Paliatyviosios pagalbos organizavimo patirtis užsienio šalyse: holistinio modelio pamokos, principai ir taikymas

Sunki liga paprastai neatsiejama nuo didesnės ar mažesnės skausmo ir kančios patirties, paliečiančios visą ligonio aplinką: jį patį, jo artimuosius, gydančius medikus ir specialistus - socialinį darbuotoją, psichologą, sielovadinį palydėtoją ir kt. Paliatyvi pagalba - aktyvi, visapusiška pacientų, sergančių nepagydomomis, progresuojančiomis ligomis, priežiūra. Pirmą vietą užima skausmo, kitų simptomų kontrolė, psichologinių, dvasinių, socialinių problemų sprendimas.

Atsižvelgiant į tai daugelyje pasaulio valstybių paliatyvioji pagalba yra integruota į nacionalinę sveikatos sistemą, siekiant užtikrinti kuo geresnės kokybės paslaugas sunkiai sergantiems, mirštantiems pacientams, bei šalia esantiems šeimos nariams. Tačiau nėra nei vieno paliatyvios pagalbos teikimo modelio, kuris tiktų visoms situacijoms, bet pagrindiniai paliatyvios pagalbos principai, kurie pabrėžia būtinybę atsižvelgti į kiekvieno paciento ir jo šeimos unikalius poreikius, yra universalūs.

Holistinis požiūris ir tarpdisciplininis bendradarbiavimas

Šiame kontekste svarbu, kiek realiai ir praktiškai įgyvendinamas holistinis požiūris į ligonį ir jo situaciją - kiek išplėtotas jam pagalbą teikiančių asmenų ir (arba) institucijų bendradarbiavimas ir viena kitą papildančios medicininės, socialinės, emocinės-psichologinės bei sielovadinės pagalbos jam sąveika. Tik visa tai (at)pažįstant įmanomas holistinis ligonio gydymas ir socialinės bei sielovadinės pagalbos jam integravimas padedant priimti, išgyventi ir įgalinti įveikti ligoje patiriamą kančią.

Ligoninių, slaugos namų, hospisų, kuriuose plėtojamas ligonių sielovadinis palydėjimas ir teikiama socialinė pagalba patirtis Lietuvoje ir užsienio šalyse rodo, kad tai yra vienos iš pamatinių realios pagalbos priemonių padedant sergančiam asmeniui ir jo artimiesiems susitaikyti su juos ištikusia situacija - priimti ir suprasti ligos diagnozę ir ligą, daugiau ar mažiau atrasti joje patiriamos kančios prasmę, jos įveikai sutelkiant psichologines, socialines ir dvasines jėgas.

Psichosocialiniai aspektai ir dvasingumo raiška

Gvildenami psichosocialiniai ligonių ir jų mikrosocialinės aplinkos patyrimai; paliatyviosios pagalbos ir sielovadinio palydėjimo poreikis, dvasingumo raiška ligoje, vis aktualesnis tampa požiūrio į tiriamą reiškinį visumiškumas, holistiškai prieinant prie sergančio asmens situacijos - jo patiriamų jausmų, išgyvenimų, poreikių, ribotumų ir galių. Reikia stengtis sumažinti ligonio socialinę izoliaciją, susijusią su ligos progresavimu, nerimą ir baimę, leisti žmogui numirti oriai, o jo artimiesiems tuo metu suteikti reikalingą pagalbą.

Taip pat skaitykite: Paliatyvioji pagalba: kas tai?

Paliatyviosios pagalbos apibrėžimai ir principai

Paliatyvios pagalbos apibrėžimas laikui bėgant evoliucionavo, tačiau asmens orumas ir gyvenimo kokybė yra kertiniai orientyrai. Paliatyviąją pagalbą nereikėtų suvokti tik kaip tam tikros institucijos pagalbą. Žodis paliatyvus kilęs iš lotynų kalbos žodžio pallium, kuris reiškia kaukę, apvalkalą arba apdangalą, apsiaustą. Etimologiškai paliatyvi pagalba iš esmės yra nepagydomos ligos padarinių slėpimas ar apsiautimas apsiaustu tų, kurie yra palikti šaltyje, nes gydomoji medicina jiems padėti nebegali. Oksfordo anglų kalbos žodynas šį terminą apibūdina taip - padėti, išvaduoti, netaikant gydymo.

