Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvų laukia kiek kitoks kelias. Atrodo, kad žemė pradeda slysti iš po kojų net ir tiems, kuriems diagnozė nebuvo labai netikėta. Jeigu šiuo metu jūs esate būtent tokioje situacijoje, tai pirmas dalykas, kurį turite prisiminti - kad autizmo diagnozė yra tiesiog etiketė. Jūsų vaikas nepasikeitė - jis liko toks, koks buvo - jūsų mylimas ir nuostabus mažylis.
Supratimas ir žinios apie autizmo spektro sutrikimą
Autizmas, tai raidos sutrikimas, pasižymintis tam tikrais elgesio ir socialiniais sunkumais. Tai sutrikimas, kuris dažniausiai diagnozuojamas jau vaikystėje. Autizmą turinčio vaiko smegenys kitaip vystytis pradeda dar prieš gimstant, o gimus sutrikimo požymiai greitai išryškėja. Autizmas turi įvairių formų ir laipsnių, todėl dažnai ir yra vadinamas autizmo sutrikimo spektru (ASS). Kadangi autizmas yra spektro sutrikimas, kiekvienas autizmu sergantis žmogus turi ir savo stipriąsias puses, ir iššūkius.
„Autizmas nėra liga, tai kitokio žmogaus ypatybė. Autizmo sutrikimą turintys vaikai ir suaugusieji, kaip ir visi žmonės, pereina kelis raidos etapus, tik savaip, kiek kitaip nei dauguma,“ - teigia psichiatras Barry M. Prizant. Daugelis autizmą turinčių žmonių pasižymi tokiomis savybėmis, kurių dauguma kitų neturi. Atkreipdami dėmesį tik į jiems kylančius iššūkius apribojame autizmą turinčių žmonių galimybes.
Emocinis tėvų pasirengimas ir priėmimas
Štai keletas patarimų, paremtų tėvų, kurie augina autistiškus vaikus, patirtimi: Nėra jokios priežasties jausti gėdą. Jūsų vaiko neurologija tiesiog yra kitokia ir tai viskas. Neskubėkite, leiskite savo emocijoms šiek tiek nuslūgti. Yra daugybė efektyvių priemonių, kurios tikrai pagerins jūsų vaiko situaciją. Ir jus tas priemones su laiku atrasite - tačiau geriausia tai daryti ramiai ir apgalvotai.
Svarbu, jog tėvai, auginantys autistiškus vaikus patys gebėtų išlikti emociškai stiprūs, nes tik taip galės būti tvirtesniu vaiko palaikymu ir parama. Jeigu tėvai nebeturės energijos, bus pervargę, kaip jie galės pasirūpinti vaiku? Todėl svarbu nepamiršti partnerio, rasti laiko santykiams, laikui kartu, išklausyti vienas kitą, padėti.
Taip pat skaitykite: Globos procesas Lietuvoje
Pirmieji žingsniai: mokykitės ir kreipkitės pagalbos
Kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Taip tėvai gebės sukurti vaikui augti palankią aplinką. Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių.
- Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“.
- Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“.
Be to, Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“, kuri vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.
Rutina, nuoseklumas ir komunikacijos priemonės
Būkite nuoseklūs ir laikykitės rutinos. Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, yra naudingi struktūruotos dienotvarkės ir aiškios taisyklės. „Kiekvienam vaikui reikia surasti atskirą būdą, kaip prie jo prieiti, kaip jį auklėti ir ugdyti“, - teigia mokytoja Zita Rinkūnienė.
Žmonėms, neturintiems vienokių ar kitokių raidos sutrikimų, kalbėjimas ir žodžiai yra labai natūrali kasdienė bendravimo priemonė. Tačiau autistams bendrauti ir išsakyti savo poreikius žodžiais yra nelengva. Todėl labai svarbu kuo anksčiau padėti jiems išmokti save išreikšti ir kiek įmanoma geriau realizuotis visuomenėje. Tad tėvai turėtų vaikams padėti atrasti būdą, kaip komunikuoti, rasti priemonių, padėsiančių veiksmingai bendrauti. Kalba - ne vienintelė bendravimo priemonė.
