Balandžio mėnesį Lietuvoje vykstančios iniciatyvos, renginiai ir diskusijos apie autizmo supratimą ir priėmimą įgauna vis didesnį pagreitį. Seime organizuota konferencija „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“ buvo viena iš reikšmingesnių viešųjų erdvių, kurioje susitiko valstybės institucijų atstovai, specialistai, tėvai ir autistiški žmonės, kad kalbėtųsi apie realius pokyčius švietime, sveikatos apsaugoje ir visuomenėje.
Seime surengta konferencija ir šeimų balsas
Seimo nario, sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos iniciatyva balandžio 1 d. Seime buvo surengta dalykinė konferencija „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“, skirta Pasaulinei autizmo supratimo dienai paminėti. Ministras A. Veryga pabrėžė ypač svarbų visuomenės palaikymą ir supratimą tėvams, kurie kasdien susiduria su nemažais iššūkiais.
„Ypač svarbus visuomenės palaikymas ir supratimas tėvams, kurie kasdien susiduria su nemažais iššūkiais. Šioje konferencijoje šeimos kalbės apie savo kasdienybę, pasiekimus ir iššūkius. Jų labai daug, bet jie įveikiami. Todėl skatiname žmones kuo daugiau kalbėti apie tai, kad visuomenė galėtų labiau suprasti, padėti ir nesmerkti bei neatstumti autistiškų vaikų bei jų tėvų“, - sakė ministras A. Veryga.
Konferencijoje šeimos kalbėjo apie savo kasdienybę, pasiekimus ir iššūkius. Pavyzdžiui, matant stiprias pykčio reakcijas viešose erdvėse ar naujose vietose, sunkumus keičiant aplinkas, aplinkiniai neturėtų skubėti teisti, smerkti ar kam nors skųsti, kaip kartais nutinka. Prie problemų galima priskirti ir ribotą mitybos racioną, miego sutrikimus, socialinių įgūdžių stoką, neretai - ir baimės jausmo nebuvimą.
Tomo Eicher Lorkos ir kitų asmeninių istorijų reikšmė
Konferencijoje Tomas Eicher Lorka pasakojo apie savo patirtį gyvenant su autizmo spektro sutrikimu. Jam nuo mažens buvo sunku reikšti savo mintis ir kalbėti, jis turėjo sensorinių iššūkių ir dėl sunkaus elgesio kurį laiką buvo lavinamas namuose. Tik tuomet, kai Tomui sukako 12 metų, paaiškėjo, kodėl berniukas elgiasi kitaip nei dauguma jo bendraamžių.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Tomas atvirai pasakojo apie jautrumą garsams ir regai, apie tai, kaip sunku atsiriboti nuo kiekvienos menkiausios vaizdinės detalės. Jam teko išmokti susigyventi ir su aštriais sensoriniais pojūčiais bei juos nuraminti, kad nebūtų sensorinės perkrovos. Jis išmoko skaityti ir suvokti kitų žmonių emocijas, suprasti, ką žmogus jaučia kai šypsosi arba tada, kai jo veidas rūškanas.
Savo patirtimi Tomas dalijasi ne tik Seime. Jis jau pusę metų važinėja po Lietuvą ir susitikinėja su tėvais, auginančiais autistiškus vaikus, bei specialistais, pasakodamas, kaip galima sėkmingai gyventi turint autizmo diagnozę ir su kokiais sunkumais tenka susidurti jo likimo broliams bei sesėms.
Nacionalinės ir regioninės konferencijos - žinios arčiau žmonių
Nacionalinė autizmo konferencija, kuri vyko Gargžduose, sulaukė platų dalyvių skaičių: 250 gyvai ir apie 220 nuotoliu. Pagrindinį pranešimą skaitė tarptautiniu mastu žinomas Jungtinės Karalystės „Freemantles“ mokyklos vykdomasis direktorius Justin Price, kalbėjęs apie santykių, pasitikėjimo ir bendradarbiavimo svarbą ugdant autistiškus vaikus.
