Autizmas - raidos sutrikimas, kurio apraiškos pasireiškia socialinės sąveikos, komunikacijos ir elgesio srityse, o jo požymiai yra labai įvairūs, todėl vartojamas terminas autizmo spektro sutrikimai. Šiame straipsnyje apžvelgiamos Limos Mikulėnaitės nuostatos, paskelbtos įvairiuose jos straipsniuose, interviu ir praktinėje veikloje Santaros klinikose. Autizmas nėra liga, o žmogaus neuroįvairovės dalis, kuriai būdingos individualios poreikių ir gebėjimų kombinacijos.
Autizmas kaip neuroįvairovė, o ne liga
L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad autizmas nėra liga, kurią galima išgydyti. Tai - būdas būti, neuroįvairovės dalis. Žmogus turi teisę būti savimi tokiu, koks yra. Anot jos, visi žmonės, turintys autizmą, yra skirtingi, todėl kiekvienas vaikas yra unikalus ir reikalauja individualaus požiūrio. „Neveltui sakoma: jei tu matei vieną žmogų, turintį autizmą, tai tu ir matei tą vieną žmogų.“
Diagnozuojant autizmą svarbu suvokti, kad vaikas pirmiausia yra vaikas, ir tik po to - vaikas su autizmo spektro sutrikimais. Visuomenė turėtų skatinti lygybę teisėse ir galimybinduose būti laimingiems. Visuomenės požiūrį į neuroįvairovę Mikulėnaitė siūlo keisti tuo, kad daugiau žmonių atrastų savo vietą be nuolatinio stigmų spaudimo, o į pagalbą būtų įtrauktos priemonės, leidžiančios integruotai gyventi bendrojo lavinimo įstaigose.
Pradiniai požymiai ir ankstyvoji diagnostika
Mokslinės žinios leidžia įtarti skirtumus vaikų raidoje jau 4-6 mėnesių amžiuje. Ankstyvoji diagnostika yra itin svarbi, nes tėvai gali pastebėti pirmuosius požymius jau 4-6 mėnesių amžiuje: vaikas gali „nežiūrėti į mamą“, neatsakyti į vardą, nerodyti pirštu, neatsidėti jungtinio dėmesio su mama. Diagnozė visada yra subjektyvi - remiamasi vaiko raida ir elgesiu, o testai atliekami žmogaus, turinčio ilgametę patirtį, interpretacijos. Dauguma tėvų pagalbos pradeda ieškoti vyresniame amžiuje, kai vaikui sueina 2-3 metai, dažnai dėl kalbos trūkumo ar nereikšmingų elgesio požymių.
Kalbos vystymosi vėlavimai ir motorinės funkcijos skirtumai rodo ankstyvus autizmo požymius, o „kalba - mama kalba“ principas tampa sunkinamas, kai vaikas santykiauja kitaip. Apibendrinant, ankstyvoji diagnostika leidžia pradėti ankstyvoji intervenciją, kuri didina galimybes sėkmingai skatinti kalbą, pažinimą ir elgesį. Tačiau didžiausias iššūkis - tai subjektyvumas ir interpretuojamosios nuostatos.
Taip pat skaitykite: Kur kreiptis dėl autizmo?
Kalbos vystymasis, motorika ir genetika
Kalbos vystymosi pikas dažnai siejamas su antraisiais vaikystės metais, bet iš tiesų pradeda formuotis anksčiau: apie 8-10 mėnesių amžių. Apie 30 proc. vaikų šį reiškinį atitinka. Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų motorika gali būti kita - jie dažnai turėtų sunkumų planuoti veiksmų sekas ir atlikti jas kryptingai. Kai kurie vaikai naudojasi keistais judėjimo būdais, todėl svarbu į juos atsižvelgti ir aiškiai paaiškinti, kas vyksta aplinkoje.
Genetika laikoma pagrindine priežastimi. Genetinis komponentas apima daugiau nei 1000 genų, susijusių su autizmu. Tačiau nėra vieno specifinio geno, kurio nustatymas garantuotų autizmo išorę. Taip pat svarbios epigenetinės įtakos, gyvenimo būdas ir aplinkos veiksniai. Mikulėnaitė pabrėžia, kad tėvai neturėtų jaustis kaltai - autizmas atsitinka kaip natūrali žmogaus raidos dalis, ir tai nėra jų kaltė.
Ekspertė taip pat atkreipia dėmesį į ekranų įtaką - per didelis laikas prie ekranų gali paskatinti vystytis ar sustiprinti autizmo požymius. Tačiau pagrindinė diagnozės priežastis - genetika ir epigenetika, kuri gali keisti smegenų raidą, ypač jungčių tarp socialinio bendravimo srityse.
Pagalba šeimoms ir ankstyvoji intervencija
Šeimoms Santaros klinikose dažniausiai skundžiasi kalbos sutrikimais ir elgesio ypatumais. Ankstyjosios reabilitacijos skyriuje gydytojai ir specialistai suteikia pirmąją informaciją ir patarimus tėvams, kaip pagerinti vaikų sąveiką ir komunikaciją. Ankstyva intervencija siekia įtraukti vaikus į įprastą ugdymą, o tuo pačiu - išmokyti tėvus kurti ryšį su vaiku, skatinti pamėgdžioti ir žaisti bendrus žaidimus. Jeigu vaikas nekalba, svarbu suteikti jam komunikacijos galimybes - vaizdo įrankius, paveikslėlius, komunikatorius, kad jis galėtų išreikšti poreikius.
