Labai dažnai nutinka taip, kad vaikui pasireiškia ne viena negalia, o net kelios. Yra žmonių, kuriems itin rūpi tai, kokį įspūdį aplinkiniams paliks jų išvaizda. Dėl tobulo kūno jie aukoja savo gerą savijautą, o kartais - net ir sveikatą. Tad nenuostabu, kad žmonėms, gyvenantiems su negalia, tenka stengtis dvigubai: įveikti savo trūkumus, atsiradusius dėl fizinės būklės, siekiant gyventi pilnavertį gyvenimą; būti priimti aplinkinių nepaisant galimų fizinių skirtumų.
Viena žymiausių negirdinčių ir nematančių moterų pasaulyje, amerikietė Elena Keller, yra pasakiusi, kad „baisiausia ne aklumas, o reginčiųjų nuostata į neregius.“ Visuomenės požiūris į skirtingas negalias, neatsiejamas nuo nuostatų - negalia yra mūsų pačių nupieštas socialinis vaizdinys.
Mums dar vis sunku pripažinti skirtumus, kuriuos įtakoja sutrikimai, sąlygojantys vienokį ar kitokį žmogaus nukrypimą nuo to, kas visuomenėje laikoma norma. Dar antikos laikais, kai vyravo kūno grožio idealas, fizinių trūkumų turintys vaikai buvo atskiriami nuo socialinės grupės.
Atėnuose, Romoje itin ryškių fizinių trūkumų turintys vaikai (gr. terata) buvo nunešami į mišką ir ten paliekami sudraskyti žvėrims. Patys tėvai neįgalaus kūdikio niekada nenešdavo į mišką, nes tai buvo bendruomenės reikalas. Tik bendruomenės išminčių taryba spręsdavo, kaip elgtis su vaiku. Socialinės grupės saugojimas nuo negalios rodė žmonių baimę, kad grius nusistovėjusi visuomeninė tvarka.
Ir šiandien šeima, kurios vaikui nustatoma negalia, patiria stresą atsidūrusi nuolatinio rūpintojo, prašytojo vaidmenyje. Tėvai atsisako gauti pagalbą, nes išsigąsta žodžio negalia ir slepia vaiko sutrikimą. Jie žvelgia į negalią kaip į potencialią problemą - ne tik asmeniškai, bet ir visai visuomenei.
Taip pat skaitykite: Kas yra agresyvus asmuo?
Turėti individualių poreikių, juos įvardinti ir pripažinti - gėdingas dalykas, tarytum stigma, nevisavertiškumo ženklas. Takeliai: tai ypač jaučiama turint psichikos sutrikimų - šie žmonės priskiriami nepagydomų kategorijai. Jie jaučia gėdą prieš gimines, pažįstamus, bijo būti atstumtais, pajuoktais ir taip užkerta kelią vaiko integracijai į visuomenę.
Įprasta skirstyti sveikatos sutrikimus į pagydomus ir nepagydomus. Nėra esminio skirtumo, ar sutrikimas paliečia kūną, ar psichiką, juk svarbu gauti pagalbą, kuri pagerintų gyvenimo kokybę. Pavyzdžiui, daugybė širdies, plaučių ar inkstų susirgimų, trumparegystė ir toliaregystė yra lėtinės ligos ir nėra kokių nors stebuklų, kurie jas išgydytų.
Socialinės adaptacijos visuomenėje sėkmė priklauso nuo negalios sunkumo: kuo lengvesnė negalia, tuo labiau tikėtina socialinė įtrauktis. Į negalią žiūrime kaip nukrypimą nuo normos, todėl skaldome visuomenę į silpnus, reikalaujančius globos, gyvenančius su negalia „gavėjus“ bei stiprius, teikiančius labdarą, nepriklausomus „davėjus“ - sveikuosius.
Negalia dažnai suprantama kaip vaiko, o ne aplinkos problema. Priežastis yra paties vaiko sveikatos sutrikimas. Rūpestis individualių poreikių, gyvenančių su negalia ar turinčių raidos ypatumų žmonių kokybe yra visuomenės raidos rodiklis. Atėjo metas keisti nuostatas: kreipkime dėmesį į žmogų, kaip asmenybę, o ne į atskiras jo dalis: akis, rankas, kojas ir t.t.; žmonės su negalia yra ne tik pacientai su sutrikimais, kuriems turi būti nuolat skiriamos procedūros; negalia - tai sąveika tarp asmens gebėjimų ir jį supančios aplinkos.