„Tiek dirbdama su Kristinos sūnumi, tiek su kitais autistiškais vaikais įsitikinau, kad, pasitelkus paveikslėlius (simbolius), galima pasiekti progresą: jie padeda autistiškiems vaikams geriau suvokti ir pažinti supančią aplinką. Klasėje buvo stendas, kuriame visa vaikų dienotvarkė buvo pavaizduota paveikslėliais: pasisveikinimas, žaidimai, pusryčiai ir kiekvienas tolimesnis užsiėmimas, kol vaikus jau pasiimdavo tėveliai, tai užtikrindavo sklandų dienos ritmą,“ - dalijasi mokytoja.
Taip pat skaitykite: Ar tėvai sėda į kalėjimą už vaiko smurtą?
Kad paveikslėlių metodas veiktų, tėvai turi bendradarbiauti ir tęsti ugdymo įstaigoje pradėtą darbą namuose. Jeigu auklėtoja pateikia pasiūlymą, tėvams vertėtų jį apsvarstyti ir pamėginti taikyti namuose. Autistiškų vaikų ugdymo sėkmė slypi nuosekliame bendradarbiavime tėvai - vaikas - pedagogas.
Adaptacija darželyje ir mokykloje
Visiems vaikams reikia laiko adaptuotis darželyje, tačiau autistiškiems vaikams tai užima daugiau laiko ir pats procesas sudėtingesnis. „Kad autistiškas vaikas priprastų prie naujos aplinkos pirmiausiai reikia pasikalbėti su tėvais ir viską apie jį sužinoti: ką jis mėgsta veikti namie, kaip reaguoja, kai ateina svečiai, kas jį trikdo, kas ramina, kaip adaptuojasi kitose vietose,“ - pataria Z. Rinkūnienė.
„Geras ryšys tarp autistiško vaiko tėvų ir darželio komandos yra itin svarbus vaiko vystymuisi ir gerovei. Tokie santykiai skatina pasitikėjimą, bendravimą ir bendradarbiavimą, sukuria palankią aplinką, kurioje vaikas gali klestėti,“ - mano Kristina Košel-Patil.
Lyginant su neurotipiniais vaikais, autistiški vaikai gali patirti sunkumų dėl nepritaikytos ir nestruktūruotos aplinkos, neaiškios komunikacijos, padidinto nerimo lygio, todėl adaptacijos procesas tampa sudėtingesnis. Tam, kad vaikas jaustųsi geriau, glaudus bendravimas tėvų ir darželio komandos yra labai reikšmingas.
Praktiniai patarimai kasdienei tėvystei
- Mokykitės apie autizmą. Supraskite autistiškų smegenų skirtumus.
- Kreipkitės pagalbos į kitus: specialistus, asociacijas ir kitus tėvus.
- Būkite nuoseklūs ir laikykitės rutinos.
- Raskite būdų kurtį ryšį su vaiku be žodžių: gestai, paveikslėliai, simboliai.
- Nepamirškite skirti laiko žaidimams - žaidimas lavina motorinius, kalbos ir socialinės sąveikos įgūdžius.
- Racionaliai pasirinkite terapijas. Pirmas žingsnis - filtruoti pernelyg „alternatyvius“ pagalbos būdus ir apsisaugoti nuo pasiūlymų, kurie žada „pagydyti“ autizmą.
- Dalyvaukite tėvų veikloje ir bendruomenės susitikimuose.
Žaidimas, žaislai ir sensorinės priemonės
Žaidimas yra viena svarbiausių veiklų kiekvieno vaiko kasdienybėje, ne išimtis ir autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų. Žaisti svarbu ne tik todėl, kad tai smagu, bet ir todėl, kad žaisdami vaikai mokosi ir lavina motorinius, kalbos ir socialinės sąveikos įgūdžius.
Taip pat skaitykite: Pagalba auginant neįgalų vaiką
Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, yra naudingi sunkūs minkšti žaislai, nes jie žaislo prisilietimą padaro gilesnį. Tai mažina nerimo jausmą, padeda palaikyti vaikus ramius, stiprinti jų kūno jėgą, ugdyti smulkiąją ir stambiąją motoriką.
Selektyvus valgymas: priežastys ir strategijos
Selektyvus valgymas - viena iš dažniausių problemų, su kuriomis susiduria autistiškų vaikų tėvai. Kai kuriems vaikams nauji ar tam tikros tekstūros, kvapo ar spalvos maisto produktai gali sukelti baimę ir pasipriešinimą, o tai apsunkina kasdienį maitinimąsi. Pirmiausia, labai svarbu suprasti, kad tai ne vaiko kaprizas ar „išrankumas“. Selektyvus valgymas - tai neurologinių ypatumų ir sensorinio jautrumo padarinys.
