Neįgalumas, arba negalia, dažnai apibrėžiamas kaip asmens įgimta ar pablogėjusi fizinė arba protinė būklė, trukdanti ar ribojanti savarankiškai visiškai ar iš dalies patenkinti normalaus asmeninio ir (ar) socialinio gyvenimo poreikius. Kai kurių Rytų ir Vidurio Europos valstybių įstatymuose neįgalumas laikomas tarptautinio žodžio invalidumas sinonimu.
Atkūrus Lietuvos nepriklausomybę, gana greitai buvo suvokta, kad sovietmečiu vartoti terminai, apibūdinantys negalią turinčius žmones, yra įžeidžiantys ir žeminantys asmenį. Tiesa, vienas iš jų, bene mažiausiai įžeidžiantis (tarp kitų), buvo invalido terminas, kuris vis dar tebėra Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne. 1999 m. Socialinės apsaugos terminų žodyne buvo oficialiai panaudotas negalios terminas, apibrėžiant ją kaip „ribotą žmogaus pajėgumą atlikti įprastus ir normalius kiekvienam sveikam asmeniui veiksmus“.
Lietuvoje žodis negalia labai prigijo oficialioje ir praktinėje vartosenoje. Jis laikomas iš esmės tinkamu ir pakankamai pagarbiu vienokių ar kitokių sutrikimų turinčiam asmeniui pavadinti. Tačiau ar iš tiesų įvyko esminis perėjimas nuo žeminančio prie pagarbaus negalią turinčio asmens įvardijimo?
Terminų kaita ir jos ribotumai
Pakeisdami žodį invalidas žodžiu neįgalus nepakeitėme esmės. Asmenį menkinanti žodžio neįgalus, kaip ir invalidas, reikšmė yra akivaizdi. Neretai girdžiu ir skaitau, kaip žmonės, tarp jų ir žurnalistai, vartoja frazes neįgali valdžia, neįgalus Seimas, neįgalus vadovas ir panašiai, taip nurodydami asmens ar institucijos nepajėgumą ar negebėjimą. Tad kyla abejonių, ar terminas neįgalus iš tiesų pakeitė žodį invalidas, kuris tame pačiame Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne apibrėžiamas kaip visai ar iš dalies netekęs darbingumo žmogus, o neįgalusis - visai ar iš dalies negalintis dirbti.
Kodėl, įvardijant negalią turintį žmogų, neįvyko esminio pasikeitimo turinyje? Ko gero, dėl dviejų priežasčių. Pirma, dėl pažodinio vertimo iš anglų kalbos. Jei disabled versime paraidžiui, gausime neįgalus. Antra, dėl vertimo nesuvokiant negalios kaip reiškinio, kitaip tariant, dėl teorinio neraštingumo ir mažo socialinio jautrumo.
Taip pat skaitykite: Gerosios praktikos integruojant neįgalius vaikus į ugdymo įstaigas
Socialinis modelis ir JT Neįgaliųjų teisių konvencija
Tačiau tiksli angliškojo žodžio disabled reikšmė kyla iš socialinio negalios modelio, kuris reiškia, kad žmogus yra socialinių aplinkų nugalintas arba išgalintas. Socialinis negalios modelis reiškia, kad aplinkos nepritaikymas, tinkamų sąlygų nesudarymas apriboja asmens galimybes, jį paverčia neįgaliu. Taip fizinio prieinamumo nebuvimas uždaro kelius fizinę negalią turintiems asmenims. Gestų kalbos, subtitrų, Brailio rašto, lengvai suprantamos kalbos ar kitų alternatyvių informacijos ir komunikacijos būdų menkas visuotinumas socialiai izoliuoja neregius, kurčiuosius, intelekto negalią turinčius asmenis.
Nuo 2006 m. žmogaus teisių standartas negalios srityje yra Jungtinių Tautų konvencija, kuri buvo inicijuota pačių neįgaliųjų, todėl ji yra laikoma autentišku ir patikimu instrumentu su negalia susijusiai politikai ir praktikai kurti. Konvencijoje naudojama asmens su negalia, arba negalią turinčio asmens sąvoka (angl. person with disability). Ši negalios samprata yra paremta esminiu žmogaus teisių principu - asmens orumu, asmens dimensiją laikant pagrindine. Negalia, arba sutrikimas, yra antrinis. Konvenciją reikia suprasti kaip negalios sampratos esminį posūkį - atsisakant diskriminacijos ir įgyvendinant žmogaus teises.
