Vaiko su negalia gerovė neatsiejama nuo suaugusiųjų asmenų, dažniausiai šeimos, kurioje jis gyvena. Priklausomai nuo vaiko neįgalumo lygmens, šeimai tenka daugiau ar mažiau laiko skirti išskirtiniams vaiko poreikiams, todėl ribojamos tėvų galimybės įvairiapusiškai funkcionuoti visuomenėje, didėja socialinė atskirtis.
Gerosios patirties atvejai rodo, kad šeimos dalyvavimas darbo rinkos procesuose mažina socialinę atskirtį ir gerina gyvenimo kokybės rodiklius (Stefanidis ir Strogilos, 2020). Research shows that participation in labour market processes reduces the social exclusion of families with children with disabilities and improves quality of life indicators in general (Stefanidis & Strogilos 2020).
Gerovės valstybės rėmai ir šeimų su neįgaliais vaikais padėtis
Socialinių paslaugų prieinamumas yra vienas iš gerovės valstybės kriterijų socialinės politikos srityje. Kaip matyti, gerovės valstybės kriterijų spektras apima tiek valstybės socialinės politikos sprendimus, tiek tų sprendimų įgyvendinimą. Ekonominės sąlygos tiesiogiai veikia socialinės paramos sistemą ir paslaugų prieinamumą gyventojams (Pasi ir Misuraca, 2020). Tyrėjai pastebi, jog socialinės politikos klausimai nustoja figūruoti pirmame darbotvarkės plane vyriausybėms numatant finansavimo prioritetus.
Europos Sąjunga vaikams su negalia užtikrina bazines gerovės prielaidas bei akcentuoja sveikatos, socialinių ir švietimo paslaugų suderinamumą (Europos Komisija, 2021). Valstybės narės gali savarankiškai nustatyti specialias socialinės įtraukties priemones (COM, 2021). Privalu pabrėžti, kad neįgalių vaikų gerovė neatsiejama nuo suaugusiųjų asmenų, dažniausiai šeimos, kurioje vaikai gyvena.
Lietuva, kaip ir Latvija, Estija bei Lenkija, lyginant su kitomis ES šalimis, bendro vidaus produkto socialinės apsaugos sistemos finansavimui išleidžia mažiausiai - skiria 15,8 proc. nuo BVP (Eurostat, 2021). Tuo tarpu Danijos, Vokietijos ir Švedijos išlaidos socialinei apsaugai didžiausios Europos Sąjungoje - atitinkamai 31,4 proc., 29,6 proc. ir 28,3 proc. nuo BVP.
Taip pat skaitykite: Iššūkiai neįgaliųjų integracijai
Socialinių paslaugų prieinamumas ir informacijos stoka
Straipsnyje apžvelgiamos socialinių paslaugų vaikus su negalia auginančioms šeimoms vartojimo ypatybės Lietuvoje. Straipsnyje pristatytas tyrimas stiprina supratimą, kaip neįgalius vaikus auginančios šeimos naudojasi valstybės teikiamomis socialinėmis paslaugomis ir kokių sprendimų bei priemonių reikėtų, kad neįgaliųjų vaikų ir jų artimųjų gyvenimo kokybė taptų geresnė. Our study has shown that social services in Lithuania poorly meet needs of families with disabled children.
Families have little information about social guarantees and support provided by the state and municipality. The families are limited to services reported by health care and education institutions. Moreover, the most significant problem hindering social integration of disabled and their families is a small portion of disabled children using services of day care centre.
Nevyriausybininkai skaičiuoja, kad Lietuvoje yra daugiau nei 40 tūkst. šeimų, auginančių vaikus, kuriems nustatytas neįgalumas. Anot A. Stančikienės, šeimų, kurios augina negalią turinčius vaikus ir ypač gyvena atokiau didmiesčių, kasdienybė yra tyli ir vargana. „Reikalingų paslaugų, pavyzdžiui, dienos centrų, kas yra svarbu ir būtina negalią turintiems vaikams, nėra. Dienos centrai yra visiems neįgaliesiems su suaugusiais kartu, tai atskirai dienos centrų Lietuvoje negalią turintiems vaikams vienetai [...]. Ypač reikalingas asmeninis asistentas vaikams, tai šios paslaugos taip pat nėra, jis gali būti skiriamas tik nuo brandaus amžiaus. Apmaudu, kad vaikai kalbėti negali, o tėvai labai kenčia ne dėl vaiko negalios, bet dėl valstybės požiūrio“.