PSO 1990 metais paliatyviąją pagalbą apibrėžia kaip - „aktyvią, visapusišką, paciento, sergančio nepagydoma liga, priežiūrą. Svarbi skausmo, kitų simptomų bei psichologinių, socialinių, dvasinių problemų kontrolė. Paliatyviosios pagalbos tikslas yra pasiekti kuo geresnę pacientų ir jų šeimų gyvenimo kokybę“. ES Ministrų Tarybos komiteto paliatyviosios pagalbos organizavimo rekomendacijoje (2003) Europos Sąjungos šalims dalyvėms pateikiamas paliatyvios pagalbos apibrėžimas, kuris evoliucionavo keletą metų ir priklausė nuo paliatyvios pagalbos plėtros įvairiose šalyse.

Pagrindiniai principai

• Teigia gyvenimą ir laiko mirimą normaliu procesu.
• Nesiekia nei paspartinti, nei atidėti mirties. Gydytojai neprivalo tęsti gydymo, kuris yra akivaizdžiai beprasmis ir perdaug sunkina pacientą. Pacientai turi teisę atsisakyti gydymo.
• Integruoja psichologinius ir dvasinius paciento priežiūros aspektus. Puiki fizinė priežiūra yra gyvybiškai svarbus dalykas, tačiau vien jo nepakanka.
• Siūlo paramos sistemą, t.y. stengiasi padėti pacientui gyventi kuo aktyvesnį gyvenimą iki pat mirties.
• Siūlo padėti šeimai susidoroti su paciento liga ir netektimi. Šeima yra paliatyviosios pagalbos vienetas.
• Taikoma interdisciplininį požiūrį ir stengiasi patenkinti paciento ir jo šeimos poreikius, įskaitant konsultavimą netekties atvejais, jeigu to reikia.

Pasaulinė raida ir modernus judėjimas

Nuo senų laikų žmonija stengiasi pasiūlyti sergantiesiems ir mirštantiesiems tinkamą pagalbą ir palaikymą. Paliatyvios pagalbos principai susiformavo ir buvo taikomi XX a. Pirmąją paliatyvios pagalbos ir slaugos ligoninę (prieglaudą), skirtą tik mirštantiesiems Prancūzijoje 1845 m. Tikrąja modernaus paliatyviosios pagalbos ligoninių judėjimo steigėja laikoma Cicely Saunders. Cicely Saunders Londone, 1967 m. atidarė St.Christopher’s paliatyvios pagalbos ligoninę. Tai buvo pirmasis šios srities modernus mokymas ir mokslinis darbas.

Cicely Saunders skyrė savo profesinį ir asmeninį gyvenimą pacientų, sergančių mirtinomis ir progresuojančiomis ligomis, priežiūrai ir tyrimui. Ji visada gilinosi į specifinius ir unikalius kiekvieno paciento ir jo šeimos poreikius, ir nustatė, jog nesugebama tinkamai į juos reaguoti į juos. Modernių paliatyvios pagalbos ligoninių plėtra labai padidėjo nuo 1967 metų. Ši filosofija paplito visame pasaulyje, buvo taikoma daugeliui skirtingų kultūrų ir regionų.

Tradicisiškai buvo laikoma, jog paliatyvioji pagalba tinkama tik tuo metu, kai mirtis neišvengiama. Dabar manoma, jog paliatyvioji pagalba gali daug padėti ir ankstyvų progresuojančios ligos stadijų metu. Šiuolaikinis modernus paliatyvios pagalbos ligoninių judėjimas buvo įkurtas, remiantis prielaida, jog labai trūksta pagalbos mirštantiems žmonėms. Šiandien paliatyvios pagalbos tikslas yra fizinių simptomų lengvinimas ir bandymas taip pakeisti ligos eigą, kad ligonis kuo ilgiau išliktų nepriklausomas, o jo gyvenimo kokybė nenukentėtų.

