Autizmas Lietuvoje: Iššūkiai ir Sprendimai

Autizmas - tai raidos sutrikimas, kuris paveikia asmens bendravimo, socialinės sąveikos ir elgesio sritis. Pastaraisiais metais Lietuvoje vis labiau atkreipiamas dėmesys į autizmo spektro sutrikimų (ASS) turinčių asmenų poreikius, ypač pabrėžiant ankstyvosios intervencijos, ugdymo ir įtraukties svarbą.

Lietuvoje kasmet fiksuojama keli šimtai naujų autizmo atvejų, o pasaulyje šie skaičiai nuolat auga. Straipsnyje aptariami autizmo spektro sutrikimai (ASS), jų simbolika, diagnostikos sunkumai bei visuomenės vaidmuo kuriant įtraukią aplinką autistiškiems asmenims.

Autizmo Simbolio Evoliucija

Metams bėgant, keičiasi ne tik požiūris į autistiškus asmenis, bet ir pats autizmo simbolis.

• Iš pradžių apie 1963 m. pradėta vaizduoti dėlionės detalė, simbolizuojanti unikalias autistiškų asmenų savybes. Tačiau ilgainiui dėlionės detalės pradėjo asocijuotis su neigiamais aspektais, atspindinčiais sunkumus ar neišspręstas problemas.
• Vėliau, 1999 m., sukurta autizmo suvokimo juostelė, atspindinti autizmo spektro kompleksiškumą. Skirtingų spalvų ir formų dėlionės dalys rodo, kad autizmas paveikia įvairias žmonių grupes ir kad nėra vienodų žmonių ar šeimų, turinčių vienodą autizmo patirtį, taip pat simbolizuoja žmonių ir šeimų, gyvenančių su šia diagnoze, įvairovę.
• Šiuo metu plačiausiai naudojamas begalybės ženklas, pavaizduotas vaivorykštės spalvomis. Jis rodo, kad spektras yra platus, kompleksiškas ir apima asmenis, turinčius tiek daugybę skirtingų stiprybių, tiek iššūkių, tiek didelį potencialą, tiek ir sunkią negalią. Šis simbolis atspindi įvairovę su begalinėmis variacijomis ir begalinėmis galimybėmis.

Lietuvos Autizmo Asociacijos Veikla

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ atstovauja apie 700 narių visoje Lietuvoje. Per asociacijos veiklos dešimtmetį pasiekta reikšmingų pokyčių:

• Nuo 2015 metų įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė Lietuvoje. Anksčiau, asmenys, sulaukę 18 metų, dažniausiai tapdavo šizofrenija sergančiais arba intelekto negalią turinčiais asmenimis.
• Atsirado komunikacijos ir sensorikos techninės pagalbos priemonių kompensavimas.
• Buvo pasirašyti ir vykdomi du autistiškiems asmenims pagalbos veiksmų planai.
• Daugiau autistiškų asmenų gali gauti vieną iš socialinių išmokų.
• Inicijuotas švietimo metodinės pagalbos skyriaus sukūrimas.

Specialistų Požiūris Į Autizmą

Specialistė Agnieška, daugelį metų dirbanti su vaikais, turinčiais specialiųjų ugdymosi poreikių, sako, kad kokybiškas ir į pagalbą orientuotas procesas neįmanomas be aktyvaus šeimos įsitraukimo. Pasak jos, darbas su vaikais neatsiejamas nuo darbo su tėvais - juk jie yra pirmieji, kurie išgirsta diagnozę, priima pokyčius, mokosi ir kasdien lydi savo vaiką.

Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime

Ilgametė darbo patirtis rodo, kad dažniausiai tėvai išgyvena visas priėmimo stadijas - iš pradžių bando neigti, negali patikėti diagnoze, bando aiškintis, kaip yra iš tikrųjų. Tada kyla pyktis, lydimas klausimų: „Kodėl mums? Vėliau vyksta derybos su esama situacija ir galiausiai - susitaikymas.

