Retos ligos dažnai pažeidžia ne tik vieną organų sistemą, bet ir kelias, tad reikalinga kelių gydytojų specialistų komanda. Būna ligų, kurios neturi specialaus patogeninio gydymo ir reikia gydyti simptomiškai, dažniausiai tai būna lėtinė liga, pažeidžianti keletą organų sistemų, įprastai prasidedanti vaikystėje ir lydinti visą gyvenimą. Dėl to labai svarbu didinti retų ligų žinomumą tarp gydytojų specialistų ir skirti ypatingą dėmesį gydymui.
Apibrėžimas labai aiškiai apibrėžia skaičiais, tačiau tai kintantis dalykas valstybės mastu, pavyzdžiui, vienos ligos labiau paplitusios vienose valstybėse nei kitose. Europoje liga ar sutrikimas yra laikomi retais, kai serga mažiau nei vienas žmogus iš 2000. Dažniausiai tai yra 1 atvejis iš 2 tūkst. Kalbant apie ypatingai retas ligas, tai gali būti vienas atvejis Lietuvoje arba keturi pasaulyje.
Kaip nustatomas ir įvertinamas daugybinis neįgalumas
Retų ligų yra daug ir tai nebūtinai ligos, kurias mes pastebime. Žmonės dažnai nesupranta, kad koks nors simptomas, kuris yra labai menkas ir nedarantis įtakos gyvenimui, gali būti retos ligos simptomas. Šiuo metu įvardinta 7 tūkst. retų ligų ir gerėjant genetinei diagnostikai, manoma, kad jų daugės. Visame pasaulyje retomis ligomis, įskaitant retuosius vėžius ir genetines ligas, serga apie 350 milijonų žmonių.
Pacientai metų metus ieško diagnozės, keliaudami nuo vieno specialisto pas kitą, kol galiausiai patenka į specializuotus centrus, taip prarandama daug brangaus laiko. Neretai, jau ir nustačius diagnozę, šeimos lieka vienos nežinomybėje, tėvai priversti tapti atvejo vadybininkais - ieškoti informacijos apie ligą, aiškintis dėl reabilitacijos, mėginti gauti vaistų. Pacientai dažnai jaučiasi vieniši ir neturi aiškios informacijos, ką daryti toliau.
Specializuoti centrai ir koordinacija
Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras vykdo administracinę ir centrų koordinavimo veiklą. Taip pat padedame susigaudyti sisteminiuose ir teisiniuose labirintuose. Nors mes tiesiogiai gydymo paslaugų neteikiame, tačiau galime konsultuoti į kokį specialistą kreiptis. Stengiamės specialistams pagerinti sąlygas, pavyzdžiui prailginti laiką konsultacijoms.
Taip pat skaitykite: 25,5 metų darbo stažas ir pensija
Šiems pacientams reikia dažnų vizitų pas gydytoją ir tai yra būtent tam tikro laikotarpio vizitai bei specifinės patikros. Reikia suprasti, kad specialistas, kuris dirba su retomis ligomis, dažniausiai su šiomis ligomis dirba jau ilgai ir yra įsigilinęs į šią sritį. Pacientui patekus pas kitą specialistą, nebūtinai su retomis ligomis susijusį, gali prailgėti vizitas ir vėl viskas prasidės nuo pradžių.
Žalieji koridoriai ir ORPHA kodai
Daugelis nežino, bet yra vadinamieji „žalieji koridoriai“. Tai yra sudaryta sistema, kad pacientai, sergantys reta liga, greičiau galėtų patekti pas gydytoją specialistą. Kiekviena reta liga turi specialų ORPHA kodą, su kuriuo yra supažindinamas pacientas. Jam pateikus šį kodą registruojantis vizitui Kauno klinikose sudaroma galimybė pas specialistą patekti greičiau nei bendrąja tvarka.
Labai svarbu, kad gydymas būtų nepertraukiamas, todėl svarbu šiems pacientams skirti pirmumo eilę. „Įrašytas ORPHA kodas - tarptautinis, universalus retų ligų kodas, skirtas kiekvienai retai ir labai retai ligai, gali daug aiškiau atspindėti retų ligų situaciją.“
Sveikatos sistema, atvejo vadyba ir Nacionalinis retų ligų planas
Sveikatos sistema, susijusi su retomis ligomis, veikia fragmentuotai, be vieningos koordinavimo platformos. Sistemos skaidrumas, t. y. paraiškų statusas realiuoju laiku, operatyvus paciento informavimas padėtų spręsti šią situaciją. Gydant retas ligas dalyvauja labai daug specialistų, tad toks planas būtinas, kad būtų aiškiai apibrėžtos atsakomybės ir numatyti konkretūs žingsniai.