Taip pat skaitykite: Sužinokite apie paliatyviąją terapiją

Gyvenimo kokybė kaip aukščiausias tikslas

Gyvenimo kokybė - tai multidimensinė sąvoka, apimanti daug gyvenimo aspektų. Gyvenimo kokybė yra žmogaus suvokimas apie savo vietą gyvenime, kuriam įtakos turi vertybių sistema, supanti kultūra, asmeniniai tikslai, požiūriai ir tarpusavio santykiai. Tai yra išsami, visapusiška koncepcija, apimanti individo fizinę sveikatą, psichologinę būseną, autonomijos lygį, socialinius santykius, asmenines vertybes ir svarbių aplinkos veiksnių poveikį.

Paliatyvi pagalba - medicinos mokslo ir praktikos šaka, besirūpinanti pacientais, sergančiais aktyvia progresuojančia, toli pažengusia liga, kai prognozė ribota ir gydymo tikslas - gyvenimo kokybė. Paliatyvi pagalba reiškia tokią pagalbą, kuri apima visą asmenį - kūną, protą, dvasią - širdį ir sielą. Ji žiūri į mirimo procesą, kaip į natūralų ir asmeninį. Jos tikslas teikti geriausią gyvenimo kokybę, kokią galima tuo laiku.

Pacientas kaip asmenybė ir orumo išsaugojimas

Kiekvienas pacientas yra asmenybė, kuri iki pat pabaigos gali gyvenimą paversti augimo ir laimėjimų patirtimi, gyventi kaip galima pilniau, tinkamai išnaudojant likusį laiką. Liga ir mirtis visada bus neišvengiama ir sudėtinė žmogaus patirties dalis. Reikia stengtis sumažinti ligonio socialinę izoliaciją, susijusią su ligos progresavimu, nerimą ir baimę, leisti žmogui numirti oriai, o jo artimiesiems tuo metu suteikti reikalingą pagalbą.

Užsienio šalių organizavimo modelių pamokos

Būdai, kaip šiuos tikslus pasiekti, įvairiose šalyse ar net reginiuose skiriasi. Palaikyti ryšius ir vykdyti koordinacinę funkciją su egzistuojančiomis kitomis medicinos ir visuomenės tarnybomis. Taikoma interdisciplininį požiūrį ir stengiasi patenkinti paciento ir jo šeimos poreikius, įskaitant konsultavimą netekties atvejais, jeigu to reikia.

Šeima yra paliatyviosios pagalbos vienetas. Šeimos nariai turi savo individualias problemas ir sunkumus. Slaugytojai privalo juos žinoti ir į tai reaguoti. Svarbu pastebėti, kad pacientas nustato tikslus ir prioritetus. Sveikatos priežiūros specialistas turi padėti pacientui siekti numatytų tikslų. Akivaizdu, jog paciento prioritetai, laikui bėgant, gali smarkiai pasikeisti.

Taip pat skaitykite: Paliatyvioji slauga Lietuvoje: apžvalga

Integracija į nacionalines sistemas

Atsižvelgiant į tai daugelyje pasaulio valstybių paliatyvioji pagalba yra integruota į nacionalinę sveikatos sistemą, siekiant užtikrinti kuo geresnės kokybės paslaugas sunkiai sergantiems, mirštantiems pacientams, bei šalia esantiems šeimos nariams. Palaikyti ryšius ir vykdyti koordinacinę funkciją su egzistuojančiomis kitomis medicinos ir visuomenės tarnybomis. Su geresnės gyvenimo kokybės užtikrinimu nepagydomos ligos laikotarpiu - susiję ir paliatyvios pagalbos principai.

Socialinės ir sielovadinės pagalbos sinergija

Čia tiek moksliniu, tiek praktiniu lygmeniu analizuotina, kiek prie šių sunkumų įveikos prisideda kryptingai, sistemingai ir nuosekliai ligoniui teikiama socialinė pagalba ir ją papildantis sielovadinis jo palydėjimas, įskaitant ir realias tikėjimo praktikavimo galimybes gydantis sveikatos priežiūros įstaigoje. Visgi, minėtus aspektus apimantis holistinis požiūris į ligonį ir jo mikrosocialinę aplinką, jų patirtis bei poreikius vis dar menkai išplėtotas ir ištirtas.

