Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Tik suprasdami šiuos dalykus tėvai gebės sukurti vaikui augti palankią aplinką.
Autizmas arba ASD (Autizmas spektro sutrikimas) yra neurologinio vystymosi sutrikimų grupė (spektras), galinti sukelti didelių elgesio, socialinių ir bendravimo problemų. Ši vystymosi sąlyga atsiranda nepriklausomai nuo etninės kilmės, rasės ir socialinės ir ekonominės padėties. Žmonės su autizmu gali patirti sunkumų demonstruodami emocinius, socialinius ir bendravimo gebėjimus.
Supratimas, žinios ir šeimos parama
Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių. • Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“. Kaip teigia vienas iš knygos autorių, psichiatras Barry M. Prizant, „Autizmas nėra liga, tai kitokio žmogaus ypatybė. Autizmo sutrikimą turintys vaikai ir suaugusieji, kaip ir visi žmonės, pereina kelis raidos etapus, tik savaip, kiek kitaip nei dauguma. • Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Kaip sako pati autorė, autistą auginanti motina: „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip. O mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą.
Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“. Ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.
Vaikai viską supranta ir jaučia tėvų emocijas, savijautą, todėl padėdami sau, jausdamiesi gerai, prisidėsite ir prie savo vaiko gerovės. Jeigu tėvai nebeturės energijos, bus pervargę, kaip jie galės pasirūpinti vaiku? Todėl svarbu nepamiršti partnerio, rasti laiko santykiams, laikui kartu, išklausyti vienas kitą, padėti. Neabejotinai, vaiko autisto auginimas reikalauja begalinio atsidavimo, kantrybės, supratimo ir meilės.
Taip pat skaitykite: 25,5 metų darbo stažas ir pensija
Komunikacija ir alternatyvios priemonės
Žmonėms, neturintiems vienokių ar kitokių raidos sutrikimų, kalbėjimas ir žodžiai yra labai natūrali kasdienė bendravimo priemonė. Tačiau autistams bendrauti ir išsakyti savo poreikius žodžiais yra nelengva. Todėl labai svarbu kuo anksčiau padėti jiems išmokti save išreikšti ir kiek įmanoma geriau realizuotis visuomenėje. Tad tėvai turėtų vaikams padėti atrasti būdą, kaip komunikuoti, rasti priemonių, padėsiančių veiksmingai bendrauti.
Kalba - ne vienintelė bendravimo priemonė. Todėl svarbu rasti būdus padėti vaikams geriau suprasti pasaulį, išmokyti socialinio elgesio ir bendravimo taisyklių. Kai vaikas parodo nurodytą daiktą, pateikiama jo paveikslėlė. Sudėtingesnės užduotys apima daiktų ar veiksmų įvardijimą, taip pat jų požymių, tokių kaip spalvos, dydis, forma ir pan., įvardijimą.
Sensoriniai ypatumai ir aplinkos pritaikymas
Autistiški vaikai turi tam tikrų ypatumų, kitaip reaguoja į įvairius dirgiklius, aplinką, stipriau reaguoja į šviesą, į akių kontaktą, garsus, kvapus ir skonius. Gaunamą informaciją iš lytėjimo organų jie priima kitaip, savaip. Žmonės pasaulį pažįsta liesdami, matydami, girdėdami, uosdami ir ragaudami. Visa ši informacija gaunama per sensorinę (jutiminę) sistemą. Sensorinė integracija - tai neurologinis procesas, kurio metu priimama informacija iš jutimų.
Todėl labai svarbu atsižvelgti į vaiko sensorinius ypatumus ir užtikrinti, kad veikla ar priemonė jo nestimuliuotų ir nesukeltų nemalonių potyrių. Sunkūs minkšti žaislai, pasunkinti liemenės ir antklodės gali mažinti nerimą, padėti palaikyti vaikus ramiais, stiprinti jų kūno jėgą, ugdyti smulkiąją ir stambiąją motoriką.
