XX amžiaus pradžioje autizmas tarsi neegzistavo. Pasakojamoji kultūra perteikia istorijas apie socialiai nenuovokius jaunuolius, kurie tarsi nesupranta to, kas visiems aišku, bet kartu randa sprendimus, kurie kitiems nematomi. Nors ir nebuvo tokio pavadinimo, autizmas egzistavo ir anksčiau, jį pradėta naudoti 1943 m., kai Leo Kanner apibrėžė autizmą.
Jei pradžioje autizmas buvo matomas kaip psichinis elgesio sutrikimas, dėl kurio kalti aplinkiniai žmonės, tai peraugo į požiūrį, jog autizmas yra neurologinis skirtumas, t.y. autistiški asmenys turi kitokią nervų sistemą ir iš jos kyla neįprasta raida, iššūkiai bei stiprybės.
Šiame straipsnyje panagrinėsime, kaip keitėsi požiūris į autizmą, kokie mitai buvo paneigti ir kaip visuomenė pamažu mokosi priimti neuroįvairovę.
Ankstyvosios Klaidingos Teorijos
Viena žalingiausių ankstyvųjų teorijų, kilusių iš H. Kanner ir iš B. Bettelheim, teigė, jog „mamos šaldytuvai“ yra tokios nemylinčios ir aplaidžios, jog lemia autistiškų vaikų specifinį elgesį. Tarsi autizmas esąs blogo auklėjimo pasekmė. Taip atsirado ir ilgam įsitvirtino požiūris, jog autizmas yra elgesio sutrikimas, kilęs iš netinkamo auklėjimo.
Iš šios teorijos kilo daug stigmų, šeimos neretai buvo tarsi izoliuojamos, patirdavo kaltinimus tiek iš socialinės aplinkos, tiek iš medicinos įstaigų darbuotojų. O ir autistiško vaiko tėvystė buvo labiau apie elgesio korekciją skatinimais ir bausmėmis, nei apie žinias, supratimą, pagalbą vaikui.
Taip pat skaitykite: Socialinis darbas: refleksijos
Jei autizmą „lemia prasti tėvai“, tai sprendimas tarsi akivaizdus - atiduoti vaiką institucijoms, kur turėtų būti siekiama bet kokiais būdais vaiką padaryti „kaip visi“.
Pokyčiai Vakaruose ir Sovietinė Realybė
Vakarų šalyse augantis suvokimas apie biologinę autizmo kilmę, nuėmė bent dalį stigmų nuo mamų. Ten vykęs judėjimas už žmogaus teises pamažu priešinosi institucionalizavimui, prasidėjo žmogaus teisių bei asmenų turinčių negalią teisių advokatavimas, pradėta kalbėti apie inkliuziją.
Mūsų šalis tuo metu buvo vis dar Sovietų Sąjungos dalis, kurioje „nebuvo“ nei autizmo, nei pagalbos. Psichiatrija neretai buvo naudojama kaip susidorojimo įrankis su neparankiais asmenimis, tad pati iš savęs kūrė baisumus ir stigmas. Dabar Lietuvoje tarsi bandome greituoju būdu pereiti „vakarietišką kursą“, kuris apima ir požiūrius, ir inkliuziją, ir tėvystę, ir pagalbą.
Pagalbos Autistiškiems Asmenims Paieškų Pradžia
Atsiradus diagnozei, vertinant autizmą kaip elgesio sutrikimą, trūkstant žinių apie raidą, neurologiją, genetiką ir kitus veiksnius, nebuvo aišku, kaip turėtų atrodyti pagalba. Institucijos dažniausiai taikė fizinius suvaržymus, bausmes, mažai ar iš viso nekreipdamos dėmesio į kalbą, raidą, poreikius.
Šeimos tvarkėsi kas kaip išmanė ar bandydamos pritaikyti kažkur išgirstą, nebūtinai naudingą, patarimą.
