Pasaulyje ir Lietuvoje daugėja vaikų, kuriems diagnozuojamas autizmas. Nūnai pasaulyje autizmas kasmet diagnozuojamas vienam procentui vaikų. Lietuvoje statistikos neturime. Vienintelis autizmo paplitimo tyrimas buvo atliktas Vilniaus universiteto Vaikų psichiatrijos ir socialinės pediatrijos centre daugiau nei prieš dešimtmetį.
Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų, reikalinga sisteminga ir nuolatinė pagalba. Efektyvios metodikos nekompensuojamos valstybės biudžeto ar Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis, jos prieinamos mažiau nei 1 proc. Ypač trūksta vaikų ir paauglių psichiatrų. Didžioji problema - organizacinė. Prieš tai būtinas tinkamas ištyrimas laiku, pagrindinės diagnozės ir gretutinių ligų nustatymas.
Diagnozavimo iššūkiai: nuo vaikystės iki suaugusiųjų amžiaus
Suaugusiųjų psichiatrai gali nemokėti diagnozuoti autizmo, nes tai vaikystės liga. Be to, atskirti ją nuo intelekto sutrikimo labai sudėtinga, - paprašyta pakomentuoti Virginijos nusiskundimą atkreipė dėmesį neurologų konferencijos dalyvė iš JAV, Northwesterno universiteto Vaikų neuropsichiatrijos klinikos vadovė docentė Sigita Plioplys. „Visi intelekto sutrikimų turintys žmonės turi ir autizmo simptomų. Jei pacientas negali kalbėti, nesuvokia, kaip elgtis, turi socialinio bendravimo problemų, galima įtarti, kad jis - autistas. „Svarbu kuo anksčiau nustatyti diagnozę.
„Ar Lietuvoje kam nors iš suaugusiųjų įrašyta ši diagnozė? Ji keičiama kitomis, o tai lemia medicininės ir socialinės priežiūros skirtumus. „Naujausias technologijas pritaikyti - antras žingsnis. Jei tai padaryti galimybių dar nėra, nereikia nusiminti, nes tai laikina. Svarbiausia - žinoti. „Diagnozuoti ligą visuomet svarbu: dėl šeimos narių, rizikos jų vaikams.
Vaikų diagnostika viena, tačiau gerokai mažiau kalbama apie suaugusiuosius. „Mes esame pražiūrėta karta“, - sakė vilnietė Rūta Voitechovičiūtė. Ji oficialią diagnozę išgirdo būdama 34-erių, nors su psichologais apie save kalbėti pradėjo prieš 7 metus. „Aš išmokau prisitaikyti ir būti, bet šalia ėjo nuolatinis pervargimas ir depresija“, - pasakojo R. Voitechovičiūtė. „Visų pirma tai nėra liga - tai neurotipas, tai, kaip veikia tavo smegenys. Jose yra daugiau jungčių nei įprastai“, - aiškino R. Voitechovičiūtė.
Taip pat skaitykite: šv. Martynas ir maitinančios motinos
Susipažinkite su moterimi, kuriai 45 metų amžiaus diagnozuotas autizmas | Lorraine
Klinikiniai požymiai ir ankstyvas atpažinimas
„Mokytoja pastebėjo, kad Mantas atlieka ritualus, manipuliuoja paties susikurtais daiktais. Tuomet ji pradėjo domėtis, kas yra autizmas. Sužinojo, kad monotoniški Manto judesiai, kas jam būdinga nuo vaikystės, yra ne kas kita, kaip autizmo požymis. „Be to suktuko Mantas negalėjo bendrauti su kitais vaikais. „Pamačiau, kad Mantui nebus lengva integruotis, jo būsena kitokia.
Vilniuje gyvenanti Irma augina 6 metų sūnų. Įtarimų, kad vaikas išskirtinis, kilo prieš kelerius metus, kai pradėjo kartotis pykčio priepuoliai. „Vaikas tuo momentu pradeda tavęs negirdėti, gali skeryčioti rankomis, mėtyti daiktus, trypti, rėkti“, - pasakojo mama Irma Dragūnienė. Pyktį galėjo sukelti net nedidelis nukrypimas nuo įprastos dienos rutinos. „Jis galvoje dieną susidėlioja vienaip, o mes pasakome, kad eisime į parką, o jis nenori į parką - jis nori žaisti su LEGO“, - aiškino I. Dragūnienė. Iš pradžių tėvai manė, kad vaikas tiesiog jautrus ar rodo charakterį, tačiau galiausiai nusprendė ieškoti pagalbos. „Kreipėmės į raidos specialistus, kai jam buvo 5, net gulėjome stacionare“, - sakė I. Dragūnienė. Galiausiai paaiškėjo diagnozė - autizmo spektro sutrikimas. „Nuolatinės medikų priežiūros nereikia, bet reikia pagalbos, kaip padėti savo vaikui“, - teigė I. Dragūnienė.