Socialinių įgūdžių ugdymas: programos ir praktika
Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai dažnai susiduria su sunkumais socialiniame gyvenime: gali nesuprasti perkeltinių prasmių ar netiesioginių žinučių, susidurti su sunkumais suvokiant socialinį kontekstą. „Viena iš pagrindinių priežasčių, kodėl autistiški vaikai gali turėti sunkumų suprasti socialinį kontekstą, yra jiems būdingas bruožas pirmiausiai fokusuotis į detales ar konkretų informacijos aspektą, o ne bendrą situacijos kontekstą", - sako Kristina Košel-Patil, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
Taip pat skaitykite: Instrukcija: kaip siųsti laišką Sodrai registruotu
Pasaulyje yra nemažai pagalbos būdų, kurie padeda lavinti socialinį konteksto supratimą, pavyzdžiui, socialinių istorijų kūrimas, darbas su socialiniais scenarijais, socialinių įgūdžių grupės ir kt. Nacionalinės autizmo konferencijos lektorius iš Danijos, psichologas Jannik Beyer, pristatė socialinių mąstytojų programą, kuria vadovaujantis, autistiški asmenys gali išmokti sėkmingiau pritapti socialiniame pasaulyje.
Lietuviška praktika: Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centro Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius dirba pagal programą „Mes - mąstytojai!“, skirta 4-7 m. vaikų socialinio mąstymo ir problemų sprendimo įgūdžiams ugdyti. Programa remiasi Proto teorija, kuri apibrėžia esminę socialinės sąveikos ir empatijos supratimo svarbą. Programa yra ilgalaikė, tai reiškia, kad reikalingas nuolatinis jos taikymas ugdymo įstaigoje, mokant naujų socialinio mąstymo įgūdžių, kuriuos vėliau vaikai ir jų šeimos nariai skatinami perkelti į kitą, vaikams natūralią aplinką.
„Taikome programoje pateiktus ir aprašytus ugdymo metodus, naudojame vizualius mąstymo ir kalbos burbulus, drauge su vaikais analizuojame socialines situacijas, ieškome priežasčių, kodėl vienaip ar kitaip atsitiko", - pasakoja M. Kryžanauskienė. Mokiniai mokomi atkreipti dėmesį į aplinkinių kūno kalbą, stebėdami ir analizuodami aplinką ir joje veikiančius žmones, vaikai mokosi, kaip klausytis visu kūnu.
Praktinės užduotys socialiniams įgūdžiams
- Kliūčių ruožas: porose vienam užrišamos akys, kitas duoda nurodymus - lavinamas žodinės instrukcijos supratimas ir „minčių teorija“;
- Filmų ištraukų testas: žiūrima ištrauka, vėliau žymimi pastebėti bendravimo aspektai;
- Improvizavimo žaidimai: grupėse kuriamos scenos aplink duotą objektą, keičiasi veiksmo vieta - lavinamas lankstus mąstymas ir socialinė adaptacija.
Gyvenimo įgūdžių gairės nuo mažų dienų iki pilnametystės
Ateina laikas, kai autistiško vaiko tėvams iškyla klausimas: „Kas bus, kai nebebus mūsų? Ar vaikas gebės savimi pasirūpinti? Ar jis bus pakankamai savarankiškas?“ Daugelis suvokia, kad svarbiausia ugdyti ne tik akademinius gebėjimus, bet ir vaiko savarankiškumą bei įgūdžius būti visuomenės dalimi.
2015 m. konsultuotasi su specialistais ir suformuotas gyvenimo įgūdžių sąrašas apima būtinuosius įgūdžius, kurie reikalingi savarankiškai gyvenant bendruomenėje ir kuriuos reikėtų lavinti nuo pirmųjų gyvenimo mėnesių iki aštuoniolikos metų. Šis sąrašas nurodo tik gaires, kokių sričių kompetencijas reikėtų lavinti. Nenurodoma, kaip geriausia ugdyti šiuos įgūdžius.