Turintis negalią vaikas negali kažko padaryti dėl nepritaikytos aplinkos. Norint kompleksiškai padėti specialiųjų poreikių vaikui ne taip svarbu žinoti sutrikimo kliniką, kaip atpažinti individualią vaiko raidos struktūrą, bendruosius ir specialiuosius poreikius. Deklaruodami vaiko individualumą, skirtumus priimsime kaip pagalbos išteklius, o ne problemas. Gyvenantiems su negalia kai kuriuos veiksmus kartais tenka atlikti kitaip negu įprasta, pvz., rankų nevaldantis vaikas gali naudotis kojomis arba burna.
Taip pat skaitykite: Kaip reikalauti, jei esate neįgalus
Nors kiekvienos šeimos, auginančios vaiką su negalia, istorija yra unikali, tačiau negalios atsiradimo faktą patyrusios šeimos įvardina tarsi lūžį, kai atskiriami gyvenimo tarpsniai „iki“ ir „po“, kai pakitęs šeimos gyvenimas dažnai sutapatinamas su pažintiniu tamsos ir šviesos skyrimu. Taip, negalia ženkliai paveikia įprastą šeimos gyvenimą ir atneša pakankamai stiprius šio gyvenimo pokyčius, nes nuo tos akimirkos prarandama viltis gyventi įprastai. Tačiau nėra padėties be išeities: padėtis yra būklė, kurią lemia įvairios aplinkybės (situacija), tad pakitus aplinkybėms galima koreguoti ir pačią padėtį.
Nuostatų pokytis ir įtraukos poreikis
Didžiausia kliūtis negalioje nėra pati negalia, bet požiūris į aplinkinių žmonių negalėjimą. Asmeninė (vaiko) problema. Vaiko patiriami sunkumai labiausiai siejami su pačiu asmeniu (jo sutrikimais, ribotumais). Tiek asmeninė (šeimos), tiek visuomenės problema. Vaikas su negalia - tai šeima su negalia. Sutrikimai. Pagalba kreipiama sutrikimų šalinimui. Gebėjimai. Pagalba kreipiama gebėjimų plėtojimui. Vaikas lyginamas su teorine norma ir nukrypimu nuo jos. Rekomendacinės / konsultacinės pagalbos akcentavimas.
Nelygiavertiški santykiai: specialistas tampa žinovu, ekspertu, o vaikas su negalia - tik eksperto korekcijos objektu. Tėvams nauja „tėvo-mokytojo“ rolė. Partnerystės santykiai - tiek tėvai, tiek su šeima dirbantys specialistai yra lygiaverčiai, skirtingų sričių ekspertai, vartojama nebe kliento, bet aktyvaus situacijos dalyvio sąvoka. Negalia ir jos nustatymas yra kaip kliuvinys sąlyčiui su aplinka. Pritaikyto vaikui ugdymo logika; ugdomosios praktikos pritaikomos prie individo savybių, ritmų, poveikių, plėtojamas individų dalyvavimas socialiniame gyvenime.
Šiuo metu daugelyje vietų matoma, kaip pamažu įtraukiąjį ugdymą palaiko įvairios iniciatyvos. Mamos dažnai lieka vienos. A. Arienė teigia, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia, patiria išbandymų, todėl suteikti bent kokią nors pagalbą - labai gera. Tačiau ji taip pat atskleidžia skaudžią realybę: „Šeimos auginančios tokius vaikus neretai išyra - dažnai mamos lieka vienos, mat tėvai, neatlaikę krizės, šeimą palieka.“
Istorijos iš bendruomenių: ką rodo praktika
Kauno Jurgio Dobkevičiaus progimnazijoje, apie SUP mokinius, pasakojama, kad įtraukus švietimas neįgaliesiems - labai svarbus integracijai į visuomenę. Pavyzdžiai iš kitų bendruomenių rodo: bendradarbiavimas tarp šeimos, mokyklos ir specialistų suteikia galimybių vaikams mokytis jų tempu, suIndividualizuota pagalba, kurią sudaro padėjėjos, logopedai, socialiniai pedagogai ir psichologai. Tokią patirtį patvirtina ir Visagino neįgaliųjų sporto klubas „Visaggalis“, kuriai įtraukiantis požiūris į fizinę veiklą padeda mažinti socialinę atskirtį ir didinti pasitikėjimą savimi.
