Kiekvienais metais rugsėjo 21 dieną yra minima tarptautinė Alzheimerio liga.
Kas yra Alzheimerio liga?
Alzheimerio liga - tai lėtinė progresuojanti galvos smegenų liga, kurios metu plonėja nervų skaidulos, nyksta jų jungtys ir pačios nervinės ląstelės - vyksta neurodegeneracija. Šią ligą pirmasis aprašė 1907 m. vokiečių gydytojas Aloizas Alzheimeris, kurio vardu ji ir pavadinta. Tai dažniausiai senyvo amžiaus žmonių liga. Jeigu Alzheimerio liga yra susergama iki 65 m., tuomet ji yra susijusi su genais ir paveldima iš kartos į kartą.
Alzheimerio ligą gydyti vaistais galima tik pirmose stadijose (vėliau gydymas neefektyvus). Gydymą dažnai papildo psichoterapija (paciento, taip pat ir jo artimųjų (dažnai jį slaugančių žmonių psichoterapija), savitarpio pagalbos grupės. Progresuojantis susirgimas sunaikina žmogaus asmenybę, kelia begalinį skausmą.
Viena dažniausių diagnozių - protinis atsilikimas. Šiuo terminu medicinoje įvardijama ženkli intelekto ir gyvenimo įgūdžių stoka. Iki 50 proc. atvejų protinio atsilikimo priežastys lieka nežinomos, kitais atvejais protinis atsilikimas susijęs su įvairiomis genetinėmis ligomis (pvz. Dauno sindromu), galvos smegenų apsigimimais, epilepsija, įvairia nėštumo bei gimdymo patologija.
Dažnam vaikui nustatomos kelios ligos ar raidos sutrikimai, pvz. kartu su protiniu atsilikimu gali būti autizmas, cerebrinis paralyžius, elgesio sutrikimai. Būklę dažnai apsunkina ir gretutinės ligos bei komplikacijos - regėjimo, klausos, miego, valgymo sutrikimai, ortopedinės deformacijos, skausmas.
Taip pat skaitykite: Išmokos slaugantiems neįgaliuosius
Šiems vaikams turi būti taikoma ankstyvoji reabilitacija (AR), kruopščiai įvertinama jų raida, nustatoma tiksli raidos sutrikimų diagnozė, taikomi įvairūs vystymąsi stimuliuojantys metodai (pvz. ergoterapija, kineziterapija, logoterapija), apmokomi tėvai. Tarnybose tėvai turi gauti visą informaciją apie vaiko sutrikimą ir galimus pagalbos metodus, psichologinę pagalbą.
Vis dėlto standartinius atsakymus galima rasti ir vadovėliuose bei ankstyvosios reabilitacijos tvarkas reglamentuojančiuose teisės aktuose. Tačiau kaip yra iš tiesų? Kas laukia protinę negalią turinčių vaikų ir jų šeimų Lietuvoje?
Ankstyvosios reabilitacijos (AR) sistema Lietuvoje
Bendrijos „Vilniaus Viltis“, vienijančios ir atstovaujančios sutrikusį intelektą turinčius asmenis ir jų šeimos narius, tarybos narys Mantas Narkevičius teigia, kad Lietuvoje ankstyvosios reabilitacijos (AR) sistema yra neefektyvi ir vaikams nėra suteikiama net būtiniausia pagalba.
„Pačiam auginant intelekto sutrikimų ir fizinę negalią turintį vaiką bei bendraujant su kitais tėvais, teko ne kartą susidurti su ankstyvosios reabilitacijos sistemos spragomis ir ja nusivilti. Dabartinė sistema neatitinka šiuolaikinių vaikų su negalia poreikių, trūksta būtinųjų pagalbos paslaugų. Sunkių sutrikimų atveju vaiko gydymui skiriama per mažai procedūrų, kurios dažnai yra nekokybiškos, o specialistams trūksta kompetencijos.“
Pasak M. Narkevičiaus, esant tokiai situacijai, tiek vaikams su negalia, tiek jų šeimoms ribojamos galimybės gyventi visavertį gyvenimą.
