Autizmas, neurologinės raidos sutrikimas, pirmą kartą apibrėžtas prieš 80 metų, vis dar apipintas mitais ir stigmomis. Visuomenės požiūris į kitoniškumą, ypač vaikų, išlieka jautrus. Šiame straipsnyje nagrinėjama autizmo paplitimo statistika Lietuvoje, remiantis Higienos instituto duomenimis, taip pat aptariami iššūkiai, su kuriais susiduria autistiški vaikai ir jų šeimos.
Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas yra ypač aktuali tema, nes remiantis Higienos instituto duomenimis, šalyje autizmo atvejų skaičius auga.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės K. Košel-Patil teigimu, autizmas yra kitoks mus supančio pasaulio suvokimas. Jos nuomone, autizmas yra kitoks mus supančio pasaulio suvokimas: „Jie kitaip patiria ir suvokia pasaulį. Man atrodo, kad reikia suprasti šį dalyką ir visada prisiminti tai bendraujant ar dirbant su autistiškais žmonėmis.“
10 požymių, kad galite būti autizmo spektro sutrikimo savininkas (autorius Brian Cham)
Autizmo Paplitimo Statistika Lietuvoje ir Pasaulyje
Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, autizmo spektro sutrikimas nustatytas 1 iš 100 vaikų pasaulyje. Skaičiai skirtingose šalyse varijuoja: JAV ligų ir prevencijos centras nurodo, kad autizmas diagnozuotas 1 iš 36 vaikų. Lietuvoje, Higienos instituto duomenimis, šis rodiklis yra 1 iš 135 vaikų.
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Tai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar jo sulėtėjimą.
Taip pat skaitykite: Lietuvos slaugos įstaigų higiena
Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54 vaikų 2016 m., vienam iš 44 2018 m., o 2020 m. - vienam iš 36 vaikų.
Lietuvos statistikos šaltiniai taip pat rodo didėjančius skaičius. Higienos instituto duomenimis, pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius, jie išaugo dvigubai. 2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 - 867 vaikams (0,56 %).
Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų skaičius sudaro nuo 0,4 iki 1 % (apie 100-170 mln.) viso pasaulio gyventojų: Šiaurės Amerikoje - 0,79-1,25 %, Europoje - 0,57-0,91 %, Azijoje - 0,41-0,59 %, Afrikoje - apie 1 %, Australijoje - iki 1,7 %.
Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Svarbu pažymėti, kad skaičiai nuolat didėja, o tai gali būti susiję su geresne diagnostika ir didesniu visuomenės informuotumu. Vis daugiau suaugusių žmonių taip pat pradeda autizmo diagnozės gavimo kelią.
Taip pat skaitykite: Tyrimai apie socialinių darbuotojų požiūrį į autizmą
Autizmo spektro sutrikimų paplitimo tendencijos JAV (2000-2020 m.)
Autizmo Spektro Sutrikimų Paplitimo Tendencijos JAV (2000-2020 m.)
| Metai | Paplitimas tarp 3-17 m. vaikų | Berniukų ir mergaičių santykis |
|---|---|---|
| 2000 | 0,67% | 4:1 |
| 2020 | 2,76% | 4:1 |
Autizmo Priežastys ir Rizikos Veiksniai
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą.
Pasak medicinos centro „Northway“ Klaipėdoje gydytojo vaikų neurologo Jono Andreikėno, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms.
Sutrikimą pirmiausia lemia genetiniai veiksniai - ne vienas, o kelių ar net keliolikos genų deriniai (poligeninis paveldėjimas), netgi konkretūs lytinių ar kitų chromosomų genai - tiek iš tėvų gaunami, tiek atsiradusios jų mutacijos gemalo ar vaisiaus raidos etapuose. Mutacijas gali sukelti tam tikri aplinkos veiksniai (pvz., motinos ligos, mitybos ypatumai, vaistų ar raidai kenksmingų medžiagų vartojimas nėštumo metu). Genų raišką gali stiprinti ar silpninti kiti aplinkos veiksniai, veikiantys tiek per motinos organizmą, tiek tiesiogiai naujagimį jau po gimimo.