„Tereikia pritaikyti ugdymo metodus, kurie išmoko adaptuotis, bendrauti. Ir atvirkščiai: kačiukams užrišus akis, po kelių savaičių jie praranda regėjimą visam gyvenimui. Ypatingo dėmesio, priežiūros reikia žmonėms, kuriems diagnozuoti bet kokie protinės raidos sutrikimai.
Genetika, paveldimumas ir prevencija
Pasaulio medicina žengia septynmyliais žingsniais į priekį. Jau seniai glaudžius ryšius su garsiausiais Švedijos neurologais palaikanti mokslų daktarė A.Prasauskienė tvirtina, kad visame pasaulyje duomenų dėl autizmo ir kitų raidos sutrikimų paveldėjimo sukaupta dar labai mažai. „Genetika šioje srityje dar nelabai toli pažengusi. Priežastį galima nustatyti tik 10 proc. autizmu sergančių vaikų, o 90 proc. genai dar neatrasti. Vienas pavyzdžių - prevencinė genetika. Gydytoja pasakojo, kad Izraelyje visiems būsimiesiems tėveliams pasiūloma atlikti plataus spektro genetinius tyrimus. Jie apmokami iš valstybės biudžeto. Nustačius riziką pagimdyti nesveiką vaiką taikomi metodai, kad taip neatsitiktų. „Jei būsimiesiems tėveliams nustatoma genetinių sutrikimų, siūlomas dirbtinis apvaisinimas. Jo metu taikomas metodas, kai išrenkami tik sveiki embrionai ir jie įsodinami į gimdą. Ji žino, kad tuo metodu domisi Lietuvos dirbtinio apvaisinimo centrai, ir giria, kad mūsų šalyje taikomos naujausios technologijos molekulinės biologijos srityje. L.Basel-Vanagaitė pagal bendrą projektą su Vilniaus universitetu skaitys paskaitas apie genetikos pasiekimus Medicinos fakulteto studentams.
„Diagnozuoti ligą visuomet svarbu: dėl šeimos narių, rizikos jų vaikams. „Naujausias technologijas pritaikyti - antras žingsnis. Jei tai padaryti galimybių dar nėra, nereikia nusiminti, nes tai laikina. Svarbiausia - žinoti.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Mitai ir visuomenės supratimas
Apie tai, kad tokių sutrikimų daugėja, kalbama jau kurį laiką, tačiau nevyriausybininkai pabrėžia - gerėja diagnostika. „1 iš 100 vaikų Lietuvoje yra autistiškas. Tai genetinis pagrindas. Anksčiau buvo kalbama apie vadinamąsias „šaltas motinas“, tačiau didelės apimties tyrimai Danijoje parodė, kad skiepai autizmo nesukelia“, - aiškino autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė. Naujausiais duomenimis, Lietuvoje oficiali diagnozė nustatyta apie 6 tūkst. vaikų. „Tai nematoma negalia, ir daugeliui gali atrodyti, kad vaikas visiškai įprastas. Autizmo spektras labai platus - nuo labai gabių iki itin daug iššūkių reikalaujančių žmonių“, - teigia L. Sasnauskienė.
„Tai patvirtino konferencijos dalyviai iš garsiausių pasaulio klinikų, konsultavę sunkiausius ligonius. Amerikietė pabrėžė, kad jos klinikoje vienam gydytojui talkina 40 darbuotojų. Brangiausiai apmokamos profesijos atstovai - gydytojai atlieka tik klinikinį darbą, priima svarbius sprendimus. „Lietuvoje tai - sistemos problema.
Šeimų patirtys ir švietimo sistema
„Mūsų šalyje kasmet gimsta apie 35 tūkst. Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų, reikalinga sisteminga ir nuolatinė pagalba. Anot asociacijų, didžiausios problemos šiandien - įtraukus ugdymas ir socialinių paslaugų prieinamumas. „Labai dažnai girdime, kad bendruomenė sako - mes už įtrauktį, bet ne mūsų vaiko klasėje, tegul mokosi kitur“, - pažymi L. Sasnauskienė. Mama sako, kad didesnis visuomenės supratimas padėtų išvengti konfliktų. „Tie, kurie atpažįsta, galėtų bent jau nesikišti arba pasiūlyti pagalbą“, - sakė I. Dragūnienė.