Konvencija prie neįgaliųjų priskiria asmenis, turinčius ilgalaikių fizinių, psichosocialinių, intelekto ar jutimo sutrikimų, kurie, sąveikaudami su įvairiomis kliūtimis, gali trukdyti šiems asmenims visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenėje lygiai su kitais asmenimis. Būtent tai ir nusako JT Neįgaliųjų teisių konvencija, kuria šalys narės įsipareigoja skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų negalią turinčių asmenų visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, taip pat skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui.
Lietuva Konvenciją ratifikavo 2010 metais, taigi, įsipareigojo įgyvendinti žmogaus teisėmis grįstą negalios sampratą.
Terminologijos įvairovė: handicap ir kita tarptautinė praktika
Beje, kitur pasaulyje naudojamas prancūziškas žodis handicap, arba, kalbant apie asmenį, personne handicapée. Handicap kilo iš angliškos frazės hand in cap (ranka kepurėje), kuri reiškia lygius šansus visiems burtus traukiantiems dalyviams. Handicap terminas yra bene labiausiai orientuotas į lygias galimybes.
Taip pat skaitykite: NPD skaičiavimas neįgaliesiems
Lietuviškas neįgaliojo terminas iš tiesų neturi nei pirmosios (socialiniu modeliu grįstos, nugalinto, angl. disabled), nei antrosios (orumu grįstos, negalią turinčio asmens) tiesioginės reikšmės. Tenka pripažinti, kad negalią ir negalią turintį asmenį nusakančios terminologijos klausimas nėra išspręstas, nes negalios sampratos pasikeitė santykinai labai neseniai, prieš daugiau nei dešimtmetį, priėmus Konvenciją. Net jos preambulėje pripažįstama, kad neįgalumo sąvoka yra vis dar tebeplėtojama. Terminai yra istoriškai nulemtos realybės ir kolektyvinės sąmonės atspindys.
Teisiniai aspektai ir darbingumo nustatymas Lietuvoje
Neįgalumo lygį ir darbingumo lygį pagal patvirtintus kriterijus ir tvarką nustato sveikatos priežiūros įstaigų gydytojų konsultacinės komisijos (GKK) ir Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos teritoriniai skyriai. Jei asmeniui nustatoma 0-25 % darbingumo, jis laikomas nedarbingu, 30-55 % darbingumo - iš dalies darbingu, nustačius 60-100 % darbingumo asmuo laikomas darbingu. Darbingumo lygis gali būti nustatomas terminuotam laikui (nuo 6 mėnesių iki 2 metų) arba neterminuotai dėl tam tikrų priežasčių, pavyzdžiui, nelaimingo atsitikimo (suluošinimo) darbe, profesinės ligos. Asmenims, sulaukusiems senatvės pensijos amžiaus, nenustatomas darbingumo lygis. Jiems gyvenamosios vietos savivaldybės sprendimu nustatomi specialieji poreikiai ir specialiųjų poreikių lygis.
Neįgalieji socialinės integracijos įstatyme (1991, nauja redakcija 2005) vietoj termino invalidas įteisintas naujas - neįgalusis, nustatytos neįgaliųjų lygios teisės ir galimybės visuomenėje. Įstatymu panaikintos buvusios 3 invalidumo grupės. Siekiant išsaugoti asmenų teises, nustatytas pereinamasis laikotarpis (iki 2007 06 30), kai turėta I invalidumo grupė prilyginama 20 % (asmuo laikomas nedarbingu), II - 35 %, III - 50 % darbingumo lygiui.
Statistika ir praktinės problemos
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, 2022 pabaigoje registruota apie 223 000 asmenų su negalia. Pensinio amžiaus neįgaliųjų, kuriems nustatyta specialių poreikių tenkinimo reikmė, buvo 60 000. Darbingo amžiaus - 146 700. Neįgalių vaikų - 16 000. Dažniausiai darbingo amžiaus asmenys pripažįstami neįgaliais dėl piktybinių navikų, kraujotakos sistemos, jungiamojo audinio ir skeleto bei raumenų sistemos ligų, vaikai - dėl nervų sistemos ir jutimo organų ligų. Sunkiausią negalią dažniausiai lemia navikai, kraujotakos sistemos ligos ir psichikos bei elgesio sutrikimai.
Negalią turintys žmonės vis dar susiduria su begale kliūčių savo aplinkose, įskaitant netikėjimą jų gebėjimais, darbo sąlygų atviroje darbo rinkoje nesudarymą, bendrojo ugdymo neprieinamumą, aplinkos visiems, arba universalaus dizaino, menką taikymą, komunikacijos formų įvairovės trūkumą. Diskriminacijos draudimas gali būti pažeistas, kai asmeniui atsisakoma suteikti galimybę pasinaudoti tam tikromis teisėmis ar asmuo vertinamas skirtingai dėl savo negalios. Be to, yra įvairių būdų, kaip diskriminacija gali atsirasti, o ji ne visada yra tiesioginė ir atvira. Diskriminacija grindžiama negalia yra draudžiama, sudarant kliūtis naudotis viešosiomis ir privačiomis prekėmis bei paslaugomis.