Yra ir akivaizdžių rizikos veiksnių, tai lytis - berniukų imtyse autizmo spektro sutrikimas aptinkamas keturis kartus dažniau negu mergaičių (toks pat santykis ir tarp suaugusių vyrų ir moterų); šeimos istorija (jei šeimoje yra autizmo spektro sutrikimą turintis asmuo, joje didesnė tikimybė gimti asmeniui su šiuo sutrikimu). Autizmo spektro sutrikimo požymiai dažnai būdingi asmenims, turintiems kitokių raidos sutrikimų - Retto sindromą (įgimtas genetinis sutrikimas, paveikiantis vaiko neurologinį vytimąsi), veiklos ir dėmesio sutrikimą, protinį atsilikimą, raidos sutrikimus dėl X chromosomos anomalijų; gimusiems prieš laiką (ypač labai ankstyvas priešlaikinis gimimas - iki 26-os nėštumo savaitės) ir gimusiems labai mažo kūno svorio.
Remiantis Amerikos pediatrų akademijos ataskaita, vaikas taip pat turi maždaug 19 proc. didesnę riziką, jei vyresnis brolis ir seserys yra spektre. Sveikatos komplikacijos nėštumo ir gimdymo metu gali žymiai padidinti ASS riziką, o kūdikiui, kuris patiria komplikacijų tiek gimdymo metu, tiek prieš gimdymą, autizmo rizika gali padidėti 44 proc.; Toksinai aplinkoje, ypač sunkieji metalai, tokie kaip gyvsidabris ir švinas, taip pat buvo susiję su padidėjusia rizika, tačiau dauguma šių tyrimų turi įvairių metodologinių apribojimų.
Autizmo Simptomai ir Diagnostika
Vaikų neurologas sako, kad pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Autizmo sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams).
Dar vienas požymis - įgūdžių susilpnėjimas po tipiškos ankstyvosios raidos, ir regreso (grįžimo atgal) arba sąstingio pasireiškimas nuo pusantrų metų amžiaus. Gydytojas atkreipia dėmesį, kad ne visi autizmą turintys asmenys pasižymi visais išvardytais elgesio bruožais. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai.
Pirmus autizmo požymius tėvai dažniausiai pastebi, kai vaikui sueina 18-20 mėnesių. „Jei kažkas neramina vaiko raidoje, galima internete surasti „M-CHAT“ testą - tėvų klausimyną. Surinkus aukštus balus, siūlyčiau tėvams nedelsiant kreiptis pas šeimos gydytoją prašant siuntimo pas raidos pediatrą“, - rekomendavo K.
Pasak gydytojo, šiuo metu, autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Nors yra publikacijų, kurios aprašinėja tam tikrus pakitimus vaizdiniuose tyrimuose, tačiau tai nėra tiek plačiai ištirta, kad galėtų būti įtraukta į diagnostinius kriterijus. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu.
Autizmo simptomai ir požymiai (šaltinis: autism.org)
Pagalbos Galimybės ir Terapijos
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu.
Andreikėno teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt. Autizmo spektro sutrikimai tęsiasi visą gyvenimą. Jų eiga ir požymiai laikui bėgant gali keistis, tačiau nėra jokių vaistų ar intervencinių metodų, kurie galėtų juos išgydyti.
Vaikų gydytojas neurologas sako, kad labai svarbu autizmo sutrikimą aptikti ir diagnozuoti kuo anksčiau. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus. Pradėjus taikyti intervencines priemones ankstyvaisiais metais, išnaudojami kritiniai smegenų vystymosi laikotarpiai, o tai gali sušvelninti su autizmu susijusių problemų poveikį.
Tuo tarpu kuo vėliau susiformuoja verbalinė komunikacija, pradedamos taikyti pagalbinės priemonės arba taikomos neefektyvios intervencijos, tuo blogesnė vaiko raidos sutrikimo prognozė. Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės.
