Autizmo spektro sutrikimai (ASS) yra sudėtinga ir plačiai pasireiškianti raidos sritis, apie kurią daug metų dirba Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja Laima Mikulėnaitė. Ji pabrėžia ankstyvos diagnostikos ir kompleksinės pagalbos svarbą vaikams ir jų šeimoms, taip pat daugiadalykės specialistų komandos ir švietimo bei sveikatos paslaugų derinimo būtinybę.
Kas yra autizmas ir pagrindiniai požymiai
Autizmas yra raidos sutrikimas. Būklė, su kuria žmogus ateina ir išeis iš gyvenimo, o kaip jis prisitaikys ir gyvens, priklausys nuo mūsų pagalbos bei pačio žmogaus galimybių. Šis sutrikimas yra plataus spektro nuo lengvos iki itin sunkios būklės. Pagrindinis bruožas tai, kad žmogus kitaip kuria santykį su kitu žmogumi. Moksliškas pasakymas - sutrikusi socialinė sąveika.
Pagrindinis dalykas, kuris būdingas autistui, - tai socialinės sąveikos sutrikimas. Tai reiškia, kad žmogaus, turinčio autizmo spektro sutrikimą, bendravimas ir socialinis santykis su kitais žmonėmis formuojasi kitokiu būdu negu vadinamųjų neurotipikų, t.y. įprastinės raidos žmonių. Antras šio sutrikimo simptomas - tai kalbos ir neverbalinio bendravimo sutrikimas. Kai kurie vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, labai gerai kalba, kiti nekalba apskritai. T.y. kalbos spektras yra labai platus.
Diagnozuojant taip pat labai svarbu atkreipti dėmesį į ribotą pasikartojantį elgesį, pomėgius ir užsiėmimus. Dažniausiai autistai turi tam tikras besikartojančio pastovumo rutinas. Ir labai svarbus dalykas diagnostikai - sensoriniai, t.y. pojūčių sutrikimai, kurie didele dalimi ir sąlygoja kitus sutrikimus. Autistai gali būti labai jautrūs, stipriai reaguoti į įvairius pojūčius, kuriuos patiria.
Ankstyvieji požymiai ir kada kreiptis
Požymius galime pamatyti labai anksti. Ką tėvai turėtų žinoti apie autizmą? Vaikas yra kitoks, jis kitaip bendrauja su tėvais, pvz., verkia, bet mamai ant rankų būti nenori, paimtas į glėbį tarsi plėšiasi lauk ir aiškiai atsispiria parodydamas, kad jam nepatinka. Jis mieliau nusiramina būdamas vienas. Be to, dar mažiems vaikams dažnai būna sunku pritaikyti maitinimą. Simptomai gali ryškėti ir palaipsniui. Jei metukų amžiaus mažylį kalbini - jis nesidžiaugia, nežiūri į veidą. Šypsaisi, o jis tuo pačiu neatsako. Šie vaikai į akis apskritai nemėgsta žiūrėti, dažniau žiūri į burną, į lūpas.
Taip pat skaitykite: L. Mikulėnaitės požiūris į autizmą
Vaikui augant ryškėja kalbos sutrikimas. Vaiko kalba nesivysto arba vystosi primityviai. Šiandien autizmą dažniausiai įtaria šeimos gydytojai ir siunčia konsultuotis vaikų neurologui. Neurologai, patvirtinę diagnozę, nusiunčia į ankstyvosios reabilitacijos tarnybas, esančias beveik kiekviename pirminės sveikatos priežiūros centre. Šiuose centruose vaikai lavinami, stimuliuojami, ugdomi.
Ankstyvoji diagnostika - kuo anksčiau, tuo geriau
Ankstyvas spektro nustatymas laikomas iki vienerių metų. Kai anksti pamatome tuos pakitimus, mes anksti galime padėti. Tą noriu akcentuoti ir tą tėvams sakau - nebijokite eiti, niekas diagnozės mažam vaikui neparašys ir ne diagnozės klausimas. Jei anksti pamatytume, tėvai anksti ateitų, ta pagalba būtų efektyvesnė.
