Žmonės su negalia aktyviai dalyvauja pilietinėje, visuomeninėje, kultūrinėje veikloje, įkuria verslus ir imasi kitų svarbių iniciatyvų. Šiame straipsnyje aptarsime žymius neįgalius žmones Lietuvoje ir pasaulyje, jų pasiekimus bei indėlį į visuomenę.
Lietuvos neįgaliųjų bendruomenės veikla ir pasiekimai
Pagėgių neįgaliųjų draugija vienija žmones jau dvidešimt metų. Veikla prasidėjo nuo įprasto neįgalių žmonių laisvalaikio užimtumo iki didžiausių ES projektų. Lengviau būtų išvardinti, ko ši draugija nedaro.
Per du dešimtmečius nuveikta begalės darbų: metų metais organizuotos vasaros stovyklos neįgaliems vaikams su gausybe ekskursijų, išvykų. Suburtas moterų vokalinis ansamblis, kuris aplankė daugiau nei pusę Lietuvos dalyvaudamas įvairiausiuose konkursuose. Išvažinėtos visos neįgalių žmonių spartakiados ir parvežta daugybė įvairiausių taurių bei medalių.
Fotografavimas, gydomieji masažai, lipdymas iš molio, mezginiai, siuviniai, vytelių pynimas, vaidyba, bižuterijos dirbiniai, įvairiausi rankdarbiai... Beje, Pagėgių neįgaliųjų draugija kuruoja ir kitas Pagėgių savivaldybėje įsikūrusias neįgaliųjų draugijas ir vienija, kada tik reikia, surėmus pečius atlikti didžiulius darbus.
Tradicinėje Joninių šventėje ši draugija perėmė vieną iš naktinių programų ir maloniai stebino visus naktinėmis sveikatinimo procedūromis, žolelių arbata. Šį malonumą dovanojo šimtams Joninių šventės dalyvių. O kur dar garsiosios Pagėgių bendruomenės organizuojamos Valstybės dienos su šimtais dalyvių.
Taip pat skaitykite: Kas yra agresyvus asmuo?
„Visada čia jaučiamės lygūs tarp lygių, neišsiskiriantys ir neišskirti“, - visos kaip viena sakė ilgametės draugijos aktyvistės. Pati pirmininkė L. Stašinskienė yra apdovanota garbingu Pagėgių savivaldybės apdovanojimu „Už nuopelnus Pagėgių kraštui“.
„Manau, žmonės su negalia yra aktyvesniais visuomenės nariais tuomet, kai yra, kas juos paskatina, ar tai yra būtų šeima, ar bendraminčių organizacija, - dėstė Lietuvos žmonių su negalia sąjungos vadovė Rasa Kavaliauskaitė.
Ji sako, kad nors vyksta įvairių organizacijų, atstovaujančių žmonėms su negalia, susitikimai su miestų valdžia, daug spręstinų problemų pamato ir įvardija būtent pavieniai žmonės.
„Pažįstu jauną vyrą Robertą Šimonį, kuris Vilniuje baigė filosofijos mokslus, bet grįžo į gimtuosius Druskininkus ir sunkiai rado darbo. Jis ieškojo sau veiklos ir atsitiktinai namie pamatė siuvimo mašiną, tad ėmėsi siūti vienetines lėles ir dabar įkūrė savo verslą“, - sėkmės istoriją pasakojo R. Kavaliauskaitė.
Pašnekovė dėsto, kad yra ir daugiau organizacijai priklausančių žmonių, kurie save labai aktyviai realizuoja per menus, į užsiėmimus ateina kaip į darbą. „Yra Naujasis teatras, kuriame profesionaliai vaidina silpnaregiai arba visiškai regėjimą praradę žmonės.