Maisto kultūra ir valgymo rutina - vienas svarbiausių aspektų sprendžiant selektyvaus valgymo keliamus iššūkius. Ne tik todėl, kad autistiški vaikai dažnai jaučiasi saugiau, kai aplinka yra pažįstama ir nuspėjama arba prognozuojama, bet ir todėl, kad maisto rutina svarbi ir fiziologiškai, ypač, jei mes kalbame apie vaikus, kurie valgo labai mažai.
Labai svarbu, kad pusryčius, pietus ir vakarienę vaikas valgytų kasdien tuo pačiu metu. Ne mažiau svarbu, kad vaikas valgytų ne bėgiodamas, prisėdamas, tarpuose tarp žaidimų ar televizoriaus žiūrėjimo, o tvarkingai, prie pietų stalo, kartu su kitais šeimos nariais. Vaikai mokosi stebėdami, tokiu būdu jis galės matyti, kaip kiti ragauja ir skanauja skirtingus produktus.
Vaikai gali būti itin jautrūs maisto kvapui, tekstūrai ar net jo regimajai išvaizdai. Todėl pradžioje leiskite vaikui liesti ir užuosti maistą neversdami jo valgyti. Pateikite naują produktą kaip žaidimo priemonę. Taip pat dar vienas variantas - sumaišyti naują produktą su jau įprastu maistu, pvz., smulkintas daržoves įdėti į kotletus.
Taip pat galima pabandyti įvairias sensorines priemones, tokias kaip minkšti šaukšteliai, skirtingos maisto temperatūros ar net kvapai, kad sumažintumėte jautrumą. Būkite kantrūs ir eikite žingsnelis po žingsnelio. Selektyvus valgymas gali būti iššūkis, tačiau su tinkamomis strategijomis ir kantrybe jį galima įveikti.
Terapijos ir specializuota pagalba
Yra keletas veiksmingų terapijų, kurios gali padėti vaikams su autizmu. Taikomoji elgesio analizė (ABA) yra viena iš labiausiai pripažintų terapijų, kuri padeda vaikams mokytis naujų įgūdžių ir sumažinti nepageidaujamą elgesį. Kitos terapijos, kaip logopedinė terapija, ergoterapija ir socialinių įgūdžių mokymas, taip pat gali būti naudingos.
Daugelis vaikų su autizmu gali lankyti įprastas mokyklas, ypač jei jie gauna tinkamą pagalbą ir pritaikymus. Specializuotos pagalbos, kaip individualūs mokymosi planai, padeda vaikui mokytis pagal savo galimybes. Kai kurie vaikai gali reikėti papildomos paramos, pavyzdžiui, mokytojo padėjėjo, specializuotų mokymosi priemonių ar socialinių įgūdžių mokymo programų.
Bendruomenė, švietimas ir empatija
Abipusis integracijos procesas reikalauja pastangų: autistiškas vaikas turi mokytis dalyvauti dialoge ir dirbti grupėje, o kiti vaikai - būti drauge ir bendrauti su juo. Gebėjimas suprasti įvairius žmones praplečia galimybių spektrą ir yra naudingas įgūdis. Svarbu vengti demonizavimo ir stengtis empatiškai reaguoti į vaiko emocijas, neuždėti blogiečio etiketės „skriaudėjui“.
Galimas pokalbis su vaiku apie autistišką kolegą:
- Vaiko klausimas: "Tėti, jis jai spyrė ir bandė kibti į plaukus!"
- Tėvo atsakymas: "Mantui yra autizmas. Jis mąsto ir jaučia kitaip nei tu, ir jam kartais nutinka tokie priepuoliai, kai jis nebesivaldo."
- Vaiko klausimas: "Aš jo nesuprantu. Kai bandau jį pakviesti, jis net neatsisuka!"
- Tėvo atsakymas: "Aš mačiau, kaip jis tau siūlė mašinėles užvakar, man pasirodė, jis tave mėgsta. Taip, kartais autistiški vaikai neatsiliepia, bet jis ir savo mamytės kviečiamas atsisuka ne iš karto, o jis ją mėgsta!"