Socialinės apsaugos ir darbo ministro patarėjos neįgaliųjų klausimais Eglės Čaplikienės aiškinimu, šeimoms, kurios augina negalią turinčius vaikus, trūksta informacijos, paslaugų ir psichosocialinės pagalbos, dėl ko iškyla problemos, susijusios su integruoto ugdymo nebuvimu ir nežinojimu, kur žmogui kreiptis. „Veikia tėvų linija, kur galima konsultuotis, taip pat yra vykdomas projektas per savivaldybes apie kompleksiškai teikiamas paslaugas, kur teikiama psichosocialinė pagalba, taip pat nevyriausybinės organizacijos, kurios veikia šeimos gerovės srityje - atrodo lyg ir tų paslaugų yra, bet kartais žmogus prie jų neprieina [...]. Dabartiniame vaikų teisių apsaugos įstatyme tikrai nebus išskirtos šeimos, kurių vaikas turi negalią“.
Užimtumo ribojimai ir socialinio dalyvavimo apribojimai
Depending on the child’s disability, the family has to devote time to the child’s special needs, so opportunities to function in society, such as working and earning an income, become dependent on the social assistance received for the disabled child. Tėvų, auginančių neįgalų vaiką, socialinio dalyvavimo analize siekiama keisti supratimą apie negalę, neįgaliuosius ir jų šeimas, kad pastarieji būtų suvokti ne kaip koreguotinas trūkumas, nukrypimas nuo normos, o kaip galintys įnešti savitą indėlį į visuomenę.
Taip pat skaitykite: Socialinės paslaugos Deltuvoje
Identification of social participation elements and some barriers, which restrict parents, upbringing a disabled child, from social participation are pretended in the paper. In factor analysis such factors as mutual help in the family, feeling of loneliness, participation in community life, going to public places and events were set, all that enabled to apply cluster analysis in order to identify some parental social participation tendencies. The data show two main groups of parents open for their participation and have already participated in community life, and another group, which tends to limit activity within the family and the community of the disabled people's life.
Praktiniai kliuviniai tėvų užimtumui
- „Mokantis namuose vaikui nelieka jokios adaptacijos, nes mokyklose nėra galimybės mokytis. „Jokių socialinių pašalpų negauname, tik neįgalumą, o su specialius poreikius turinčiais vaikai niekas nedirba. Nėra jokio atokvėpio, jokios pagalbos.
- Šeimos, auginančios vaikus su sunkia negalia, gali prašyti paramos būstui ir gyvenamajai aplinkai pritaikyti pagal vaiko poreikius. Tėvai, kurių neįgaliems vaikams būtina nuolatinė priežiūra, gali pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga.
- Dėl lengvatų, taikomų neįgaliems vaikams ir jų tėvams, reikėtų teirautis seniūnijose.
Druskininkų savivaldybės atvejo analizė
The article presents results of a survey of 68 families with disabled children. Our research was conducted in Druskininkai municipality which has typical infrastructure of social services for the disabled and their families in Lithuania. Our study has shown that social services in Lithuania poorly meet needs of families with disabled children. Though social inclusion is one of the most important features of the welfare state, the provision of social services to disabled and their families goes beyond the concept in Druskininkai municipality at least.
Families have little information about social guarantees and support provided by the state and municipality. Moreover, the most significant problem hindering social integration of disabled and their families is a small portion of disabled children using services of day care centre.
Identifikuoti trūkumai
- Paslaugų pasiūlos trūkumas vaikams: dienos centrų trūksta, asmeninių asistentų paslauga vaikams neprieinama.
- Informacijos sklaida fragmentiška: šeimos orientuojasi į sveikatos ir švietimo įstaigų pateikiamą ribotą informaciją.