Taip pat skaitykite: Pagalba Lietuvoje
Projektai, skirti integracijai, dažnai finansuojami iš visuomenės paramos šaltinių. Pavyzdžiui, „Mes - bendruomenė“ inicijuoja veiklas, kuriose dalyvauja neįgalieji su savo artimaisiais bei savanoriai; jų tikslas - skatinti kūrybiškumą, pasirūpinti sociokonstrukcija ir tarpusavio supratimu. Šios iniciatyvos rodo, kad bendruomenės įsitraukimas ir resursų pasidalijimas gali žymiai pagerinti įtrauktį į bendruomenę.
Tačiau iššūkių lieka: įtraukčiai trūksta laiko, finansų ir tinkamų priemonių įgyvendinimui mokyklose. JT Neįgaliųjų teisių konvencija pabrėžia, kad švietimas turi ugdyti žmonių su negalia asmenybę, talentus ir kūrybiškumą, taip pat jų psichinius, fizinius ir bendravimo gebėjimus. Dabartinėje situacijoje Lietuvoje įtraukusis ugdymas susiduria su pasiruošimo ir įrangos trūkumo problemomis, tačiau pokyčiai vyksta per naujas programas ir įtraukią kultūrą mokyklose.
Apibendrinant galima sakyti, kad įtraukus ugdymas reikalauja holistinio požiūrio, kurio pagrindas - kiekvieno vaiko individualių poreikių įvardijimas ir pritaikymas aplinkai. Taip pat būtina stiprinti bendradarbiavimą tarp šeimos, mokyklos ir bendruomenės, skatinti empatiiją ir užkirsti kelią patyčioms bei segregacijai.
Praktiniai pavyzdžiai ir rekomendacijos
Kurti palaikančias bendruomenės platformas, kuriose tėvai gali dalintis informacija ir gauti psichologinę pagalbą.
Sudaryti individualius ugdymo planus vaikams su specialiaisiais poreikiais, įtraukiant logopedinę, socialinę ir kūno terapiją.
Organizuoti atviros prieigos užsiėmimus kūrybai, kultūrai ir sportui, kuriuose dalyvautų visi vaikai, nepriklausomai nuo gebėjimų.
Skatinti savanorių ir specialistų įtraukimą į mokyklas bei bendruomenes, užtikrinant tiesioginį kontaktą ir lygiaverčias partnerystes.
Plėtoti įtrauktinį ugdymą Lietuvos mokyklose: papildomos priemonės, įrangos ir mokytojų kvalifikacijos tobulinimas, įtraukiant paslaugas ne tik didžiuosiuose miestuose, bet ir regionuose.
ISLANDIJOJE ir ŠVEDIJOJE vykstančios praktikos rodo, kad įtraukimas yra įmanomas, kai bendruomenė jungiasi, dalinasi žiniomis ir kuria prisitaikias ugdymo aplinkas. Lietuvoje reikia daugiau pavyzdžių, tarptautinio bendradarbiavimo ir nuolatinės siekiančios laikytis universalumo dizaino principų politikos. Tuo metu mamos ir tėvai dažnai tampa pirmyn keliaujančiais gynėjais, kurie kovoja dėl teisės į paslaugas ir švietimą savo vaikams.
Pastebėjimas: įtrauktis yra ne tik medicininis klausimas, ji yra socialinis ir kultūrinis reiškinys, kurio sėkmė priklauso nuo mūsų požiūrio į žmones su negalia ir jų gebėjimą dalyvauti visuomenės gyvenime.
Nepaisant iššūkių, 2024 metais Lietuvoje toliau planuojama atverti duris specialiųjų poreikių vaikams į ugdymo įstaigas, rengti naujas programas ir didinti pagalbos specialistų skaičių. JT konvencijos nuostatos ir nacionalinės iniciatyvos skatina kurti įtrauktą švietimą, kurio tikslas - kiekvieno vaiko stiprybių ir talentų maksimaliai išnaudojimas, kartu užtikrinant psichinę, fizinę ir socialinę gerovę.
Apie galimybes inicijuoti projektus savo mieste ar bendruomenėje galima sužinoti per www.miestobendruomene.lt. Daugelyje sričių tikimasi didinti paslaugų prieinamumą, įrangą ir finansinį palaikymą, kad vaikai su negalia galėtų lanksčiau mokytis, būti socialiai integruoti ir gyventi visavertiškai.
tags: #neigalus #vaikai #bendruomenne