Alzheimerio liga negrįžtamai pakeičia ne tik susirgusiojo, bet ir jo artimųjų gyvenimą. Dementija - tai bendrasis terminas, apibūdinantis įvairius simptomus, atsirandančius, kai smegenys yra paveikiamos ligos; Pasaulio sveikatos organizacija demenciją apibrėžia kaip įgytą nuolatinę atminties ir kitų pažintinių savybių pablogėjimo būseną, kuri trunka mažiausiai šešis mėnesius ir turi įtakos darbui, socialinei veiklai ir galiausiai gebėjimui gyventi savarankišką gyvenimą.
Kai ligai progresuojant vis daugiau laiko reikia skirti paciento priežiūrai, žmogus ilgainiui ne tik tampa nedarbingas, bet ir visiškai priklausomas nuo aplinkinių. Kiaurą parą reikalinga užtikrinti slauga tampa didžiule našta šeimai. Sergančiojo slaugymas - ypač sunkus fizinis darbas, reikalaujantis ne tik fizinių jėgų, bet ir psichologinio bei medicininio pasirengimo.
Ligai būdingi simptomai ir pirmieji požymiai
Pirmieji dažnai nepastebimi Alzheimerio ligos požymiai: pasikeitusi žmogaus domėjimosi sfera ir apimtis, sumažėjęs reiklumas sau ir aplinkai, suprastėję higieniniai įgūdžiai, pablogėjusi atmintis, sutrikusi uoslė, orientacija erdvėje. Bėgant laikui demencija progresuoja. Kinta nuotaika, atsiranda nedidelių elgesio pokyčių, užmaršumas.
90 proc. žmonių, sergančių demencija, patiria elgesio ir psichologinių simptomų - tai nerimas, apatija, paranoja, haliucinacijos ir stiprus reagavimas. Dėl to žmogus gali priešintis bet kokiai pagalbai, ypač sudėtinga būna susitarti su juo dėl asmeninės higienos: prausimosi, ėjimo į tualetą.
Šeimos vaidmuo ir apsisprendimas imtis globos
LT: Apsisprendimas imtis globėjo vaidmens ir tęsti globą šeimoje: neformalių globėjų perspektyva. Kokybinis tyrimas, kuriuo siekta atskleisti šeimos narių patirtį globos procese, parodė, kad kartų solidarumo teorijos požiūriu apsisprendimą globoti dažniausiai lemia normatyvinis solidarumas ir nepasitikėjimas globos institucijomis. Artimiesiems tenka spręsti ligonio globos klausimus.
Taip pat skaitykite: Kas gali globoti vaikus?
EN: In the absence of specialized services, it is often resolved to patronize the patient at home. Families face major challenges in custody and are not always able to overcome them themselves. However, there is a shortage of services that will respond to the specific needs of carers. As a result, close family support for Alzheimer's, despite the huge need for social support, information and psychological support, remains invisible to the system of services.
Kas sunkina šeimos globos patirtį?
- Neatitinka paslaugų pasiūla: paslaugų, kurios atlieptų specifinius globėjų poreikius, stinga.
- Ekonominė našta: daugiau lėšų skirti prireikia tiek patiems sergantiesiems prižiūrėti, tiek jų artimiesiems, kurių dalis prisiėmę naštą slaugyti sergančiuosius demencija ir netenka darbo.
- Institucijų trūkumas: specializuotų namų sergantiesiems Alzheimerio liga beveik nėra, o jeigu ir yra, tai didžiajai daliai tokių šeimų finansiškai neįkandami.
- Kompensacijos problema: Liūdina dėl įvairių slaugos priemonių kompensavimo ne itin pasistūmėję reikalai - jei esant sunkiai ligos stadijai žmogus jau guli patale, pagal higienos normas jam būtinos bent trejos sauskelnės per dieną, tačiau valstybė kompensuoja tik vieną vienetą dienai.
- Informacijos ir koordinacijos stoka: Deja, taip jau yra, kad mūsų valstybėje viskas gerai yra ant popieriaus, o realybėje susikalbėjimo labai trūksta.