Vyksta tiek grupinės, tiek individualios konsultacijos. Kaip pasakoja A. Novoslavska, užsiėmimai su tėvais grindžiami konfidencialumu, pagarba ir priėmimu. Konsultacijose nėra kritikos ar vertinimų - tik saugi erdvė kalbėtis. Tėvai dažnai nori daugiau sužinoti apie vaiko diagnozę, bendravimo būdus, tinkamas reakcijas į sudėtingas situacijas. Daugelis ateina su konkrečiais pavyzdžiais iš kasdienybės, o specialistė padeda ieškoti tinkamiausių sprendimų.

Specialistė džiaugiasi pastebimais tėvų pokyčiais - jie noriai dalyvauja konsultacijose, nepraleidžia susitikimų, dalijasi pasiekimais. Dažnai sugrįžta pasakodami, kad pagerėjo santykiai su vaikais, o patys išmoko įvardyti ir priimti savo jausmus.

Apibendrindama savo patirtį, specialistė pabrėžia: tiek neurotipiniai, tiek autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai nori to paties - būti mylimi, suprasti ir priimti. „Nė vienas tėvų, auginančių ypatingą vaiką, nėra vienišas ir vienintelis, atsidūręs tokioje situacijoje. Svarbu išdrįsti ieškoti pagalbos ir kreiptis į specialistus.

Konferencijos Seime Autizmo Tema

Seime nuolat organizuojamos konferencijos ir diskusijos, skirtos autizmo problemoms Lietuvoje aptarti. Šios konferencijos yra svarbi platforma dalintis patirtimi, ieškoti sprendimų ir atkreipti dėmesį į autistiškų asmenų ir jų šeimų poreikius.

Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai

Konferencija „Autizmas Lietuvoje: Iššūkiai ir Sprendimai“

Viena iš tokių konferencijų įvyko Seime, sveikatos apsaugos ministro iniciatyva. Konferencijos tikslas - atkreipti dėmesį į visuomenės palaikymo ir supratimo svarbą tėvams, auginantiems autistiškus vaikus.

Ministras pabrėžė, kad šeimos susiduria su specialistų trūkumu, finansinėmis problemomis ir visuomenės požiūriu į autizmą.

Apskritojo Stalo Diskusija „Ar Mes Pasiruošę Autistiškų Asmenų Įtraukčiai?“

Seime vyko apskritojo stalo diskusija, kurios metu buvo aptariama, ar Lietuva yra pasiruošusi autistiškų asmenų įtraukčiai. Diskusijos dalyviai siekė kurti įtraukią aplinką, kurioje autistiški asmenys galėtų pasiekti savo pilną potencialą ir turėti vienodas galimybes.

Neuromokslinis Požiūris Į Autizmą

Neuromokslininkė dr. Urtė Neniškytė konferencijoje „Autizmas Lietuvoje. Iššūkiai ir sprendimai“ skaitė pranešimą „Autistiškos smegenys neuromokslininko akimis“. Ji atkreipė dėmesį į tai, kad autizmo paplitimo dinamika didėja, tačiau tai susiję su autizmo apibrėžimo plėtimusi.

Dr. U. Neniškytė pabrėžė, kad svarbu atskirti skirtingus autizmo tipus, kad būtų galima efektyviau gydyti ir padėti pacientams.

Taip pat skaitykite: Autizmas: viskas, ką reikia žinoti

Tyrimai rodo, kad autizmo požymius galima pastebėti jau ankstyvame amžiuje, netgi dviejų-trijų mėnesių vaikams.

Paroda „Lietaus Vaikai“

Seime buvo eksponuojama fotografijų paroda „Lietaus vaikai“, skirta Pasaulinei autizmo supratimo dienai. Parodos tikslas - atkreipti dėmesį į problemas, su kuriomis susiduria žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimą, ir skatinti visuomenės palaikymą bei supratimą.

Renginiai Autizmo Supratimo Mėnesį

Minint autizmo supratimo mėnesį, organizuojami įvairūs renginiai, skirti didinti visuomenės informuotumą apie autizmą ir skatinti įtrauktį.

