Visuomenės požiūris į kitoniškumą, ypač vaikų, išlieka jautrus. Šiame straipsnyje nagrinėjama autizmo paplitimo statistika Lietuvoje, remiantis Higienos instituto duomenimis, taip pat aptariami iššūkiai, su kuriais susiduria autistiški vaikai ir jų šeimos.
Autizmo Paplitimas: Globalios Tendencijos ir Lietuvos Situacija
Pagal Pasaulinės sveikatos organizacijos (PSO) duomenis, vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimus, skaičius kasmet sparčiai auga. Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, apie 1 iš 100 vaikų pasaulyje turi autizmą. Autizmo spektro sutrikimas (ASS) - tai neurologinės kilmės būklė, paveikianti žmogaus socialinę sąveiką, komunikaciją, interesus ir elgesio modelius. 2019 m. duomenys rodo, kad 1 iš 160 vaikų visame pasaulyje yra diagnozuojami autizmo spektro sutrikimai, pasireiškę per pirmuosius penkerius gyvenimo metus.
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų.
Lietuvoje, pagal 2018 metų duomenis, 100 tūkstančių gyventojų tenka 378,11 autizmo atvejų, tačiau ši statistika nėra galutinė, kadangi ji atspindi tik gydymo įstaigas lankančių asmenų skaičių. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus. Lietuvos statistikos šaltiniai taip pat rodo didėjančius skaičius. Higienos instituto duomenimis, pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius, jie išaugo dvigubai. 2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 m. - 867 vaikams (0,56 %).
Svarbu pažymėti, kad skaičiai nuolat didėja, o tai gali būti susiję su geresne diagnostika ir didesniu visuomenės informuotumu.
Taip pat skaitykite: Socialinės atskirties iniciatyvos Lietuvoje
Autizmo Spektro Sutrikimų Paplitimo Tendencijos JAV (2000-2020 m.)
| Metai | Paplitimas tarp 3-17 m. vaikų | Berniukų ir mergaičių santykis |
|---|---|---|
| 2000 | 0,67% | 4:1 |
| 2020 | 2,76% | 4:1 |
Autizmo Priežastys ir Rizikos Veiksniai
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą.
Pasak medicinos centro „Northway“ Klaipėdoje gydytojo vaikų neurologo Jono Andreikėno, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms.
Sutrikimą pirmiausia lemia genetiniai veiksniai - ne vienas, o kelių ar net keliolikos genų deriniai (poligeninis paveldėjimas), netgi konkretūs lytinių ar kitų chromosomų genai - tiek iš tėvų gaunami, tiek atsiradusios jų mutacijos gemalo ar vaisiaus raidos etapuose. Mutacijas gali sukelti tam tikri aplinkos veiksniai (pvz., motinos ligos, mitybos ypatumai, vaistų ar raidai kenksmingų medžiagų vartojimas nėštumo metu). Genų raišką gali stiprinti ar silpninti kiti aplinkos veiksniai, veikiantys tiek per motinos organizmą, tiek tiesiogiai naujagimį jau po gimimo.
Yra ir akivaizdžių rizikos veiksnių, tai lytis - berniukų imtyse autizmo spektro sutrikimas aptinkamas keturis kartus dažniau negu mergaičių (toks pat santykis ir tarp suaugusių vyrų ir moterų); šeimos istorija (jei šeimoje yra autizmo spektro sutrikimą turintis asmuo, joje didesnė tikimybė gimti asmeniui su šiuo sutrikimu). Autizmo spektro sutrikimo požymiai dažnai būdingi asmenims, turintiems kitokių raidos sutrikimų - Retto sindromą (įgimtas genetinis sutrikimas, paveikiantis vaiko neurologinį vytimąsi), veiklos ir dėmesio sutrikimą, protinį atsilikimą, raidos sutrikimus dėl X chromosomos anomalijų; gimusiems prieš laiką (ypač labai ankstyvas priešlaikinis gimimas - iki 26-os nėštumo savaitės) ir gimusiems labai mažo kūno svorio.
Remiantis Amerikos pediatrų akademijos ataskaita, vaikas taip pat turi maždaug 19 proc. didesnę riziką, jei vyresnis brolis ir seserys yra spektre.
Taip pat skaitykite: CSR Lietuvoje
Autizmo Simptomai ir Diagnostika
Vaikų neurologas sako, kad pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Autizmo sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams).
Dar vienas požymis - įgūdžių susilpnėjimas po tipiškos ankstyvosios raidos, ir regreso (grįžimo atgal) arba sąstingio pasireiškimas nuo pusantrų metų amžiaus. Gydytojas atkreipia dėmesį, kad ne visi autizmą turintys asmenys pasižymi visais išvardytais elgesio bruožais. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai.