Gydytoja L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad svarbi ne tik pavienė intervencija, bet ir palaikymo sistema šeimai. Dažnai būtina padėti tėvams priimti diagnozę, išmokti dirbti su vaiku ir suprasti jo poreikius. Mokyklos įtraukties klausimas - integruotos mokyklos, kurios priima visus vaikus, įskaitant tuos, kuriems reikia papildomos pagalbos. Nors autizmas nėra vienodai pasireiškiantis, būtina suteikti priemones, leidžiančias vaikams su spektru mokytis tokiuose pačiuose įstaigose kaip ir neurotipiniai vaikai.
Taip pat skaitykite: Tendencijos ir Iššūkiai: Autizmas Lietuvoje
Socialinės istorijos ir švietimas apie neuroįvairovę
Socialinės istorijos - vienas iš pagrindinių įrankių, padedančių autistiškiems vaikams suprasti socialinį kontekstą ir išmokti tinkamai elgtis skirtingose aplinkose. Knyga „Socialinių istorijų rašymo gairės“ padeda tėvams ir specialistams kurti individualizuotas socialines istorijas. Ši metodika gali būti taikoma ne tik autistiniams vaikams, bet ir tiems, kurie turi kitokią raidos raidą ar intelekto sunkumų.
L. Mikulėnaitė ir kiti specialistai skatina visuomenę priimti neuroįvairovę ir būti pasirengusią kartu auginti įprastų ir kitoniškų vaikų teises bei laimę. Autizmo spektras dažnai pasitaiko mergaitėms sunkiau; mergaitės dažnai geriau prisitaiko ir gali turėti paslėptų požymių, kurie vėliau gali būti diagnozuojami tik su specialistų pagalba. Tai rodo, kad testai, skirti tik berniukams, gali neatitikti mergaičių išraiškos, ir reikia išplėsti diagnostikos metodus.
Specialistų ir visuomenės vaidmuo
Specialistai akcentuoja, kad svarbu ne tik gydyti ar keisti autistą, bet ir skatinti visuomenės gebėjimą gyventi šalia kitokio žmogaus. Moksliniai tyrimai rodo, kad autizmas plečiasi dėl genetinių veiksnių, epigenetikos ir plėtojamos diagnostikos. Tėvams patariama užtikrinti, kad jų vaikas turėtų pagalbą ir kalbos vystymąsi - net ir tais atvejais, kai vaikas nekalba - naudoti vizualines priemones ar alternatyvias komunikacijos sistemas. Svarbu, kad mokslas ir visuomenė susitelktų į integraciją ir lygias teises visiems vaikams.
Kur ieškoti pagalbos?
Jei kyla nerimas dėl vieno ar kito simptomo, būtina kreiptis į šeimos gydytoją ir toliau - į raidos gydytojus. Lietuvoje yra ankstyvosios reabilitacijos schema, ir galima kreiptis į psichiatrus ankstyvai diagnozei įvertinti. Nors autizmo atvejų skaičius Lietuvoje auga, literatūros, skaitomos lietuvių kalba, vis dar mažai - todėl Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ įkūrėjai siekia pasiekti daugiau informacijos lietuvių kalba, įskaitant leidžiamas knygas ir vadovėlius apie socialines istorijas bei socialinę raidą.
Praktiniai patarimai tėvams ir pedagogams: prieš įstaigą su vaiku supažindinkite jį su atliekamų veiksmų seka, iš anksto sakykite, kur eisite, ir suteikite konkrečias užduotis. Atsižvelkite į sensorinius ypatumus, naudokite vaizdus ir simbolius, kad vaikas suprastų situacijas. Susitaikykite su realiomis galimybėmis ir įtraukite vaiką į bendras veiklas, vengdami per stimuliacijos. Pritaikykite aplinką, pasirinkite tinkamas spalvas (mėlyna, pastelinės spalvos), sumažinkite per daug baldų ir triukšmo.
Taip pat skaitykite: Autizmo supratimo diena
Atskirai: autizmo spektras mergaičių skaityje ir gyvenime
Berniukai autizmu diagnozuojami dažniau (3-4 kartus) nei mergaitės, tačiau mergaitės dažnai lieka nepastebėtos dėl skirtingos išraiškos ir geresnės pritaikymo aplinkoje gebėjimų. Aspergerio mergaitės rodo kryptingą mąstymą ir didelį užsispyrimą, gali būti labai motyvuotos ir kryptingai siekti tikslų, tačiau gali patirti sunkumų asmeniniuose santykiuose bei šeimos gyvenime. Sužinojus apie diagnozę, moterys dažnai pasiekia didelių rezultatų ir randa savo vietą gyvenime, nors adaptacija gali būti sudėtinga dėl supratimo ir empatijos stokos socialinėje terpėje.
tags: #autizmo #priezastys #mikulenaite