- Vaiko klausimas: "Taip, labai juokingai straksi."
- Tėvo atsakymas: "Taip, tokie žmonės turi savo judesiukų, kurie jiems padeda nusiraminti arba kuriuos jie šiaip nevalingai atlieka, kai džiaugiasi, nustemba ar pan."
- Tėvo patarimas: "Nevadink Manto autistu."
Informuokite artimuosius. Labai tikėtina, kad jūsų artimieji, vaiko seneliai apie autizmą nežino nieko, arba jei ir žino - tai informacija itin ribota ir apipinta neigiamais stereotipais. Kuo daugiau pastangų įdėsite supažindinami juos su informacija apie autizmą, ir dalindamiesi savo vaiko situacija - tuo lengviau bus ir jums, ir jūsų vaikui, ir patiems artimiesiems.
Praktiniai pavyzdžiai pedagogams ir tėvams
„Visada dirbau taip, kad ir vaikai, ir tėvai manimi pasitikėtų, kad būtų gražus santykis. Suprantu, kad autistiškų vaikų tėvai turi daug iššūkių, tai mažiausiai ką jie nori girdėti atėję į darželį pasiimti savo vaiko, kad jis kažką daro netinkamai arba išvis nedaro. Stengdavausi parodyti stipriąsias jų vaikų puses, patarti ir, jaučiu, kad tėvai mane išgirsdavo. Asmeninis santykis ir nuoširdus bendravimas yra ypatingai svarbus“, - įsitikinusi Z. Rinkūnienė.
„Manau, kad tėvai, kurie atveda autistišką vaiką į darželį, dar ne visada būna priėmę jo diagnozę. Tai lemia, kad jie tikisi, jog vaikui pradėjus kalbėti, ar žaisti su kitais, ar daryti dar kažkokį veiksmą autizmas tarsi „praeis“, deja, žinoma, kad tai visą gyvenimą trunkantis sutrikimas. Kol tėvai yra vaiko diagnozės priėmimo kelyje, tuo sudėtingiau mums, kaip pedagogams, pasiūlyti tinkamą pagalbą, ugdymo metodą, kuris būtų priimtinas ir tęsiamas namuose“, - sako Z. Rinkūnienė.
Praktinė lentelė: kas gali padėti namuose ir darželyje
| Sritys | Namų veiksmai | Darželio / mokyklos veiksmai |
|---|---|---|
| Rutina | Nuosekli dienotvarkė, valgymo laikas kasdien tuo pačiu metu | Vizualinė dienotvarkė, nuoseklūs perėjimai |
| Komunikacija | Paveikslėliai, gestai, alternatyvios komunikacijos priemonės | Simbolių lentelės, logopedo konsultacijos |
| Sensorika | Sensorinės priemonės, prisilietimų planas | Ramios zonos, pritaikyta aplinka |
| Socialiniai įgūdžiai | Žaidimai su šeima, bendra veikla | Socialinių įgūdžių grupės, darželio palaikymas |
Ruošiamės darželiui - apie jo keitimą ir adaptaciją 👧
Galutinis žodis apie viltį ir palaikymą
Nors tikslių statistinių duomenų apie autistiškų nepilnamečių skaičių Lietuvoje nėra, remiantis kitų šalių statistika, galima manyti, kad bent 1 iš 100 vaikų turi autizmo spektro sutrikimą (ASS). Tai reiškia, kad dauguma vaikų susidurs su „kitokiu“, „lietaus vaiku“ ar „ypatingu vaiku“. Svarbu atminti, kad integracija - tai abipusis procesas. Pagrindinis dalykas, kurį reikia įsisąmoninti, yra tai, kad autistiškas vaikas, kaip ir bet kuris kitas, siekia pozityvaus bendravimo, nori elgtis tinkamai, būti vertinamas, nori sėkmės ir harmonijos su aplinka.
Neužmirškite: visi vaikai komunikuoja. Net tie, kurie nekalba. Stiprybėmis pagrįstos intervencijos gali padėti autistams aukštinti jų savigarbą, pasitikėjimą savimi, gerinti socialinį gyvenimą ir jo įgūdžius. Dalyvaukite bendruomenėje, ieškokite žinių, tinkamų specialistų ir būkite kantrūs sau bei vaikui.
tags: #tevai #auginantys #autistus