Laima Mikulėnaitė ypatingai domėjosi ankstyva autizmo sutrikimų diagnostika ir pagalba. „Vaiko raidos centre, kaip ir Izraelio sveikatos priežiūros įstaigose, jau daugiau kaip dešimt metų taikoma efektyvi pagalba, pagrįsta struktūruoto mokymo, alternatyviosios komunikacijos ir elgesio terapijos metodais, - džiaugiasi specialistė. - Izraelyje daugiau dėmesio skiriama individualiai ir intensyviai pagalbai: 6-8 specialistų komanda dirba su vaiku nuo 2 iki 4 metų amžiaus“.
Diagnostikos metodai ir specialistų vaidmuo
Vaiko raido centro Vaikų psichiatrijos skyriaus medicinos psichologė dr. Rima Breidokienė daug dėmesio skyrė psichologinės diagnostikos metodams, būtiniems tiksliau įvertinti vaikų ir paauglių autizmo spektro sutrikimus. Izraelio specialistai taiko visas reikalingas ir adaptuotas metodikas ikimokyklinio ir mokyklinio amžiaus vaikų autizmui įvertinti, o Lietuvai šioje srityje dar reikia tobulėti, mūsų šalies universitetai kol kas mažokai dėmesio skiria šio vis dažnėjančio sutrikimo diagnostinių metodikų adaptavimui.
Kaip ir kada diagnozuojamas autizmas? Dažniausiai jis diagnozuojamas apie ketvirtus gyvenimo metus, o vienas iš autizmo tipų - Aspergerio sindromas - apie 6-7 metus, kai vaikas nueina į mokyklą. Tai labai vėlyva diagnostika, nes požymius galime pamatyti labai anksti.
Taip pat skaitykite: Autizmo diagnostika: svarbiausi aspektai ir specialistų nuomonė
Screeningas ir ankstyvosios diagnostikos temos pagal kursus
- Ankstyva autizmo spektro sutrikimų diagnostika: autizmo spektro sutrikimų atrankos (skriningo) metodai; ankstyvi autizmo spektro sutrikimų požymiai. Dėstytojas: Laima Mikulėnaitė.
- Ankstyva pažintinės ir kalbos raidos sutrikimų diagnostika: pažintinės ir kalbos raidos vertinimo metodai įvairiose amžiaus grupėse; ankstyvi pažintinės raidos sutrikimų požymiai; ankstyvi prieškalbinių įgūdžių ir kalbos raidos sutrikimų požymiai. Dėstytojas: Jovita Petrulytė.
- Ankstyva judesių raidos sutrikimų diagnostika: judesių raidos tyrimo metodai; ankstyvi judesių raidos sutrikimų požymiai. Dėstytojas: Laima Mikulėnaitė.
Gydymas ir pagalba: struktūruotas mokymas, alternatyvioji komunikacija, elgesio terapija
„Vaiko raidos centre jau daugiau kaip dešimt metų taikoma efektyvi pagalba, pagrįsta struktūruoto mokymo, alternatyviosios komunikacijos ir elgesio terapijos metodais“, - sako L. Mikulėnaitė. Intensyvi, individuali pagalba, skiriama iš karto po diagnozės nustatymo, derinant švietimo ir sveikatos paslaugas, yra esminė. Daug investuojama į žmogiškuosius išteklius, pagalbos perimamumą ir tęstinumą vaikui pereinant iš vienos įstaigos į kitą.
Rekomenduojama: suteikti vaikui patogią komunikacijos sistemą - jei vaikas nekalba ar kalba garsais, reikia duoti įrankius, kurie padėtų jam išreikšti ko jis nori. Jei jis negalės pasakyti, tada parodys savo elgesiu, kuris, dažniausiai, bus netinkamas. Davus komunikacijos sistemą - tokių problemų išvengsite.