Taip pat skaitykite: Senatvinis mėšlungis: prevencija
ABA Terapija: Elgesio Keitimas kaip Tikslas
Tyrėjai, mokslininkai, pavyzdžiui I. Lovaas sukurta ABA sistema, matydami autizmą kaip elgesio sutrikimą, tikėjo, jog pakeitus elgesį, išmokius ar privertus asmenį elgtis labiau standartiškai, vyksta ir vidiniai pokyčiai - žmogus tampa „kaip visi“.
Paradigmos Pokytis ir Naujos Žinios
Per keletą dešimtmečių mokslininkai atliko daugybę tyrimų, užaugo suvokimas, jog raidos sutrikimas nėra sprendžiamas tiesiog elgesio taisymu. Taip pat šiuo metu iš mokslinių tyrimų ir suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų jau žinome, jog egzistuoja toks reiškinys kaip maskavimas.
Autistiškas asmuo, jei leidžia jo pamatiniai gebėjimai, gali išoriškai tapti neatskiriamu nuo įprasto neurotipo asmenų ypač tada kai tiki, jog bus priimtas tik tada kai apsimes esąs „kaip visi“.
Maskavimo Kaina
Vis dėlto, maskavimasis autistiškam žmogui kainuoja daug pastangų, resursų, energijos, kurie galiausiai atveda iki, taip vadinamo, autistinio perdegimo, kuris neretai klaidingai įvardijamas kaip tiesiog depresija.
Tėvų Vaidmens Transformacija
Šiame kontekste labai svarbus tampa tėvų vaidmuo: nuo kontroliuojančio, baudžiančio, nuolat taisančio viską pereiname į suvokimą, jog sėkmė pasiekiama per tėvų, specialistų, pedagogų žinias, ir realias paieškas, kaip paruošti gyvenimui vaiką, kurio nervų sistema dažnai gana unikali.
Taip pat skaitykite: Pagalba vienišoms mamoms
Vis daugiau šeimų supranta poreikį ne vaiką formuoti link standartinio gyvenimo ir pasiekimų įvertinimų, bet gyvenimą, lūkesčius, aplinką, gyvenimo kelią pritaikyti prie neįprastos neurologijos. Tėvai, kaip pagrindiniai vaiko gerovės sergėtojai, yra šio virsmo centre. Tačiau kažkas turi padėti tėvams tas žinias įgyti. Tad naujausias žinias įgyjantys specialistai, bei aktyvūs tėvai yra pamatas, ant kurio kuriami pokyčiai.
Diagnozės Dilema
Ištisus dešimtmečius autistiško vaiko tėvystė prasidėdavo nuo rimtos kliūties - tikslios diagnozės gavimo. Mūsų šalyje, netgi atgavus nepriklausomybę, autizmas vis dar tarsi neegzistavo, o suaugusiems autizmo diagnozė suteikiama tik nuo 2015 metų ir tai įvyko autistiškų vaikus auginančių tėvų, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pastangų dėka. Autizmas vis geriau atpažįstamas mediciniškai, tačiau be laiku paruoštos sistemos, kai trūksta žinių, įgūdžių, būtinųjų resursų, kyla įvairių sisteminių problemų, o su jomis auga visuomenės baimės, stigmos.
Jei autistiškas vaikas turi labai daug iššūkių, gretutinių sutrikimų, kažkokia diagnozė neišvengiama. Tačiau jei vaikas bent kažkiek kalba, jei nėra intelekto sutrikimo, ypatingai mažesniuose miestuose ir kaimeliuose, tėvai neretai deda pastangas negauti oficialios diagnozės, o jei ją gauna, siekia nuslėpti net nuo artimiausių žmonių. Tenka rinktis tarp diagnozės ir jos nebuvimo, tarp pagalbos paieškos ir slėpimo, tarp savo, kaip tėvų, gyvenimo pokyčių ir užsimerkimo prieš realybę, jog vaikas turi specifinių poreikių, kuriuos reikia kažkaip užtikrinti.
Slėpti ar Ieškoti Pagalbos?
