Stovyklos autistiškiems vaikams: bendruomenė, parama ir įtraukios vasaros patirtys

Dešimtąjį kartą organizuojama „Lietaus vaikų“ stovykla šiais metais subūrė 80 autistiškų vaikų ir jų šeimų. Šiemet Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau dešimtąjį kartą organizuoja stovyklą prie jūros, skirtą autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ir juos lydintiems asmenims. Stovykla - tai atokvėpis autistiškiems vaikams, jų seserims ir broliams, tėvams.

Pagalba šeimoms, įtraukimas ir visuomenės sąmoningumo didinimas - tai vieni iš pagrindinių stovyklos tikslų. Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė, sako, kad per dešimt metų užaugusi bendruomenė suvienijo ne tik šeimas, auginančias autistiškus vaikus, tačiau pritraukė įvairių sričių specialistus ir savanorius. Jie visi siekia ne tik stovyklos metu padėti šeimoms, auginantiems autistiškus vaikus, tačiau ir už stovyklos ribų skleidžia žinutę, keisdami požiūrį į žmones su negalia.

Stovykla jubiliejinė ir žymi asociacijos veiklos dešimtmetį. Organizacijai užsiauginti visuomenės pasitikėjimo raumenis ir pripažinimą nebuvo labai lengva, prireikė ne vienerių metų, kol pavyko įgyvendinti įstatuose įrašytą tikslą: tapti svarbiausia Lietuvoje autistiškų vaikų tėvams atstovaujančia organizacija. Tačiau vertiname, kad per 10 organizacijos gyvavimo metų šį tikslą jau pasiekėme ir mums jau nebereikia aiškinti, kas yra „Lietaus vaikai“, todėl mūsų naujasis tikslas dabar, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gyventų įtraukiai ir oriai, tam labai svarbu, kad didėtų visuomenės sąmoningumas.

Bendruomenės jėga: šeimos, savanoriai ir specialistai

„Kiekvienais metais daugėja norinčių dalyvauti mūsų vasaros stovykloje, kurioje svarbiausia - bendruomenės vienybė, tarpusavio pagalba ir supratimas. Čia kartu kuriame saugią erdvę, kurioje tiek tėvai, tiek vaikai gali jaustis suprasti ir priimti.“ - sako L. Sasnauskienė. Pasak asociacijos vadovės, stovykla autistiškiems vaikams ir jų šeimoms labai svarbus įvykis bendruomenėje. „Jaučiu ir matau, kaip stovykla nuo pirmųjų metų iki dabar išaugo į stiprų, vienijantį, sutelkiantį, vieną svarbiausių mūsų bendruomenei kiekvienos vasaros įvykių. Čia tikrai vyksta stebuklai - mamos atranda bendrystę, tėčiai, sėdėdami prie laužo, išdrįsta tarpusavyje pasidalinti, kaip jie jaučiasi dėl vaiko diagnozės, savanoriai ne tik padeda kitiems, bet išvyksta emociškai praturtėję, sustiprėję ir geriau pažinę patys save.

Itin daug prie galimybės atsikvėpti prisideda savanoriai, kurie stovyklos metu globoja vaikus. Jie visi siekia ne tik stovyklos metu padėti šeimoms, auginantiems autistiškus vaikus, tačiau ir už stovyklos ribų skleidžia žinutę, keisdami požiūrį į žmones su negalia. Viena pagrindinių savanorių užduočių stovykloje - tai praleisti laiką su vaiku, kad tėvai galėtų šiek tiek atsikvėpti. „Manau, kad labai svarbu, jog mūsų, savanorių, dėka tėvai gali atsipalaiduoti, gauti truputį daugiau laisvės. Kai tėvai praleidžia visus metus su vaiku, kuris turi, pavyzdžiui, sunkų autizmą, yra tikrai sudėtinga.“

