Šiame straipsnyje apžvelgiamos autizmo tema Lietuvoje, atkreipiant dėmesį į svarbius renginius, konferencijas Seime bei visuomenės supratimo didinimo iniciatyvas. Balandis visame pasaulyje žinomas kaip autizmo supratimo didinimo ir priėmimo mėnuo. Nuo 2016 m. balandžio 2 d. - Pasaulinė autizmo supratimo diena - oficialiai įtraukta ir į Lietuvos atmintinų dienų sąrašą. Tai rodo augantį valstybės ir visuomenės dėmesį šiai problemai.
Autizmo priėmimo mėnuo: renginiai ir viešosios iniciatyvos
Autizmo priėmimo mėnesio dalis buvo skirta švietimui, renginiams ir viešojo matomumo didinimui. Balandžio mėnesį organizuojami įvairūs renginiai, skirti autizmo supratimui didinti. Kiekvienas gali prisidėti prie palaikymo iniciatyvų - dalyvaujant renginiuose, dalijantis informacija ar atvaizduojant begalybės ženklą kaip autizmo priėmimo simbolį. Visuomenės palaikymas padeda kurti atviresnę ir supratingesnę visuomenę visiems.
Autizmo priėmimo mėnesio pradžioje viena matomiausių šalies viešųjų erdvių - Vilniaus televizijos bokštas - tapo pokalbio apie autistiškų žmonių matomumą ir priėmimą vieta. Čia pristatyta pirmoji autistiška Barbė tapo akcentu, kviečiančiu kalbėti apie autistiškų žmonių teisę nebesislėpti ir dalyvauti visuomenės gyvenime be nuolatinio spaudimo prisitaikyti. Tarptautinį nematomos negalios saulėgrąžos ženklą atpažįsta ir Vilniaus televizijos bokšto darbuotojai, taip pat nuo šiol kiekvieno mėnesio paskutinį pirmadienį, jis darbą pradeda valanda anksčiau.
Šis laikas skirtas žmonėms, kuriems reikia ramesnės aplinkos, mažiau garso, skubos ir daugiau laiko apsiprasti atvykus į naują vietą. „Autistiški žmonės neturi slėpti savo poreikių ar prisitaikyti iki išsekimo vien tam, kad galėtų dalyvauti visuomenės gyvenime. Kartais žmogaus negalia nėra matoma iš išorės, todėl labai svarbu, kad viešosios erdvės mokėtų atpažinti subtilius pagalbos ženklus, pavyzdžiui, nematomos negalios saulėgrąžos juostelę. Ji aplinkiniams gali parodyti, kad žmogui gali reikėti daugiau laiko, aiškumo, ramybės ar supratimo“, - sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.
Paramos kino vakarai ir fotografijų parodos kaip edukacija
Jau trečią kartą asociacija „Lietaus vaikai“ kartu su partneriais pakvietė visuomenę į paramos kino vakarą. Vilniuje vykusiame renginyje susirinko apie 140 žmonių, kurie žiūrėjo filmą „Ypatingieji“, jautriai atskleidžiantį šeimų, auginančių sunkų autizmą turinčius jaunuolius, kasdienybę, paslaugų trūkumą ir nerimą dėl ateities. Filmas priminė, kad dalis šeimų vis dar gyvena nuolatinėje nežinioje: kas padės vaikui, kai jis užaugs, kokios paslaugos bus prieinamos, ar šeima neliks viena. Kartu ši istorija parodė ir vilties pusę - bendruomeniškumą, asmeninį atsidavimą ir pagalbą tiems, kurie dažnai lieka nematomi.
Taip pat skaitykite: autizmo bendruomenės balsas Seime
Šiemet paramos kino vakaro idėja išaugo už sostinės ribų: specialūs seansai vyko ir kituose Lietuvos miestuose, bendradarbiaujant su vietinėmis „Lietaus vaikų“ asociacijomis. Kinas tapo ir edukacine priemone jaunajai kartai. Kauno kino centre „Romuva“ moksleiviai žiūrėjo filmą „Mano ypatingas sūnus“ („The Unbreakable Boy“), po kurio vyko atviras pokalbis apie autizmą, pagalbą, mokyklos aplinką ir tai, kaip svarbu pažinti žmogų ne per stereotipus, o per tikras istorijas.