Taip pat skaitykite: Vadovas apie Sodros automatizavimą
Pagrindinės sritys (santrauka)
| Sritis | Pavyzdinės kompetencijos |
|---|---|
| Bendravimas | prašymas, informacijos teikimas, klausymasis, pokalbio vedimas |
| Buvimas su kitais | įsitraukimas į žaidimus, grupinė veikla, draugystės iniciavimas |
| Sensorika | išreikšti sensorinius poreikius, toleruoti intervencijas, organizuoti prisitaikymą |
| Elgesio ir emocijų valdymas | nusiraminimas, streso strategijos, emocijų atpažinimas |
| Savarankiškas gyvenimas | maisto gamybos pradmenys, pirkinių atlikimas, buities darbai, pinigų valdymas |
| Saugumas | namų ir bendruomenės saugumas, pagalbos gavimas, saugus elgesys kelyje |
Elgesio modifikavimas ir savitarnos įgūdžių formavimas
Vienas iš svarbiausių ugdymo tikslų yra parengti vaiką savarankiškam gyvenimui, formuojant pagrindinius savitarnos įgūdžius. Šis procesas apima vaiko elgesio modifikavimą, užtikrinant vieningus reikalavimus iš pedagogų ir tėvų pusės. Svarbu nustatyti, kaip vaikas elgiasi su skirtingais asmenimis ir kaip vykdo užduotis.
Keisti vaiko elgesį padeda jo įvertinimas ir pagyrimas už tinkamą elgesį. Būtina nuolat bendrauti su tėvais, aiškinant jiems situaciją ir nuteikiant lėtam poslinkiui. Net menkiausią poslinkį tėvai turėtų vertinti kaip svarbų pasiekimą, skatinant ne tik vaikus, bet ir pedagogus.
Formuojant savitarnos įgūdžius, siekiama išmokyti vaiką tenkinti būtinus poreikius, tokius kaip susitvarkyti tualete, praustis, valyti dantis, šukuotis, apsirengti, nusirengti ir valgyti. Pirmiausia keliami pagrindiniai reikalavimai - vaikas turi būti saugus ir jaustis saugiai, sudaroma tinkama aplinka. Savitarnos įgūdžiai atliekami su auklėtojos pagalba: žiūrėdamas į auklėtoją, savarankiškai arba pagal žodinį nurodymą.
Pažinimas, motorika ir terapijos
Pažinimo ir smulkiosios motorikos lavinimas yra būtini savarankiškumui. Priklausomai nuo vaiko gebėjimų, numatomos pojūčių, suvokimų, atminties ir dėmesingumo lavinimo užduotys. Vaikas turėtų pamatyti, pajusti, išgirsti, reaguoti, prisiminti ir pan.
Pirmiausia parodomas veiksmą „darom kartu“, po to skatinamas vaikas atlikti savarankiškai. Pagrindiniai sunkumai lavinant motoriką yra vaiko negebėjimas jausti visumą. Per bendrosios motorikos lavinimo pratybas skatinama raumenų įtampa, mokoma išlaikyti pusiausvyrą, lavinama vikrumas.
Muzikos terapija: kai kurie vaikai, pasižymintys autizmo sindromu, turi pakankamą muzikinę klausą. Per muzikinės pratybas formuojami savojo „aš‘‘ supratimas, kūno dalių pažinimas, emocinis bendravimas, lavinama motorika, kalbos supratimas.
Mokymasis per žaidimą ir ugdymo programos
Žaidimas yra viena svarbiausių veiklų kiekvieno vaiko kasdienybėje, ne išimtis ir autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų. Žaisti svarbu ne tik todėl, kad tai smagu, bet ir todėl, kad žaisdami vaikai mokosi ir lavina motorinius, kalbos ir socialinės sąveikos įgūdžius.