Taip pat skaitykite: Ugdymo metodai autistiškiems vaikams

Stovykloje yra didelė savanorių dalis, kuri susijusi su šia sritimi, pavyzdžiui, studijuojantys raidos mokslus, socialinę pedagogiką, ergoterapiją ar dirbantys pedagoginį darbą. „Tačiau, man atrodo, kad ateina ir tokie, kurie galbūt turi neurodivergentiškų bruožų ar patys susidūrę su kažkokiais iššūkiais. Stovykla jiems patiems veikia kaip terapinė patirtis, jie padėdami kitiems, būdami tokioje aplinkoje patys atranda save ir jaučiasi gerai.“

Savanorių patirtys

Lukas dalijasi, kad į savanorystę jį atvedė rūpinimasis artimu žmogumi: „Esu jauniausias šeimoje, augau su dviem seserimis ir broliu. Tėvas mus, vaikus, paliko anksčiau, o kai man buvo trylika metų į užsienį emigravo mama. Tuo metu likau gyventi su prosenele ir močiute, kurioms padėdavau, promočiutę lydėdavau nueiti iki parduotuvės, nuvažiuoti į kapus ar turgų. „Savanoriauti pradėjau kai priklausiau Panevėžio ateitininkams - padėdavau tiems, kam reikėjo pagalbos. O dirbdamas animatoriumi, kartą vedžiau renginį, kuris buvo skirtas autistiškiems vaikams. Ir, mėgstu sakyti, kad jie mane įtraukė kaip viesulas.“

„Dabar, žiūrėdamas atgal, prisimenu, kad tikrai bijojau. Bijojau pačios stovyklos, bijojau, kad nesusitvarkysiu su vaikais, kad nerasiu bendros kalbos, kad gal netgi pakenksiu. Tačiau, kad ir banaliai skambėtų, bet baimės išsisklaidė pirmąją stovyklos dieną. Supratau, kad tiesiog reikia būti atviram, nuoširdžiam ir atrasti kelią į vaiko pasaulį, po truputį to galima išmokti.“

Kas vyksta stovykloje: programos, veiklos ir aplinka

2020 metais startavusi stovykla kasmet siekia pasiūlyti autentišką patirtį mažiesiems dalyviams. Stovyklos rengėjai - ekstremalaus bėgimo su kliūtimis „Alfa Run“ organizatoriai. Laukia ne vien stovyklavimas gamtoje, tačiau ir karinės stovyklos elementai: vaikai miegos kariškose palapinėse, važinėsis šarvuočiu ir ugdys savo pilietiškumą bei patriotiškumą. Personalizuota programa: stovyklos scenarijų rašo patys dalyviai! Kiekvieną dieną mažieji narsuoliai leisis į naują misiją ir susipažins su nauja vertybe. Įvairių iššūkių metu vaikams teks palikti komforto zoną, mokytis savarankiškumo, disciplinos, ištiesti pagalbos ranką šalia esančiam.

Stovyklos dienotvarkė pasirūpinta kruopščiai: diena prasideda nuo pusryčių, vėliau moterys gali eiti į mamoms skirtas mankštas, vaikams prasideda įvairiausi užsiėmimai. Sanatorijos ritmas - taip norisi apibūdinti stovyklos dienas, viskuo pasirūpinta: ir įdomiomis veiklomis, ir maitinimu, ir poilsiu. Ypatingam vaikui ypatinga vieta! Čia rasite draugišką aplinką, profesionalų kolektyvą, įtraukiančią bendruomenę, daugiapakopį ugdymą.

Taip pat skaitykite: Autistiškų vaikų ugdymo ypatumai

„Šioje nuostabioje vietoje lankosi ir paslaugas gauna 70 vaikų. Nuo 1,5 m iki 23m.“ Namukai 2023-07-07 padovanojo Inga Gusiatina. Namukai įsikūrę gražioje vietoje prie bažnyčios, yra sensorinis sodas, rožių, levandų sodai, miškas. Tyrimai parodė, kad gamtos poveikis autistiškiems vaikams yra įtraukiantis visus pojūčius: gamta yra neįtikėtina sensorinė žaidimų aikštelė. Gamta suburia vaikus bendradarbiavimui ir tyrinėjimui. Ji suteikia idealią aplinką socialiniams įgūdžiams, bendravimui ir tarpusavio ryšiui.

