Dar visai neseniai viešojoje erdvėje buvo plačiai kritikuojamas Žiežmarių gyventojų pasipriešinimas globos institucijų gyventojų apgyvendinimui miestelyje, keliant klausimą dėl lietuvių nejautrumo negalią turintiems žmonėms ir nenoro priimti jų į savo bendruomenes. Beje, Žiežmarių atvejis tikrai nėra vienintelis.
Visoje šioje dar nepasibaigusioje istorijoje nutylėta kita medalio pusė, nes, panašu, tikroji klausimo esmė buvo nei atpažinta, nei suprasta.
Nuo 2014 m. vyksta vadinamasis deinstitucionalizacijos procesas, įkvėptas Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos ir remiamas Europos Sąjungos struktūrinių fondų. Deinstitucionalizacija reiškia valstybių, tame tarpe ir Lietuvos, įsipareigojimus pereiti nuo diskriminacinės institucinės globos prie paslaugų ir pagalbos neįgalią turintiems žmonėms gyventi bendruomenėje, lygiai ir kartu su visais žmonėmis.
Kaip buvo paskelbta 2018 m. vasario 9 d. LR Seime vykusioje konferencijoje „Deinstitucionalizavimo patirtys ir iššūkiai“, pertvarkai įgyvendinti iki 2023 m. numatyta 77,4 mln. eurų, iš kurių 13,3 mln. Pertvarkos branduolys, vertinant pagal viešai skelbiamą informaciją ir pagal disputų su įvairių atsakingų institucijų atstovais turinį, yra dalies globos namų gyventojų perkėlimas gyventi į naujai statomus grupinio gyvenimo namus bei jų užimtumas greta steigiamose dirbtuvėlėse.
Kadangi globos namų pertvarka yra įkvėpta Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos (toliau- Konvencija), verta dar sykį pažvelgti į jos tikslą ir nuostatas. Konvencija remiasi žmogaus teisių principais, visų pirma, orumo, lygybės ir nediskriminavimo.
Taip pat skaitykite: Bendruomenės slaugos tikslai šeimai
Konvenciją ratifikavusios valstybės, tame tarpe, ir 2010 m. Konvenciją ratifikavusi Lietuva, pripažino negalią turinčių žmonių įvairovę, nesvarbu, kokia negalia ir kokio sunkumo, ir jų teisę gyventi lygiai su visais žmonėmis. Gyvenimas lygiai su visais žmonėmis reiškia, kad valstybė įsipareigojo užtikrinti negalią turintiems žmonėms teisę patiems priimti sprendimus visais su jų gyvenimu susijusiais klausimais, mokytis ir dirbti drauge su visais, o ne atskirose specialiai jiems sukurtose vietose.
Lietuvoje jau veikia ne vieneri grupiniai gyvenimo namai, kuriuose gyvena iš globos institucijų perkelti negalią turintys asmenys. Neprieštarauju teigimui, kad grupiniuose gyvenimo namuose negalią turintys žmonės apsigyvena ženkliai geresnėse sąlygose, nei jos yra globos institucijose, kuriuose patalpinta nuo 100 iki 400 asmenų.
Žinau keletą grupinio gyvenimo namų, kuriuose negalią turintys žmonės jaučiasi tikrai geriau, nei globos institucijose, nes patiria pagarbius santykius ir yra laisvi susitvarkyti savo asmeninę aplinką, spręsti dėl savo dienotvarkės ar lankytis visuomenėje. Yra Lietuvoje ir keletas tokių pagalba žmogui grįstų grupinio gyvenimo namų atvejų, kur turintiesiems šansą gyventi žymiai žmogiškesnėje, nei globos institucijos, aplinkoje suteikė žmogiškumo vertybių vedami žmonėms.
Visgi, nors tokios iniciatyvos, ypač grįstos asmeniniu pasiryžimu ir įsipareigojimu, yra labai gerbtinos, tenka pripažinti, jos tik dar labiau išryškino sistemines institucinės globos pertvarkos spragas, kartu ir pertvarkos neperspektyvumą negalią turinčių žmonių teisės gyventi visuomenėje lygiomis teisėmis su visais ir be jokios diskriminacijos užtikrinimą, kaip tai numatyta Konvencijoje.
Suprasti gali padėti JT Neįgaliųjų teisių konvencijos 19-asis straipsnis, kuriame nurodyta, kad visų neįgaliųjų lygių teisių su gyventi su visais žmonėmis, taigi, ir socialinės įtraukties, pagrindas yra savarankiškas gyvenimas ir įtrauktis bendruomenę.
Taip pat skaitykite: Lietuvos AA paslaugų gairės
Pirma, žmogaus laisvės ir orumas, pagrindiniai žmogaus teisių principai, atsiranda tuomet, kai žmogus pats kontroliuoja savo gyvenimą, pats sprendžia, kur gyventi, su kuo gyventi, ko siekti gyvenime, o ne kiti nusprendžia už jį. Savo gyvenimo kontrolė, laisvė priimti sprendimus numano ir atsakomybę už savo sprendimus.
Antra, negalią turinčiam žmogui gyventi savarankiškai būtina pagalba, kad būtų kompensuojamos patiriamos kliūtys dėl negalios. Antai, neregiui būtinos alternatyvios komunikacijos priemonės, fizinę negalią - judėti įgalinančios priemonės, o intelekto negalią - pagalba priimant sprendimus.
