Paliatyviosios pagalbos (PP) apibrėžimas evoliucionavo keletą metų ir priklausė nuo paliatyviosios pagalbos plėtros įvairiose šalyse. PP apibūdinama kaip sritis, kuri nepriklausomai nuo organų būklės, amžiaus, ligos ar patologijos tipo tenkina specifinius individualaus paciento ir jo šeimos poreikius [10]. Žodis „paliatyvus“ kilęs iš lotynų kalbos žodžio pallium ir reiškia apsiaustą, kaukę, stogą, skydą. Etimologiškai paliatyvioji pagalba suprantama kaip nepagydomų ligonių sveikatos problemų mažinimas. Tai pagalba tiems, kuriems gydomoji medicina padėti negali, todėl teikiama pagalba, mažinanti simptomus, ligonio kentėjimą [5].
Be sąvokos paliatyvioji priežiūra (angl. palliative care), dar vartojama sąvoka paliatyvioji medicina (angl. palliative medicine), kuri apibrėžiama kaip specialus gydymo būdas, jungiantis įvairias medicinos disciplinas: farmakoterapiją, chirurgiją, chemoterapiją, radioterapiją, imuninę terapiją, siekiant užtikrinti paciento, sergančio nepagydoma liga, fizinę, psichologinę, dvasinę ir socialinę gerovę. Ji nesiekia išgydyti, bet siekia pagerinti paciento ir jo šeimos gyvenimo kokybę [3].
Paliatyvioji pagalba - tai ligonio, sergančio nepagydoma, progresuojančia liga, priežiūra. Paliatyviosios pagalbos tikslas - padėti žmogui gyventi kuo kokybiškesnį gyvenimą, net kai išgydyti ligos nebėra galimybių. Paliatyvioji pagalba - nors kaip atskira medicinos specialybė ji susiformavo palyginti neseniai - remiasi giliomis, nuo Hipokrato laikų puoselėjamomis medicinos vertybėmis. Tai - visada viltingas, žmogų palaikantis, kančią mažinantis požiūris, kuriame nėra vietos paciento gyvybės nutraukimui.
Filosofija: žmogus, ne tik liga
Paliatyvi medicina turi kiek kitokį požiūrį į sergantį žmogų negu tradicine tapusi išgydomoji medicina. Paliatyvi medicina atsisako nuosprendžio „mes jums niekuo nebegalime padėti“. Ne ir tuomet, kai liga jau yra nepagydoma, medicina gali padėti žmogui pagerinti jo gyvenimo kokybę, šalindama ligos sukeltus negalavimus. Paliatyvioji priežiūra skirta ne ligai, o žmogui.
Gyvenimo pabaigoje žmogus trokšta išgyventi kiekvienos dienos pilnatvę, daugelis turi realizuoti įvairių dalykų. Todėl pirmiausia reikia pašalinti fizinę kančią. Kai medicina nebegali užtikrinti ligos išgydymo, ligoniui pradeda rūpėti ne vien medicinos technologija ir daugiau poreikių, nei tik pašalinti negalavimus. Paliatyvi medicina siekia suteikti ligoniui visapusišką pagalbą: pagelbėti socialiniuose poreikiuose, psichologinėse problemose, nepalikti atvirų egzistencinių klausimų, nuraminti kylančias baimes ir savo veikla nori pasakyti, kad jis pirmiausia yra žmogus, vertingas iki gyvenimo pabaigos.
Taip pat skaitykite: Atjauta ir viltis paliatyvioje pagalboje
Daugeliui pacientų skausmas būna ne tik fizinis. Jis greitai perauga į socialinį skausmą, kuomet prarandamas darbas, psichologinį, nes pasikeičia vaidmuo šeimoje - iš visaverčio nario tampi priklausomas net nuo savo mažamečio vaiko. Persmelkia ir dvasinis skausmas, nes užgęsta viltis, mirties nuojauta ir siaubą kelianti ateities perspektyva iš vidaus naikina paskutinius gyvybės syvus.
Pagrindiniai paliatyviosios pagalbos principai
- Gyvenimo kokybės gerinimas: siekiama pagerinti paciento ir jo šeimos gyvenimo kokybę, atsižvelgiant į fizinius, psichologinius, socialinius ir dvasinius poreikius.
- Skausmo ir simptomų valdymas: efektyvus skausmo ir kitų varginančių simptomų valdymas yra esminis paliatyviosios pagalbos aspektas.
- Psichologinė ir dvasinė pagalba: teikiama psichologinė ir dvasinė parama pacientui ir jo šeimai, padedant susidoroti su emociniais ir egzistenciniais iššūkiais.
- Šeimos įtraukimas: šeima yra svarbi paliatyviosios pagalbos dalis, todėl ji įtraukiama į sprendimų priėmimą ir priežiūros planavimą.
- Komandinis darbas: paliatyvioji pagalba teikiama komandos, kurią sudaro gydytojai, slaugytojai, socialiniai darbuotojai, psichologai ir dvasiniai patarėjai.