Taip pat skaitykite: Žmogaus teisės į kompensaciją Lietuvoje
LSMU ligoninės Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ vaikų neurologė Indrė Bakanienė teigia, kad AR yra svarbiausias aspektas, kalbant apie neįgalių vaikų perspektyvas. Kuo mažesnis vaikas - tuo didesnė tikimybė jam padėti. „Vaiko smegenys - plastiškos, tad intensyviai keičiasi ir formuojasi, veikiamos aplinkos, mokymosi, patirčių. Kai vaikas turi įgimtą galvos smegenų pažeidimą, taikant AR, smegenys yra stimuliuojamos ir taip galima sumažinti ar net atstatyti smegenų pažeidimą, pagerinti vaiko būklę.“
Gydytoja teigia, kad svarbu ne tik laiku ir kokybiškai suteikti vaikui visą reikiamą reabilitacinę pagalbą, bet ir užtikrinti jo integraciją į visuomenę bei visavertį dalyvumą (įsitraukimą į veiklas šeimoje, visuomenėje, mokykloje): „Neįgaliam vaikui dalyvumas reiškia tą patį, ką ir kiekvienam iš mūsų - be jo gyvenimas sunkiai įsivaizduojamas, - sako I. Bakanienė. - Deja, negalią turintys vaikai Lietuvoje dažniausiai yra izoliuojami: vieni gyvena neišeidami iš namų, be veiklos ir fizinio krūvio, kiti segreguojami specialiuose darželiuose, mokyklose, internatuose. Dėl to nukenčia fizinė, psichologinė ir socialinė jų raida, blogėja gyvenimo kokybė, visuomenėje formuojamas požiūris „tokių asmenų nėra“ ar „jais pasirūpins kažkas kitas“. Tokie „ligoniai“ gydomi medikamentais, jiems skiriamos psichiatro konsultacijos, guldomi į ligoninę. Taigi, dėl apriboto dalyvumo atsiradusios problemos yra sprendžiamos brangiai, neefektyviai, pažeidžiant žmogaus teises ir orumą. Tik visavertis vaiko įtraukimas į jo amžių atitinkančias veiklas, ar tai būtų specialių pamokų, darželio, ar mokyklos lankymas, gali realiai padėti spręsti šias problemas.“
Kitas itin svarbus AR aspektas - psichosocialinės pagalbos šeimai užtikrinimas ir tinkamas tėvų paruošimas. Būtina padėti vaiko tėvams suprasti, kas atsitiko, realiai vertinti vaiko silpnąsias ir stipriąsias puses, įvertinti, ką galima pakeisti, o su kuo reikia susitaikyti. Kai tėvai nesuvokia ar nepriima vaiko sutrikimo, jie stengiasi jį „pagydyti“: parūpinti jam kuo daugiau reabilitacijos paslaugų, vaistų, ieško alternatyvios medicinos priemonių, įvairių „stebuklingų“ gydymo metodų. Dėl to dažnai susiklosto kontraversiškos situacijos, kai, pavyzdžiui, siekiant išmokyti vaiką vaikščioti (nors tai neįmanoma), jis nėra išmokomas savarankiškai pavalgyti ar bendrauti, nors tai būtų galėjęs išmokti.
M. Narkevičius pastebi, kad psichologinė pagalba tėvams, susidūrus su sudėtinga diagnoze, yra ypatingai svarbi. Turi būti kalbama apie tai, kas laukia šeimos, kaip pasiruošti sunkumams ir kaip išsaugoti santuoką. „Esant dabartinei situacijai, visa neįgalaus vaiko ugdymo ir priežiūros našta krenta tik ant tėvų pečių - šeimai, sulaukusiai neįgalaus vaikelio, jo auginimas neretai tampa vieninteliu ir pagrindiniu darbu ir veikla, kadangi nėra jokios pagalbos iš šalies. Vaikai su proto negalia ir jų šeimos eilę metų diskriminuojami, nesudarant jiems tinkamų sąlygų gauti reikalingos pagalbos ugdymo sistemoje ir lygiateisiškai dalyvauti bendraamžių veiklose. Todėl tokie vaikai, o kartu ir jų šeimos nariai, natūraliai izoliuojami.