Ar tai būtų žygis miške, pasivaikščiojimas sensoriniame sode ar tiesiog laiko praleidimas savo namukų kieme, gali pasiūlyti begalę stebuklų. Vilties miesto kūrėjų vizija - sukurti ekosistemą, kurioje žmogus su autizmu saugiai mokytųsi, dirbtų, ilsėtųsi visą savo gyvenimą. Šioje sistemoje mokosi ir autistiško žmogaus artimieji, pedagogai, visuomenė. Čia plečiasi toleruojančių autizmą žmonių ratas.

Terapijos ir užsiėmimai: kaniterapija, fizinė veikla, kūryba

Tęsdami tradiciją, atvykome ir mes, Kaniterapijos asociacijos atstovai, - įspūdžiais apie stovyklą dalijosi vaikų psichologė, kaniterapeutė Joana Grygutis. - Kia iškart pradėjo bendrauti su vaikais. Terapinis šuo pirmomis stovyklos dienomis buvo išties puikus organizatorių pasirinkimas. Ir vaikus, ir suaugusiuosius Kia papirko savo natūralumu, gebėjimu džiaugtis šia diena ir šia akimirka. O kai užsiėmimo metu vaikus suskirstėm poromis ir kiekviena pora gavo dėlionę, kurią sudėję, galėjo atlikti komandą su šunimi, buvo akivaizdu, kaip vaikai stengiasi tarpusavyje bendrauti ir bendradarbiauti.

Be terapijos su gyvūnais, stovykloje vyksta kūrybinės dirbtuvės, mankštos, dailės terapija, rankų miklumo treniruotės ir daug kitų veiklų, skirtų ugdyti socialinius įgūdžius ir savarankiškumą. Fizioterapijos vaidmuo autizmo spektro sutrikimų atveju yra milžiniškas. Esame giliai įsipareigoję parinkti metodus, kurie būtų veiksmingiausi kiekvienam pacientui individualiai. Tikime, kad per judesį galima atsiverti santykiui su kitu žmogumi.

Atsivėrimas, priėmimas ir atokvėpis šeimoms

Stovykla tam tikra prasme yra ir pagalba autistiško vaiko broliams ir sesėms, nes jie čia atranda savo bendravimo ratą. Kai tėvai išgirsta vaiko diagnozę, o šeimoje auga ir neurotipinis vaikas/ai labai svarbu, kad jie nesijaustų mažiau svarbūs. Dažnai natūraliai susiklosto, kad dėmesys kreipiamas į tai, kaip suteikti kuo didesnę pagalbą autistiškam asmeniui šeimoje. Mūsų organizuojama stovykla tam tikra prasme yra ir pagalba autistiško vaiko broliams ir sesėms, nes jie čia atranda savo bendravimo ratą.

Taip pat skaitykite: Kaip bendrauti su autistišku vaiku

„Įsivaizdavau, kad po stovyklos grįšiu pavargusi, psichologiškai išsekusi, o gavosi priešingai - grįžau lyg po atostogų pailsėjusi, pasikrovusi pozityvo, nusiraminusi, todėl, kad būtent ten jaučiausi saugi ir suprasta.“ - sako viena iš dalyvių. Diena stovyklose prasideda nuo pusryčių, vėliau moterys gali eiti į mamoms skirtas mankštas, vaikams prasideda įvairiausi užsiėmimai. Bene labiausiai Aliona vertina akimirkas, kada jos sūnumi kelias valandas ar net visą pusdienį pasirūpindavo stovyklos savanoriai: „Įsivaizduojate, mes dviese su vyru galėdavome ramiai sau išeiti ir pabūti prie jūros.“