Vienintelis kelias įveikti autizmo spektro sutrikimo pasekmes yra kryptingas, kantrybės reikalaujantis, nuolatinis, visapusiškas ir individualizuotas ugdymas: bendrasis švietimas, bendravimo, adaptyvaus elgesio, mąstymo, judėsenos, vykdomųjų funkcijų (ypač savikontrolės ir savireguliacijos) lavinimas. Labai svarbus ankstyvas savarankiško gyvenimo, užimtumo ir konkrečios profesinės veiklos mokymas.
Pasaulyje (ir Lietuvoje) labai paplito ir toliau plėtojama Taikomoji elgesio analizė (angl. Anksčiau autizmas buvo laikomas retu sutrikimu, tačiau dabar jis dažnesnis už tokias ligas kaip diabetas, vėžys ar kiti psichikos ir elgesio sutrikimai. Pastaraisiais metais medicinos mokslas smarkiai pasistūmėjo autizmo pasireiškimo tyrimuose bei išplėtota ankstyvoji diagnostika. Tačiau vis dar nežinomos autizmo priežastys, taip pat ar įmanomas koks nors gydymas. Pastaraisiais metais tiek mokslininkai, tiek gydytojai teigia, kad autizmo atvejų dėl neaiškių priežasčių drastiškai daugėja. Vien geresne diagnostika to paaiškinti negalima. Pasaulinė sveikatos organizacija teigia, kad per pastarąjį dešimtmetį skaičiai augo visose šalyse, o dalyje - net dešimt kartų. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas 1 iš 68 vaikų, kitų - net 1 iš 59. Taigi 1,7 proc.
Iššūkiai ir Integracija Lietuvoje
Nepaisant didėjančio dėmesio autizmui, Lietuvoje vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autistiškų vaikų integracija į visuomenę. Naujausi tyrimai rodo, kad visuomenė dažnai yra neišprusi ir nesugeba atpažinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais, nežino ir nesupranta jų specifinių poreikių.
Švietimo sistemos specialistams taip pat trūksta žinių apie autizmo problemą ir tokių vaikų ugdymo metodus. Nors įstatymai numato siekį įtraukti visus vaikus su negalia į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nėra pasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Mokyklos dažnai nenori priimti tokių vaikų dėl padidėjusio darbo krūvio mokytojams ir mokytojų padėjėjų trūkumo. Dėl to autistiški vaikai kartais stumiami į namų ugdymą, o tai dar labiau juos atskiria nuo visuomenės.
Sveikatos apsaugos specialistai taip pat ne visada geba užtikrinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais poreikius. Be to, visuomenės netolerancija autistiškiems vaikams sukelia diskriminaciją mokyklose ir kitose ugdymo įstaigose.
„Lietaus vaikų“ valdybos pirmininkės teigimu, daugiau nei 90 proc. „Tačiau, jei pažiūrėsime, koks procentas vaikų su negalia yra integruoti, tai vaizdas visai kitoks - dabar 57 proc. tokių mokinių lanko specialiąsias mokyklas, - teigė ji. - Manau, tėvai tiki, kad tokioje mokykloje vaikas gaus daugiau ir kokybiškesnės pagalbos, bus ugdomas mažoje klasėje ir prižiūrėtas visą dieną bei atostogų metu.
Tačiau ji pabrėžė, kad autistiški mokiniai yra labai įvairūs. Jos nuomone, trūksta specialistų ir mokytojų, kurie būtų paruošti darbui su autistiškais mokiniais.
B. Veselienės teigimu, išrinkti mokyklą Benediktui buvo sunku - daug kartų ji išgirdo „ne“. Šiemet Benediktas sėkmingai baigė antrą klasę. „Mums nereikia gailesčio, nes mano vaikas nėra ligoniukas. Manau, kad kai kurie bijo autistiškų žmonių, nes jų nepažįsta. Tačiau privalome suprasti, kad visi mes esame skirtingi ir savaip nuostabūs“, - akcentavo B.