Pasak gydytojo, šiuo metu, autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Nors yra publikacijų, kurios aprašinėja tam tikrus pakitimus vaizdiniuose tyrimuose, tačiau tai nėra tiek plačiai ištirta, kad galėtų būti įtraukta į diagnostinius kriterijus. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu.
Pagalbos Galimybės ir Terapijos
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu.
Andreikėno teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt. Autizmo spektro sutrikimai tęsiasi visą gyvenimą. Vaikų gydytojas neurologas sako, kad labai svarbu autizmo sutrikimą aptikti ir diagnozuoti kuo anksčiau. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus. Pradėjus taikyti intervencines priemones ankstyvaisiais metais, išnaudojami kritiniai smegenų vystymosi laikotarpiai, o tai gali sušvelninti su autizmu susijusių problemų poveikį.
Taip pat skaitykite: Tendencijos ir Iššūkiai: Autizmas Lietuvoje
Tuo tarpu kuo vėliau susiformuoja verbalinė komunikacija, pradedamos taikyti pagalbinės priemonės arba taikomos neefektyvios intervencijos, tuo blogesnė vaiko raidos sutrikimo prognozė. Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės.
Vienintelis kelias įveikti autizmo spektro sutrikimo pasekmes yra kryptingas, kantrybės reikalaujantis, nuolatinis, visapusiškas ir individualizuotas ugdymas: bendrasis švietimas, bendravimo, adaptyvaus elgesio, mąstymo, judėsenos, vykdomųjų funkcijų (ypač savikontrolės ir savireguliacijos) lavinimas. Labai svarbus ankstyvas savarankiško gyvenimo, užimtumo ir konkrečios profesinės veiklos mokymas.
Autizmo spektro sutrikimus turintys vaikai, savitai išreiškia save ir savo santykį su supančia aplinka. Vaikams būdingas konkretus, nelankstus mąstymas ir loginės išvados, o abstraktesnės idėjos bei metaforos jiems yra sunkiai suvokiamos. Taip pat vaikai dažnai jaučiasi susaistyti taisyklių. Juos nuolat lydi neigiama socialinė patirtis ir žema savigarba, dėl to kyla daug socialinių problemų, nesusipratimų bei konfliktų, didinančių streso lygį ir sukeliančių nerimą. Be to, dažnai kiti vaikai juos laiko nepakankamai protingais ir jų šalinasi.
Ryšys su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais
Patarimai, kaip Ugdyti Autizmo Spektro Sutrikimus Turinčių Vaikų Socialinius Įgūdžius
Mykolo Romerio universiteto profesorė V. Gudžinskienė pataria, kaip ugdyti autizmo spektro sutrikimus turinčių vaikų socialinius įgūdžius ir taip jiems padėti:
- pradėkite nuo akių kontakto palaikymo ir atkakliai lavinkite šį įgūdį, nes nuo kontakto prasideda bendravimas ir socialinė sąveika. Pradėkime nuo paprastų dalykų: pratinkime reaguoti į kito asmens kreipimąsi, žiūrėti į žmones, kai su jais bendrauja, pasisveikinti ir atsisveikinti;
- ikimokyklinukus galime mokyti paklusti ir laikytis pagrindinių tinkamo elgesio taisyklių bei vadovautis namuose ir darželyje nustatytomis taisyklėmis;
- pratinkite užsiimti veikla ir žaisti bendradarbiaujant su kitais. Išmokykite laukti atidedant malonumą;
- rekomenduotina pažymėti atskiras zonas nuotraukomis ar simboliais, taip vaikas išmoks susieti jas su tam tikru daiktu ar veikla. Norėdami, kad vaikas nueitų į konkrečią vietą, rodomą simbolį galite sustiprinti nurodymą pateikdami ir verbaline forma - ištardami;
- skatinkite, motyvuokite vaiką, padėkite jam matyti veiklos tikslą. Pradžioje padėkite, tada palengva mažinkite pagalbą, o dar vėliau - mažiau pasakinėkite, po kiekvieno vaiko bandymo darykite ilgesnes pauzes, kad jis imtų nekantrauti ir užduotį atliktų savarankiškai;
- jei aplinkoje triukšminga, ar daugiau vaikų šalia, siekdami padėti išvengti fizinio diskomforto, nukreipkite autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko dėmesį į kitą veiklą. Be to, esant sunkumams - nukreipkite vaiko dėmesį kitur ar net nutraukite veiklą, kol vaikas nurims. Po to, paskatinkite jį užsiimti veikla, teikiančia džiaugsmą ir malonumą;
- dauguma vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, net ir patirdami didelį skausmą, kenčia vieni ir nesikreipia pagalbos į tėvus ar mokytojus, todėl pratinkite vaikus kreiptis pagalbos ir skatinkite tėvus nukreipti vaikus pagalbos, nes tik taip vaikai ilgainiui išmoks jos prašyti;