Mirties tema bus aktuali visada tol, kol egzistuos gyvybė žemėje. Ji neaplenkia mūsų, bet kuriame gyvenimo tarpsnyje. Ir kai žmogus stovi prie amžinybės slenksčio, jam reikalinga aplinkinių parama, paguoda, juk mirties akivaizdoje kiekvienas jaučia baimę, nerimą, nežinomybę. Mirtis yra unikalus procesas kuris sukelia stiprius išgyvenimus, palieka gilų pėdsaką artimųjų gyvenime. Įveikti tą paskutinį gyvenimo etapą gali būti labai sunku, todėl ligoniui ir jo šeimai reikia pagalbos.

Tyrimų kryptys ir empirinė patirtis

Tad straipsnyje pristatomo tyrimo tikslas buvo atskleisti sergančio asmens sielovadinį palydėjimą ir jam teikiamą socialinę pagalbą, kaip ligoje patiriamos kančios įveikos prielaidą. Tyrimo objektas - sielovadinis palydėjimas ir socialinė pagalba ligoje, kaip joje patiriamos kančios įveikos prielaida. Kokybine metodologija grįstame tyrime keltas tyrimo klausimas, kaip sielovadinis palydėjimas ir socialinė pagalba ligoje padeda sergančiam asmeniui priimti ligą ir išgyventi joje patiriamą kančią.

Tyrimo metodai Tyrime remtasi mokslinių šaltinių ir Bažnyčios dokumentų analize. Empiriniam tyrimui taikytas nestruktūruotas interviu. Tiriamųjų imtis - aštuoni informantai (penki pacientai ir trys socialinės pagalbos specialistai), atrinkti taikant tikslinę atranką. Sergantys asmenys tikslingai atrinkti pagal kriterijus: sergantys nepagydoma liga ir besigydantys slaugos ligoninėje bent tris mėnesius; turintys tikėjimo ir sielovadinio palydėjimo patirties bei pagal savo sveikatos būklę pajėgūs duoti ilgesnį interviu.

Socialinę pagalbą teikiančių darbuotojų atrankai taikyti kriterijai: bent trejus metus sveikatos priežiūros institucijoje su sunkiais ligoniais dirbantys socialiniai darbuotojai, teikiantys jiems socialinę pagalbą. Kartu per sergančių asmenų ir socialinę pagalbą jiems teikiančių darbuotojų patirtis siekta nustatyti, kokios yra sielovadinio palydėjimo ir socialinės pagalbos sergančiam asmeniui galimybės bei iššūkiai sergant patiriamos kančios akivaizdoje.

Kiekybiniai duomenys apie poreikį: Kauno miesto atvejis

Siekiant įvertinti paliatyvios pagalbos poreikį Kauno mieste, sunkiai sergančių pacientų požiūriu, atliktas kiekybinis tyrimas. Tiriamuoju kontingentu pasirinkti kraujo sistemos ligomis, piktybiniais navikais, neuromotorinėmis ligomis sergantys pacientai. Anoniminė anketinė apklausa buvo atlikta 2006 m. sausio - balandžio mėnesiais. Apklausoje dalyvavo 113 pacientų gyvenančių Kauno mieste ir lankančių šeimos kliniką „Corpus Sanum“. Duomenų analizei atrinkta 60 respondentų, kurie savo sveikatos būklę vertino kaip blogą ar labai blogą.

Sunkiai sergančių ligonių fizinės būklės rodikliai	%
Skausmas	75
Dusulys	51
Pykinimas	19
Tuštinimosi, šlapinimosi problemos	35
Pragulos	25
Negalėjimas judėti	45
Miego problemos	41

Pažymėtina, kad didelis atotrūkis tarp sunkiai sergantiems ligoniams teikiamų paslaugų paklausos ir pasiūlos - 75% respondentų pažymėjo, kad šiuo metu jie negauna jokių paslaugų, 72% tiriamųjų pageidautų gauti interdisciplininės komandos paslaugas. Dažniausiai slaugymo našta tenka vaikams arba sutuoktiniui, todėl pagalbos sistema turi būti išvystyta ir artimiesiems, nes nuo jų savijautos priklauso sunkiai sergančių pacientų gerbūvis.