Emocinė parama ir bendruomenės ryšys

„Kartą stovykloje diskusijos apie iššūkius ir sunkumus metu, vienas autistiško vaiko tėtis, nors stovykloje jau yra dalyvavęs su šeima daug kartų, pirmą kartą taip atvirai ir drąsiai, stebint kitiems su ašaromis akyse išsakė: „Bet kodėl man? Aš šito nesirinkau, aš šitam nepasirašiau!“ Tai buvo labai stipru ir šis drąsus vyras įgarsino tai, ką, tikėtina, jaučia nemažai mūsų bendruomenės tėvų, bet nedrįsta įvardinti - pyktį, vieną iš vaiko negalios priėmimo etapų, šalia neigimo, derybų, kaltės ir nerimo.

Dažniausiai moterys labiau įsitraukia į siūlomas terapines veiklas, išsikalba jose, noriau išsako savo jausmus, vyrai tai daro rečiau. Vyrams labiau būdinga išveikti jausmus, todėl stovyklos organizavimo veiklose jie puikūs pagalbininkai kai reikia sumontuoti įrangą, pastatyti palapinę, iškepti mėsą ar pasirūpinti nuleista automobilio padanga. Stovyklos bendruomenės apsuptyje, kur jau po poros dienų ištirpsta nerimas dėl to, kad reikia saugoti ir saugotis nuo galimų nepatogių situacijų, kartais tėvams pavyksta bent trumpam prisiminti save poroje prieš tai, kai dar turėjo žymiai daugiau galimybių patirti paprasčiausias pramogas: poilsis paplūdimyje tik dviese, ilgi vakariniai pokalbiai su kitomis poromis, šokiai diskotekoje.

Įtrauktis, mokymasis ir visuomenės pokytis

Dr. Daiva Bartušienė, VDU Sociologijos katedros dėstytoja, antropologė, nagrinėjanti neuroįvairovę ir autizmo antropologiją, dalijasi, kad stovykla atradusi labai gerą balansą tarp to, kiek pareigų suteikiama savanoriams ir kiek sukuriama galimybių tėvams atsipalaiduoti. Visi jaučiasi bendruomenės dalimi, tačiau niekas nesijaučia perspaustas: „Ši stovykla - tai laisvės laikas visiems. Nesvarbu, koks tu keistas, koks tu kitoks, viskam yra atsakymas.“

„Jei kyla klausimų, kaip turi atrodyti įtrauktis, tai ji turėtų būti tokia kaip stovykloje. Viskas vyksta labai lengvai, nes visi žino, ko atvažiuoja, ko laukti. Sudarytos visos sąlygos, kad stovykla būtų pagalba visiems - tiek tėvams, kurie dažnai be atokvėpio prižiūri savo vaikus, tiek broliams ir seserims, kurie dažnai lieka nuskriausti dėmesiu, auga žinodami, kad reikia nusileisti, kad yra dalykai, kur turi prisiderinti. O čia visi, būdami vienoje krūvoje, atranda savo bendruomenės dalį, turi su kuo pabendrauti ir iš tikrųjų gali gerai praleisti laiką.“ - dalijasi Beata Veselienė, Vilniaus „Lietaus vaikai“ vadovė.

Registracija, atranka ir finansavimas

L. Sasnauskienė atkreipia dėmesį, kad norint patekti į stovyklą yra tam tikri atrankos kriterijai: „Kad ir kaip norėtume priimti visus norinčius, deja tokio pajėgumo neturime. Taip pat dažnai sulaukiame jau ir po stovyklos klausimų, kaip galima į ją patekti. Svarbu žinoti, kad dažniausiai birželio mėn. pradžioje skelbiame registraciją į stovyklą. Gavę anketas, skaičiuojame balus.“

Vertiname, kad nuostabios komandos dėka, rėmėjų parama, įvairių organizacijų ir asmenų prisidėjimu pavyksta jau vienuolika metų Lietaus vaikų šeimoms sukurti laukiamiausią metų šventę - stovyklą, trunkančią visą savaitę. Šiais metais dalį stovyklos vietų finansavo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM, o dalį mūsų partneriai, verslo įmonės, neabejingi žmonės, kurie skyrė paramą lėšomis ir edukacijomis. Paramą vaikų vasaros stovyklai galite pervesti Lietuvos autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“.