- mokytojai dažnai linkę per pamokas kalbėti daug, manydami, kad visi mokiniai sugeba sekti jų mintį ir supranta jų žodžius. ASS sunku sekti greitą kalbą ir sudėtingus sakinius, tad naudokite paveikslėlius, simbolius ar vizualinį tvarkaraštį. Jums pakaks tik atkreipti vaiko dėmesį į vaizdinę priemonę ir jis pats imsis kitos veiklos. Taip pat galite įtraukti bendraamžius, paprašyti gerai veiklą įvaldžiusio vaiko bendraamžių, kad jie kreiptųsi į vaiką su ASS ir kviestų pažaisti su jam siūlomu žaislu ar mokykloje užsiimti tam tikra veikla;
- parenkite mokymuisi būtinas užduotis taip, kad jos jiems atrodytų vertingesnės;
- paaugliams - padėkite atpažinti savo emocijas, įskaitant ir kompleksines emocijas (pvz., pavydas, pasididžiavimas ir t. t.), išsakyti savo nuomonę ir ją apginti, suvaldyti stresą, mokyti pagarbos kitiems;
- mokykite mąstyti empatiškai, bandant įsivaizduoti save kito žmogaus vietoje;
- padėkite suprasti draugystę ir artumą bei suvokti ribas, supažindinkite su tinkamu kontaktu su priešinga lytimi ir socialinėmis taisyklėmis, taikomomis draugystei ir intymumui, pamokykite jų laikytis;
- mokyti elgesio savireguliacijos, streso atpažinimo ir jo valdymo, savo bei aplinkinių žmonių teisių suvokimo ir įgyvendinimo;
- įsijauskite į vaiko būsenas, jausmus, bandykite suprasti jų emocijas;
- rodykite optimistines nuotaikas, skleiskite pozityvią energiją;
- valdykite ir nukreipkite savo jausmus taip, kad grupė lengviau įgyvendintų savo tikslus, tam pasitelkdami emocinį intelektą. Demonstruodami savivoką ir savitvardą savo pavyzdžiu parodykime, kaip mums sekasi suvokti savo emocijas ir valdyti save.
Iššūkiai ir Integracija Lietuvoje
Nepaisant didėjančio dėmesio autizmui, Lietuvoje vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autistiškų vaikų integracija į visuomenę. Naujausi tyrimai rodo, kad visuomenė dažnai yra neišprusi ir nesugeba atpažinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais, nežino ir nesupranta jų specifinių poreikių.
Švietimo sistemos specialistams taip pat trūksta žinių apie autizmo problemą ir tokių vaikų ugdymo metodus. Nors įstatymai numato siekį įtraukti visus vaikus su negalia į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nėra pasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Mokyklos dažnai nenori priimti tokių vaikų dėl padidėjusio darbo krūvio mokytojams ir mokytojų padėjėjų trūkumo. Dėl to autistiški vaikai kartais stumiami į namų ugdymą, o tai dar labiau juos atskiria nuo visuomenės.
Sveikatos apsaugos specialistai taip pat ne visada geba užtikrinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais poreikius. Be to, visuomenės netolerancija autistiškiems vaikams sukelia diskriminaciją mokyklose ir kitose ugdymo įstaigose.
Šeimų Problematika ir Neįgalumas
Lietuvoje vaikų, kuriems nustatomas neįgalumas pirmą kartą, skaičius išlieka stabilus, tačiau didėja psichikos ir elgesio sutrikimų, įskaitant autizmą, dalis. Psichikos ir elgesio sutrikimai 2008 metais sudarė 34 proc. vaikų neįgalumo atvejų, o 2017 m. - jau 58 proc.
Šiuo metu Lietuvoje yra apie 2000 šeimų, auginančių autistiškus vaikus. Naujausi tyrimai rodo, kad šios šeimos patiria daug psichologinių, socialinių ir ekonominių sunkumų. Tėvai susiduria su liūdesiu, stresu, „sveiko vaiko praradimo“ sindromu, dėl to tokiose šeimose dažnesnės skyrybos, šeimos nariai patiria laikinų psichikos problemų, mažėja jų darbingumas.
Socialinės problemos, tokios kaip žemas sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų ir ugdymo paslaugų prieinamumas, dažnai lemia, kad vienas iš tėvų turi prižiūrėti vaiką, netenka darbo ir blogina šeimos ekonominę situaciją. Brangios privačios paslaugos taip pat tuština šeimos biudžetą.
Valstybės Dėmesys ir Iniciatyvos
Nors gali atrodyti, kad valstybės dėmesys autizmo problemai yra nepakankamas, vis dėlto judama į priekį. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre atidarytas Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius, kuris padeda mokykloms organizuoti ugdymo procesą autistiškiems mokiniams ir teikia pagalbą tėvams.