„Be to suktuko Mantas negalėjo bendrauti su kitais vaikais. „Pamačiau, kad Mantui nebus lengva integruotis, jo būsena kitokia. Ji apgailestauja, kad sovietiniais laikais nebuvo autizmą diagnozuojančių gydytojų, o dabar šis sutrikimas nebenustatomas suaugusiesiems. „O aš noriu pasitikslinti, įsitikinti, kas yra mano sūnui.
Susipažinkite su moterimi, kuriai 45 metų amžiaus diagnozuotas autizmas | Lorraine
Paslaugų prieinamumas ir organizaciniai barjerai
„Tai patvirtino konferencijos dalyviai iš garsiausių pasaulio klinikų, konsultavę sunkiausius ligonius. „Būtent ši asociacija kartu su Lietuvos sveikatos mokslų universitetu praėjusią savaitę Kaune surengė 12-ąją Baltijos vaikų neurologų mokslinę-praktinę konferenciją, kurioje dalyvavo daugiau kaip pusantro šimto neurologijos specialistų iš viso pasaulio. „Lietuvoje tai - sistemos problema. Vadinamosios tausojamosios diagnozės - nusikaltimas. Autistiškiems vaikams atliekamas Barthelio testas, kuris pritaikytas turintiesiems judėjimo negalią.
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
„Didžioji problema - organizacinė. Prieš tai būtinas tinkamas ištyrimas laiku, pagrindinės diagnozės ir gretutinių ligų nustatymas. Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų, reikalinga sisteminga ir nuolatinė pagalba. Efektyvios metodikos nekompensuojamos valstybės biudžeto ar Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis, jos prieinamos mažiau nei 1 proc. Ypač trūksta vaikų ir paauglių psichiatrų.
Nematoma negalia ir kasdieniai pritaikymai
„Tai nematoma negalia, ir daugeliui gali atrodyti, kad vaikas visiškai įprastas. „Ši iniciatyva kilo Jungtinėje Karalystėje ir yra tarptautinė. Pirmieji Lietuvoje ją pritaikė oro uostai“, - nurodė L. Sasnauskienė. Darbuotojai ten apmokyti - tokie žmonės gali būti praleidžiami be eilės, atsižvelgiama ir į jų poreikius patikros metu. „Būtent todėl, kad lietimasis ir svetimi žmonės gali kelti stresą“, - aiškino L. Sasnauskienė.
Šešerių metų berniuko mama sako, kad ir ji naudoja saulėgrąžos juostelę, tačiau net poliklinikose ji ne visada padeda. „Net paprastų skiepų metu specialistai neatpažįsta. Ten, kur yra aptarnavimas, prekybos centrai, eilės - svarbu, kad personalas padėtų“, - pridurė I. Dragūnienė. Pagalbą jau siūlo dalis verslų - prekybos centrai ir viešosios erdvės. Nuo šiol ir Vilniaus televizijos bokšte kartą per mėnesį bus organizuojama ramybės valanda. „Išjungsime muziką, vėdinimo sistemas, nes garsas sklinda iš visur“, - teigė Vilniaus TV bokšto atstovė Sandra Vambutė. Erdvės, kuriose daug triukšmo ir šviesų, tokiems žmonėms gali sukelti didžiulę įtampą.
Skaičiai ir tendencijos
Naujausiais duomenimis, Lietuvoje oficiali diagnozė nustatyta apie 6 tūkst. vaikų. Nūnai pasaulyje autizmas kasmet diagnozuojamas vienam procentui vaikų. Apie tai, kad tokių sutrikimų daugėja, kalbama jau kurį laiką, tačiau nevyriausybininkai pabrėžia - gerėja diagnostika.
| Rodiklis | Duomenys |
|---|---|
| Pasaulinis paplitimas | ~1 % vaikų kasmet diagnozuojama |
| Lietuvoje diagnozuota | ~6 000 vaikų |
| Paplitimo tyrimai Lietuvoje | VU centras, > prieš dešimtmetį |
| Prieinamų efektyvių metodikų dalis | < 1 % vaikų |
„Tai patvirtino konferencijos dalyviai iš garsiausių pasaulio klinikų, konsultavę sunkiausius ligonius. Amerikietė pabrėžė, kad jos klinikoje vienam gydytojui talkina 40 darbuotojų. Brangiausiai apmokamos profesijos atstovai - gydytojai atlieka tik klinikinį darbą, priima svarbius sprendimus. „Lietuvoje tai - sistemos problema.