„Lietuvoje šiuo metu rengiamas Nacionalinis retų ligų planas. Tam, kad planas realiai veiktų, reikia aiškios sistemos ir koordinavimo.“ Gydant ir prižiūrint retomis ligomis sergančius pacientus atliekama daug veiklų, tačiau trūksta aiškios sistemos ir koordinavimo. Pacientams ar jų tėvams labai sunku susigaudyti toje sistemoje, ir čia padėtų atvejo vadybininkas.
Taip pat skaitykite: Instrukcija: kaip siųsti laišką Sodrai registruotu
| Problema | Esama pasekmė | Siūlomas sprendimas |
|---|---|---|
| Fragmentuota sistema | Prarandamas laikas, dubluojami tyrimai | Nacionalinis retų ligų planas, centralizuota registracija |
| Trūksta atvejo vadybos | Šeimos lieka vienos, sunku gauti paslaugas | Įdiegti atvejo vadybininkų paslaugas |
| Ribotos žinios tarp gydytojų | Ilgas diagnostikos kelias | Švietimas, prailgintos konsultacijos, specialistų tinklai |
Pacientų patirtys, pagalba ir visuomenės vaidmuo
Pacientai metų metus ieško diagnozės, keliaudami nuo vieno specialisto pas kitą, kol galiausiai patenka į specializuotus centrus, taip prarandama daug brangaus laiko. Neretai, jau ir nustačius diagnozę, šeimos lieka vienos nežinomybėje, tėvai priversti tapti atvejo vadybininkais - ieškoti informacijos apie ligą, aiškintis dėl reabilitacijos, mėginti gauti vaistų. Šeimos, kurių nariai serga retomis ligomis, susiduria su panašiomis problemomis: ligos nustatymo, gydymo prieinamumo ir pan.
Sergantys retosiomis ligomis žmonės visame pasaulyje sprendžia tuos pačius su konkrečia liga susijusius medicininius, socialinius ir ekonominius klausimus. Sveikatos ir socialinės apsaugos politika, kuri pasiteisina vienose šalyse, turėtų būti standartizuota ir taikoma tarptautiniu mastu. Atskiros retosios ligos nėra dažnos, bet kartu jos sudaro didelį skaičių ligų, paveikiančių visuomenės sveikatą.
Retųjų ligų diena ir visuomenės švietimas
Retųjų ligų diena pradėta minėti 2008-aisiais metais Europoje EURORDIS iniciatyva ir dabar yra minima visame pasaulyje kasmet paskutinę vasario mėnesio dieną. Šios dienos tikslas yra paskatinti visuomenės susidomėjimą retosiomis ligomis, kaip visuomenės sveikatos problema. Kiekvienais metais Retųjų ligų diena turi konkrečią temą. Šiemet Retųjų ligų dienos tema - „Retos ligos neturi sienų“.
2013-jų metų tema primena mums kaip svarbu į retąsias ligas žvelgti iš tarptautinės perspektyvos. Nors sergantys retosiomis ligomis žmonės ir susiduria su skirtingomis kliūtimis, jie visame pasaulyje sprendžia tuos pačius su konkrečia liga susijusius medicininius, socialinius ir ekonominius klausimus. Todėl susibūrimas ir bendrų tikslų siekimas Retųjų ligų dienos renginiuose yra itin svarbus.
Praktiniai žingsniai, padedantys tvarkytis su daugybiniu neįgalumu
- Greita prieiga prie specialistų per „žaliuosius koridorius“ ir ORPHA kodo naudojimas registracijoje.
- Centralizuota koordinacija per regioninius ir nacionalinius centrus, kurie padeda susigaudyti sisteminiuose ir teisiniuose labirintuose.
- Atvejo vadybininko įtraukimas, padedantis šeimai naviguoti reabilitacijos, vaistų ir socialinės pagalbos klausimais.
- Ilgesnis konsultacijų laikas ir tarpdisciplininės komandos - gydytojų specialistų bendradarbiavimas.
- Genetinės diagnostikos plėtra ir gydytojų švietimas, kad būtų mažinamas diagnostikos delspinigis.
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Skaičiuojama, kad Lietuvoje retomis ligomis serga apie 100 tūkst. žmonių, Europoje - apie 30 mln., arba maždaug 4 proc. gyventojų.
Taip pat skaitykite: Vadovas apie Sodros automatizavimą
tags: #kaip #tvarkomas #retos #ligos #daugybinis #invalidumas