Autizmo spektro sutrikimų (ASS) keliami iššūkiai nesibaigia tik jiems būdingais simptomais. Juos dažnai lydi kiti sutrikimai, kurie gali ne mažiau varginti autistišką asmenį bei jo šeimą ir tapti problema pagalbą teikiantiems specialistams.
Živilė Aleškaitienė, auginanti Aspergerio sindromą turintį sūnų, įsitikinusi, kad žodį „normalus“ visada reikia imti į kabutes, nes normos standarto iš tiesų nėra, kaip ir nėra nė vieno tobulai normalaus žmogaus. Aspergerio sindromas - viena iš autizmo atmainų, prisilietimas prie kurios verčia iš esmės peržiūrėti savo vertybes ir keisti savo požiūrį. Pati DELFI pašnekovė savo situaciją vertina ne kaip likimo pirštą, bet kaip Dievo parodytą kelią ir dovaną praplėsti savo suvokimo ribas, mokytis tolerancijos, mokytis suprasti kitokį. Šiandien ji aktyviai dalyvauja nevyriausybinėje kovoje už autizmo sutrikimą turinčių žmonių teisę pasijusti lygiaverčiais šios visuomenės nariais. Jos pastangomis lietuvių kalba atsirado ir pirmoji knyga šia tema - australų psichologo Tony Attwoodo „Aspergerio sindromas. Išsamus vadovas“. Nors moteriai teko praeiti tikrus kryžiaus kelius, kol rado finansavimą, jai vis dėlto pavyko ją išversti.
Aspergerio sindromas ir paauglystė
Paauglystė - tai laikas, kai ieškai savęs ir savo vaidmens visuomenėje bei tave supančioje aplinkoje. ASS turintys paaugliai susiduria su sudėtingesniais socialiniais santykiais (daugėja užuominų tarp eilučių, perkeltinių prasmių, sarkazmo, vilionių elgtis vienaip ar kitaip), todėl tampa dar sunkiau tinkamai bendrauti. Iš namų neišeinantis paauglys, turintis mažai interesų ar visai jų neturintis, gali atrodyti autistiškai atsiribojęs arba depresyvus. O sergant depresija emocijos būna prislopintos, mažiau išreikštos - kaip ir turint autizmą. ASS turintiems asmenims dažnai sunku įvardyti savo savijautą, o tai dar labiau trukdo atpažinti depresiją.
Živilė Aleškaitienė pasakoja:
"Dabar jis - vienos iš prestižinių gimnazijų antros klasės mokinys. Į gimnaziją laikė stojamuosius egzaminus ir įstojo pirmu numeriu. Taigi intelekto sutrikimo tikrai nėra. Tačiau problema ta, kad iš žmogaus, kuris turi labai gerai išvystytą intelektą, to paties tikimasi ir kitose srityse: kad jis turėtų socialinių įgūdžių, pakankamai empatijos, noro visur dalyvauti ir pan. O viso to nėra. Jis mokosi gerai, bet draugų, su kuriais kažką veiktų, neturi. Man atrodo, kad nėra ir tokio poreikio. Kad mokykla rengia kažkokias ekskursijas, renginius, sužinau tik mokykloje. Jis pats man nesako, nes neketina dalyvauti. Buvo atvejis, kai vieną dieną atėjo iš mokyklos verkdamas. Man buvo šokas - kas gali atsitikti, kad dešimtokas pareitų su ašaromis? Pasirodo, jis privaloma tvarka turi važiuoti į ekskursiją su nakvyne. Klasė laimėjo piniginį prizą, kurį būtinai reikėjo išnaudoti. Teko skambinti auklėtojai ir aiškinti, kodėl sūnus negali važiuoti. Jam buvo didžiausia tragedija, kad savaitgalį jis negalės pabūti namuose ir pailsėti tyloje. Jei nori susibarti ir pagrasinti, pasakyk, kad vesiesi į kiną. Kai jam buvo penkeri, mes buvome kine, kuriame buvo neadekvačiai didelis garsas, o jo klausa labai jautri. Nuo to laiko į kiną jis nebeina, padarė išimtį tik dokumentiniam filmui apie Lietuvos krepšinį, nes labai juo domisi. Sūnus žiūri visas be išimties rungtynes, negali praleisti nė akimirkos, kadangi jam svarbu matyti kiekvieną momentą nuo pradžios iki pabaigos. Jis gali pateikti visą krepšinio statistiką, kadangi fenomenaliai atsimena tai, kas jam įdomu. Tai vadinamasis ypatingasis interesas. Vaikystėje jis lygiai taip pat domėjosi astronomija. Būdamas devynerių galėjo skaityti paskaitas apie planetas, jų palydovus, planetų sistemas ir pan. Kažkada juokais parodžiau žurnalo viršelį su keista planeta. Jis pasakė ir jos pavadinimą, ir informaciją apie ją. Tuomet ir supratau, kaip tai rimta."