Amžius besitęsiančių pokyčiųIdėjos, normos keičia vienos kitas palengva. Kažkur dar gyvos prieš dešimtmečius nurašytos stigmos, o kažkur keliauja naujausius tyrimus ir žinias atitinkanti pokyčių banga, kuri visiems palengvina gyvenimą. Visuomenės pokyčiai yra tęstinis procesas, o pokyčiai autizmo bendruomenėje yra atspindys tų virsmų ir procesų, kurie vyksta plačiau. Taip buvo prieš aštuoniasdešimt metų, kai atsirado autizmo diagnozė, taip vyksta ir šiandien.
Autizmas: Mitai ir Realybė
Ligos istorijoje gydytojui įrašius diagnozę - Autizmo spektro sutrikimas, tėvai pirmiausia ieško, kas tai yra, o radę tikisi paneigti „nuosprendį“. Kyla begalė klausimų. Kas yra autizmas? Gal tai - aplinkos užterštumo ar skiepų rezultatas? Ar tai pagydoma? Ar tai paveldima? Kokia vaiko ateitis? Ima lyginti: Mano pažįstamos vaikas irgi turi autizmą, bet jis visai kitoks nei mūsų vaikas…
Autizmas nėra liga. Autizmą pirmą kartą apibrėžė daktaras Kanner’is 1943 metais. Tai - visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos, socialinės raidos deficitas. Autizmą turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo, nuspėjamumo. Nepaisant sunkios negalios, susijusios su kalbos trūkumu, ir nesugebėjimo visavertiškai bendrauti, daugelis vaikų pasižymi neįprastais įgūdžiais - ypač regimąją atmintimi. Jie puikiai sprendžia dėliones ir panašias vaizdines užduotis.
Šiandien žinome, kad daugelis autizmą turinčių vaikų kalba, bet negali kalbos panaudoti socialiai - nors nori bendrauti, to nemoka. Jie bijo pokyčių. Jiems būdingas ritualinis elgesys, dažnas turi manijų.
Autizmo spektro sutrikimas
Austrų daktaras Hansas Asperger’is 1944 metais išskyrė sindromą, kuris buvo pavadintas jo vardu. Profesorius tyrė paauglius, kurie, nepaisant jų amžių atinkančio intelekto (IQ) ir kalbos įgūdžių, paprasčiausiai negalėjo bendrauti socialiai ir emociškai, nesugebėjo suprasti socialinių užuominų. Jiems sunkiai sekėsi mokykloje: vis kas nors atsitikdavo, kiti vaikai jų šalindavosi, atstumdavo, erzindavo ir terorizuodavo. Netgi ši nesunki autizmo forma gali sukelti didžiulę kančią. Kam būtų lengva taip gyventi?! Netrukus buvo pastebėtas ryšys tarp šių dviejų sutrikimų, todėl šiandien juos plačiai vadiname Autizmo spektro sutrikimu. Jis apima įvairius sunkumus, susijusius su šių trūkumų triada (kalba ir komunikacija, socialinis suvokimas bei poreikis vienodumui).
Autizmo Požymiai ir Jų Įvairovė
Svarbu žinoti, jog nėra dviejų ASS turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi. Vieniems simptomai išreikšti labai stipriai, tuo tarpu kitiems jie gali būti beveik nepastebimi. Dėl to, kad autizmo požymių “rinkinys” pas kiekvieną skirtingas, sunku tiksliai suprasti šį sutrikimą. Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi.
Šis sutrikimas gali lemti tai, kad ASS turinčiam žmogui gali būti sunku bendrauti su aplinkiniais, palaikyti pokalbį, įsijausti į kito žmogaus būseną. Maždaug trečdalis iš viso nekalba, o bendrauja tik alternatyvios komunikacijos priemonėmis (gestais, paveikslėliais, spec. Kai bendraujate su tokiu žmogumi, gali pasirodyti, kad šis jumis nesidomi ar nekreipia į jus dėmesio. Nepriimkite to asmeniškai ir neįsižeiskite. Mums kartais atrodo, kad tokie žmonės tarsi “nemandagiai” klauso pokalbio: klausantis pašnekovo jiems neretai sunku žiūrėti į akis, sėdėti ramiai ar tiesiog „palaikyti“ pokalbį kūno kalba. Kai kada žmogus turintis ASS atrodo užsidaręs „savo pasaulyje“.
