Laidos pašnekovas buvo vienas pirmųjų specialistų Lietuvoje, pradėjusių diagnozuoti autizmo spektro sutrikimą. Situacija po Nepriklausomybės atgavimo Lietuvoje gerokai pasikeitė, tačiau dar tikrai yra kur tobulėti. Vienas pagrindinių Vilniuje esančio Vaiko raidos centro iniciatorių, psichiatras D. Pūras neretai pasigenda ir paprasčiausio institucijų bendradarbiavimo. „Būna, jog nustatoma autizmo diagnozė, o su ją lydinčiais veiksniais sistema susitvarkyti nesugeba. Atrodo, tiek švietimo, tiek sveikatos sektorius dar sunkiai supranta, kad autizmas nėra liga ir jos gydyti nereikia - užtenka priimti kitoniškumą“, - teigė profesorius.
Interaktyviojoje rubrikos „Patarimai“ dalyje taip pat analizuota reali situacija, su kuria susiduria autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai - kelionė į prekybos centrą. Čia vaikų ir paauglių psichiatras ne tik negailėjo naudingų įžvalgų, bet ir pasidžiaugė, kad autistiškų žmonių bendruomenė skatina visuomenės kūrybiškumą, inovatyvumą. Prof. Beveik du mėnesius socialinė iniciatyva „Skirtingos Spalvos“ kvietė visuomenę geriau pažinti autizmo spektro sutrikimą. Laidos pašnekovas buvo vienas pirmųjų specialistų Lietuvoje, pradėjusių diagnozuoti autizmo spektro sutrikimą. Situacija po Nepriklausomybės atgavimo Lietuvoje gerokai pasikeitė, tačiau dar tikrai yra kur tobulėti.
Autizmas kaip raidos sutrikimas, o ne liga
„Autizmas - raidos sutrikimas. Yra įvairių raidos sutrikimų - tai vaikai, kurie protiškai atsilikę ar turintys Dauno sindromą. Tai būna tolygus visų funkcijų atsilikimas, ypač abstraktaus mąstymo. Vaikams, paliestiems autizmo, yra kiek kitaip - vienos sritys gali būti išsivysčiusios gerai, kitos prastai. Silpniausia jų vieta - bendravimo problemos“, - aiškina D. Pūras. Anot jo, autizmo ypatybių spektras toks platus, kad tai pradeda trukdyti vaikui socializuotis: „Kartais jis net nepradeda kalbėti, o jei pradeda, keistai. Bendravimas priklauso nuo sutrikimo laipsnio.“
Tačiau autizmas nėra liga. „Autizmas - ne liga, tai - sveikatos sutrikimas. Yra moksliškai pagrįstų metodų, kurie pagerina gyvenimo kokybę. Jei taikytume tai, ką taiko britai, švedai, čekai ir kiti, pagerintume šių vaikų ir jų šeimų kokybę 20-40 proc.,“ - sako profesorius. Jis pabrėžia, kad autizmas egzistavo visada, o šiandien visuomenė pradeda suvokti daugiau ir siekti įtraukti autistiškus žmones į kasdienį gyvenimą.
Kritiškai svarbi ankstyvoji diagnozė ir jos ribos
„Svarbu ankstyva diagnozė, bet ji nereiškia, kad vaikas nebebus autistiškas“, - teigia Vaiko raidos centro konsultantas. Trečiaisiais gyvenimo metais gali būti svarbu išsiaiškinti, ar vaikas turi autizmo sindromą, o pageidautina - antraisiais. Tada formuojamas nuoseklus pagalbos planas, į kurį įtraukiama švietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos sistema. Autistiški vaikai neperkanda įprastų taisyklių, jie bendrauja kitaip, turi skirtingus žaidimo ir bendravimo ypatumus.
Taip pat skaitykite: Kineziterapija vaikams LSMU
„Specialistai įvertins ir pasakys, ar tai autizmas, ar intelekto negalia, ar du viename. Jeigu tai autizmas, reikia sukurti nuoseklų pagalbos planą, į kurį įtraukti švietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos institucijos. Tai nereiškia, kad įvykus ankstyvai diagnozei pasaulis pasikeis staigiai; reikia nuoseklumo ir ilgo kelio“, - aiškina profesorius.
Priežastys, tyrimai ir mitai
„Dauguma raidos ir psichikos sutrikimų neturi vienos aiškios priežasties. Aišku, kad ne psichologinės priežastys nulemia, o biologinės, kažkas labai subtilaus nutinka formuojantis smegenims. Pamąstymas, kad autizmas kyla nuo skiepų, yra mitas. Svarbu suvokti, kad priežastys dažnai yra kelių veiksnių derinys“, - teigia D. Pūras. Ekspertas pabrėžia, kad tėvams reikia kreipti dėmesį į pagalbos būdus, o ne ieškoti vienos priežasties, nes pagalba yra kompleksiška ir skirtina kiekvienam vaikui.
„Žinant, kad pasaulis linkęs priskirti autizmą per daug plačiai, svarbu išlaikyti realų požiūrį: autistiški vaikai gali turėti skirtingą lygį, o jų gebėjimai gali būti įvairūs. Taip pat svarbu užtikrinti, kad pagalba būtų tęsiama - nuoseklu ir koordinuota tarp švietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos“, - akcentuoja profesorius.