Kas padeda šeimos nariams ir ką pataria specialistai
Slaugos srities specialistai sako, kad slauga turėtų būti orientuota į asmenį. Lavinkite sergančio asmens stiprybes ir gebėjimus. Svarbu patį sergantįjį įtraukti į įvairią, jam patinkančią veiklą. Sakykite ir darykite tik vieną dalyką vienu metu.
Specialistai pataria išmokti būti kantriems, elgtis su sergančiuoju pagarbiai ir oriai: padėti jam apsirengti, pamaitinti, nueiti į tualetą, išvesti pasivaikščioti. Kalbėti su asmeniu lėtai ir aiškiai, naudoti paprastus žodžius, palaukti, kol žmogus sureaguos.
Būtina įvertinti ir pasirūpinti buities sąlygomis, kad jos nekeltų pavojaus sergančiajam ir jo aplinkiniams. Naktį tualeto duris palikite atidarytas, o šviesą - įjungtą, kad būtų lengva rasti.
Praktiniai patarimai higienai ir šlapimo nelaikymui
Demencija pažeidžia smegenų gebėjimą atpažinti poreikį šlapintis, todėl sergantysis nejaučia poreikio eiti į tualetą ar sulaikyti šlapinimosi. Ligai progresuojant, sergantysis gali šlapintis ir tuštintis ne tam skirtose vietose, tualeto reikmenis naudoti ne pagal paskirtį, nesugebėti laiku nusimauti apatinių.
Taip pat skaitykite: Atsiliepimai apie "Šeimos Pulsas"
Prižiūrint Alzheimeriu sergantį žmogų, kuriam reikia apsaugos nuo šlapimo pratekėjimo, rekomenduojama rinktis sauskelnes-kelnaites, kurios mūvimos kaip įprasti apatiniai. Šios sauskelnės nekeičia nusistovėjusių dėvėjimo įpročių, todėl pacientams tampa lengviau susiorientuoti tualete. Kai kurie jų netgi iš naujo išmoksta naudotis tualetu, patys gali pasikeisti sauskelnes.
Ir priešingai, naudodami įprastas, šonuose užsegamas sauskelnes, sergantieji gali pasimesti, pamiršti, kaip jas užsidėti. Neramūs Alzheimerio kamuojami pacientai dažnai nepripažįsta svetimkūnių, todėl įprastas sauskelnes gali bandyti nusiplėšti.
Vaistinėse galima įsigyti trijų skirtingų sugėrimų sauskelnių-kelnaičių „TENA Pants“: mažiausio (Plus), vidutinio (Super), ir didelio (Maxi) sugėrimo. Sauskelnių dydį reikia parinkti pagal nešiojamus drabužius (pvz., S, M, L, XL). Sauskelnės-kelnaitės yra diskretiškos, pagamintos iš dermatologų patikrintos, laidžios orui medžiagos, kuri primena audinį, nečeža, yra švelni odai. Šis gaminys patikimai sugeria šlapimą ir apsaugo nuo pratekėjimo esant vidutiniam, sunkiam ir labai sunkiam šlapimo nelaikymui (priklausomai nuo sugėrimo). Be to, neleidžia atsirasti nemaloniam šlapimo kvapui.
Psichologinė našta ir socialinės pasekmės
Be to, ne vienu tyrimu įrodyta, kad pablogėja pačių slaugančių savo sergančius šeimos narius artimųjų gyvenimo kokybė, padidėja įvairių ligų, konfliktų su kitais namiškiais rizika. „Kitą kartą slaugant demencinėmis ligomis sergantį žmogų susiduri su tokiomis situacijomis, kai jam padedi, viską padarai, o jis tavęs net neatpažįsta, net ima kaltinti, kad dingsta daiktai ir pan. Iš šalies žiūrint, tai gali pasirodyti net komiška, tačiau tai - juokas pro ašaras“, - kalbėjo A. Mikaliūkštienė.
Artimieji susiduria su dideliais globos iššūkiais ir ne visada pajėgūs juos įveikti patys. Todėl Alzheimerio liga sergančius artimuosius globojantys šeimos nariai, nepaisant didelio socialinės pagalbos, informacijos ir psichologinės paramos poreikio, lieka „nematomi“ paslaugų sistemai.