Klausa, rega, lytėjimas, uoslė, skonis - jutimo organai gali būti labai jautrūs, arba atvirkščiai - mažiau jautrūs nei įprasta. Gali dirginti garsai, ryškios spalvos, tam tikri drabužiai, kvapai. Jiems sunku sukaupti dėmesį. Maža smulkmena, ir jų mintys nubėgo į šoną. Tai vadinama savistimuliacija, nes stimuliuoja sensorinius pojūčius. Jiems dažniausiai reikia aiškios struktūruotos dienotvarkės, mėgsta tam tikrus veiksmus daryti nuolat ta pačia tvarka. Netikėtumai, staigūs pasikeitimai jiems sukelia nerimą, todėl ASS turintiems žmonėms paprasčiau laikytis pastovių taisyklių, pasikartojančių veiklų. Dėlioti daiktus tam tikra tvarka (pvz. Jiems sunku suprasti emocijas, dėl to kartais gali atrodyti bejausmiai ir abejingi kitų išgyvenimams. Jų emocijos neretai neturi pakopų - jei jie nuliūdę, jie yra absoliučiai nuliūdę, besisielojantys ar įsiutę.
Stresas ir specifiniai interesai
Dėl įvairių aukščiau išvardintų sunkumų, stresas yra pagrindinė ASS žmonių problema. Nesunku įsivaizduoti, kad gyvenimas greitai tampa kankinantis, jei įvairūs nesuprantami pojūčiai kelia jiems sąmyšį. Pasaulis tarsi nepritaikytas jiems. Situaciją pablogina gebėjimo gerai bendrauti trūkumas ir sunkumai, kuriuos jie patiria bandydami suprasti aplinkinių žmonių ketinimus. Jie suvokia savo sunkumus. Gali atsirasti baimė, kad nepasiseks, nepavyks, kad jie susikirs. Jie myli, kenčia, nori būti laimingi. Dažnai turi specifinių interesų, kuriais labai giliai domisi ir gerai išmano. Pokalbis apie jiems įdomią temą gali būti puikus būdas užmegzti ryšį.
Klaidingi stereotipai
Kartais manoma, kad jie yra protiškai atsilikę, arba atvirkščiai - genijai. Supranta, kad yra kitokie ir dėl aplinkinių požiūrio į juos, bei galimų nesėkmių nuolat jaučia didelę įtampą. Klaidinga „nurašyti“ žmogų ar turėti vienokių ar kitokių lūkesčių remiantis vien tik diagnoze.
Atspindžio neuronai ir empatija
Nuo to laiko, kai buvo atrastas autizmas, tyrėjai dėjo daug pastangų, norėdami nustatyti, kas jį sukelia. Mokslininkai žino, kad polinkis į autizmą yra paveldimas, nors, atrodo, aplinkos rizikos veiksniai taip pat turi reikšmės.
Tyrėjai, įsikūrę San Diege, Kalifornijos universitete, XX a. paskutiniame dešimtmetyje pradėjo tirti, ar yra ryšys tarp autizmo ir naujai smegenyse atrastų nervinių ląstelių, vadinamųjų atspindžio neuronų, klasės. Panašu, kad šie neuronai dalyvauja jaučiant empatiją ir suvokiant kito žmogaus ketinimus, tad, atrodo, yra logiška spėti, kad atspindžio neuronų sistemos funkcijos sutrikimas gali sukelti kai kuriuos autizmo simptomus. Keletas pastarojo dešimtmečio tyrimų patvirtina šią teoriją. Tolesni atspindžio neuronų tyrimai gali paaiškinti, kaip autizmas atsiranda, ir gydytojams pavyktų atrasti geresnių ligos diagnozavimo ir sėkmingo gydymo būdų.