Bendrija „Vilniaus Viltis“ kviečia tėvus prisijungti ir kalbėti apie šias problemas vieningai, nes tik taip vaikams gali būti suteikiama reikalinga pagalba, turinti didžiulę įtaką jų vystymuisi ir savarankiškumui. Čia taip pat tarpusavyje dalijamės gerąja patirtimi, svarbia informacija ir mokomės, kaip auginti vaikus su negalia“, - teigia M. Narkevičius.
Taip pat skaitykite: Socialinių paslaugų apžvalga senjorams
Kokius žingsnius būtina žengti? Nors su AR sritimi susijusi įstatyminė bazė Lietuvoje yra pakankamai išvystyta ir net lenkia kai kurias Skandinavijos šalis, įstatymai nėra realiai įgyvendinami, nėra plano ir strategijos, kaip spręsti proto ir fizinės negalios žmonių bei jų šeimos narių problemas, organizuoti reikalingas pagalbos priemones. Dabartinė AR pagalbos sistema - brangi, fragmentinė, tačiau neefektyvi, o dėl to nukenčia visi: vaikas, šeima ir visuomenė.
Tam, kad situacija Lietuvoje pradėtų judėti teigiama linkme, pasak I. Bakanienės, pirmiausia reikalinga gydymo sistemos pertvarka. Turėtų būti mažinamos stacionarių paslaugų apimtys, stiprinama ambulatorinė (medicinos pagalbos teikimas ateinantiems ar namie esantiems ligoniams) grandis. Pavyzdžiui, užsienio šalyse vaikai niekada nėra guldomi į ligoninę tam, kad gautų logopedo, psichologo, kineziterapeuto ar kitų specialistų pagalbą.
Jie šias paslaugas gauna darželyje ar mokykloje, lankosi specializuotuose centruose ambulatoriškai, gyvena savo namuose arba, jei reikalingas detalesnis ištyrimas ar kažkokio specifinio gydymo metodo pritaikymas, - ligoninės viešbučiuose (šiuos apmoka socialinės apsaugos sistemos). Ligoninėse guli tik tie, kuriems reikalinga intensyvi slauga ir gydymas. Palyginimui: Lietuvoje yra daugiau nei 1000 AR ir medicininės reabilitacijos (sanatorinio gydymo) lovų, Estijoje - 30, Latvijoje - 40, Melburne (5 mln. gyventojų) - vos 2. Mūsų šalyje centrai „užkimšti“ paprastais atvejais, tuo tarpu, sunkūs ligoniai negali gauti reikiamos pagalbos.
Pasak gydytojos, šiuo atžvilgiu Lietuva dar sukasi tarybinės reabilitacijos sistemos labirintuose, užuot perėmusi patirtį iš išsivysčiusių Vakarų šalių. Be to, būtina stiprinti paslaugas regionuose, užtikrinti, kad ten būtų bent po vieną kiekvienos srities profesionalą: logopedą, kineziterapeutą, maitinimo ir alternatyvios komunikacijos specialistą, raidos sutrikimų ir reabilitacijos srityje besispecializuojantį vaikų ligų gydytoją.
Turi būti keliama specialistų kvalifikacija, įvedamas realaus AR tarnybų darbo vertinimas, švietimo sistema pritaikoma sutrikusio intelekto vaikų ugdymui. Galų gale, turi keistis visų prie AR sistemos formavimo prisidedančių institucijų specialistų ir visuomenės požiūris, kad proto negalią turinčių vaikų ir jų šeimų problemos - neišsprendžiamos ir mažiau svarbios nei kitos ligos.
Daugybė gyvenimiškų pavyzdžių iš viso pasaulio rodo, kad protiškai neįgalūs žmonės, kuriems nuo pat ankstyvos vaikystės suteikiama reikalinga sveikatos priežiūra bei parama, užtikrinama tinkama aplinka, gali gyventi visavertį gyvenimą su tam tikra būtinąja pagalba.
Demencija laikomas progresuojantis ne tik atminties, bet ir kitų pažinimo funkcijų sunkus įgytas sutrikimas, sutrikdantis asmenybę ir kasdienę veiklą. Jį sukelia smegenų nervinių ląstelių (neuronų) pažeidimas. Nors demencija yra sindromas, o ne viena konkreti liga, tačiau demenciją turinčių asmenų priežiūra dažnai priklauso nuo simptomų kontrolės, kaip ir bet kurios kitos lėtinės ligos atveju.