Svarbu atkreipti dėmesį į tai, kad ASS turintys vaikai ir paaugliai retai skundžiasi savo savijauta, todėl tenka atpažinti iš kitų požymių. Reikėtų ieškoti priežasčių, jei per trumpą laiką sustiprėjo autizmo požymiai: išrankumas maistui, silpnesnis akių kontaktas, padažnėjusi, padidėjusi agresija ir (ar) savižala, dažnesni ritualai, padidėjęs jautrumas sensoriniams dirgikliams. Ir įprastos raidos vaikai reaguoja net ir į nedidelius pokyčius. Neretai suaugusiesiems nereikšmingi dalykai vaikui, ypač autistiškam, gali atrodyti dideli ir sunkiai įveikiami. ASS turinčiam vaikui tokie, atrodytų, nereikšmingi pokyčiai kaip perdažytos sienos, pakeista mamos ar mokytojos šukuosena ir pan.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Patyčios ir autizmas
Šiuo laikotarpiu kai kurie paaugliai susiduria su patyčiomis. Neretai tyčiojamasi iš kitų dėl išvaizdos, elgesio, rasės, religijos, socialinės padėties ir kt. Dažniausiai patyčias naudoja asmenys, norintys kontroliuoti kitus ar nepasitikintys savo jėgomis, todėl jie nukreipia savo pyktį į kitus žmones.
Patyčios gali pasireikšti įvairiomis formomis:
- Psichologinės patyčios - dažniausiai tai yra žodinis smurtas prieš kitą žmogų, pavyzdžiui, pravardžiavimas, įžeidinėjimas, gandų skleidimas.
- Internetinės patyčios - tai gali būti gandų skleidimas, įžeidžiantys komentarai, kito žmogaus asmeninės informacijos, nuotraukų, vaizdo įrašų paskelbimas, siekiant pakenkti tam asmeniui.
- Fizinės patyčios - patyčios, kuriose naudojama fizinė jėga ir galia. Tai gali būti stumdymas, griovimas, smūgiavimas, spardymas ir bet kokia kita nepageidaujamo fizinio kontakto forma.
Dėl raidos sutrikimų nulemto elgesio, kitoniško požiūrio į supantį pasaulį lemia, kad į raidos sutrikimų turinčius vaikus švietimo institucijose žiūrima nepakankamai tolerantiškai, pasitaiko patyčių, jiems nesudaromos tinkamos ugdymosi sąlygos, nepritaikytas ugdymo turinys didina mokymosi sunkumus. Asociacija „Kitoks vaikas“ aktyviai vykdo visuomenės informavimo kampanijas, siekdama ugdyti draugiškesnį visuomenės požiūrį į autizmo sutrikimą turinčius asmenis. Tyrimų duomenimis šias pastangas pastebėjo 45 proc.
Patyčias patiriantys paaugliai gali jaustis pasimetę, išsigandę, prislėgti, jiems gali trūkti energijos, sutrikti miegas ir apetitas. Patiriantiems patyčias gali pasireikšti didelis nerimas, depresija, mintys apie savižudybę ar noras žaloti save.
Elektroninės patyčios. Ar žinai, kaip jas sustabdyti?
Kaip padėti
Kreipkis pagalbos, jei su patyčiomis susiduri pats arba pastebi, kad tyčiojamasi iš kitų. Pasakyk patikimam suaugusiajam, tai gali būti tavo tėvai, mokytojai ar kiti specialistai. Ignoruok asmenis, kurie tyčiojasi iš kitų. Kartais jų pagrindinis tikslas - išprovokuoti ir gauti reakciją, tai yra jų siekiamos kontrolės dalis. Jei nepavyksta išprovokuoti, jie tiesiog praranda susidomėjimą. Stenkis suvaldyti savo pyktį, gali naudoti skaičiavimą iki 10 ir gilų kvėpavimą.