Taip pat skaitykite: Kaip reikalauti, jei esate neįgalus
„Viskas prasidėjo Sąjūdžio laikais, kai mus, devynių neįgalių vaikų tėvų iniciatyvinę grupę, subūrė vaikų psichiatras profesorius Dainius Pūras. Supratome, kad pirmiausia turime keisti įstatymus. Lietuva pirmoji iš posovietinių šalių 1991 metais pakeitė Švietimo įstatymą, kuris įtvirtino, kad kiekvienas vaikas, neatsižvelgiant į negalios laipsnį, turi teisę lankyti mokymo įstaigą arčiau namų. Tai buvo revoliucinis perversmas - panaikintas nemokytino vaiko statusas.
Dabar Lietuvoje veikia 53 „Vilties“ padaliniai rajonuose, kurie vienija daugiau kaip 11 tūkst. sutrikusio intelekto žmonių, jų tėvų ar globėjų. „Viską pradėjo patys tėvai, ypač mamos.
Daug nuveikta, bet D.Migaliova pabrėžė, kad Lietuva turi dar begalę darbų - uždaryti internatus, gerinti sveikatos priežiūrą. Globos namai pasikeitė - išgražėjo sienos, bet „turinys“ dar senas - daug žmogaus teisių pažeidimų. Bet viskas po truputį keičiasi. Jauniems tėvams, turintiems neįgalų vaiką, dabar lengviau - jie jau atranda paslaugas.
Garsus Tauragės rajono neįgaliųjų draugijos ansamblis „Svaja“ gyvuoja labai ilgai. Onutė Stanevičienė ansamblyje dainuoja nuo pat jo įkūrimo. Vladislovas Kirkickas ansamblyje taip pat yra seniai. Tauragės rajono neįgaliųjų draugijos ansamblis mišrus. Pasikeitus vadovui kolektyve padaugėjo vyrų, o programoje atsirado tik vyrams skirtų dainų.
Neįgaliųjų dainų šventė vyksta įvairiose Lietuvos vietose. Ji leidžia išgirsti vieniems kitus, bendrauti, susipažinti.
Taip pat skaitykite: Pagalba Lietuvoje
Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ viena iš įkūrėjų ir vadovė Dana Migaliova daug metų viena augino amžiną vaiką - sunkią negalią turintį sūnų Paulių. Aktyviai veikdama kitų labui, širdimi jautė ne tik savo, bet ir kitų mamų skausmą dėl tokių vaikų.
Šiandien neįgalieji ugdomi pagal savo sugebėjimus, dalyvauja bendruomenės veiklose ir gali tiesiog džiaugtis gyvenimu. Dauguma iš 25 šio centro lankytojų turi įpareigojimus.
Dirbo naktimis Dana, būdama nėščia, persirgo raudonuke. Gydytojai bandė įtikinti ją daryti abortą, bet moteris atsisakė. Sūnus gimė neįgalus. Tuometinė valdžia primygtinai rekomendavo atiduoti berniuką valstybės globai.
„Tai tapo mūsų skyrybų priežastimi, - prisimena D. Migaliova. - Vyras mus paliko, sukūrė kitą šeimą. Paprastai taip jau būna - gimus neįgaliam vaikui, kas trečias vyras palieka šeimą. Mano šeima - tėvai, broliai ir seserys - mane labai palaikė, nusprendėme, kad Paulius augs namuose. Jų paramą jaučiau visą gyvenimą. Mano tėvas sakydavo: „Turi dvigubai daugiau pasiekti ir būti pavyzdys kitiems tėvams. Auginti Paulių man labiausiai padėjo vyresnysis sūnus Simas. Jis buvo pirmasis „Vilties“ savanoris - būdamas paauglys ir jaunuolis, laiką leido ne su bendraamžiais, o su sergančiu broliu. Ir aš pati esu užsispyrusi, stipri. Man visą gyvenimą nepatiko, kai stipresni skriaudžia silpnesnius. Mūsų šeima pokariu labai nukentėjo nuo represijų, bet laikydamiesi vienas kito gyvenome gražiai, oriai ir garbingai.“