Neuronai (arba nervinės ląstelės) - pagrindinės nervų sistemos ląstelės, kurios nuolatos komunikuoja viena su kita. Sveikos suaugusio žmogaus smegenys turi milijardus neuronų, kurių kiekvienas turi kūną ir ilgas išsišakojusias ataugas. Šios ataugos leidžia atskiriems neuronams užmegzti ryšius su kitais neuronais. Vienas neuronas vienu metu jungiasi su daug kitų neuronų, dėl to jis gali sudaryti iki 100 000 jungčių vienu metu. Tokiose jungtyse, vadinamose sinapsėmis, informacija teka mažais cheminių medžiagų pliūpsniais, kuriuos išskiria vienas neuronas, o pasisavina kitas ir tai leidžia signalams greitai keliauti per smegenis.
Sergant Alzheimerio liga ar kitomis demencijos formomis, dažnu atveju pirmiausia pažeidžiami neuronai smegenų dalyse, atsakingose už atmintį, kalbą ir mąstymą. Dėl to pirmieji simptomai dažniausiai būna atminties, kalbos ir mąstymo sutrikimai. Nors šie simptomai sergančiam asmeniui yra nauji nusiskundimai, manoma, kad juos sukeliantys smegenų pokyčiai prasideda likus 20 ar daugiau metų iki simptomų atsiradimo.
Asmenys, turintys lengvą pažinimo sutrikimą ir kontroliuojamus demencijos simptomus, dažnai gali toliau dirbti, vairuoti ir dalyvauti mėgstamoje veikloje, retkarčiais padedant šeimos nariams ir draugams. Tačiau visos demencijos formos yra progresuojančios, o tai reiškia, kad laikui bėgant simptomai blogėja. Kaip greitai demencija progresuoja ir kokie gebėjimai paveikiami, kiekvienam žmogui skiriasi.
Laikui bėgant pažeidžiama daugiau neuronų, esančių skirtingose smegenų dalyse. Todėl, kad būtų galima atlikti kasdienes veiklas, tokias kaip: apsirengimas ir kasdienė higiena; maisto įsigijimas, gaminimas ir valgymas; pasikeitusių šlapinimosi ir tuštinimosi įpročių ar asmens saugumo užtikrinimas, reikia didesnės šeimos narių, draugų ir profesionalių slaugytojų ir socialinių darbuotojų pagalbos. Asmenims, turintiems demenciją, gali pasikeisti nuotaika, asmenybė ar elgesys. Galiausiai, neuronų pažeidimas apima tas smegenų dalis, kurios leidžia atlikti pagrindines organizmo funkcijas, tokias kaip vaikščiojimas ir rijimas.
Pagrindinis demenciją turinčių asmenų slaugos ir priežiūros tikslas yra stabdyti pažintinių funkcijų blogėjimą ir palaikyti išlikusius savirūpos įgūdžius. Tam svarbios tampa šeimos globėjų žinios, kaip organizuoti demenciją turinčio artimojo kasdienį gyvenimą. Svarbu neatsisakyti dalyvavimo veikloje, kuri yra reikšminga demencija sergančiam asmeniui ir suteikia jo gyvenimui tikslą bei padeda užmegzti ryšį su kitais, sergančiais demencija, pavyzdžiui tarpusavio paramos grupėmis.
Demencijos prigimtis iš esmės yra nenuspėjama, o ramiai aplinkai bet kuriuo metu gali kilti grėsmė. Globėjams tai reiškia nuolatinį stresą, kad krizė gali būti arti. Šeima ir artimieji yra demencija sergančių žmonių orumo ir asmenybės saugotojai. Rūpinimasis demencija sergančiu asmeniu gali trukti daugelį metų, o tai be abejonės turi neigiamą poveikį artimųjų fizinei ir psichinei sveikatai, ypač kai jiems trūksta reikiamos informacijos, žinių apie slaugos priemones(pvz.: odos priežiūros ir apsaugos priemonės, paklotai, šlapimą sugeriantys gaminiai ir pan.) ir paramos.