Taip pat skaitykite: Kavos gaminimas ir neįgalieji
Negalią turinčių vaikų ugdymas ir paslaugų prieinamumas
Specialių poreikių vaikai - tai lėčiau nei sveiki fiziškai ir psichiškai besivystantys vaikai. Visuomenėje įprasta juos vadinti neįgaliais, nors neretai tokie vaikai vizualiai neišsiskiria jokia fizine negalia. Šių vaikų tėvai kasdien sprendžia dilemą - į kokią ugdymo įstaigą leisti vaiką? Kas tokiems tėvams tiesia pagalbos ranką - savivaldybės, specialūs ar privatūs darželiai?
2013 m. buvo 41 730 specialius ugdymo poreikius turinčių vaikų, tai sudaro 11 proc. 90 proc. jų mokosi įprastų bendrojo lavinimo mokyklų bendrosiose klasėse kartu su bendraamžiais, 1 proc. - specialiosiose klasėse ir 9 proc. Lopšelis-darželis „Prie pasakų parko\" (rusų k. Trijuose lopšeliuose-darželiuose („Rūta\" (lietuvių k., 16 vaikų), „Daigelis\" (rusų k., 24 vaikai), „Sakalėlis\" (lietuvių k., 26 vaikai) bei darželyje-mokykloje „Vaivorykštė\" (rusų k., 26 vaikai) veikia po dvi specialiąsias grupes vaikams, turintiems sunkius kalbos ir komunikacijos sutrikimus.
Ne viena specialių poreikių vaiką auginanti vilnietė mama prasitarė, jog iš Vilniaus savivaldybės niekuomet nesulaukė jokios pagalbos. Daugelis mamų tikino, jog savivaldybė neįgaliam vaikui turėtų skirti padėjėją, kuris padėtų vaikui esant medicininiams poreikiams, pavyzdžiui, kateterizuotis ar susiruošti išeiti į lauką. Iš Vilniaus savivaldybės atėjo informacija: „Grupėje, kurioje ugdomi ir specialiųjų ugdymosi poreikių turintys vaikai, negalintys savarankiškai dalyvauti ugdyme, specialiąją pagalbą teikia mokytojo padėjėjas vadovaujantis Specialiosios pagalbos teikimo mokyklose (išskyrus aukštąsias mokyklas) tvarkos aprašu, patvirtintu Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro 2011 m. liepos 8 d. įsakymu Nr. V-1229 (Žin., 2011, Nr. 92-4396).
Per adaptacijos savaitę (kuomet tėveliai kelias dienas būna sodelyje su vaikais) turėjau progą pati pažinti ir pabendrauti su tais vaikučiais. „Jie mokosi tolerancijos, kantrybės, išmoksta palaukti lėtesnių, padėti silpnesniems. Galiu pasakyti, kad mokomės ir mes, tėvai, ypač tie, kurie savo vaikystėje ar net vėliau gyvenime mažai susidūrėme su žmonių negalia. Man pirmą kartą pamačius šiuos vaikučius iš karto atėjo toks suvokimas, kad jie turi puikių savybių: mano vaiko grupėje besimokanti neįgali mergaitė visada mane žavi savo iškalba, sumanumu, draugiškumu, aktyvumu, kitas neįgalus berniukas - nuolat šypsosi, spinduliuoja didžiulę šilumą ir pozityvumą“, - kalbėjo I.
Kas keičiasi paslaugų sistemoje ir ką dar reikia padaryti
„Atstovaudami negalią turinčio vaiko ir jo šeimos interesus, reikalaujame, kad Lietuvoje, kaip ir kitose ES valstybėse, būtų sukurta pagalbos sistema kiekvienam vaikui: išgyvenančiam tėvų skyrybas ar patiriančiam patyčias mokykloje, gyvenančiam šeimoje, kurioje suaugę neturi socialinių įgūdžių, ar atotolio šeimoje, kai tėvai dirba užsienyje, o vaikas auga su seneliais ar jį prižiūri kiti giminaičiai. Kad būtų išspręstos šios ir kitos socialinės problemos, pagaliau privalome ryžtis keisti paslaugų sistemą ir vadybos procesus - pereiti nuo kiekybinio prie kokybinio rezultatų vertinimo ir atskaitingo bei koordinuoto tikslinio finansavimo panaudojimo.