Pagrindiniai paliatyviosios pagalbos principai apibrėžia, kada reikalinga paliatyvi pagalba. Gyvenimo kokybės modelis yra svarbus vertinant paciento poreikius.
Komandinė priežiūra ir paslaugų organizavimas
Aišku, kad vienas gydantis gydytojas negali užtikrinti visų šių funkcijų, todėl paliatyvios priežiūros paslaugą vykdo lygiateisių ir lygiaverčių narių komanda. Pagrindinis jos narys yra ligonis, toliau - gydytojas, slaugytoja, psichologas, socialinis darbuotojas, kineziterapeutas, ergoterapeutas, pritaikantis namus sunkiam ligoniui, dvasininkas ir kiti specialistai, pagal kiekvieno ligonio poreikį. Ši komanda nusakyta ir Lietuvos paliatyvios pagalbos įstatyme.
Paliatyvios pagalbos organizavimas ir paslaugų įgyvendinimas reikalauja bendradarbiavimo tarp įvairių specialistų. Komandinio darbo svarba: sveikatos priežiūra yra komandinis darbas. Savanorių svarba ir įtaka yra didelė, nes jie gali suteikti papildomą paramą pacientams ir jų šeimoms.
Paliatyviosios pagalbos paslaugų rūšys Lietuvoje
Iš PSDF biudžeto kompensuojamos trijų rūšių paliatyviosios pagalbos paslaugos: stacionarinės, ambulatorinės ir dienos stacionaro. Ar paliatyvioji pagalba reikalinga ir kokios rūšies, visais atvejais sprendžia gydantis gydytojas. Esant poreikiui, gydytojas užpildo specialią formą. Tai yra siuntimas konsultacijai, tyrimams ir gydymui gauti.
Taip pat skaitykite: EPAP veikla
| Paslaugos tipas | Paskirtis | Paciento galimybės |
|---|---|---|
| Stacionarinės | Suaugusiems, kai išnaudotos aktyviojo gydymo galimybės ir liga progresuojanti/pavojinga gyvybei | Gydytojas išrašo siuntimą; kol stacionare, kai kurie medicinos priemonių skyrimai apriboti |
| Ambulatorinės | Pacientų namuose, ne tai pačiai kaip slaugos paslaugos namuose; tik nepagydoma liga sergantiems | Privalo užtikrinti poliklinika ar šeimos klinika; komanda atsilieps ne vėliau kaip kitą dieną |
| Dienos stacionaro | Pacientams, kuriems reikia nuolatinės priežiūros, bet jie gali grįžti į namus vakarais | Teikia specialistų komanda; gydytojas išrašo siuntimą su nurodymu bent 3 įstaigų |
Praktiniai aspektai: kada baigiasi gydymas ir prasideda slauga?
Pacientai klausia: „Kodėl manęs nebegydo? Ar tai reiškia, kad jau nieko nebeįmanoma padaryti?“ Svarbu žinoti - aktyvaus gydymo nutraukimas nereiškia, kad žmogus paliekamas be pagalbos. Būna situacijų, kai liga progresuoja, o organizmas tampa per silpnas atlaikyti agresyvų gydymą. Tai gali būti susiję su širdies, inkstų, kepenų veiklos sutrikimais ar bendra dideliu silpnumu.
Kai aktyvus gydymas nutraukiamas, tai nereiškia, kad gyvenimas baigėsi. Svarbiausias yra pats pacientas. Jei jis gali išreikšti savo valią, jo sprendimas yra pagrindinis. Nes nežinojimas sukelia baimę. Paliatyvioji priežiūra nėra pasidavimas.
Ankstyvosios paliatyviosios priežiūros nauda
Tarptautinės gairės pabrėžia ankstyvosios paliatyviosios priežiūros naudą: ji turėtų prasidėti jau tada, kai diagnozuojama metastatinė liga, ir persidengti su aktyviu onkologiniu gydymu. Tyrimai rodo, kad ankstyvoji paliatyvioji priežiūra gali pagerinti gyvenimo kokybę, sumažinti nerimą ir depresiją, pagerinti komunikaciją su gydytojais, o kai kuriais atvejais net turėti teigiamą įtaką išgyvenamumui.
Tyrimai rodo, kad anksti pradėta paliatyvioji priežiūra mažina depresiją ir nerimą, padeda žmonėms jaustis saugiau, išlaikyti kasdienį aktyvumą ir ryšį su artimaisiais. Ji taip pat padeda priimti geresnius gydymo sprendimus. Pacientai gauna daugiau informacijos apie ligą, jos eigą ir galimas išeitis, todėl gali apsvarstyti, kas jiems svarbiausia.
Etiniai aspektai paliatyviojoje pagalboje
Medicininės etikos principai ir paliatyviosios pagalbos etikos principai yra svarbūs priimant sprendimus. Svarbu sugebėti surasti alternatyvą eutanazijai, įvertinti veiksmų skausmui malšinti moralumą. Baimė mirti vienam ir apleistam, baimė būti priklausomam nuo kitų, baimė prarasti savo vertę ir pozicijas visuomenėje sukelia palankų požiūrį į eutanaziją ir siekį eutanaziją įteisinti.