Bendruomenės iniciatyvos: paroda, žygiai, begalybės ženklas
Mokyklas, įstaigas, verslus ir pavienius žmones asociacija „Lietaus vaikai“ ir šiemet kvietė sustoti nuotraukai į begalybės ženklą - autizmo simbolį. Ši iniciatyva vis plačiau sklinda po Lietuvą ir keičia senus autizmo vaizdavimo įpročius naudojant puzzle detalę. L. Sasnauskienė paaiškina, kad begalybės ženklas svarbus todėl, kad jis kalba ne apie trūkumą, o apie žmonių įvairovę, galimybes ir skirtingus buvimo pasaulyje būdus.
Mėnesio pradžioje Palangoje atidaryta bendruomenės narės, fotomenininkės Vėtrės Antanavičiūtės paroda „Lietaus vaikai“, kurią visą balandį buvo galima apžiūrėti nemokamai. Tai jautri kelionė į autistiškų vaikų pasaulį, prasidėjusi nuo autorės sūnaus kasdienybės fiksavimo - neįprastos, kartais vienišos, esančios tarsi tarp mums pažįstamo pasaulio ir pasaulio, į kurį sunku prasiskverbti. Fotografijose įamžinti ir kiti vaikai, su kuriais šeimos jau daugiau nei dvylika metų vieną vasaros savaitę susitinka ir gyvena „Lietaus vaikų“ stovykloje.
Balandžio pabaigoje pajūryje vykęs bendruomenės žygis subūrė daugiau nei 150 „Lietaus vaikų“ bendruomenės narių. Jame dalyvavo šeimos, auginančios įvairaus amžiaus autistiškus vaikus ir jaunuolius - nuo tų, kurios dar tik pradeda savo kelionę po diagnozės, iki tų, kurioms jau aktualūs suaugusio autistiško žmogaus gyvenimo, paslaugų ir savarankiškumo klausimai.
Seimo ir ministerijų renginiai, konferencijos ir viešasis dialogas
Balandžio 2 d. LR Seime buvo organizuojamas renginys pasauliniam autizmo supratimo mėnesiui paminėti. Pirmoje dalyje buvo pristatyta fotografijų paroda „Kai tu šalia, aš galiu“, kuria siekiama atskleisti ryšį tarp mokytojo palaikymo ir autistiško mokinio pasiekimų. Balandžio 4 d. Seime įvyko spaudos konferencija, inicijuota Seimo Lietuvos socialdemokratų partijos frakcijos narės, Seimo Žmogaus teisių komiteto narės Rimantės Šalaševičiūtės, pavadinimu „Autizmas - plintantis sutrikimas“.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Seimo nario, sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos iniciatyva balandžio 1 d. Seime buvo surengta dalykinė konferencija „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“, skirta Pasaulinei autizmo supratimo dienai paminėti. Ministras A. Veryga pabrėžė ypač svarbų visuomenės palaikymą ir supratimą tėvams, kurie kasdien susiduria su nemažais iššūkiais. Konferencijoje šeimos kalbėjo apie savo kasdienybę, pasiekimus ir iššūkius. L. Arminta Savickienė teigė, kad ši konferencija - tai žingsnis į rimtą ir abipusį dialogą tarp valstybės institucijų ir autistiškus vaikus auginančių tėvų, kurio taip trūksta.
Nacionalinė autizmo konferencija ir regioniniai renginiai
Pagrindinis asociacijos švietimo renginys Nacionalinė autizmo konferencija’26, šiemet taip pat išėjo už sostinės ribų. Gargžduose vykęs renginys sulaukė itin daug teigiamų dalyvių atsiliepimų ir dar kartą parodė, kad kokybiškų žinių apie autizmą reikia visoje Lietuvoje. Konferencijoje dalyvavo 250 žmonių gyvai ir dar apie 220 nuotoliu. Pagrindinį pranešimą skaitė tarptautiniu mastu žinomas Jungtinės Karalystės „Freemantles“ mokyklos vykdomasis direktorius Justin Price, kalbėjęs apie santykių, pasitikėjimo ir bendradarbiavimo svarbą ugdant autistiškus vaikus.