Tam reikia priimti vaiko poreikių lygių vertinimo ir paslaugų lygių teikimo modelį, pagrįstą konkrečiais visų numatomų paslaugų lygių valstybės ir savivaldybių dotuojamais įsipareigojimais. Kad būtų užtikrintas paslaugų teikimas, kiekvienam vaikui turi būti skiriamas ir atvejo vadybininkas. Negalią turintiems vaikams pagal šį modelį paslaugos individualizuojamos, t.y., įvertinus vaiko situaciją ir aplinką, pritaikomos pagal kiekvieno vaiko poreikius. Kol kas negalią turintiems vaikams, kaip ir kitiems, kuriems reikalinga pagalba, neteikiamos individualizuotos paslaugos.
LRV nutarimas 2006-06-01 Nr.524 ir kiti teisės aktai numato tam tikras socialines garantijas. Tačiau deklaruodamos paslaugų plėtrą ir kompleksiškumą, perėjimą nuo institucinės globos prie paslaugų bendruomenėje, valdžios institucijos elgiasi priešingai.
Kasdienės patirtys: tėvų balsai
„Joks socialinis darbuotojas nepasiteiravo kaip mes ištveriame šią situaciją, nes mūsų niekada nematė. Ir kaip gali būti sukurtas modelis be mūsų kasdieninės patirties? Akivaizdu, kad nesuprantant situacijos, neįmanoma į ją ir atliepti”, - stebisi Erika Švenčionienė, auginanti 9 m. vaiką su negalia. A. Stančikienės teigimu, pagal dabar veikiančią sistemą neįgalumo ir šalpos (priežiūros arba slaugos) pensiją gauna suaugęs teisėtas neįgalaus vaiko atstovas. Dažniausiai tai būna mama. Apie 80 proc. mamų, auginančių vaiką su sunkia, o kartais ir vidutine negalia, nedirba, nes slaugo ar prižiūri savo atžalą.
Rūtos Udraitės istorija iliustruoja praktines problemas: „Spina bifida diagnozę turintys vaikai nelaiko šlapimo. Jiems itin svarbu treniruoti šlapimo pūslės raumenų susitraukimo funkciją. Darželio nuostatuose buvo parašyta, jog yra lavinamos įvairios funkcijos, tačiau šita, deja, ne. Taip pat jie akcentavo vaiko meninius gebėjimus, nors man atrodė, kad geriau lavinti ne jos muzikinius gebėjimus, o gerinti šlapimo sistemos veiklą, taip apsaugant ją nuo infekcijų ir kitų ligų. Ne visur buvo padaryti įvažiavimo neįgaliojo vežimėliu takai, bet labiausiai liūdino, kad nebuvo medicininį išsilavinimą turinčio darbuotojo“, - sakė R.
Laikykitės ten, PAGIRIOS VALDŽIOJE III D. | SINKEVIČIUS ir JO VYRIAUSYBĖ | ŽEMAITAITIS | CELOFANAS
Priemonės ir pasiūlymai geresnei įtraukties praktikai
- Užtikrinti fizinį prieinamumą visose viešosiose erdvėse ir transporto priemonėse.
- Plėtoti alternatyvias komunikacijos formas: gestų kalba, subtitrai, Brailio raštas, lengvai suprantama kalba.
- Diegti universalaus dizaino principus švietimo įstaigose, darbovietėse ir viešose erdvėse.
- Įtraukti neįgaliųjų ir jų šeimų patirtį rengiant paslaugų modelius ir politiką.
- Individualizuoti paslaugas vaikui pagal vaiko poreikių lygių vertinimą ir skirti atvejo vadybininką.
- Užtikrinti mokytojo padėjėjo etatus ir medicininės pagalbos prieinamumą ikimokyklinėse ir mokyklinėse įstaigose.
Gydytojų konsultacinės komisijos ir darbingumo kriterijai (santrauka)
| Aspektas | Aprašymas |
|---|---|
| Medicininiai kriterijai | Ligos, sužalojimai ar įgimti defektai |
| Funkciniai kriterijai | Asmens galėjimas atlikti įprastą veiklą, savarankiškai pasirūpinti savimi, dalyvauti visuomenės gyvenime |
| Darbingumo lygiai | 0-25% nedarbingas; 30-55% iš dalies darbingu; 60-100% darbingu |
Neįgalieji vaikai ir jų šeimos susiduria su konkrečiomis kasdienėmis problemomis, kurioms spręsti reikalingas koordinuotas ir žmogaus teisėmis grįstas požiūris, atsižvelgiantis tiek į socialinio modelio principus, tiek į individualius poreikius.
tags: #neigalieji #vaikai #kas #yra