Taip pat skaitykite: Svarba, tikslai ir iniciatyvos
Paliatyvioji pagalba į mirtį žiūri kaip į normalų procesą. Nereikia jos nei ignoruoti, nei pernelyg sureikšminti ar mistifikuoti. Paciento orumas, pagarbaus bendravimo, empatijos ir įsiklausymo tarp medikų, pacientų ir jų artimųjų principai yra kertiniai.
Psichologinė, socialinė ir dvasinė pagalba
Psichologinė pagalba: nuotaikos svyravimai yra normalūs. Paliatyvioji pagalba skirta ne tik gyvenimo pabaigoje - ji reikalinga bet kuriuo sunkaus susirgimo metu, kai kyla fizinių, emocinių ar dvasinių iššūkių. Teikiant paliatyviąją pagalbą siekiama mažinti skausmą ir kitus varginančius simptomus, skirti dėmesio emocinei būklei ir psichologiniam palaikymui, padėti spręsti socialinius sunkumus - tiek pacientui, tiek šeimai, palaikyti artimuosius tiek ligos metu, tiek po netekties, padėti susitaikyti su gyvenimo pabaiga, priimant mirtį kaip natūralų procesą.
Dvasinė pagalba: dažnai mažiausiai žinoma, tačiau labai svarbi. Kiekvienas žmogus turi teisę į dvasinę paramą - nepriklausomai nuo tikėjimo. Tai gali būti padėjimas apmąstyti gyvenimo prasmę, susitaikyti su praeitimi, atleisti, išgirsti ar pasidalinti. Pacientui ir (ar) jo artimiesiems pageidaujant, pacientui ir (ar) jo artimiesiems gali būti teikiama dvasinė pagalba. Esant poreikiui ši pagalba taip pat teikiama paliatyviosios pagalbos sveikatos priežiūros specialistams.
Specialios situacijos ir pacientų grupės
Paliatyvioji pagalba gali būti skiriama ir suaugusiesiems, ir vaikams. Vaikų paliatyvi priežiūra: požiūris ir poreikis, socialinio darbuotojo vaidmuo santykyje su vaiku, šeima, specialistais yra būtini. Ligonių sielovada ir jos reikšmė yra svarbi dvasinės pagalbos dalis.
Širdies nepakankamumas ir priežiūros ypatumai: sergančiųjų širdies nepakankamumu paliatyviojoje pagalboje pagrindinės problemos bei pagalba reikalauja specialių žinių. Barthel indeksas ir Glazgo kriterijai naudojami kai kurioms indikacijoms vertinti.
Komunikacija: žodžiai, geri gestai ir buvimas šalia
Bendravimo ypatumai ir sunkumai paliatyviojoje pagalboje reikalauja ypatingo dėmesio. Bendravimo būdai, verbalinio ir neverbalinio bendravimo svarba ir įtaka yra labai svarbūs. Kartais pakanka, kad kažkas ramiai išklausytų. Vaizdo įraše POLA prezidentas Ričardas Cervin aptaria, kaip net maži gestai - šildantis žvilgsnis, pokalbis ar buvimas šalia - gali turėti terapinį poveikį.
Šeimos nariai dažnai kartu išgyvena visą ligos kelią - rūpinasi, slaugo, išgyvena sielvartą. Todėl pagalba šeimai prasideda dar pacientui esant gyvam ir tęsiasi po netekties. Daugelis iš mūsų tokiu būdu galime išvengti paranojiškos baimės susirgti nepagydoma liga, būti fiziškai neįgaliems, o ilgainiui, gali būti, kad ramiau priimsime mirties faktą.
Praktinis patarimas pacientams ir artimiesiems
- Drąsiai klauskite apie paliatyviąją pagalbą ir jos galimybes jau ankstyvoje ligos stadijoje.
- Dalinkitės savo poreikiais ir vertybėmis su gydytoju - jei pacientas gali išreikšti savo valią, ji yra pagrindinė.
- Įtraukite šeimą į priežiūros planavimą; ieškokite psichologinės ir dvasinės pagalbos.
- Nepamirškite - paliatyvioji pagalba nėra pasidavimas, ji siekia mažinti kančią ir išsaugoti orumą.
Paliatyvioji pagalba yra medicinos kryptis, kurios tikslas - padėti žmogui gyventi kuo geriau su sunkia liga. Joje svarbiausia ne vien gyvenimo trukmė, o gyvenimo kokybė, orumas ir kančios mažinimas. Paliatyvioji pagalba yra kompleksinė priežiūra, skirta pagerinti pacientų ir jų šeimų, susiduriančių su gyvybei pavojingomis ligomis, gyvenimo kokybę. Ši pagalba apima fizinių, psichologinių, socialinių ir dvasinių poreikių tenkinimą.
tags: #paliatyviosios #pagalbos #filosofija