Šeimų Problematika ir Neįgalumas
Lietuvoje vaikų, kuriems nustatomas neįgalumas pirmą kartą, skaičius išlieka stabilus, tačiau didėja psichikos ir elgesio sutrikimų, įskaitant autizmą, dalis. Psichikos ir elgesio sutrikimai 2008 metais sudarė 34 proc. vaikų neįgalumo atvejų, o 2017 m. - jau 58 proc.
Šiuo metu Lietuvoje yra apie 2000 šeimų, auginančių autistiškus vaikus. Naujausi tyrimai rodo, kad šios šeimos patiria daug psichologinių, socialinių ir ekonominių sunkumų. Tėvai susiduria su liūdesiu, stresu, „sveiko vaiko praradimo“ sindromu, dėl to tokiose šeimose dažnesnės skyrybos, šeimos nariai patiria laikinų psichikos problemų, mažėja jų darbingumas.
Socialinės problemos, tokios kaip žemas sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų ir ugdymo paslaugų prieinamumas, dažnai lemia, kad vienas iš tėvų turi prižiūrėti vaiką, netenka darbo ir blogina šeimos ekonominę situaciją. Brangios privačios paslaugos taip pat tuština šeimos biudžetą.
B. „Būdamas dvejų metų amžiaus Benediktas nekalbėjo. Dėl to lankėmės pas įvairius specialistus, kol galiausiai išgirdome diagnozę - autizmas. Tuomet atrodė, kad žemė slysta iš po kojų, - sakė B. Jos sūnus yra jautrus kvapams, garsams, itin išrankus maistui, turi daug sensorinių sunkumų.
Valstybės Dėmesys ir Iniciatyvos
Nors gali atrodyti, kad valstybės dėmesys autizmo problemai yra nepakankamas, vis dėlto judama į priekį. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre atidarytas Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius, kuris padeda mokykloms organizuoti ugdymo procesą autistiškiems mokiniams ir teikia pagalbą tėvams.
2021 m. švietimo, mokslo ir sporto ministras patvirtino ugdymo organizavimo rekomendacijas vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, diegiama Pozityvaus elgesio palaikymo ir intervencijų sistema Lietuvos mokyklose, keitėsi dokumentai dėl egzaminų pritaikymo, parengtos rekomendacijos dėl atnaujinto ugdymo turinio pritaikymo autistiškiems vaikams. Vis daugiau švietimo pagalbos specialistų, mokytojų ir mokytojų padėjėjų tobulina savo profesines kompetencijas, mokosi moksliškai pagrįstų metodų ir strategijų. Nuosekliai didinamas ir mokytojų padėjėjų etatų skaičius savivaldybėse, nors jis vis dar nėra pakankamas.
Kaip Galime Padėti?
Svarbiausia - priimti autistiškų vaikų ypatumus ir skirtumus. Glaudus ir nuoširdus bendradarbiavimas su tėvais, atvira komunikacija ir bendrų tikslų siekimas yra raktas į sėkmę. Taip pat svarbu paklausti paties autistiško mokinio, kaip jam galime padėti integruotis į bendrojo ugdymo klasę.
„Autistiški žmonės dažnai patiria sunkumų dėl socialinio konteksto suvokimo, linkę laikytis rutinos ir gali turėti jutiminių sistemų ypatumų“, - sakė „Lietaus vaikai“ atstovė K.
Manau, kad reikia suprasti šį dalyką ir visada prisiminti tai bendraujant ar dirbant su autistiškais žmonėmis.
Ateities Perspektyvos
Kol kas mokslas nėra suradęs specifinio gydymo ar prevencijos autizmui. Taip pat nežinomos autizmą sukeliančios priežastys ar autizmo vystymosi mechanizmai. Visuomenė turi ruoštis tam, kad autizmas taps pagrindiniu lėtiniu vaikų sutrikimu ir didžiausios dalies vaikų neįgalumo priežastimi.
Suvokus problemos mastą, reikia suprasti esminius autizmo sutrikimą turinčių vaikų skirtumus nuo neurotipinių vaikų ir gebėti atitinkamai formuoti autistiškų vaikų integravimo į švietimo sistemą bei visuomenę priemones.
tags: #higienos #institutas #autistu