Neuroįvairovės judėjimas ir antropologinis požiūris
XXI a. pr. prasidėjęs neuroįvairovės judėjimas įkvėpė autistiškus žmones ir tėvus, auginančius autistiškus vaikus, tapti autizmo advokatais ir tikraisiais autizmo ekspertais. Beje, net ir pačią neuroįvairovės idėją pasiūlė kitokio vaiko mama, sociologė Judy Singer iš Australijos. Šiandien veikia daugybė organizacijų, fondų, asociacijų ir autistiškus žmones vienijančių bendruomenių, neurogenčių (angl. NeuroTribes).
Antropologai teigia, kad autizmas - tai ne autistiški žmonės, bet visuomenė ir kultūra, kurioje jis buvo sukurtas ir įtvirtintas. Autizmą matau kaip vieną didžiausių šiuolaikinės medicinos sukurtų mitų apie žmogiškumą, prieraišumą, vienišumą ir meilę (angl. humanness). Autizmą paprastai suvokiame iš medicininės pusės, kaip neuropsichiatrijos terminą. Tačiau Susan Sontag knygoje „Liga kaip metafora“ (1978) kviečia apie negalią ar ligą (knygoje ji remiasi tuberkuliozės ir vėžio pavyzdžiais) kalbėti pirmiausia kaip apie kultūrinį konstruktą. Medicinos antropologijos požiūriu, jokia diagnozė neatsiranda vakuume, tačiau visada atspindi konkretų sociokultūrinį kontekstą.
Normalumo standartai ir biomedicinos įtaka
Skirstymas į tai, kas (ne)normalu, tokia pat sena praktika, kaip ir pati žmonija. Nesvarbu, kokią visuomenę paimsime - tradicinę rinkėjų-medžiotojų ar moderniąją vartotojų, - visada būta įvairių normalumo standartų. Medicinos antropologams įdomiausia, kaip skirtingose kultūrose konstruojamas (ne)normalumas ir kaip tie konstruktai veikia mūsų kasdienį gyvenimą. Vakarų pasaulyje biomedicina yra tarp sričių, kurioms suteikta daugiausia galių spręsti apie žmogaus (ne)normalumą.
Autizmo diagnozių skaičiaus didėjimas: optinė iliuzija?
Eksponentinis autizmo diagnozių skaičiaus didėjimas, kartais pavadinamas net pandemija, tėra optinė iliuzija. Išties tai neturi nieko bendro nei su tobulėjančiais diagnostikos įrankiais, kurie neva leidžia tiksliau ir anksčiau atpažinti vaiko autistiškumą, nei su kuo nors, kas aiškiai įrodytų, kad gimsta daugiau autistiškų kūdikių.
Reprezentacija ir pagalba
Negalios įvardijimas yra neatsiejamas nuo pagalbos. Autizmo advokatai, kartais net patys to nenorėdami, viešąją erdvę akylai saugodami nuo bet kokio neigiamo naratyvo apie autizmą ir stengdamiesi atkreipti valstybės bei visuomenės dėmesį, save reprezentuoja kaip to vertą, t. y. kenčiančią, likimo ir visuomenės atstumtą, stigmatizuotą, viktimizuotą ir traumuotą bendruomenę.
Ugdymas ir lavinimas: kiekvienas autistas yra unikalus
Vaikų psichologė Milda Karklytė-Palevičienė aiškino, kad dviejų vienodų autistų nėra, nes kiekvienas turi skirtingų ir nevienodo lygio raidos sutrikimų. Gera žinia: autistus galima sėkmingai ugdyti, lavinti. Jie gali mokytis, tik jiems reikia pritaikyti žinias, o jų tėvams reikia daugiau jėgų ir kantrybės.
Kaip autistai mato pasaulį?