„Tai buvo žingsnis į rimtą ir abipusį dialogą tarp valstybės institucijų ir autistiškus vaikus auginančių tėvų, kurio taip trūksta. Mūsų šeimos yra labai pažeidžiamos - susiduria su specialistų trūkumu, ypač regionuose, finansinėmis problemomis dėl to, kad dėl diagnozės griūna šeimos ir vaiką prižiūrintis asmuo dažnai negali dirbti. O kur dar pačių tėvų psichologinis nuovargis, atokvėpio paslaugos nebuvimas, dažnai viduramžiškas visuomenės požiūris į autizmą. Mums nereikia užuojautos, mes norime diskutuoti apie realius pokyčius Lietuvoje“, - sakė L. Arminta Savickienė.
„Šiemet pirmą kartą sąmoningai išėjome iš didžiųjų miestų ir konferenciją rengiame Gargžduose. Norėjosi ne tik kalbėti apie įtrauktį, bet ir ją realiai įgyvendinti - atvežti žinias arčiau regionų. Autistiški vaikai gyvena visoje Lietuvoje, kaip ir daug stiprių specialistų, kurie ne visada turi galimybę dalyvauti renginiuose Vilniuje ar Kaune“, - teigė konferencijos organizatoriai.
Taip pat skaitykite: Profesinio tobulėjimo galimybės slaugytojams
Tarptautiniai ekspertai ir praktiniai sprendimai
Pirmąją Nacionalinės autizmo konferencijos dieną tarptautinis ekspertas Dr. Peter Vermeulen (Belgija) skaitė pranešimą „Autism and the Predictive Mind: Absolute Thinking in a Relative World“, kuriame, remdamasis naujausiais neuromokslo atradimais, nagrinėjo, kaip autistiškos smegenys suvokia pasaulį ir kokį poveikį tai daro mokymuisi, bendravimui bei kasdienei veiklai.
Dr. Vermeulen akcentavo, kad autistiški žmonės mąsto absoliučiai, gali patirti sunkumų vertinant kontekstą, o tai daro įtaką bendravimui, socialinei sąveikai, sensoriniams išgyvenimams ir kasdienei veiklai. Jis taip pat paaiškino, kodėl tradiciniai emocijų atpažinimo ar socialinių įgūdžių lavinimo metodai ne visada veikia autistiškiems vaikams ir kaip konteksto „mygtuko“ paspaudimas gali padėti jiems geriau orientuotis pasaulyje.
Pranešime sužinojome, kodėl rutina autistiškam vaikui leidžia atsipalaiduoti ir pailsinti smegenis, bet kartu reikia ir naujovių - jų įvedimas turi būti subalansuotas. Dr. Vermeulen‘as pabrėžia, kad tikrasis iššūkis slypi ne dirgiklio intensyvume, o netikėtume ir neapibrėžtume.
Praktinės dirbtuvės ir mokyklų veiklos rekomendacijos
Antroji konferencijos diena buvo skirta gyviems susitikimams ir praktinėms dirbtuvėms. Keturias praktines dirbtuves vedė „Freemantles“ komanda: mokyklų vadovė Tianna Webb pristatė, kaip ugdyti autistiškų mokinių socialinį supratimą pasitelkiant vizualines priemones ir Komiksų pokalbius; mokyklų vadovo pavaduotoja Nicole Mills kalbėjo apie autizmą paauglystėje ir kintančius jaunuolių socialinius, emocinius bei sensorinius poreikius; mokyklų vadovo pavaduotoja ir vaiko saugumo specialistė Helen Freeman kvietė gilintis į pasitikėjimu grįstų santykių su šeimomis kūrimą; o išorinių paslaugų vadovė Anne-Marie Rose dalijosi nuosekliomis, įrodymais grįstomis strategijomis, kaip užtikrinti paramą autistiškiems vaikams mokykloje visos dienos metu.
Programą papildė Lietuvos ekspertų pranešimai: psichologė Vika Gridiajeva pristatė temą „Kai plaukiame skirtingai: kaip kalbėti su vaikais apie skirtumus?“, ergoterapeutė Giedrė Sasnauskienė kalbėjo apie saugios aplinkos reikšmę vaiko raidai ir gerovei, taip pat pasirodė psichologė Indrė Muraškaitė ir specialioji pedagogė, DIRFloortime® ekspertė Paulina Kuraitienė.