„Dirbau metalografe Vilniaus grąžtų gamykloje - į darbą eidavau naktimis. Bet gyvenome ir išgyvenome. Teko pakeisti profesiją - dabar galiu padėti ne tik sau, savo vaikui, bet ir kitiems panašaus likimo žmonėms. Paulius pakeitė mano gyvenimą. Tik žmonės, kuriems Dievas davė negalią turintį vaiką, pajėgia iki galo suvokti, kokį ilgą ir sunkų kelią reikia įveikti. Dabar mes kalbamės, jis mane supranta - turime savitą bendravimo metodiką, kūno kalbą,veido išraišką, garsus. Mūsų dienotvarkė labai griežta, sustyguota. Jis pats renkasi, ką apsirengti, ką valgyti, su kuo bendrauti, - pasakojo Pauliaus mama. - Kažkokiu tik jam žinomu būdu atsirenka žmones ir vietas, kur gali būti.“
Vasaros stovyklos proto negalią turintiems žmonėms ir jų tėvams teikia daug džiaugsmo akimirkų. „Vasaros poilsio psichosocialinės reabilitacijos stovyklas organizuojame nuo 1990-ųjų. Šiemet rinksimės jau į 30-ą stovyklą, paprastai su savanoriais čia kasmet po 12 dienų ilsisi vidutiniškai 300 žmonių, - sakė D.Migaliova. - Džiugu, kad kasmet vis daugėja mums padedančių savanorių. Stovyklose sudarytos sąlygos neįgaliesiems įtvirtinti turimus ir lavinti naujus įgūdžius, atskleisti savo meninius gebėjimus, stiprinti sveikatą, o jų šeimos nariams - tėvams, globėjams, broliams ir sesėms - ilsėtis, dalyvauti savipagalbos grupėse.“
Pasak su konferencijos dalyviais šiuo prisiminimu pasidalijusios Tomo žmonos dr. Jolitos Viluckienės, Klaipėdos universiteto Socialinių ir humanitarinių mokslų fakulteto Socialinių pokyčių studijų centro docentės, tokio likimo žmonių, jų artimųjų, šeimos narių nurašymas - užkoduota problema, kurią bent retkarčiais visi patiria. Visuomenė juos vis dar kategorizuoja kaip nuobodžias, neįdomias, pavargusias knygas, kurių lemtis - toliau ramiai dulkėti lentynose.
T. Viluckas įsitikinęs, kad nuo pačių neįgaliųjų priklauso, kaip juos priims aplinkiniai. „Be galo svarbu ne tik kaip mus priima, bet ir kaip mes patys save priimame. Tik tada galime kurti santykį su kitais“, - sakė Tomas.
Įžvalgomis apie tapatybės transformaciją - perėjimą nuo negalėjimo prie įgalinimo - dalijęsis T. Viluckas teigė, kad asmenybei išsiskleisti labai svarbus darbas su savimi ir noras būti visaverčiu žmogumi. „Esmė ne galėjimas ar negalėjimas, o tas noras, troškulys, kuris yra mūsų mintyse. Mano kelionėje yra daug momentų, kurie kaip dėlionės elementai padėjo ir padeda būti tuo, kuo dabar esu, - sakė jis. - Man buvo labai svarbus religinis aspektas. Jaunystėje supratau, kad yra Dievas, o aš esu jo mylimas kūrinys. Tai tapo tikėjimu, kad mano asmenybė gali augti, keistis, kad nėra vietos savigraužai.“
Pasak Tomą papildžiusios jo žmonos Jolitos, tapatybės transformacijai labai svarbu pirmiausia priimti save tokį, koks esi, tuomet natūraliai pradės formuotis santykis su kitais - žmonės tave matys kaip save gerbiantį, sveikai mylintį, neakcentuojantį savo negalios.
