kurie tėvams iškart rodo, kas gali būti. Esmė - vaikas kitaip reaguoja į pasaulį.

Dauguma tėvų, anot gydytojų, pagalbos pradeda ieškoti, kai vaikui sukanka 2-3 metai. Pagrindinis skundas - mažylis nekalba. Tokių vaikų tėvus kankina daug klausimų: kodėl vaikas geriau nusiramina lovytėje paliktas vienas, o ne ant rankų? Kodėl labiau nei mama domisi daiktais? Tokius vaikus tėvams tikrai sunku suprasti.

Ankstyvieji požymiai

• Vaikas kitaip reaguoja į aplinką, tėvus, dirgiklius (4-6 mėn.).
• Nenormali ar sutrikusi raida pasireiškia iki trejų metų amžiaus.
• Vaikas nerodo pirštu, neatsiliepia į savo vardą, nesikuria jungtinis dėmesys tarp mamos ir vaiko, vaikas nežiūri į akis (apie 1 metų).

Iššūkiai ir sunkumai

Dėl įvairių aukščiau išvardintų sunkumų, stresas yra pagrindinė ASS žmonių problema. Nesunku įsivaizduoti, kad gyvenimas greitai tampa kankinantis, jei įvairūs nesuprantami pojūčiai kelia jiems sąmyšį. Pasaulis tarsi nepritaikytas jiems. Situaciją pablogina gebėjimo gerai bendrauti trūkumas ir sunkumai, kuriuos jie patiria bandydami suprasti aplinkinių žmonių ketinimus. Jie suvokia savo sunkumus. Gali atsirasti baimė, kad nepasiseks, nepavyks, kad jie susikirs. Jie myli, kenčia, nori būti laimingi.

Auginti vaiką, kurio tu nesupranti, nežinai, kodėl jis taip elgiasi ir negali jam paaiškinti, o jis negali pasakyti, ko nori, nes negali kalbėti, yra didelė problema. Neretai mamos įvardija save kaip blogas mamas. Taip nutinka, nes ryšys tarp vaiko ir mamos formuojasi kitaip: vaikas neina į kontaktą su mama.

Didžiausi iššūkiai

• Sensorikos ypatumai, jautrumas aplinkos dirgikliams.
• Pedagogams - kaip tą vaiką įtraukti į bendras veiklas.
• Jeigu vaikas nekalba arba kalba nesuprantamai, kaip sužinoti, kaip jis jaučiasi.
• Triukšminga aplinka.

Pagalba ir patarimai

Sužinoti, kad tavo vaikas turi autizmo spektro požymių ar sutrikimą, nėra pasaulio pabaiga. Aš dar kartą noriu pabrėžti, kodėl taip svarbu anksti diagnozuoti. Suprantu, kad tai yra be galo baisu (išgirsti patvirtinimą, kad „kažkas tikrai ne taip“). Visada matau baimės pilnas akis, paskui - ašaras.

Taip pat skaitykite: Tyrimai apie socialinių darbuotojų požiūrį į autizmą

Mamos, dainuokite! Tai nepaprastai gerai veikia vaiką. Tai tikrai stimuliuoja kalbos vystymą, kuria santykį su juo. Glauskite, kalbėkite - gal dabar jis nemoka atspindėti, neatsako, bet jis tikrai išmoks. Savo elgesiu, savo stimuliavimu galime tas emocijas ištraukti iš jo.

Kiekvienam vaikui ateiti į įstaigą ir pasijausti gerai, emociškai laimingam, yra svarbu. Kai kalbame apie autistiškus vaikus, tas ypač svarbu. Tėvai turi eiti pas auklėtoją ir viską išsakyti apie savo vaiką. Gera pradžia yra be galo svarbi vaikui. Jeigu jis į darželį įeis be streso, be abejo, tai padės jam adaptuotis.

Patarimai tėvams

• Dainuokite vaikui.
• Glauskite ir kalbėkite su juo.
• Bendraukite su auklėtojais ir išsakykite viską apie savo vaiką.
• Parodykite vaikui nuotraukas su vaizdais iš darželio: žmonėmis, aplinka, daiktais ir pan.

Autizmo spektro sutrikimai pagal tarptautinę ligų klasifikaciją (TLK-10)

Pagal TLK-10, autizmo spektro sutrikimai klasifikuojami kaip psichologiniai raidos sutrikimai. Šie sutrikimai pasižymi stabili eiga be remisijų ir paūmėjimų. Paprastai raidos sutrikimas arba sulėtėjimas konstatuojami labai ankstyvame vystymosi etape, tada, kai tik galima patikimai nustatyti pakitimus.

Pagrindiniai kriterijai:

1. Nenormalus ar sutrikęs vystymasis, pasireiškiantis iki trejų metų amžiaus.
2. Psichopatologija visose trijose sutrikusiose funkcionavimo srityse: socialinio bendravimo, komunikacijos ir riboto, stereotipinio bei pasikartojančio elgesio.

Šaltinis: VUL Santaros klinikų nuotolinė paskaita, transliuota Vaikų ligoninės feisbuko paskyroje.

Taip pat skaitykite: Autizmas Lietuvoje: teisinė perspektyva

tags: #autistu #gyvenimo #trukme