„J.Price'as atstovauja „Freemantles“ mokyklai - vietai, kur tai, apie ką dažnai kalbame teoriškai, yra realiai įgyvendinta praktikoje. Jo pranešimo ašis - priklausymo jausmą (angl. belonging) ir lygybė (angl. equity) bei tai, kaip šios vertybės atrodo kasdienėje mokyklos realybėje, dirbant su autistiškais vaikais. Tai nėra tik idėjos ar principai. Tai labai konkretūs sprendimai - nuo to, kaip kuriami santykiai, iki visos mokyklos lygmens pokyčių, kurie padeda vaikui jaustis priimtam, saugiam ir vertinamam. Ir būtent tai mums šiandien labai aktualu Lietuvoje“, - teigia Kristina Košel-Patil.
Konferencijoje akcentuota, kad strategijos ir metodai yra reikalingi, tačiau jie veikia tik tada, kai vaikas jaučiasi saugus, o šeima ir specialistai veikia kaip partneriai. Įtrauktis švietime prasideda ne nuo vienodo sprendimo visiems, o nuo gebėjimo atpažinti, ko konkrečiam vaikui reikia, kad jis galėtų mokytis, dalyvauti ir augti.
Antroji diena: paskaitos ir praktinės dirbtuvės
Antroji konferencijos diena buvo skirta tik gyvoms paskaitoms ir praktinėms dirbtuvėms. Antros dienos dirbtuvės apima labai skirtingas, bet viena kitą papildančias temas: nuo juntamo saugumo kūrimo, geresnio autistiško žmogaus mąstymo supratimo iki komunikacijos ir kasdienių situacijų klasėje. Keturias praktines dirbtuves vedė „Freemantles“ komanda: mokyklų vadovė Tianna Webb, mokyklų vadovo pavaduotoja Nicole Mills, vaiko saugumo specialistė Helen Freeman ir išorinių paslaugų vadovė Anne-Marie Rose.
Taip pat skaitykite: Profesinio tobulėjimo galimybės slaugytojams
Programą papildė Lietuvos ekspertų pranešimai bei dirbtuvės. Psichologė Vika Gridiajeva pristatė temą „Kai plaukiame skirtingai: kaip kalbėti su vaikais apie skirtumus?“, ergoterapeutė Giedrė Sasnauskienė - temą „Kai saugu būti savimi: autizmas, trauma ir aplinka, kurioje galima augti“. Taip pat programoje numatyti psichologės Indrės Muraškaitės ir specialiosios pedagogės, DIRFloortime® ekspertės Paulinos Kuraitienės pranešimai.
Konferencijos kitur: Kaunas, VU ir regioniniai susitikimai
Konferencija vyko balandžio 17 - 18 d. Kauno Vytauto Didžiojo universitete. Konferencijos organizatoriai: Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ ir Kauno Prano Daunio ugdymo centras. Konferenciją pradėjo dr. Peter Vermeulen - vienas žymiausių autizmo srities ekspertų Europoje. Savo pranešime „Autizmas ir gebėjimas prognozuoti“ dr. Vermeulen paaiškino, kodėl autistiški žmonės dažnai susiduria su nuspėjamumo iššūkiais ir kaip švietimo aplinka gali padėti jiems jaustis saugiau.
Antroji diena Kaune buvo skirta Lietuvos ekspertams. Rytinėje dalyje išgirdome keturis įkvepiančius pranešimus - nuo dirbtinio intelekto galimybių ugdyme iki atviro ir labai jautraus autistiškos studentės pasidalinimo apie savo mokyklinę patirtį, bei patarimus švietimo bendruomenei. Po pietų vyko praktinės dirbtuvės aktualiomis temomis: mokinių savireguliacija, užduočių pritaikymas, motyvacijos sistemos, lytiškumo ugdymas ir mokytojų emocinė gerovė.