„Svarbu, kur sudedame akcentus - ar statai savo tikrovę ant dabarties ir ateities vizijos, ar ant praeities nuoskaudų, skaudžių dalykų“, - kalbėjo Jolita. Tomas pabrėžė ir pastangų svarbą: „Kiekvieno žmogaus užduotis - augti kaip asmenybei. Neįgalieji neišsiskiria. Svarbiausia - būti žmogumi, būti savimi.“
Jolita atkreipė dėmesį, kad, žmonės, kurie turi ypatingų talentų, gabumų, išsiskiria iš kitų, irgi gali tapti atstumtaisiais. Vienas tokių pavyzdžių - Einšteinas, dėl savo genialumo ir kitokio mąstymo atstumtas ir mokytojų, ir profesorių. Pasak jos, jeigu iškrenti ir normatyvumo standartų, jeigu tavo „viršelis“ kitoks, gyvenime laukia ne vienas iššūkis. Bet tai galima priimti ir kitaip - kaip erdvę kūrybiškumui.
„Reikia drąsos būti originaliems, kokie visi esame, ir nereikia bandyti orientuotis į standartą. Iš to ir susideda įvairovės grožis“, - teigė J.
Darbas su savimi ir siekis būti tokiai, kokia visą laiką norėjo, o gal net dar geresnei, motyvavo ir prieš pat 25-ąjį gimtadienį traumą patyrusią Aistę Krušinskaitę. Drąsi, energinga, savimi pasitikinti mergina sako turėjusi neišmatuojamą tikėjimą gera pabaiga, geru gyvenimu. „Tai padėjo man atsitiesti ir eiti toliau“, - neslepia ji.
Po traumos Aistė stengėsi galvoti ne apie pasikeitusias aplinkybes, o apie tikslą. Į potrauminį gyvenimą ji atsinešė norą dirbti. „Po traumos nevaldau daugiau nei pusės kūno. Kūnas, kuris buvo, neklauso, neskrenda paskui mano svajones ir siekius, todėl visas jėgas atidaviau sportui, mokiausi gyventi savo naujame kūne, - pasakoja Aistė ir priduria gerai prisimenanti, kaip su kolega Mindaugu, į neįgaliojo vežimėlį atsisėdusiu trejais metais anksčiau už ją, sportuodavo.
Mergina iki šiol atsimena tikru iššūkiu tapusią pirmąją visą dieną trukusią kelionę nepritaikytu neįgaliojo vežimėliu į už trijų kilometrų nuo reabilitacijos ligoninės esantį Palangos centrą. Nepaisant to, kad sumanymas pareikalavo daug jėgų ir ištvermės, ir netgi to, kad tamsoje užkliuvusi už šaligatvio plytelės išvirto iš vežimėlio, pasak Aistės, ši išvyka suteikė vidinės jėgos ir leido suvokti, kad gali perlipti per save. „Kita kelionė pasiskolintu patogesniu vežimėliu jau nebuvo tokia sunki, o po kiekvieno pasivažinėjimo grįždavau ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai stipresnė“, - tikina mergina.
Profesinėje reabilitacijoje ji įgijo naują profesiją - išmoko gaminti odos dirbinius, po pusmečio pradėjo vairuoti automobilį, dar po kurio laiko grįžo į buvusį darbą. Bet Aistei to buvo negana - apie savo verslą svajojusi mergina nusprendė pasinaudoti profesinėje reabilitacijoje įgytais įgūdžiais ir Palangoje (gyventi prie jūros buvo dar viena jos svajonė) įkūrė mažąją bendriją. Iš pradžių joje dirbo viena, vėliau įdarbino buvusią klasės draugę. Dabar mažoji bendrija jau tapusi viešąja įstaiga „Tobulas eskizas“, kurioje dirba keturi žmonės.