Tarptautiniai standartai ir pacientų vertybės

PSO teigia, kad sveikata - tai fizinė, dvasinė ir socialinė gerovė, o ne tik ligų nebuvimas. Paliatyvioji pagalba teikia didelę svarbą optimaliai skausmo ir kitų simptomų kontrolei pasiekti ir išlaikyti. Būtina išsamiai įvertinti kiekvieno paciento būklę, įskaitant ir smulkią anamnezę, fizinę apžiūrą ir tyrimus.

Svarbu pastebėti, kad pacientas nustato tikslus ir prioritetus. Sveikatos priežiūros specialistas turi padėti pacientui siekti numatytų tikslų. Akivaizdu, jog paciento prioritetai, laikui bėgant, gali smarkiai pasikeisti. Šeima yra paliatyviosios pagalbos vienetas. Šeimos nariai turi savo individualias problemas ir sunkumus. Slaugytojai privalo juos žinoti ir į tai reaguoti.

Lietuvos kontekstas globalių tendencijų fone

Lietuva viena tų valstybių, kurioje mažai išplėtotos paslaugos mirštantiems pacientams. Galbūt todėl, kad nacionalinė sveikatos apsaugos sistema vis dar orientuota pagal senąją tradicinę medicinos aksiomą, jog sveikata yra ligų nebuvimas, o rūpinimasis ja suprantamas kaip ligų šalinimas. Paliatyvi pagalba Lietuvoje Paliatyvi pagalba mūsų valstybėje yra inovacija, kuri kol kas susiduria su pasipriešinimu iš sveikatos apsaugos sistemos pusės.

Apie PP ir jos poreikį kalba tik pavieniai entuziastai, o paprastam eiliniam žmogui šis terminas nežinomas. Šiuo metu Lietuvoje pamažu klojami pamatai šiai pagalbos sistemai ir egzistuoja tik pavieniai paliatyvios pagalbos elementai. Neatlikti epidemiologiniai probleminiai tyrimai, neįvertintas ir neįrodytas ne tik medicininis, socialinis, psichologinis, bet ir ekonominis naujos sistemos sukūrimo būtinumas.

Baltijos šalys priklauso seniausioms pasaulio valstybėms. Lietuvoje vis didėja vyresnio amžiaus žmonių, 2004 m. pradžioje vyresni, nei 60 m. žmonės sudarė 20,2 % visų šalies gyventojų. Pagal Statistikos departamento prognozes iki 2020 m., vyresnio amžiaus žmonių skaičius Lietuvoje didės. XXI amžius tampa gyvenimo kokybės gerinimo amžiumi. Anksčiau buvo kreipiamas dėmesys tik į paciento gyvenimo laiko prailginimą. Šiuo metu svarbiausias matas - pacientų gyvenimo kokybė, atkreipiant dėmesį į besikeičiančius jų poreikius, pagalbos tęstinumą, informaciją.

Terminalinės būklės ir paslaugų tęstinumas

Poreikis yra tai, ko reikia žmogui arba jo socialinei sistemai pagrįstai funkcionuoti tam tikroje situacijoje. Terminalinė būklė - tai bet kurios ligos periodas, kuomet, nepaisant žinomų ir taikomų gydymo būdų, paciento būklė blogėja. Paliatyvioji pagalba stengiasi garantuoti, kad pacientai galėtų ir būtų skatinami gyventi naudingą, produktyvų ir visavertį gyvenimą iki pat jų mirties akimirkos.

Siūlo paramos sistemą, t.y. stengiasi padėti pacientui gyventi kuo aktyvesnį gyvenimą iki pat mirties. Taip pat labai svarbu, kad šiuolaikinės medicinos technologijos nebūtų naudojamos nenatūraliai pratęsti gyvenimą. Palaikyti ryšius ir vykdyti koordinacinę funkciją su egzistuojančiomis kitomis medicinos ir visuomenės tarnybomis.