Programa siekiama atliepti 5-6 metų vaikų interesus, puoselėti jų gerovę ir tenkinti kiekvieno vaiko individualius, savitus poreikius bei galimybes. Remiantis kompetencijų raidos aprašu, pateikti trijų lygių pasiekimų aprašai: iki pagrindinio, pagrindinis ir virš pagrindinio. Visose ugdymo srityse vaikai plėtoja savo žodyną; kuria trumpą nuoseklų pasakojimą bei išklauso kitų pasakojimus, skiria realius ir išgalvotus įvykius, analizuoja informacijos tikrumą.
Strategijos, planavimas ir ilgalaikė parama
Negalima ignoruoti realios patirties įgijimo privalumų. Tėvai ir mokymo centrai turėtų sutelkti dėmesį į kietuosius ir minkštuosius įgūdžius. Pavyzdžiui, jei mokote savo vaiką suprasti instrukcijas ir jų laikytis, taip pat turėtumėte išmokyti jį socialinių įgūdžių. Kai dalyvaujate kiekviename vaiko mokymo etape, jūs gerai suprantate, ką jūsų vaikai gali ir ko ne. Be to, tai taip pat sukuria teigiamą aplinką namuose.
Jei galvojate apie savo vaiko profesinį mokymą, būtinai pradėkite jį, kai jam sukanka 14 metų. Anksti pradėjęs vaikas turės pakankamai laiko ir erdvės lavinti įgūdžius, būtinus realiame pasaulyje. Daugelio autorių nuomone, svarbu pradėti anksti, suteikti realaus pasaulio patirtį ir sistemingai dirbti su įgūdžiais.
Individualumas, pagarbos ir stiprybių įvertinimas
Norint išugdyti gerus vaiko savarankiškumo įgūdžius, reikia įvertinti ir pastebėti jo stipriąsias ir silpnąsias puses, atsižvelgti į vaiko raidą bei esamus gebėjimus, gretutinius sutrikimus. Tikslams išsikelti turime atsižvelgti į vaiko savarankiškumą pagal jo amžių, pažintinius gebėjimus, funkcinius gebėjimus, aplinkos pritaikymą, sensorinius ypatumus ir tėvų norus bei poreikius.
Taip pat svarbu, jog siekiant įgūdžių, teikiant pagalbą, nepamirštume ir vaiko jausmų, džiugaus bendravimo, patikimo santykio kūrimo ir stiprinimo, nedalomo dėmesio vaikui, pagarbos, kūno autonomijos gerbimo ir t.t. Kartais sukūrus tvirtą, saugų santykį, vaikai atsiskleidžia ir daug lengviau įgauna įvairius gebėjimus.
Terapijos, pagalba ir visuomenės vaidmuo
Yra keletas veiksmingų terapijų, kurios gali padėti vaikams su autizmu. Taikomoji elgesio analizė (ABA) yra viena iš labiausiai pripažintų terapijų, kuri padeda vaikams mokytis naujų įgūdžių ir sumažinti nepageidaujamą elgesį. Kitos terapijos, kaip logopedinė terapija, ergoterapija ir socialinių įgūdžių mokymas, taip pat gali būti naudingos. Daugelis vaikų su autizmu gali lankyti įprastas mokyklas, ypač jei jie gauna tinkamą pagalbą ir pritaikymus.
Svarbu paminėti, kad nors autizmas yra neišgydomas sutrikimas, ankstyva intervencija ir tinkama terapija gali padėti vaikams su autizmu išmokti svarbių įgūdžių ir pagerinti jų gyvenimo kokybę. Su tinkama pagalba daugelis vaikų su autizmu gali tapti savarankiški ir sėkmingai integruotis į visuomenę.
Norint, kad visuomenė būtų supratinga ir palaikytų žmones, turinčius šį sutrikimą, labai svarbu švietimas ir informacija apie autizmą. Svarbu, jog tėvai, auginantys autistiškus vaikus patys gebėtų išlikti emociškai stiprūs, nes tik taip galės būti tvirtesniu vaiko palaikymu ir parama.