Individualaus ankstyvosios reabilitacijos plano principai
- vaiko ir šeimos poreikių įvertinimas;
- funkcinių tikslų nustatymas;
- ankstyvosios reabilitacijos metodų parinkimas. Dėstytojas: Jovita Petrulytė.
Komandinis darbas ir tarpsektorinis bendradarbiavimas
Daugiadalykės specialistų komandos darbo organizavimas; daugiadalykės specialistų komandos formavimas, bendradarbiavimo būdai, koordinavimas; specialistų komandos bendradarbiavimo su tėvais principai - tai esminiai akcentai, kuriuos mini Laima Mikulėnaitė. Socialinės pediatrijos ir ankstyvosios reabilitacijos sistemos organizavimas reikalauja tarpinstitucinio bendradarbiavimo: socialinio pediatro funkcijos; vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos sistema Lietuvoje; tarpinstitucinis bendradarbiavimas su ugdymo ir socialinėmis paslaugomis.
Mokykla, aplinka ir integracija
Laima Mikulėnaitė pabrėžia, kad visi turi mokytis tose pačiose mokyklose. Ji džiaugiasi švietimo įstatymo pataisomis, kurios įpareigoja mokyklas priimti įvairius vaikus. Tik svarbu, kad kai kitoniškas vaikas ateina į mokyklą su savo problemomis - jis neturi būti į ją įmestas. Mokykla turi pasiruošti, kaip vaiką priimti ir žinoti ką su vaiku daryti. Jam reikės padėjėjo, aplinkos pritaikymo, išmokti dienotvarkės, suvokti skatinimo dalykus.
Vilniaus specialiojo lopšelio-darželio „Čiauškutis“ direktorė Erinija Svarinskienė atkreipė dėmesį į ugdymo įstaigos aplinkos pritaikymą tokiems vaikams, vaizdines dienotvarkes, „meniu“, kitas alternatyviosios komunikacijos priemones, padedančias vaikams geriau išreikšti savo norus ir pasirinkimus.
Taip pat skaitykite: Kova už sūnaus gyvybę
Steriotipai, gretutiniai sutrikimai ir socialiniai iššūkiai
Be autizmo požymių, labai dažnai būna ir gretutiniai sutrikimai, t. y. dėmesio aktyvumo sutrikimas, intelekto sutrikimas (20-40 proc. atvejų), judesių sutrikimas (50 proc.) - vaikas labai nerangus, turi koordinacijos sutrikimų. Beveik 80 proc. vaikų patiria socialinį nerimą. Būdami nepažįstamoje aplinkoje ar kur daug žmonių, jie nerimauja. Jei apie jų sutrikimą nieko nežino mokytojai ar klasiokai - patyčios garantuos.
Autizmo spektro sutrikimai yra labai kompleksiniai: šalia simptomų, būdingų autizmo spektro sutrikimui, neretai išgyvenami ir psichikos sutrikimai, somatinės ligos. Todėl svarbu visapusiška pagalba vaikui ir šeimai, įtraukiant psichologinę pagalbą šeimai ir tėvų mokymo metodikas.
Kodėl autizmo atvejų daugėja?
Turimų duomenų ir specialistų pastebėjimų priežastys yra kelios: vis daugiau žinių apie autizmą ir pažangesni diagnostikos metodai; ankstyvas į darželį išleidžiamų vaikų socializacijos problemų pastebėjimas; mažėja intelekto sutrikimų diagnozių dalis ir dalis atvejų priskiriama autizmui; genetikos ir epigenetikos įtaka. Danų mokslininkai teigia, kad 80 proc. autizmą sukelia genų pakenkimas.
Apie autizmo spektro sutrikimą žinome vis daugiau, sukuriami nauji testai, leidžiantys jį nustatyti, todėl šių sutrikimų diagnozuojama daugiau. O pagrindinė autizmo priežastis yra genetika. Mokslas sako, kad tik 9 proc. iš anksti diagnozuotų vaikų, galima sakyti pasveiksta - užaugus nebeturi požymių, kurie jam trukdytų prisitaikyti ir gyventi.