- Ribotas socialinis dalyvavimas: dalis tėvų linkusi apriboti veiklą šeimos ir neįgaliųjų bendruomenės ratuose.
Socialinės garantijos ir jų poveikis užimtumui
Pagal negalios sunkumą neįgalumas skirstomas į 3 lygius: sunkaus, vidutinio ir lengvo lygio. Vaikams su negalia mokama didesnė išmoka (vadinamieji vaiko pinigai). Neįgaliems vaikams kompensuojama visa medicininės reabilitacijos bazinė kaina, taip pat kompensuojama 90 proc. Neįgaliems vaikams kompensuojama ir 100 proc. bazinės kompensuojamųjų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kainos. Vaikų, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis, tėvai turi teisę naudoti ženklą „Neįgalusis“.
Neįgalus vaikas ir vienas jį lydintis asmuo visų rūšių viešojo transporto bilietus gali įsigyti su 80 proc. Neįgalius vaikus auginantiems tėvams už ugdymą valstybiniuose darželiuose reikia mokėti 50 proc. Vaikų, kuriems nustatytas neįgalumas, tėvams taikomas didesnis mėnesio neapmokestinamų pajamų dydis (NPD). Neįgalių tėvų vaikai gali gauti kompensaciją už lengvojo automobilio įsigijimą ar jo techninį pritaikymą neįgalaus vaiko poreikiams.
Taip pat skaitykite: Reforma Lietuvoje
Nuo 2019 m. Tėvai, kurių neįgaliems vaikams būtina nuolatinė priežiūra, gali pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga. Tai reiškia, kad pagalba prižiūrint vaiką gali būti teikiama namuose, įstaigose, taip pat galima ir trumpalaikė socialinė globa.
| Priemonė | Turinys |
|---|---|
| Išmokos ir NPD | Didesni „vaiko pinigai“, didesnis NPD tėvams |
| Reabilitacija ir vaistai | 100% ar 90% kompensacijos pagal bazines kainas |
| Transportas | 80% nuolaida viešajam transportui lydinčiajam ir vaikui |
| Švietimas | 50% mokestis už ugdymą darželiuose |
| Mobilumas ir būstas | Automobilio kompensacijos ir būsto pritaikymas |
| Atokvėpis | Laikinojo atokvėpio paslauga tėvams |
Skurdas ir socialinė atskirtis kaip sisteminis kontekstas
Lietuvoje skurdas gresia kas penktam vaikui (22 proc.). Skurdas ir socialinė atskirtis - aktualios temos visais laikais, tačiau dėl pastaraisiais dešimtmečiais visuomenėje vykstančių procesų, susijusių su politiniais, socialiniais, ekonominiais, kultūriniais pokyčiais, ne tik atskiri asmenys, bet ir jų šeimos tapo skurdo ir socialinės atskirties objektu.
Skurdas paveikia ne tik vaikus, bet ir jų tėvus. Eurostato duomenys rodo, kad skurdas priklauso nuo išsilavinimo, tačiau apie 10 proc. skurdo rizikoje gyvenančių vaikų tėvai yra su aukštuoju išsilavinimu. Vaikai iš skurdžių šeimų dažnai patiria socialinę stigmatizaciją - jiems primetamos išankstinės nuostatos. Socialinėje rizikoje esantys tėvai, patirdami stresą dėl finansinių sunkumų ar asmeninių problemų, gali nesąmoningai perduoti savo emocinį skausmą vaikams.
Pirmosios 1000 dienų reikšmė ir pagalbos spragos
Vaiko vystymasis per pirmąjį tūkstantį jo gyvenimo dienų yra itin svarbus ir šiuo metu stokoja pagalbos, todėl rūpestis šiuo laikotarpiu turi tapti valstybės prioritetu, tam turi būti atskira politika ir programa bei skiriami pinigai jos įgyvendinimu. Įvairūs moksliniai tyrimai rodo, kad puoselėjanti vaiko priežiūra ir aplinka yra investicija į jo vystymąsi, šeimos darną, gimstamumo didinimą, ateities darbo jėgą, valstybės tolydžią socialinę raidą.