„Turiu ir kitos veiklos, kuri, ko gero, net svarbesnė, - prasitaria Aistė. - Prabėgus pusmečiui po traumos išdrįsau dalyvauti atvirto mikrofono humoro vakare. Mane su vežimėliu užkėlė ant scenos ir aš prieš didžiulę minią skaldžiau juokelius. Buvau ką tik grįžusi į tikrąjį gyvenimą, tada dar taip nepasitikėjau savimi, nebuvau tikra, kaip žmonės mane priims. Nutariau išbandyti save ir juos pažerdama juokų apie negalią - smagių situacijų, su kuriomis susiduria negalią turintys žmonės.“
Pasak, A. Krušinskaitės, reabilitacijos specialistai užvedė ją ant kelio ir ji iki šiol negali sustoti. „Noriu gyventi laisvą, negalios ir stereotipų nevaržomą gyvenimą, - tikina ji. - Gal mano kūnas ir nepradėjo skristi, bet jis jau nėra balastas.“
Aistė sako nesistengianti visko aplink save pritaikyti. „Daugybėje situacijų verčiau save taikytis prie aplinkos. Kai po traumos rinkausi automobilį, daugelis patarinėjo, kad būtų daug vietos, kad būtų patogu įsikelti vežimėlį ir pan., bet niekas nepaklausė, kokio automobilio aš noriu. Ir nusipirkau ne tą, kuris būtų patogus, o tokį, kokio iš tikrųjų noriu, - sako ji ir patikina neketinanti norėti mažiau nei sveikas žmogus. - Aš atsisakau būti silpnesnė, neieškojau ir neieškau, kas man padės, išgelbės iš keblios situacijos, o noriu, kad aš galėčiau išgelbėti kitą.“
Aistė tikina, kad negalia jai nesutrukdė įgyvendinti savo siekių: „Išpildžiau visas svajones: gyvenu pajūryje, dirbu mėgstamą darbą, esu sveika ir laiminga. Tiesiog reikia prie to prisitaikyti ir atrasti kelius į laimingesnį gyvenimą.“
Pasaulinio garso žmonės su negalia
Žmonės su negalia pasiekė didelių aukštumų įvairiose srityse. Štai keletas pavyzdžių:
- Frida Kahlo: Meksikos dailininkė, sirgusi poliomielitu ir patyrusi sunkią traumą, tapo viena garsiausių menininkių.
- Johnas Forbesas Nashas: Matematikas, Nobelio premijos laureatas, kovojęs su šizofrenija.
- Stephenas Hawkingas: Fizikas teoretikas, kosmologas, sirgęs šonine amiotrofine skleroze.
- Nickas Vujicicius: Motyvatorius, neturintis galūnių, įkūręs organizaciją "Life Without Limbs".
- Andrea Bocelli: Italų tenoras, dainų autorius ir kompozitorius, aklas nuo 12 metų.
- Michaelas J. Foxas: Aktorius, sergantis Parkinsono liga, įkūręs fondą ligos tyrimams.
- Alexas Zanardi: Lenktynininkas, netekęs kojų, vėl grįžęs į sportą ir laimėjęs paralimpinių žaidynių medalius.
- Aaronas Fotheringhamas: Ekstremalus sportininkas, prikaustytas prie neįgaliojo vežimėlio, atliekantis triukus.
Šie žmonės įrodo, kad negalia nėra kliūtis siekti svajonių ir būti sėkmingu.
Stereotipai ir integracija
Vis dar egzistuoja stereotipai apie žmones su negalia, kurie trukdo jų integracijai į visuomenę. Svarbu suprasti, kad negalia yra tik vienas iš žmogaus aspektų, o ne apibrėžimas.
Žmonės su negalia nėra vienarūšė grupė, todėl jie ir jos gali save vadinti įvairiai. Asmenys su negalia turi teisę save vadinti jiems (joms) asmeniškai priimtiniausiais žodžiais, kurie atspindi jų tapatybę (paradoksalu, bet įskaitant ir sąvokas, kurios netinkamos iš žmogaus teisių modelio perspektyvos). Todėl svarbu gerbti asmens su negalia pasirinkimą.
Negalia yra laikoma žmonių įvairovės dalimi. Jos nereikėtų dramatizuoti arba paversti sensacija. Todėl asmenys, turintys negalią, neturėtų būti vaizduojami kaip „įkvepiantys“, „įveikę negalią“ ar turintys „supergalių“ vien dėl to, kad daro kasdienius dalykus (eina į parduotuvę, mokosi, dirba ar kt.). Toks požiūris atspindi itin žemus visuomenės lūkesčius šių žmonių atžvilgiu.