Gruodžio 5 d. VU Mokslinės komunikacijos ir informacijos centre vykusi konferencija “Autistiškiems žmonėms atvira aukštoji mokykla: nuo vizijos iki įgyvendinimo” - pirmoji Lietuvoje, nagrinėjusi autizmo aukštajame moksle temą. Pasak bendruomenės reikalų prorektorės dr. Birutės Švedaitė-Sakalauskės, konferencijoje tarusios įžanginį žodį, simboliška, kad tą gruodžio 5 dieną pirmą kartą per pastaruosius 30, o gal net 440 metų, universitetas protestuoja. „Tai yra tam tikros izoliacijos, atskirties patirtis. Šioje tyloje šiandien turime progą išgirsti autentiškas žmonių, paliestų autizmo spektro, patirtis. Tikiu, kad atsiverdami autizmo spektro sutrikimų turinčių žmonių patirčiai, mes galime labai daug laimėti“ - teigė prorektorė.
Asmeninės patirtys ir autizmo ambasadoriai
Tomo Eicher Lorka patirtis sužadino diskusijas konferencijoje „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“. Tomas pasakojo apie savo patirtį gyvenant su autizmo spektro sutrikimu, apie jautrumą garsams ir regai, apie tai, kaip sunku atsiriboti nuo kiekvienos menkiausios vaizdinės detalės. Jis taip pat pasidalino prisiminimais iš vaikystės, apie tai, kaip jam buvo sunku prisiminti, kaip keliavo į mokyklą, apie tai, kaip būdavo pasinėręs į savo išgyvenimus.
Savo patirtimi Tomas dalijasi ne tik Seime. Jis jau pusę metų važinėja po Lietuvą ir susitikinėja su tėvais, auginančiais autistiškus vaikus, bei specialistais, pasakodamas, kaip galima sėkmingai gyventi turint autizmo diagnozę ir su kokiais sunkumais tenka susidurti jo likimo broliams bei sesėms. Atviruose pokalbiuose dalijasi ir autizmo ambasadoriai - skirtingi, besimokantys, dirbantys, savanoriaujantys ir keliaujantys žmonės - dalindamiesi savo ugdymosi, darbo ir gyvenimo patirtimis.
Lietuvos autizmo asociacijos veikla ir pasiekimai
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau dvyliktus metus deda daug pastangų, kad autistiški asmenys gyventų oriai įtraukioje ir atviroje visuomenėje, stengiasi atliepti skirtingų bendruomenės grupių poreikius. Asociacija teikia ankstyvosios pagalbos konsultacijas tėvams, laukiantiems patvirtinimo dėl vaiko autizmo diagnozės, organizuoja mokymus, teikia individualias konsultacijas tėvams, auginantiems ikimokyklinio ar mokyklinio amžiaus vaikus, organizuoja socialines dirbtuves pilnametystę pasiekusiems autistiškiems asmenims, o jų sukurtais gaminiais prekiauja per el. parduotuvę.
Vienas reikšmingiausių pokyčių, atstovaujant bendruomenę, tai kad pavyko pasiekti, jog nuo 2015 metų įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė Lietuvoje. Anksčiau iki 2015 metų sausio 1 dienos, dažniausiai asmenys, sulaukę 18 metų, tapdavo šizofrenijos liga sergančiais arba intelekto negalią turinčiais asmenimis. Ne mažiau svarbūs pasiekimai - atsirado komunikacijos ir sensorikos techninės pagalbos priemonių kompensavimas, buvo pasirašyti ir vykdomi du autistiškiems asmenims pagalbos veiksmų planai, taip pat daugiau autistiškų asmenų gali gauti vieną iš socialinių išmokų, bei inicijuotas švietimo metodinės pagalbos skyriaus sukūrimas.