• Fotografijų paroda „Kai tu šalia, aš galiu“: Paroda atskleidžia ryšį tarp mokytojo palaikymo ir autistiško mokinio pasiekimų.
• Diskusija „Sėkmės spektras: kodėl autistiškiems mokiniams pavyksta?“: Ugdytojai dalinasi savo patirtimi, kaip jie sėkmingai padeda savo mokiniams siekti didelių tikslų.
• Nacionalinė autizmo konferencija: Pranešėjai gilinasi į tokias temas kaip autizmas ir socialinis supratimas, ugdymo įvairovės ugdymas, iššūkių keliančios elgsenos priežasčių supratimas, sensoriškai palankių klasių kūrimas, autistiškų mokinių tėvų ir mokytojų bendradarbiavimo galimybės ir alternatyvios ir augmentinės komunikacijos naudojimas.
• Paramos kino vakaras - „Lietaus žmogus“: Visos surinktos lėšos skiriamos emocinei paramai tėvams, kurių vaikams ką tik patvirtinta autizmo diagnozė.
• Bendruomenės žygis: Simbolinis 8 kilometrų, atspindintis begalybės ženklą, žygis, skirtas stiprinti santykius ir palaikymą autizmo bendruomenėje.

Tėvų Patirtys ir Palaikymas

Tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, tenka didelis iššūkis. Jiems reikia ne tik pasirūpinti vaiko priežiūra ir ugdymu, bet ir susidoroti su emociniais sunkumais, socialine izoliacija ir finansiniais iššūkiais. Todėl labai svarbu, kad tėvai sulauktų tinkamos paramos ir pagalbos iš aplinkinių.

Psichologinė Pagalba Tėvams

Psichologinė pagalba tėvams yra labai svarbi, ypač po to, kai vaikui nustatoma autizmo diagnozė. Tėvams reikia laiko susitaikyti su diagnoze, išmokti suprasti vaiko poreikius ir rasti būdų, kaip jam padėti. Psichoterapeutai ir savipagalbos grupės gali suteikti tėvams emocinę paramą, padėti susidoroti su stresu ir nerimu bei išmokti veiksmingų elgesio valdymo strategijų.

Tėvų Patirties Dalinimasis

Tėvų patirties dalinimasis yra labai vertingas, nes leidžia tėvams pasijusti ne vieniems ir pasimokyti iš kitų žmonių patirties. Asociacijos, tokios kaip „Lietaus vaikai“ ir „Kitoks vaikas“, organizuoja renginius ir susitikimus, kuriuose tėvai gali dalintis savo patirtimi, gauti patarimų ir užmegzti ryšius su kitais tėvais.

Bibliotekų Vaidmuo

Bibliotekos atlieka svarbų vaidmenį teikiant paslaugas autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims ir jų šeimoms.

Paslaugų Prieinamumas

Svarbu, kad bibliotekos būtų prieinamos visiems, įskaitant autizmo spektro sutrikimų turinčius asmenis. Tai reiškia, kad bibliotekos turi būti fiziškai prieinamos, turėti tinkamą apšvietimą ir akustiką, taip pat užtikrinti, kad personalas būtų apmokytas dirbti su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis.

Geroji Patirtis

Švedijos Mjölby biblioteka yra puikus pavyzdys, kaip biblioteka gali būti draugiška autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims. Biblioteka organizuoja specialias ekskursijas po biblioteką autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams, pavadintas „VIP turais“.

Aspergerio Sindromas

Meilė yra gražus ir dažnai rožinius akinius uždedantis jausmas. O meilė Aspergerio sindromą turinčiam stipriosios lyties atstovui gali būti ypatinga. Aspergerio sindromą turintis vyras paprastai gana nesunkiai užkariauja moterų širdis - uždaras, ramus, gal kiek keistokas, bet tuo pačiu ir jaudinančiai paslaptingas.