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
Živilė Aleškaitienė pasakoja:
"Porą metų teko mokytis privačioje mokykloje, nes paprastoje pritrūko elementaraus dėmesio. Dėl patyčių problemos nebuvo - na, galėjo būti, bet aš reaguodavau į kiekvieną nusiskundimą ir „dirbau“ tiek su vaikų tėvais, tiek su mokytojais. Išėjome dėl mokytojų abejingumo. Be to, mokykloje buvo didžiulis triukšmas. Pati jį vos ištverdavau atėjusi, o kai pagalvodavau, ką turi išgyventi jis... Auklėtoja buvo inteligentiška moteris, bet visiškai nesidomėjo savo auklėtiniais. Ji net nesugebėjo charakteristikos parašyti - viską nurašė nuo dokumentų, kuriuos aš pateikiau. Privačioje mokykloje buvo tik iki 10 mokinių, kontaktas su mokytojais buvo labai geras ir iškart labai pagerėjo pažymiai, nes mokytis jam pasidarė įdomu. Tačiau buvo kita problema - ten taip pat susirenka problemiški vaikai. Sūnus sakė, kad jis neturi apie ką su jais pakalbėti, nes jiems terūpi, kaip nubėgti už kampo parūkyti. Dabar vėl mokomės valstybinėje gimnazijoje. Apsiprasti nebuvo lengva. Pavyzdžiui, jis negalėjo suprasti, kodėl mokytojai taip nesidomi mokiniais, kad net neatsimena jų vardų. Teko aiškinti, kad jie turi tiek daug klasių, kad negali visų iškart atsiminti. Jis jaučiasi esantis minioje, o tai jam kelia diskomfortą. Vėlgi dėmesio problema. Iš tiesų šiuo atveju nereikia jokios brangios terapijos. Užtektų nedidelės socialinės inžinerijos: prieiti mokytojui prie vaiko ir jį užkalbinti, nes jis pats nepasakys. Arba pasiūlyti, kad kažkoks vaikas, sumanesnis, guvesnis, draugiškesnis, jį pakalbintų. Reikia tokio nepastebimo suvedimo: kažkokį bendrą darbą daryti, dar ką nors. Dar viena bėda - kontroliniai. Tokiems vaikams pagal jų diagnozę neturėtų būti ribojamas laikas, tačiau mokytojai nevargsta ir spraudžia jį į tuos pačius standartus. Kartą jis iš fizikos parsinešė ketvertą vien todėl, kad mokytoja neatsižvelgė į šią specifiką. O juk yra toks dalykas kaip mokymo individualizavimas. Tai nereiškia, kad jam reikia specialios programos, jam reikia tik galbūt šiek tiek kitokio dalykų pateikimo ir daugiau laiko darbams atlikti."
Gretutiniai sutrikimai
Ilgai manyta, kad autistiško asmens patiriami elgesio ir emocijų sutrikimai, baimės - autizmo spektro sutrikimo (ASS) požymiai. Tačiau ši nuostata keičiasi - mokslo bendruomenė intensyviai tiria gretutinius sutrikimus. Tyrimų duomenys skiriasi, tačiau kai kurie jų rodo, kad daugiau nei 80 proc. autistiškų asmenų turi bent vieną psichikos sutrikimą. Kadangi gretutinių psichikos sutrikimų simptomai neretai susipynę su autizmui būdingais požymiais, sunku atpažinti nerimo, depresijos ar kitus psichikos sutrikimus.
ASS turintys vaikai, kaip ir jų bendraamžiai, dažnai patiria įvairių baimių. Vaiko baimes, nerimą išduoda irzlumas, ašaros, priešinimasis veikloms, pyktis ar net agresija. Baimės išraiška ir pastangos nuslopinti nerimo sutrikimus skatinančius stimulus taip pat gali pasireikšti miego sutrikimais ar somatiniai simptomais, tokiais kaip galvos ar pilvo skausmai, pykinimas, vėmimas, viduriavimas, raumenų įtampa, keliaujantis skausmas. Psichosomatiniai sutrikimai susiję su pernelyg dideliu emociniu krūviu. Nerimo sutrikimai yra viena dažniausiai pasitaikančių psichopatologijos formų vaikystėje ir paauglystėje. Jie neigiamai veikia vaiko savivertę, socialinius santykius, mokymosi rezultatus, didina depresijos, priklausomybių riziką.