Susipažinkite su moterimi, kuriai 45 metų amžiaus diagnozuotas autizmas | Lorraine
Kultūrinis kontekstas ir asmeninės istorijos
Kai tvirtas, gražus 30-metis Mantas Pikelis buvo mažas, apie autizmą niekas, net gydytojai, nekalbėjo, nors šis raidos sutrikimas pasaulyje žinomas nuo 1940 m. Manto mama Vilija galvoja, kad jos sūnui nuo vaikystės pripažintas protinis atsilikimas galėtų būti pakeistas į autizmo diagnozę. Ji apgailestauja, kad sovietiniais laikais nebuvo autizmą diagnozuojančių gydytojų, o dabar šis sutrikimas nebenustatomas suaugusiesiems.
„Į teiginį, kad autizmas - lengvesnė liga, todėl siekiama šios diagnozės, docentė S.Plioplys atsako skeptiškai: tai tik žodžių žaismas, nes bet koks protinis atsilikimas, kaip ir autizmas, yra raidos sutrikimas. Ypatingo dėmesio, priežiūros reikia žmonėms, kuriems diagnozuoti bet kokie protinės raidos sutrikimai.
Institucinės iniciatyvos ir tarptautinė patirtis
„Būtent ši asociacija kartu su Lietuvos sveikatos mokslų universitetu praėjusią savaitę Kaune surengė 12-ąją Baltijos vaikų neurologų mokslinę-praktinę konferenciją, kurioje dalyvavo daugiau kaip pusantro šimto neurologijos specialistų iš viso pasaulio. „Tai patvirtino konferencijos dalyviai iš garsiausių pasaulio klinikų, konsultavę sunkiausius ligonius.
„Naujausias technologijas pritaikyti - antras žingsnis. Jei tai padaryti galimybių dar nėra, nereikia nusiminti, nes tai laikina. Svarbiausia - žinoti. „Diagnozuoti ligą visuomet svarbu: dėl šeimos narių, rizikos jų vaikams. L.Basel-Vanagaitė pagal bendrą projektą su Vilniaus universitetu skaitys paskaitas apie genetikos pasiekimus Medicinos fakulteto studentams.
Kasdienės praktikos keitimas
Darbuotojai ten apmokyti - tokie žmonės gali būti praleidžiami be eilės, atsižvelgiama ir į jų poreikius patikros metu. „Būtent todėl, kad lietimasis ir svetimi žmonės gali kelti stresą“, - aiškino L. Sasnauskienė. Pagalbą jau siūlo dalis verslų - prekybos centrai ir viešosios erdvės. Nuo šiol ir Vilniaus televizijos bokšte kartą per mėnesį bus organizuojama ramybės valanda. „Išjungsime muziką, vėdinimo sistemas, nes garsas sklinda iš visur“, - teigė Vilniaus TV bokšto atstovė Sandra Vambutė. Erdvės, kuriose daug triukšmo ir šviesų, tokiems žmonėms gali sukelti didžiulę įtampą.
„Tai nematoma negalia, ir daugeliui gali atrodyti, kad vaikas visiškai įprastas. Mama sako, kad didesnis visuomenės supratimas padėtų išvengti konfliktų. „Tie, kurie atpažįsta, galėtų bent jau nesikišti arba pasiūlyti pagalbą“, - sakė I. Dragūnienė.
Ką turime tobulinti Lietuvoje
- „Lietuvoje tai - sistemos problema. Vadinamosios tausojamosios diagnozės - nusikaltimas.
- Autistiškiems vaikams atliekamas Barthelio testas, kuris pritaikytas turintiesiems judėjimo negalią.
- Efektyvios metodikos nekompensuojamos valstybės biudžeto ar Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis, jos prieinamos mažiau nei 1 proc.
- Ypač trūksta vaikų ir paauglių psichiatrų.
- „Didžioji problema - organizacinė. Prieš tai būtinas tinkamas ištyrimas laiku, pagrindinės diagnozės ir gretutinių ligų nustatymas.
Apie tai, kad tokių sutrikimų daugėja, kalbama jau kurį laiką, tačiau nevyriausybininkai pabrėžia - gerėja diagnostika. Naujausiais duomenimis, Lietuvoje oficiali diagnozė nustatyta apie 6 tūkst. vaikų. „1 iš 100 vaikų Lietuvoje yra autistiškas.
Susipažinkite su moterimi, kuriai 45 metų amžiaus diagnozuotas autizmas | Lorraine
tags: #martyna #zitkuviene #autizmas