Individualios istorijos: priėmimas ir pokyčiai šeimoje

Aliona pasakoja apie savo sūnų Luką: nors dėl bronchinės astmos vizitai pas gydytojus buvo dažni, šeimos gydytojai įtarimų dėl to, kad Lukas jos kabinete elgiasi visgi labai neįprastai, nekildavo. „Jūsų vaikas labai išlepintas!“, - sakydavo mamai, o Aliona jautė, kad čia slypi kita priežastis. Nors dėl to, kad Lukas neturi intelekto sutrikimo, elgesio problemos medikams gana ilgai nekėlė įtarimų, tad autizmo spektro sutrikimas nustatytas tik kai jam buvo beveik septyneri metai.

Pasakiusi vyrui tik pusę tiesos apie stovyklą, įkalbėjo jį visiems kartu nuvažiuoti pabūti savaitę prie jūros. Stovykloje Luko tėtis susipažino su kitais autistiškų vaikų tėveliais. Vakaronėse kartu kepdavo mėsą, bendraudavo. Jis galėjo stebėti kitus vaikus, tėvus ir labai greitai įsitikino, kad jo vaikas iš tikrųjų turi sutrikimų, bet jis ne vienas toks, ir gyvenimas nesustoja. Toji pirmoji stovykla iš esmės pakeitė Luko tėčio požiūrį ir jis jau galėdavo pasakyti aplinkiniams: „Mūsų vaikas kiek kitoks.“

Stovyklos reikšmė visuomenei

„Kai visuomenėje žinomas žmogus, auginantis autistišką vaiką, prisijungia prie bendruomenės, tai ne tik įkvepia kitus, bet ir suteikia balsą tūkstančiams šeimų, kurios kasdien susiduria su panašiais iššūkiais. Tai stiprina mūsų bendruomenę, skatina visuomenės atvirumą ir supratimą, bei primena, kad visi galime būti šios kelionės dalis.“ Džiaugiamės ir dėkojame, kad šiais metais mūsų stovykloje dalyvavo ir Katažina Zvonkuvienė su savo vaikais.

Stovyklos vieta - tradicinė Šventoji, kur stovyklos dalyviai kiekvieną vasarą susirenka pabūti kartu, patirti saugumą, supratimą ir bendrumą. Tai stovyklą, į kurią visada norisi sugrįžti. „Jau paskutinėmis stovyklomis dienomis, jos dalyviai pradeda kalbėti, kaip laukia kitų metų ir kada vėl visi susitiks.“

„Nesibaigiantis trumpas karas“: L. Kojala atsakė, ar greitu metu įmanomos derybos

Elementas Reikšmė
Bendruomenė Emocinė parama, patirtis ir ilgalaikiai ryšiai
Savanoriai Globa vaikams, atokvėpis tėvams, mokymosi galimybės
Užsiėmimai Kaniterapija, dailės terapija, fiziniai užsiėmimai, sensoriniai sodai
Aplinka Sensorinis sodas, namukai, gamtos poveikis
Finansavimas Agentūros parama, rėmėjai, verslo įmonės

Paramą ir dėkingumą organizatoriai išreiškia visiems, kurie prisidėjo: savanoriams, rėmėjams, specialistams ir šeimoms. Kiekvienam unikaliam individui padėti turėti pilnavertį ir produktyvų gyvenimą - kad ir koks jis bebūtų. Ačiū, kad remiate.

tags: #autistisku #vaiku #stovykla