Iššūkiai šeimoms ir visuomenės vaidmuo
Turbūt mažai kas žino, su kuo susiduria šeimos, auginančios autistiškus vaikus. Nuolatinės replikos ir užgauliojimai viešose vietose, patyčios mokyklose, noras, kad vaikas būtų pašalintas iš mokyklos, kaimynų priekaištai ar nenoras gyventi šalia „tokio“ vaiko - tai tik dalis iššūkių, su kuriais susiduria šeimos. Šeimos susiduria su specialistų trūkumu, ypač regionuose, finansinėmis problemomis dėl to, kad dėl diagnozės griūna šeimos ir vaiką prižiūrintis asmuo dažnai negali dirbti. O kur dar pačių tėvų psichologinis nuovargis, atokvėpio paslaugos nebuvimas, dažnai viduramžiškas visuomenės požiūris į autizmą.
„Mums svarbu, kad šeimos neliktų vienos skirtinguose etapuose: kai reikia ankstyvosios pagalbos, kai kyla mokyklos iššūkių ar kai vaikas užauga, o klausimai tampa dar sudėtingesni. Bendruomenėje šeimos randa ne tik naudingą informaciją, tačiau ir visapusišką palaikymą“, - dalijasi L. Sasnauskienė.
Autizmo požymiai: ką svarbu žinoti
| Požymis | Aprašymas |
|---|---|
| Socialiniai sunkumai | Sunku suprasti socialines užuominas, palaikyti akių kontaktą, užmegzti draugystę. |
| Komunikacijos sunkumai | Vėluojanti kalbos raida, sunku suprasti kalbą, atkartojanti kalba (echolalija). |
| Pasikartojantis elgesys | Pasikartojantys judesiai, prisirišimas prie tam tikrų daiktų ar ritualų, didelis susidomėjimas specifinėmis temomis. |
| Sensoriniai ypatumai | Padidėjęs arba sumažėjęs jautrumas garsams, šviesai, prisilietimams, kvapams ar skoniams. |
| Mitybos sunkumai | Ribotas mitybos racionas, atsisakymas valgyti tam tikrus produktus. |
| Miego sutrikimai | Sunku užmigti, dažnas prabudimas naktį. |
Tolimesni žingsniai ir ilgalaikė įtrauktis
Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės L. Sasnauskienės, šių metų Autizmo priėmimo mėnuo parodė, kad autizmo tema Lietuvoje tampa vis labiau matoma ne tik sostinėje, bet ir regionuose. Vis dėlto matomumas yra tik pirmas žingsnis. Reali įtrauktis reikalauja nuoseklių sprendimų: prieinamų paslaugų, pasirengusių mokyklų, jautresnių viešųjų erdvių ir savivaldybių, kurios planuoja pagalbą visiems žmonėms su negalia, įskaitant turinčius sunkią ar itin sunkią negalią.
„Balandis padeda sutelkti dėmesį, bet autistiškų žmonių ir jų šeimų poreikiai nesibaigia paskutinę mėnesio dieną. Mums svarbu, kad pokalbiai virstų ilgalaikiais sprendimais - mokyklose, savivaldybėse, kultūros erdvėse, paslaugų sistemoje ir kiekvienoje bendruomenėje. Tikra įtrauktis reiškia ne vieno vaiko išskyrimą, o tokią aplinką, kurioje atpažįstami skirtingi poreikiai ir sudaromos sąlygos visiems vaikams - ir autistiškiems, ir neurotipiniams klasės draugams - mokytis, dalyvauti ir jaustis gerai“, - pabrėžia L. Sasnauskienė.
Minint autizmo supratimo mėnesį, kviečiama visus sugalvotais būdais atvaizduoti begalybės ženklą. Šios kampanijos tikslas, kad kuo daugiau darželių, mokyklų, įmonių, valstybinių įstaigų ir fizinių asmenų parodytų palaikymą autistiškiems asmenims ir paskleistų begalybės ženklo, kaip autizmo palaikymo, bangą.
tags: #lsu #konferencija #apie #autizma