Švietimo ir sveikatos sistemos iššūkiai bei galimybės
„Lietuvoje egzistuoja autizmo diagnozavimo problema. Reikėtų išmokyti šeimos gydytojus ir pediatyrus atpažinti autizmo požymius, tačiau universitetai šias problemas dažnai laiko nereikšmingomis. Vaiko raidos centras ir jo kilmės idėjos kilo Sąjūdžio laikais, tačiau šiuolaikinėje realybėje centras kartais iškyla į žlugimo ribą. Situacija katastrofiška“, - teigia D. Pūras.
„Švietimo sistemos svarba yra neabejotina: vaikai turi būti ugdomi inkliuziniu/įtraukio ugdymo principu. Profesorius Jonas Ruškus išskiria, kad Lietuva nevykdo elementarių įsipareigojimų švietimo srityje“, - prideda pašnekovas. „Sveikatos apsauga - ne tik vaistai ir chirurgija. Autizmas - tai raidos sutrikimas, kurį galima pagerinti kvalitetyje per moksliškai pagrįstas metodikas.“
Taip pat skaitykite: Rizikos grupės vaikai ir socialiniai įgūdžiai
Pasak D. Pūro, Lietuvoje vis dar egzistuoja sovietinis palikimas psichiatrų požiūryje, kuris akcentuoja vaistus kaip vienintelį sprendimą. Reikšminga idėja - sukurti struktūrizuotą aplinką ir palaikyti įvestas komunikacijos formas, taip mažinant nerimą ir skatinti raidą. Tokios priemonės apima ir ankstyvąjį įtraukųjį ugdymą, ir specialiąją pedagogiką - kūrybiškas, individualizuotas priemones.
Autistiški vaikai: gebėjimai, iššūkiai ir integracijos kelias
„Autistiški vaikai gali turėti ypatingų gebėjimų, tačiau tai ne visada padeda socializacijai. Jie gali būti labai jautrūs lytėjimui, garsams, o viešose vietose kartais pasireiškia diskomfortas. Todėl visame pasaulyje pradeda kurtis taikymo sprendimai: tylos valandos parduotuvėse, aiški struktūra aplinkoje, ir pan.“, - teigia profesorius.
„Didžiausia klaida ugdant autistišką vaiką - nenuoseklumas. Tucia nuoseklumo ir koordinacijos tarp specialistų, tėvų ir įstaigų. Kaip sakoma, kad dirbant su tokiais vaikais, reikia ir didesnio suvokimo, ir didesnės kūrybiškumo, nes tradiciniai metodai daugeliui neefektyvūs“, - priduria D. Pūras.
Gebėjimai, kuriuos galima išlaisvinti, ir ribos
„Unikalūs autistiškų vaikų gebėjimai gali būti tikras turtas, bet jie gali virsti spąstais, jei jų nėra panaudojama kūrybiškai ar nepasiektas socialinis augimas. Reikia išmokyti vaikus panaudoti savo stipriąsias puses kitose srityse ir įtraukti į kasdienį gyvenimą“, - dalijasi patirtimi profesorius.
„Raktinis dalykas - struktūrizuota aplinka ir nuoseklus palaikymas. Vaikams svarbu žinoti, kas dabar, kas bus po to. Tai sumažina nerimą ir skatina raidą. Tai yra pagrindas moderniai autizmo pagalbai“, - reziumuoja D. Pūras.
Taip pat skaitykite: Kaip užkirsti kelią savižudybėms vaikų namuose
Prireikiantys įrankiai: ABA ir kitos praktikos
„ABA programa Lietuvoje žinomas ir naudojamas, tačiau svarbu rinktis moksliškai pagrįstas pagalbos priemones, kurios yra įtrauktos į nuoseklią, ilgalaikę strategiją. Tabletės nėra sprendimas; svarbiausia - nuoseklumas, įrankiai, ir bendradarbiavimas tarp šeimos, mokyklos ir gydytojų“, - sako profesorius.
„Svarbiausia - ne išgąsdinti tėvus ar vaiką, o suteikti realią pagalbą, kuri pagerina gyvenimo kokybę. Taip pat svarbu, kad kiekvienas vaikas būtų matomas kaip individualus; nėra dviejų vienodų autizmo atvejų“, - pabrėžia D. Pūras.
Autizmo spektro sutrikimas: 10 dalykų, kuriuos turėtumėte žinoti
Apibendrinimas: keli žingsniai į įtraukiantį ateitį
Tobulinant autizmo paslaugas Lietuvoje būtina užtikrinti nuoseklų tarpšvietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos sistemos bendradarbiavimą, didinti specialistų skaičių ir jų gebėjimą taikyti moksliškai pagrįstas praktikas. Reikia didinti visuomenės informuotumą, mažinti stereotipus ir gerinti sąlygas autistiškiems vaikams bei jų šeimoms.
- Užtikrinti ankstyvą diagnostiką trečiaisiais-antraisiais gyvenimo metais.
- Formuoti nuoseklų, koordinuotą pagalbos planą tarp švietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos institucijų.
- Skatinti inkliuzinį ugdymą ir pritaikyti mokyklų aplinkas prie vaikų poreikių.
- Teikti pagrįstas, tęstines terapijas, o ne vienkartines intervencijas.
- Atsiriboti nuo mitų apie autizmą ir sutelkti dėmesį į gyvenimo kokybės gerinimą.
Autizmas gali būti įvairus ir kiekvienas vaikas turi unikalių poreikių. Svarbiausia - suteikti pagalbą, kuri padeda jiems augti, mokytis, bendrauti ir įsilieti į visuomenę su pagarba jų kitoniškumui.
tags: #vaiku #psichiatras #puras #autizmas