Taip pat skaitykite: Reabilitacijos tendencijos Lietuvoje
Bendruomenės vaidmuo ir kultūrinės iniciatyvos
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau dvyliktus metus siekia, kad autistiški asmenys gyventų oriai įtraukioje visuomenėje. Asociacija teikia ankstyvosios pagalbos konsultacijas, organizuoja mokymus, socialines dirbtuves pilnametystę pasiekusiems autistiškiems asmenims, o jų sukurtais gaminiais prekiauja per el. parduotuvę.
Autizmo priėmimo mėnesį viešosiose erdvėse pasklido iniciatyvos, kurios padeda keisti požiūrį ir mažinti atskirtį. Būti savimi viešosiose erdvėse - viena tokių iniciatyvų: Vilniaus televizijos bokštas mėnesio pradžioje tapo pokalbio apie autistiškų žmonių matomumą ir priėmimą vieta. Čia pristatyta pirmoji autistiška Barbė tapo akcentu, kviečiančiu kalbėti apie autistiškų žmonių teisę nebesislėpti ir dalyvauti visuomenės gyvenime be nuolatinio spaudimo prisitaikyti.
„Autistiški žmonės neturi slėpti savo poreikių ar prisitaikyti iki išsekimo vien tam, kad galėtų dalyvauti visuomenės gyvenime. Kartais žmogaus negalia nėra matoma iš išorės, todėl labai svarbu, kad viešosios erdvės mokėtų atpažinti subtilius pagalbos ženklus, pavyzdžiui, nematomos negalios saulėgrąžos juostelę. Ji aplinkiniams gali parodyti, kad žmogui gali reikėti daugiau laiko, aiškumo, ramybės ar supratimo“, - sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.
Tarptautinį nematomos negalios saulėgrąžos ženklą atpažįsta ir Vilniaus televizijos bokšto darbuotojai, taip pat nuo šiol kiekvieno mėnesio paskutinį pirmadienį jis darbą pradeda valanda anksčiau. Šis laikas skirtas žmonėms, kuriems reikia ramesnės aplinkos, mažiau garso, skubos ir daugiau laiko apsiprasti atvykus į naują vietą.
Kinas, fotografija ir žygiai - edukacija ir bendruomeniškumas
Asociacija „Lietaus vaikai“ kartu su partneriais kvietė visuomenę į paramos kino vakarus: Vilniuje susirinko apie 140 žmonių, kurie žiūrėjo filmą „Ypatingieji“, jautriai atskleidžiantį šeimų, auginančių sunkų autizmą turinčius jaunuolius, kasdienybę, paslaugų trūkumą ir nerimą dėl ateities. Filmas priminė, kad dalis šeimų vis dar gyvena nuolatinėje nežinioje: kas padės vaikui, kai jis užaugs, kokios paslaugos bus prieinamos, ar šeima neliks viena.
Kauno kino centre „Romuva“ moksleiviai žiūrėjo filmą „Mano ypatingas sūnus“ („The Unbreakable Boy“), po kurio vyko atviras pokalbis apie autizmą, pagalbą, mokyklos aplinką ir tai, kaip svarbu pažinti žmogų ne per stereotipus, o per tikras istorijas.
Mėnesio pradžioje Palangoje atidaryta bendruomenės narės, fotomenininkės Vėtrės Antanavičiūtės paroda „Lietaus vaikai“, kurią visą balandį buvo galima apžiūrėti nemokamai. Tai jautri kelionė į autistiškų vaikų pasaulį, prasidėjusi nuo autorės sūnaus kasdienybės fiksavimo. Fotografijose įamžinti ir kiti vaikai, su kuriais šeimos jau daugiau nei dvylika metų vieną vasaros savaitę susitinka ir gyvena „Lietaus vaikų“ stovykloje.
Balandžio pabaigoje pajūryje vykęs bendruomenės žygis subūrė daugiau nei 150 „Lietaus vaikų“ bendruomenės narių. Jame dalyvavo šeimos, auginančios įvairaus amžiaus autistiškus vaikus ir jaunuolius - nuo tų, kurios dar tik pradeda savo kelionę po diagnozės, iki tų, kurioms jau aktualūs suaugusio autistiško žmogaus gyvenimo, paslaugų ir savarankiškumo klausimai.