Intelektualus, santūrus ir patikimas. Daliai merginų jau nuo bendravimo pradžios į akis krenta tai, kad naujasis draugas atrodo kiek šaltokas, mažiau empatiškas ir jautrus, tarsi ir išlaiko tam tikrą atstumą. Tačiau tai paprastai nurašoma per trumpam santykių ‘’stažui”. Kadangi pažintis nėra sena, tai ir per didelio dvasinio artumo tarsi nereikia norėti.

Tačiau, bėgant mėnesiams ir net metams - situacija nesikeičia arba blogėja. Partneriai yra kartu, bet tuo pačiu ir tarsi atskirai - kiekvienas gyvena savo gyvenimą. Maža to, pradeda ryškėti keistokos sutuoktinio savybės: galbūt jis turi savo griežtą tvarką ir rutinas ir tiesiog praranda savitvardą jei kažkas jas sutrikdo.

Galbūt valgo vieną ir tą patį patiekalą tris kartus per dieną, septynias dienas per savaitę. Arba turi keletą mėgiamų rūbų ir kategoriškai atsisako juos keisti kitais. Turi pomėgių ir interesų, kuriais gali užsiimti ir apie kuriuos nori kalbėti 24 valandas per parą. Nepaguodžia taip, kaip norėtųsi užklupus sunkiai situacijai. Neapkabina kai reikia. Moteris pradeda jaustis nereikalinga, vieniša, atstumta, neretai įkrenta į depresiją.

Tai gana tipinė situacija, kurioje atsiduria moterys, ištekėjusios už vyro, turinčio Aspergerio sindromą. Sunku tokią sudėtingą temą išsamiai išanalizuoti viename straipsnyje, tačiau pasistengsiu paliesti bent dali dažnai pasitaikančių iššūkių šeimoje, kurioje vienas partneris yra neurotipiškas, o kitas - turi Aspergerio sindromą.

Aspergerio Diagnozavimas

Aspergerio diagnozavimas - pirmas žingsnis, kuris, savaime suprantama, yra būtinas, jeigu norite sėkmingai susitvarkyti su iššūkiais, kylančiais šeimoje. Lietuvoje gali būti keblu gauti formalią diagnozę, kadangi nėra jokios įstaigos, kuri specializuotųsi šio sutrikimo diagnozavime suaugusiems žmonėms. Trūksta ir specialistų, turinčių patirties su Aspergerio sindromu bei galinčių jį nustatyti.

Galų gale, ir pats diagnozavimas nėra lengvas. Specialistui neretai gali reikėti papildomos informacijos iš sutuoktinio ar kitų šeimos narių. Bet net jeigu diagnozė nėra formali, bet abu partneriai atpažįsta aiškius Aspergerio sindromo požymius ir mano, kad būtent jie gali būti sunkumų priežastimi - tai jau labai svarbus ir vertingas žingsnis.

Nes suvokimas, kad tam tikrų partnerio poelgių priežastis yra ne egoizmas, „blogas charakteris‘‘, o kitokia neurologija, su kuria žmogus jau gimė ir jos pakeisti negali - padeda sumažinti kaltės, pykčio, frustracijos ir vidinio skausmo jausmą, kurį išgyvena abu partneriai. Norint pasiekti teigiamų pokyčių - labai svarbu, kad abu šeimos nariai būtų motyvuoti ir stengtųsi pagerinti situaciją.

Jeigu stengsis tik vienas - pastangos duos tik labai trumpalaikį efektą. Įsivaizduokite, kad esate skirtingų tolimų kultūrų atstovai ar net skirtingų planetų gyventojai ir bandote suprasti vienas kito papročius bei išmokti vienas kito kalbą. Tai bus labai arti tiesos poroje, kurioje vienas partneris - neurotipiškas, o kitas - autistiškas. Jūs esate skirtingi nuo prigimties, nes skiriasi jūsų neurologija.

Neurotipiški žmonės paprastai gali intuityviai ir be didelių pastangų suprasti kaip jaučiasi kitas žmogus. Tuo tarpu individui su Aspergerio sindromu - kur kas sunkiau suvokti kokia yra kito žmogaus dvasinė ar emocinė būklė. To pasekoje, Aspergerio sindromą turintis partneris visiškai netyčia ir nesąmoningai gali sakyti dalykus, kurie partneriui atrodys užgaunantys.