Mergaičių autizmas ir diagnozavimo iššūkiai
Manoma, kad berniukai 4-5 kartus dažniau nei mergaitės turi autizmo spektro sutrikimą. Tačiau L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad ši statistika gali būti klaidinanti: šiandien mes diagnozuojame autizmą tais testais, kurie realiai yra sukurti būtent berniukams, o jiems autizmas visada pasireiškia ryškiau. Mergaitės, turinčios autizmą, geriau adaptuojasi, joms rečiau būdingi stereotipiniai judesiai. Pasirodo, jog mergaitės autizmo požymiai ankstyvajame amžiuje kur kas mažiau išreikšti negu berniukų, todėl dažnai lieka nepastebėti.
Pasak L. Mikulėnaitės, atsirado terminas „Aspergerio mergelės“, apibūdinantis mergaites, kurios, atėjusios į šį pasaulį, sunkiai jį supranta; jos pradeda labai daug skaityti, apsigyvena savo svajonių, pasakų pasaulyje ir dėl to ima dar sunkiau suprasti, kas vyksta aplinkoje. Ir nors jos užauga kryptingomis moterimis, šeimos ir santykių kūrimas joms tampa didele problema.
Tėvams - praktiniai patarimai
- Kreipkitės į šeimos gydytoją arba psichikos sveikatos tarnybą, jeigu įtariate raidos sutrikimą.
- Jei įmanoma, pradėkite ankstyvą terapiją: struktūruotas mokymas, komunikacijos priemonės, elgesio terapija.
- Mokykite vaiką bendrauti: skatinkite pamėgdžioti, žaiskite bendrus žaidimus, prisitaikykite prie vaiko motyvacijų.
- Raskite vaikui tinkamą komunikacijos sistemą - paveikslėliai, programėlės, alternatyvi ir papildoma komunikacija.
- Neslėpkite veiksmo: apie mažus vaikus pakanka sakyti, kad vaiko raida sulėtėjusi ir vaikštome į užsiėmimus; vėliau, jei reikia, aiškinkite daugiau.
- Ieškokite paramos: tėvų mokymai, psichologinė pagalba šeimai, tarpinstitucinis bendradarbiavimas.
Ilgalaikės perspektyvos ir visuomenės vaidmuo
Autizmo žmogus „išaugs“ niekada - tai būklė, su kuria gyvens visą gyvenimą. Kuo anksčiau pradėsime mokyti, tuo greičiau atsiras kalba, o su ja - ir pažintinė veikla, judesių raida, emocinė branda. Vyresni žmonės su autizmu dažnai visą gyvenimą jaučia, kad kažkas ne taip: nepavyksta užmegzti santykių, draugų mažiau negu pas kitus, ir vis galvoja - gal esu nevykėlis? O pasirodo, visa tai dėl autistinio spektro. Sužinoję žmonės atsipučia: tiesiog man tai neduota, mano natūra kitokia.
Visos šalys, įgyvendinančios Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją, turėtų siekti sudaryti geresnes sąlygas įvairių psichikos negalių turintiems asmenims integruotis į visuomenę. Jei valstybė sieks užtikrinti, kad visi esame lygūs, tuomet ir „kitoniškas“ vaikas galės dalyvauti visuomenės gyvenime ir gauti reikiamą pagalbą.
Laima Mikulėnaitė „Kitokie vaikai, kaip juos pažinti, suprasti, padėti“
Apibendrinimas specialistės žodžiais
„Nėra laimingesnio laiko už vaikystę. Kai atimame iš žmogaus laimingiausią laiką, tai yra didelis praradimas“, - sako ilgametė autizmo diagnostikos ekspertė, vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė. Ji ragina nebijoti, kreiptis anksti pagalbos, rasti balansą tarp bandymų pritaikyti vaiką prie normos ir matyti jame pirmiausia vaiką. „Vaikas, turintis ASS, pirmiausia, yra vaikas. Kas, kad jis kitoks, mes visi kitoniški.“
tags: #mikulenaite #laima #ankstyvasis #vaiku #autizmas