Autizmo simboliai ir visuomenės kampanijos
Autizmo simbolis laikui bėgant evoliucionavo. Ilgą laiką su autizmo spektro sutrikimu buvo siejama dėlionės detalė (puzlė). Vėliau imta vaizduoti begalybės ženklą kaip autizmo simbolį. Begalybės ženklas svarbus todėl, kad jis kalba ne apie trūkumą, o apie žmonių įvairovę, galimybes ir skirtingus buvimo pasaulyje būdus.
Mėnesio metu kviečiama visus atvaizduoti begalybės ženklą - kampanijos tikslas, kad kuo daugiau darželių, mokyklų, įmonių, valstybinių įstaigų ir fizinių asmenų parodytų palaikymą autistiškiems asmenims ir paskleistų begalybės ženklo bangą.
Ko reikia, kad matomumas virstų realiais pokyčiais
Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės L. Sasnauskienės, šių metų Autizmo priėmimo mėnuo parodė, kad autizmo tema Lietuvoje tampa vis labiau matoma ne tik sostinėje, bet ir regionuose. Vis dėlto matomumas yra tik pirmas žingsnis. Reali įtrauktis reikalauja nuoseklių sprendimų: prieinamų paslaugų, pasirengusių mokyklų, jautresnių viešųjų erdvių ir savivaldybių, kurios planuoja pagalbą visiems žmonėms su negalia, įskaitant turinčius sunkią ar itin sunkią negalią.
„Balandis padeda sutelkti dėmesį, bet autistiškų žmonių ir jų šeimų poreikiai nesibaigia paskutinę mėnesio dieną. Mums svarbu, kad pokalbiai virstų ilgalaikiais sprendimais - mokyklose, savivaldybėse, kultūros erdvėse, paslaugų sistemoje ir kiekvienoje bendruomenėje. Tikra įtrauktis reiškia ne vieno vaiko išskyrimą, o tokią aplinką, kurioje atpažįstami skirtingi poreikiai ir sudaromos sąlygos visiems vaikams - ir autistiškiems, ir neurotipiniams klasės draugams - mokytis, dalyvauti ir jaustis gerai“, - pabrėžia L. Sasnauskienė.
Lietuvos pasiekimai ir laukiančios užduotys
Vienas reikšmingiausių pokyčių Lietuvoje yra tai, kad nuo 2015 metų įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė. Anksčiau asmenys, sulaukę 18 metų, dažnai priskiriami kitoms diagnozėms. Taip pat atsirado komunikacijos ir sensorikos techninės pagalbos priemonių kompensavimas, buvo pasirašyti ir vykdomi autistiškiems asmenims pagalbos veiksmų planai, daugiau autistiškų asmenų gali gauti socialines išmokas, o inicijuotas švietimo metodinės pagalbos skyriaus kūrimas rodo judėjimą teisinga linkme.
| Sritys | Pasiekimai | Laukiantys žingsniai |
|---|---|---|
| Diagnozė | Įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė (nuo 2015 m.) | Platesnis diagnozavimo paslaugų pasiekiamumas regionuose |
| Švietimas | Konferencijos, mokymai, praktinės dirbtuvės | Pritaikytos mokyklos ir sisteminis metodinės pagalbos diegimas |
| Viešosios erdvės | Iniciatyvos: saulėgrąžos ženklas, ramesnis laikas lankymui | Platesnis ženklų atpažinimas ir viešųjų paslaugų pritaikymas |
| Bendruomenė | Bendruomeniniai renginiai, parodos, žygiai | Ilgalaikis palaikymas šeimoms ir savivaldybių įsitraukimas |
Kaip prisidėti ir palaikyti
- Dalyvauti renginiuose ir dalintis informacija apie autizmo priėmimo iniciatyvas.
- Naudoti begalybės ženklą kaip palaikymo simbolį darželiuose, mokyklose ir darbo vietose.
- Skatinti viešųjų institucijų ir verslo prisitaikymą: ramesnės erdvės, ilgesnis laikas aptarnavimui, ženklai, kurie padeda atpažinti nematomą negalią.
- Stiprinti dialogą tarp šeimų, specialistų ir valdžios, kad pokalbiai virstų konkrečiais sprendimais.
Konferencijos, parodos, kino vakarai ir regioniniai susitikimai rodo, kad autizmo supratimas Lietuvoje auga, tačiau svarbu užtikrinti, kad matomumas virstų ilgalaikiais, visiems prieinamais sprendimais.
tags: #konferencija #seime #apie #autizma