Todėl labai svarbu abiems partneriams išlikti smalsiems ir domėtis vienas kito mąstymo procesu, vidiniu pasauliu, aplinkos suvokimu vietoje to, kad daryti išankstines prielaidas apie tai, kaip partneris jaučiasi ar ką galvoja. Sukurti palaikančią atvirumo atmosferą ir nesmerkti mąstančio ir jaučiančio kitaip - nėra lengva.

Įvairaus tipo iššūkiai susiję su socialine komunikacija - vienas iš pagrindinių dalykų, būdingų daugeliui Aspergerio sindromą turinčių žmonių. Aspergerio sindromą turintys žmonės sunkiai supranta užuominas, kūno kalba perduodamą informaciją, balso intonacijas, ironiją. Jie patiria sunkumų, kai reikia pradėti ir palaikyti pokalbį, tinkamai paguosti ar palaikyti partnerį.

Norint pagerinti situaciją, reikėtų išmokti nuolat aiškiai ir labai tiesmukai komunikuoti - ko tikimąsi iš partnerio ir ką šis turėtų padaryti. Tiesiai reikia komunikuoti ir apie patiriamas emocijas - pyktį, susierzinimą. Jeigu partneris turi Aspergerio sindromą, net ir nuoširdžiai mylėdamas savo žmoną, jis veikiausiai nepastebės kūno kalbos ar suirzusio balso tono siunčiamų signalų.

Čia labai svarbu pasakyti, kad partneris su Aspergerio sindromu paprastai tikrai nuoširdžiai stengiasi patenkinti mylimo žmogaus poreikius, jeigu aiškiai žino kokie tie poreikiai yra. Tiesa, tiesiog žinojimas, kad partneris turi kokį nors poreikį, dažniausiai dar nereiškia, kad sutuoktiniui su Aspergerio sindromu aišku ir kaip tinkamai tą poreikį patenkinti.

Kuo aiškiau ir detaliau išsakysite savo lūkesčius, tuo lengviau partneris supras jus ir išmoks tinkamai reaguoti į jūsų norus. Pvz. vietoje pasakymo “Aš jaučiuosi blogai, nes mes nebesikalbam”, teisingiau būtų pasakyti “Aš labai norėčiau, kad mes kasdien suguldę vaikus bent po pusvalandį pasikalbėtume. Tu padarytum man arbatos ir mes vienas kitam papasakotume kaip praėjo diena.

Aspergerio sindromą turintys suaugę arba yra pernelyg seksualiai aktyvūs, arba jų susidomėjimas seksualiniais santykiais pernelyg mažas. Gerokai dažniau pasitaiko antrasis variantas. Labai svarbu suprasti, kad tai neturi nieko bendro su partnerės patrauklumu. Tiesiog turintiems Aspergerio sindromą būdingas pernelyg didelis arba pernelyg mažas sensorinis jautrumas, dėl kurio intymūs santykiai gali kelti nemalonių ir diskomfortiškų pojūčių (arba kaip tik - nekelti beveik jokių pojūčių).

Taip pat daliai vyrų, turinčių Aspergerio sindromą, gali būti būdingas pernelyg „mechaniškas“, „robotiškas“ elgesys lovoje, nekreipiamas dėmesys į preliudijos žaidimus, partnerės emocinę būklę. Taip nutinka dėl to, kad Aspergeriukams būdingi sunkumai “skaitant” kūno kalbą. Net ir atidėjus į šalį neurologinius skirtumus - visiems žmonėms būdingi gana dideli seksualinių poreikių skirtumai.

Žmonės, turintys Aspergerio sindromą, daug dažniau susiduria su aukščiau išvardintais sutrikimais. O nediagnozuoti ir negydomi šie sutrikimai veda į būklės blogėjimą ir neigiamų Aspergerio savybių išryškėjimą - padidėja impulsyvumas, atsiribojimas. Gali atsirasti pykčio priepuoliai, o iš to seka ir padidėjusi įtampa santykiuose.