Tyrimas atskleidė, kad fizinės sveikatos priežiūra yra vertinama palankiai. Tačiau trūksta nėščiųjų, pagimdžiusių ir vaikų emocinės priežiūros valstybinėse sveikatos priežiūros institucijose, lankomosios priežiūros po gimdymo grįžus į namus. Tik vieną iš 9 mamų su vaikais po gimdymo namuose aplankė sveikatos priežiūros specialistė. Tačiau didžiausios problemos susijusios su skurdą ir socialinę atskirtį patiriančių nėščiųjų ir jų vaikučių socialine apsauga.
Socialinis darbas ir įgalinimas
Socialinio Darbo Svarba. Socialinis darbas yra veikla, kurios pagrindinis tikslas - padėti žmonėms, kurie susiduria su sunkumais gyvenime ir nepajėgia efektyviai prisitaikyti prie visuomenės reikalavimų. Šeimoms, neturinčioms vidinių resursų pakeisti sudėtingą situaciją, reikalinga socialinių darbuotojų ir kitų specialistų pagalba, kuri sunkumus patiriančioms šeimoms reglamentuota Atvejo vadybos tvarkos apraše (2018).
Specialistų ir neįgaliųjų bei jų šeimų galių padėties ir žinių lygiavertiškumo klausimas mokslinėje literatūroje traktuojamas kaip socialinio dalyvavimo restrikcijos, galimybių sumažėjimo veiksnys. Šiose situacijose socialiniame darbe su šeimomis ir specialiojo ugdymo praktikoje neretai pasitelkiamas įgalinimas, kuris suprantamas kaip parama žmonėms, siekiant saviorganizacijos ir dalyvavimo bei socialinių pokyčių.
Užimtumo didinimo kryptys: informacija, paslaugos, įtraukimas
Families have little information about social guarantees and support provided by the state and municipality. The families are limited to services reported by health care and education institutions. Thus, our research contributes to a better understanding of how families raising children with disabilities use state-provided social services and what solutions and measures are needed to improve the quality of life of children with disabilities and their relatives.
- „Veikia tėvų linija, kur galima konsultuotis, taip pat yra vykdomas projektas per savivaldybes apie kompleksiškai teikiamas paslaugas, kur teikiama psichosocialinė pagalba, taip pat nevyriausybinės organizacijos, kurios veikia šeimos gerovės srityje - atrodo lyg ir tų paslaugų yra, bet kartais žmogus prie jų neprieina [...].“
- „Reikalingų paslaugų, pavyzdžiui, dienos centrų, kas yra svarbu ir būtina negalią turintiems vaikams, nėra.“
- „Ypač reikalingas asmeninis asistentas vaikams, tai šios paslaugos taip pat nėra, jis gali būti skiriamas tik nuo brandaus amžiaus.“
Socialinės politikos nuoseklumo svarba
Siekiant gerovės valstybės, socialinė politika turėtų būti sisteminga, struktūruota ir paremta numatytais kriterijais (Galan ir kt., 2020). Vis dėlto, kaip pripažįsta Europos Komisija, ES teisėje yra spragų siekiant užtikrinti vienodą požiūrį į paslaugų prieinamumą asmenims su negalia ir juos globojantiems artimiesiems. Kol nepriimtas Komisijos pasiūlymas dėl Tarybos direktyvos dėl vienodo požiūrio, egzistuojanti nelygybė ir kai kurių grupių diskriminacija rodo, kad reikia didesnės pažangos ES teisės aktų srityje (COM, 2021).
Kaip matyti, gerovės valstybės fenomenas pasižymi kompleksiškumu ir neapibrėžtumu. Straipsnyje pristatytas tyrimas stiprina supratimą, kaip neįgalius vaikus auginančios šeimos naudojasi valstybės teikiamomis socialinėmis paslaugomis ir kokių sprendimų bei priemonių reikėtų, kad neįgaliųjų vaikų ir jų artimųjų gyvenimo kokybė taptų geresnė.