Taip pat skaitykite: Nervų sistemos ir psichikos vystymasis
Demencijos slaugytojo interviu klausimai
Valstybės, savivaldybių ir bendruomenės vaidmuo
Kovoje su demencija valstybė, savivaldybės turėtų finansuoti ir įtraukti asmenis, ypač jau nedirbančius, į socialinio užimtumo, pažintinių funkcijų silpnėjimą mažinančias programas. McGill universiteto parengta ataskaita „Gyvenimas po diagnozės: gydymas, priežiūra ir palaikymas“ pažymi, kad pagrindinis dėmesys turi būti skiriamas būtiniausių gydymo, priežiūros ir paramos paslaugų po diagnozės teikimui.
Komentaras Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos prezidentė Daiva Andriulienė: „Su didelėmis problemomis susiduriama tiek kalbant apie sergančiųjų Alzheimerio liga slaugą, tiek pagalbą į namus, tiek neįgalumo nustatymą. Tokiems šeimoms nuolat tenka gyventi įtampoje.“
Rekomendacijos praktikai ir šeimoms
- Perkaitykite vaistų anotacijas, įsigilinkite, ar vieni vaistai neprieštarauja kitiems.
- Užtikrinkite saugias buities sąlygas ir kitiems namiškiams saugą (pvz., užtikrinti, kad būtų išvengta gaisro rizikų, pritaikyti virtuvę, palikti naktį įjungtą šviesą prie tualeto).
- Ribokite dirgiklius, galinčius išprovokuoti elgesio ir psichologinius simptomus: skausmą, niežulį, vidurių užkietėjimą, miego trūkumą, įtampą artimoje aplinkoje, privatumo stoką.
- Rinkitės slaugos priemones, kurios išlaiko sergančiojo savarankiškumo pojūtį (pvz., sauskelnės-kelnaitės).
- Skatinkite planuotą užimtumą: žmogus turėtų turėti kuo daugiau į priekį suplanuotų dienų, kad neužsidarytų savyje ir neužsitrauktų apatijos.
Kas dar gali palengvinti kasdienybę?
Kasdienį prausimąsi palengvina vandeniu nenuplaunami produktai, kai kuriems demencija sergantiems žmonėms vanduo kelia baimę. Lavinant stiprybes, orientuojant veiklą pagal asmens gebėjimus ir pageidavimus, galima sulėtinti socialinį atsiskyrimą, palaikyti orumą ir savarankiškumą įmanomą laikotarpį.
Tyrimų ir politikos pastebėjimai
Qualitative research of informal caregivers’ personal experiences caring for older adults with dementia in Lithuania ir kiti viešinami tyrimai rodo, kad šeimos narių sprendimai imtis globos paremti normatyviniu solidarumu ir nepasitikėjimu institucijomis. Neformalių globėjų perspektyva atskleidžia, jog funkcionalus šeimos narių solidarumas suformuoja paramos mainus sudėtingomis globos situacijomis.
| Problema | Tyrimų / praktikos pastebėjimai |
|---|---|
| Paslaugų trūkumas | Artimieji lieka „nematomi“ paslaugų sistemai; specializuotų namų trūksta |
| Finansinė našta | Didėja išlaidos ir darbo praradimo rizika sergantiesiems ir jų artimiesiems |
| Higienos priemonių kompensavimas | Valstybės kompensacijos nepakankamos (pvz., sauskelnės) |
| Psichologinė našta | Padidėja konfliktų, ligų ir gyvenimo kokybės pablogėjimo rizika |
Apibendrinant, šeimos narių patirtis slaugant Alzheimerio liga sergančius artimuosius yra sudėtinga ir daugialypė: ji apima fizinę, emocinę, socialinę ir ekonominę naštą. Gerinant paslaugų prieinamumą, finansinę paramą, informacijos sklaidą ir bendruomenines programas, galima ženkliai palengvinti neformalių globėjų kasdienybę bei pagerinti slaugomo asmens gyvenimo kokybę.
tags: #seimos #nariu #patirtis #globojant #alzheimerio #liga