Hospisų ir slaugos namų patirtys

Ligoninių, slaugos namų, hospisų, kuriuose plėtojamas ligonių sielovadinis palydėjimas ir teikiama socialinė pagalba patirtis Lietuvoje ir užsienio šalyse rodo, kad tai yra vienos iš pamatinių realios pagalbos priemonių padedant sergančiam asmeniui ir jo artimiesiems susitaikyti su juos ištikusia situacija - priimti ir suprasti ligos diagnozę ir ligą, daugiau ar mažiau atrasti joje patiriamos kančios prasmę, jos įveikai sutelkiant psichologines, socialines ir dvasines jėgas. Su geresnės gyvenimo kokybės užtikrinimu nepagydomos ligos laikotarpiu - susiję ir paliatyvios pagalbos principai.

Informacijos ir vilties vaidmuo

Taip pat skaitykite: Vilties samprata pagal R. Ir kai žmogus stovi prie amžinybės slenksčio, jam reikalinga aplinkinių parama, paguoda, juk mirties akivaizdoje kiekvienas jaučia baimę, nerimą, nežinomybę. Be to, labai svarbu padėti artimiesiems tas likusias dienas branginti ir kuo įmanoma jas tikslingiau išnaudoti.

Klinikinės praktikos ribos ir paciento teisės

Nesiekia nei paspartinti, nei atidėti mirties. Jos procedūros nėra ir neturėtų būti skirtos, kuo anksčiau nutraukti gyvenimą. Taip pat labai svarbu, kad šiuolaikinės medicinos technologijos nebūtų naudojamos nenatūraliai pratęsti gyvenimą. Gydytojai neprivalo tęsti gydymo, kuris yra akivaizdžiai beprasmis ir perdaug sunkina pacientą. Pacientai turi teisę atsisakyti gydymo.

Puiki fizinė priežiūra yra gyvybiškai svarbus dalykas, tačiau vien jo nepakanka. Integruoja psichologinius ir dvasinius paciento priežiūros aspektus. Svarbu pastebėti, kad pacientas nustato tikslus ir prioritetus. Sveikatos priežiūros specialistas turi padėti pacientui siekti numatytų tikslų.

Praktiniai organizavimo aspektai užsienyje

Būdai, kaip šiuos tikslus pasiekti, įvairiose šalyse ar net reginiuose skiriasi. Paliatyvioji pagalba apibūdinama kaip sritis, kuri nesistengia atsižvelgti į organus, amžių, ligos ar patologijos tipą, bet bando įvertinti galimą prognozę ir tenkinti specifinius individualaus paciento ir jo šeimos poreikius. Siūlo paramos sistemą, t.y. stengiasi padėti pacientui gyventi kuo aktyvesnį gyvenimą iki pat mirties.

Tradicisiškai buvo laikoma, jog paliatyvioji pagalba tinkama tik tuo metu, kai mirtis neišvengiama. Dabar manoma, jog paliatyvioji pagalba gali daug padėti ir ankstyvų progresuojančios ligos stadijų metu. Šeima yra paliatyviosios pagalbos vienetas. Šeimos nariai turi savo individualias problemas ir sunkumus. Slaugytojai privalo juos žinoti ir į tai reaguoti.

Užsienio patirčių taikymo kryptys Lietuvoje

Šiuo metu Lietuvoje pamažu klojami pamatai šiai pagalbos sistemai ir egzistuoja tik pavieniai paliatyvios pagalbos elementai. Neatlikti epidemiologiniai probleminiai tyrimai, neįvertintas ir neįrodytas ne tik medicininis, socialinis, psichologinis, bet ir ekonominis naujos sistemos sukūrimo būtinumas. PSO teigia, kad sveikata - tai fizinė, dvasinė ir socialinė gerovė, o ne tik ligų nebuvimas.

Reikia stengtis sumažinti ligonio socialinę izoliaciją, susijusią su ligos progresavimu, nerimą ir baimę, leisti žmogui numirti oriai, o jo artimiesiems tuo metu suteikti reikalingą pagalbą. Svarbu pastebėti, kad pacientas nustato tikslus ir prioritetus. Sveikatos priežiūros specialistas turi padėti pacientui siekti numatytų tikslų.

tags: #paliatyvioji #pagalba #uzsenio #salyse