Daugybėje santuokų su Aspergerio sindromą turinčiais vyrais, jų neurotipiškos žmonos yra labai rūpestingos, gerai organizuotos moterys, kurios pasirinko būtent tokį partnerį norėdamos jam padėti ir juo rūpintis. Kai kurie tyrimai rodo, kad gana didelis procentas tokių moterų turėjo tėvą ar motiną su Aspergerio sindromu. Ir būtent patirtis jų pačių šeimoje paskatino ieškoti sutuoktinio su Aspergerio sindromu, nes toks vyro tipas joms atrodė “pažįstamas”.

Nemaža dalis neurotipiškų moterų taip pat įvardino, kad pasirinko autistišką partnerį sudėtingu savo gyvenimo etapu, nes patikimas, tylus, ramus, intelektualus ir lojalus partneris suteikė joms emocinio saugumo jausmą. Aiškus partnerio pasirinkimo motyvų įsivardinimas sau padeda lengviau pasirinkti tolimesnius žingsnius.

Kita savęs supratimo dalis susijusi su savo poreikių supratimu, įvardinimu ir pasirūpinimu jais. Neurotipiškam partneriui būtina skirti laiko savo mylimoms veikloms ir interesams, kuriuos galbūt pamiršo todėl, kad tempė ant pečių visą buities naštą. Taip pat neurotipiškam partneriui būtina susirasti emocinės paramos išorėje ir sukurti draugiškų santykių su kitais žmonėmis.

Daugelis porų bendravimo pradžioje turi tam tikrų bendrų interesų ir veiklų - pasivaikščiojimų, kelionių, šokių ir pan. Susituokus, dėl kasdienių darbų ir rutinų, tokių bendrų veiklų paprastai sumažėja. Susituokus su žmogum, turinčiu Aspergerio sindromą - abu sutuoktiniai pradeda tarsi gyventi paralelinius gyvenimus.

Aspergerio sindromą turintis partneris dažnai įsitraukia į jam įdomų hobį ar veiklą vienas ir nejaučia poreikio, kad ir partneris dalyvautų šiose veiklose ir jomis mėgautųsi. Tai gali tęstis dienomis ar net mėnesiais visiškai neskiriant laiko partneriui ir jo nepasigendant.

Tyrimai rodo, kad poros, kurios pramogauja kartu - lieka kartu. Bendrų laisvalaikio pramogų turėjimas gali padėti sumažinti emocinį ir fizinį atstumą tarp sutuoktinių, kuris dažniausiai būdingas santuokose su Aspergerio sindromą turinčiu žmogumi.

Todėl labai svarbu rasti būdą kartu dalyvauti veiklose, kurios įdomios abiems sutuoktiniams. Dažniausiai porose, kuriose vyras turi Aspergerio sindromą - didžioji su vaikų auginimu susijusio krūvio dalis krenta ant neurotipiško sutuoktinio pečių.

Tačiau situacijose, kur reikia atliepti emocinius vaikų poreikius - sutuoktiniui su Aspergerio sindromu veikiausiai reikės partnerio pagalbos. Autistiškas partneris gali neatpažinti situacijų kai vaikui reikia paguodos ir nuraminimo - ir tiesiog ignoruoti vaiką tokiose situacijose. Gali sakyti vaikui pernelyg užgaunančias pastabas.

Gali būti neadekvačiai griežtas ir reiklus, arba atvirkščiai - pernelyg atlaidus, viską ignoruojantis ir tiesiog atsiribojęs. Todėl čia gali prireikti neurotipiško partnerio pagalbos - pradedant paprastais patarimais ką pasakyti vaikui sudėtingesnėje situacijoje ar kaip jį paguosti. Ir baigiant bendro laisvalaikio suorganizavimu. Nes Aspergerio sindromą turintis sutuoktinis dažnai turi sunkumų su vykdomąja funkcija ir planavimu.

tags: #autizmas #lietuvoje #issukiai #ir #sprendimai #programa