Prižiūrėti asmenį, sergantį demencija, yra įsipareigojimas, kuris gali trukti daugelį metų. Darbo ir šeimos gyvenimo sankirta, taip pat žinių apie priežiūrą ir pagalbą poreikis, įtakoja artimųjų asmeninį gyvenimą. Svarbu prisiminti, kad vienam asmeniui susirgus demencija, visos šeimos, artimųjų ir draugų gyvenimas neišvengiamai ir negrįžtamai pasikeičia.
Paliatyvi pagalba - aktyvi, visapusiška pacientų, sergančių nepagydomomis, progresuojančiomis ligomis, priežiūra. Pirmą vietą užima skausmo, kitų simptomų kontrolė, psichologinių, dvasinių, socialinių problemų sprendimas.
Terminalinė būklė - tai bet kurios ligos periodas, kuomet, nepaisant žinomų ir taikomų gydymo būdų, paciento būklė blogėja.
Paliatyvi pagalba - medicinos mokslo ir praktikos šaka, besirūpinanti pacientais, sergančiais aktyvia progresuojančia, toli pažengusia liga, kai prognozė ribota ir gydymo tikslas - gyvenimo kokybė. Paliatyvi pagalba reiškia tokią pagalbą, kuri apima visą asmenį - kūną, protą, dvasią - širdį ir sielą. Ji žiūri į mirimo procesą, kaip į natūralų ir asmeninį. Jos tikslas teikti geriausią gyvenimo kokybę, kokią galima tuo laiku.
Mes negalime žiūrėti į žmogų kaip į paprastą biologinę būtybę, kuriai niekuo jau nebegalime padėti, kuriai reikia tik anestezijos ir jos gyvenimas be reikalo tęsiamas. Kiekvienas pacientas yra asmenybė, kuri iki pat pabaigos gali gyvenimą paversti augimo ir laimėjimų patirtimi, gyventi kaip galima pilniau, tinkamai išnaudojant likusį laiką.
Liga ir mirtis visada bus neišvengiama ir sudėtinė žmogaus patirties dalis. Atsižvelgiant į tai daugelyje pasaulio valstybių paliatyvioji pagalba yra integruota į nacionalinę sveikatos sistemą, siekiant užtikrinti kuo geresnės kokybės paslaugas sunkiai sergantiems, mirštantiems pacientams, bei šalia esantiems šeimos nariams. Lietuva viena tų valstybių, kurioje mažai išplėtotos paslaugos mirštantiems pacientams.
Galbūt todėl, kad nacionalinė sveikatos apsaugos sistema vis dar orientuota pagal senąją tradicinę medicinos aksiomą, jog sveikata yra ligų nebuvimas, o rūpinimasis ja suprantamas kaip ligų šalinimas.
PSO teigia, kad sveikata - tai fizinė, dvasinė ir socialinė gerovė, o ne tik ligų nebuvimas. Baltijos šalys priklauso seniausioms pasaulio valstybėms. Lietuvoje vis didėja vyresnio amžiaus žmonių, 2004 m. pradžioje vyresni, nei 60 m. žmonės sudarė 20,2 % visų šalies gyventojų [30]. Pagal Statistikos departamento prognozes iki 2020 m., vyresnio amžiaus žmonių skaičius Lietuvoje didės.
Paliatyvios pagalbos principai
- Ji mažina skausmą ir kitus simptomus.
- Teigia gyvenimą ir laiko mirimą normaliu procesu.
- Nesiekia nei paspartinti, nei atidėti mirties.
- Integruoja psichologinius ir dvasinius paciento priežiūros aspektus.
- Siūlo paramos sistemą, t.y. stengiasi padėti pacientui gyventi kuo aktyvesnį gyvenimą iki pat mirties.
- Siūlo padėti šeimai susidoroti su paciento liga ir netektimi.
- Taikoma interdisciplininį požiūrį ir stengiasi patenkinti paciento ir jo šeimos poreikius, įskaitant konsultavimą netekties atvejais, jeigu to reikia.
- Gerina gyvenimo kokybę, gali teigiamai veikti ligos eigą.
- Taikoma ankstyvosioms ligos stadijoms kartu su kitais gydymo būdais, kurių reikia pailginti gyvenimą - chemoterapija, spindulinė terapija, atlieka tyrimus, kurių reikia geriau suvokti ir kontroliuoti sunkias ligos kompiliacijas.
tags: #zmogui #reikalinga #slauga #supermama