Venkite žmonėms „klijuoti etiketes“ ir neminėkite asmens negalios ar sutrikimo, kai tai nėra aktualu, ypač formalioje aplinkoje. Kita vertus, negalios nederėtų laikyti nematoma ar nepatogia, tabu tema. Asmenys su negalia pernelyg ilgai buvo neatstovaujami ir gyveno atskirtyje, jiems svarbūs klausimai buvo ignoruojami. Todėl su negalia ir prieinamumu susijusius klausimus reikėtų atvirai ir pagarbiai įtraukti į visas svarbias diskusijas.
Neturėtume vartoti tokių terminų kaip „skirtingų gebėjimų žmonės“, „įvairių poreikių žmonės“, „ypatingi žmonės“, „neGalia“ arba „neįgalieji“. Jie visi yra eufemistiniai, todėl laikomi globėjiškais ir įžeidžiančiais. Atkreipkite dėmesį, kad reikėtų atsisakyti mažybinių žodžių referuojant į asmenis su negalia ir jų šeimos narius (pavyzdžiui, „neįgaliukai“, „mamytės“). Šie žodžiai taip pat palaiko globėjišką modelį ir žemina žmonių orumą.
Žmonių, turinčių negalią, nereikėtų vadinti pacientais, nebent jiems teikiamos medicininės priežiūros paslaugos, tačiau tai galioja tik esant tokioms aplinkybėms. Taip pat turėtumėte vengti asmenims, turintiems negalią, klijuoti etiketes pagal jų diagnozes (pavyzdžiui, „disleksikas“, „šizofrenikas“, „dementikas“), nes tai atspindi medicininį negalios nustatymo modelį.
Dauguma asmenų, turinčių negalią, nesureikšmina kasdieniame gyvenime vartojamų žodžių. Todėl galite sakyti „einam pasivaikščioti“ žmogui, judančiam vežimėliu, arba rašyti „ar girdėjai naujienas?“ asmeniui, kuris yra kurčias. Tačiau tokios frazės kaip „aklas kaip kurmis“, „kurčias kaip kelmas“, „daržovė“ arba paniekinamas apibūdinimas „kur čia eini, ar tu aklas?“ yra nepriimtinos ir niekada neturėtų būti vartojamos net neformaliame kontekste.
Svarbu atsiminti, kad tinkama kalba ir pagarbus bendravimas yra esminiai elementai siekiant užtikrinti žmonių su negalia orumą ir integraciją į visuomenę.
Socialinės paslaugos ir pagalba
Socialinių paslaugų žmonėms su negalia Lietuvoje vis dar labai stinga. Vien eilėje į socialines globos įstaigas eilėje laukia apie 200 žmonių, trūksta ir kitų iniciatyvų, pavyzdžiui, laikinojo atokvėpio paslaugų šeimoms, gyvenančioms drauge su negalia turinčiu žmogumi.
Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktorė Asta Kandratavičienė sako, kad departamentas yra atsakingas už finansavimą žmones su negalią vienijančioms nevyriausybinėms organizacijoms, jei jos parengia atitinkamus projektus.
„Papildomai mes organizuojame būsto pritaikymą žmonėms su negalia, bet tai darome kartu su savivaldybėmis, t. y. parengiame aprašą ir skiriame lėšų pagal laukiančių eilėje skaičių ir finansuojame savivaldybes, o jos individualiai organizuoja būsto pritaikymą“, - apie savo darbą kalbėjo ji.
Pašnekovė dėstė, kad departamentas negali prisidėti prie žmonių su negalia pavienių iniciatyvų, nes jų veikla yra griežtai reglamentuota. „Yra žmonių nuostata, kad Neįgaliųjų reikalų departamentas visus reikalus sprendžia ir kreipiasi į mus įvairiais klausimais. Mes tikrai tarpininkaujame“, - teigė ji.
Anot A. Kandratavičienės, departamentas keletą kartų yra kreipęsis ir į Lygių galimybių kontrolierių ir Seimo kontrolierių.