Autistus sunku sugrupuoti, bet keli bendri dalykai yra. Vienas esminių skirtumų - autistai žiūrėdami į ką nors dažniausiai nemato visumos, o labiau detales. Pavyzdžiui, parodysim…
Ryšys su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais
Statistika ir Paplitimas
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų.
Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis:
- 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54
- 2018 m. - vienam iš 44
- 2020 m. - vienam iš 36 vaikų
Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
JAV ligų kontrolės ir prevencijos centrai (angl. Centers for Disease Control and Prevention) 2023 pateikė tokias sutrikimo paplitimo tarp 3-17 m. amžiaus vaikų tendencijas:
- 2000 jį turėjo 0,67 %,
- 2020 - 2,76 % šio amžiaus vaikų;
- turinčių autizmo spektro sutrikimą berniukų ir mergaičių skaičiaus santykis buvo 4:1;
- pastebėti nedideli rasiniai skirtumai (baltieji - 2,4 %, afroamerikiečiai - 2,9 %, Lotynų Amerikos kilmės amerikiečiai - 3,2 %, Azijos kilmės amerikiečiai - 3,3 %).
Autizmo spektro sutrikimo požymiai
Dažniausiai pasitaikantys požymiai:
- Socialinės sąveikos sutrikimas
- Komunikacijos sutrikimas
- Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas
- Riboti interesai
- Pasikartojantis elgesys
- Kalbos ir komunikacijos sunkumai
- Sensorinis jautrumas
- Emocijų sunkumai
Greita santrauka: ką svarbu žinoti apie autizmą, gydymą ir paveldimumą
Autizmo spektro sutrikimo diagnozė reiškia, kad vaiko ar suaugusiojo smegenys informaciją apdoroja kitaip nei daugumos žmonių. Tai nėra liga, kuri „atsirado“ dėl auklėjimo, aplinkos ar tėvų klaidų. Autizmas susijęs su įgimtais nervų sistemos ypatumais, kurie veikia bendravimą, socialinę sąveiką, elgesį ir sensorinį jautrumą.
Ar autizmas paveldimas? Ką žinome apie genetiką
Moksliniai tyrimai rodo, kad autizmo spektro sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą, tačiau jis nėra paveldimas taip paprastai kaip, pavyzdžiui, akių ar plaukų spalva. Dažniausiai kalbama ne apie vieną konkretų geną, o apie daugelio genetinių veiksnių derinį, kuris didina tikimybę, kad vaikas priklausys autizmo spektrui.
Autizmo gydymas: ką medicina gali pasiūlyti šiandien?
Kalbant apie autizmo spektro sutrikimą, svarbu tiksliai suprasti, ką reiškia žodis „gydymas“. Medicina šiandien sutaria, kad autizmas nėra liga, kurią galima išgydyti vaistais, tačiau tai nereiškia, kad pagalba yra ribota ar neveiksminga. Gydymas šiuo atveju reiškia simptomų mažinimą, gebėjimų stiprinimą ir gyvenimo kokybės gerinimą.
Ar įmanomas išgijimas? Kaip suprasti pagerėjimą
Klausimas, ar įmanomas išgijimas nuo autizmo, yra vienas dažniausių ir emociškai jautriausių. Medicinos požiūriu autizmo spektro sutrikimas nėra laikinas ir nėra „išgydomas“, nes jis susijęs su smegenų vystymosi ypatumais. Tačiau tai nereiškia, kad žmogaus būklė negali keistis ar kad pagalba yra bevertė.
Ką ši diagnozė reiškia šeimai ir kasdieniam gyvenimui?
Autizmo spektro sutrikimo diagnozė paveikia ne tik patį vaiką, bet ir visą šeimą. Iš pradžių ją dažnai lydi sumišimas, baimė dėl ateities ir daugybė praktinių klausimų: kaip keisis kasdienybė, kokios pagalbos reikės, ar vaikas galės mokytis, bendrauti, gyventi savarankiškai. Šios reakcijos yra natūralios ir suprantamos.
tags: #kodel #autizmo #spektro #sutrikimai #vadinami