Tyrimai rodo, kad iki 84 proc. ASS turinčių asmenų pasireiškia ir nerimo sutrikimas, dažniausiai - atsiskyrimo, obsesinis-kompulsinis sutrikimas (OKS), specifinės fobijos, socialinė fobija ar generalizuotas nerimo sutrikimas. Juos sunku atpažinti, nes neretai nerimo simptomai palaikomi autizmo požymiais. Pavyzdžiui, socialinis vengimas, atsiribojimas būdingi ir socialinei fobijai, ir autizmui, o ritualai, obsesijos - ir OKS, ir ASS. Jaučiamas nerimas ne tik neigiamai veikia vaiko savijautą, jo ugdymo procesą, bet ir apsunkina visos šeimos gyvenimo kokybę.
Depresija nėra tiesiog bloga nuotaika, o aiškų biologinį pagrindą turinti liga, kurią būtina gydyti. Ji dažnai pasireiškia dar paauglystėje, kai vyksta anatominiai, fiziologiniai, socialiniai ir intelektualiniai pokyčiai, keičiasi gyvenimo, veiklos, atsakomybės samprata bei socialinis vaidmuo, formuojasi moralinės vertybės, paaugliui keliami didesni reikalavimai.
Taip pat skaitykite: Autizmas: viskas, ką reikia žinoti
ASS turintiems asmenims dažnai sunku įvardyti savo savijautą, o tai dar labiau trukdo atpažinti depresiją. Dažnai tėvai į specialistus kreipiasi tada, kai pasireiškia nepageidaujamas, probleminis elgesys, agresija ar savižala. Svarbiausia išsiaiškinti tokio elgesio priežastis. Paprastai tai būna aplinkos dirgikliai, rutinos pokyčiai, vidiniai dirgikliai (pvz., skausmas, gastroezofaginis refliuksas, nerimas, depresija), bendravimo, verbalizacijos sunkumai. Gali būti net ne vienas veiksnys. Nerimas ir depresija taip pat yra galimos agresijos priežastys - vaikas netinkamai elgiasi todėl, kad blogai jaučiasi.
Dažniausiai pasitaikantys gretutiniai sutrikimai
2014 m. žurnalas „Lancet“ paskelbė autizmą tyrinėjančių mokslininkų atliktą duomenų studiją. Šioje analizėje apžvelgtos dažniausiai šį sutrikimą lydinčios gretutinės diagnozės, įvairiuose šaltiniuose nustatytas jų dažnis. Pagal studijos duomenis, dažniausiai pasitaikantys gretutiniai sutrikimai yra šie:
| Sutrikimas | Dažnis |
|---|---|
| Intelekto sutrikimai | 45% |
| Dėmesio ir hiperaktyvumo sutrikimas | 28-44% |
| Nerimo sutrikimai | 42-56% |
| Miego sutrikimai | 50-80% |
| Žarnyno veiklos sutrikimai | 9-70% |
| Epilepsija | 8-30% |
| Save žalojantis elgesys | Iki 50% |
Svarbu prisiminti, kad kiekvienas autistiškas asmuo yra unikalus, ir jam reikalingas individualus požiūris bei pagalba. Ankstyva diagnostika ir tinkama intervencija gali padėti sumažinti patiriamus sunkumus ir gerinti gyvenimo kokybę.
Mūsų vaikai visą gyvenimą jausis tarsi svetimšaliai, atvykę į kita kalba kalbančią šalį, kur eismas vyksta kita puse ir žmonės juokiasi iš visai kitų dalykų. Kaip lietuviai, pirmą kartą patekę į Londoną. Mūsų sūnums daug kas šiame, ,,normalių žmonių“ pasaulyje, atrodo nauja, nežinoma. Juos visko reikia mokyti. Guodžia tai, kad galima išmokyti - kaip ir lietuviai išmoksta angliškai, ar vairuoti kita eismo kryptimi“, - sako Gargžduose gyvenanti Jūratė Kontrimienė. Autizmo sindromą turintis vaikas atsiduria tarsi akvariume: jis mato viską aplinkui, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų ir poreikių. Jam reikia bendravimo, bet jis kaip žuvelė blaškosi už stiklinės sienos. Iš visų jėgų stengiamės sugriauti tą sieną ir savo vaiką atsivesti į kitoje sienos pusėje esantį žmonių pasaulį“, - sakė A. Nemčinavičius.