Trečia, savarankiško gyvenimo visuomenėje sąlyga yra prieinamos bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijos, kokios yra švietimas, sveikata, darbas ir užimtumas, skirtos visiems žmonėms.
Jei visos šios savarankiško gyvenimo prielaidos neturintiems negalios atrodo savaimės, tačiau negalią turintiems žmonėms, ypač turintiems intelekto ar psichosocialinę negalią, jos toli gražu nėra savaimės.
Labai tikėtina, kad dėl intelekto ar psichosocialinės negalios žmogui gali būti apribotas teisinis veiksnumas, o tai reiškia, kad bus apribotos galimybės savarankiškai priimti sprendimus, kurie bus susiję su juridiniais, finansiniais ar asmeniniais santykiais, pavyzdžiui, teise vesti ar tekėti, balsuoti rinkimuose ar būti renkamam.
Taip pat skaitykite: Išsamus vadovas: bendruomenės žemėlapis
Grupinio gyvenimo namai: ar tai iš tiesų savarankiškas gyvenimas?
Taigi, ar grupinio gyvenimo namai, kaip bene pagrindinė deinstitucionalizacijos priemonė, sudaro sąlygas žmogui pačiam pasirinkti, kuri gyventi ir su kuo gyventi? Tikrai ne, nes globos institucijoje gyvenantis žmogus negali pasirinkti gyventi ne grupinio gyvenimo namuose, o visiškai kitur, ten, kur jis pats nori.
Globos namų gyventojo išlaikymas kainuoja apie 770 eurų, o grupinio gyvenimo namuose keliasdešimt eurų mažiau. Ar gali žmogus gauti šias lėšas, kad įsikurtų gyventi savarankiškai, ten, kur jis nori, o ne globos namuose ar grupinio gyvenimo namuose? Tikrai ne, šios lėšos jam asmeniškai perkeltos nebus.
Ar bus šiam žmogui suteikta asmeninė pagalba, jei pasirinks gyventi savarankiškai, ne globos namuose ar ne grupinio gyvenimo namuose, įskaitant ir pagalbą priimant sprendimus? Tikrai ne, žmogus bus paliktas likimo valiai, be pinigų ir be pagalbos.
Ar grupiniuose gyvenimo namuose apgyvendintam globos namų gyventojui bus sudarytos sąlygos įgyti profesijos bendrosios paskirties profesinio rengimo įstaigose, dirbti ten, kur dirba visi žmonės? Tikrai ne, nes deinstitucionalizacijos programa to nenumato.
Deinstitucionalizacijos programa numato tik gyvenamo ploto suteikimą grupinio gyvenimo namuose ir dirbtuvėles darbiniams įgūdžiams formuoti. Deja, tokios deinstitucionalizacijos priemonės neužtikrina gyvenimo savarankiško lygių galimybių.
2020 metais sausio mėnesį vienas Seimo narys Seime organizuoja vienų socialinės globos namų gyventojų tapybos ir akvarelės darbų parodą. BNS spaudos pranešime rašoma: „Šiuo metu šiuose socialinės globos namuose gyvena 200 asmenų, 8 asmenys gyvena grupinio gyvenimo namuose, dirba 115 darbuotojų. Bendruomenės nariai gali laisvai save išreikšti mene: organizuojami muzikos, šokio, medžio darbų, dailės, keramikos užsiėmimai bei aktyvi sportinė veikla.
Labai gerbiu ir sveikinu menininkus, atlikusius ir pristačiusius savo nuostabius meno kūrinius į šią parodą. Tačiau negaliu sveikinti Seimo, kuris didžiuojasi institucija, kurioje patalpinta 200 asmenų, įskaitant 8, gyvenančius grupinio gyvenimo namuose, kur jiems suteikiamos paslaugos neturi nieko bendro su socialine įtrauktimi ir visaverčiu gyvenimu bendruomenėje, kartu su visais žmonėmis.
Seimui turėtų būti gėda dėl tokių globos namų gyvavimo 2020 metais, nes tai faktinis įrodymas, kad įsipareigojimai, 2010 metais ratifikavus JT Neįgaliųjų teisių Konvenciją, liko nesuprasti ir neįgyvendinti, o žmonių su negalia teisės pažeidžiamos iki šiol.
Globos namų gyventojų pasirinkimai yra labai riboti, jie gali veikti tam tikroje, tik jiems skirtoje erdvėje, bet ne visuomenėje, bendruomenėse, kartu su visais. Nieko bendro su savarankišku gyvenimu neturi ir viena iš pertvarkos idėjų grupinio gyvenimo namuose apgyvendinti mažesnes negalias turinčius žmones, tikintis, kad jie ten paprasčiau įgis savarankiško gyvenimo gebėjimų ir vėliau persikels gyventi kartu su visais.
Akivaizdu, kad tai yra saviapgaulė ir apgaulė. Viena, ydinga nuostata, kad Konvencija ir minėtas jos 19 straipsnis yra skirtas „mažiau neįgaliems“, „labiau savarankiškiems“, taip sukuriant neva „labiau nusipelniusių“ kategoriją.
Asmens laisvė, savo gyvenimo kontrolė, teisė gauti asmeninę pagalbą, turėti prieinamumą prie bendros paskirties paslaugų yra kiekvieno negalią turinčio asmens tiesė, nepriklausomai nuo negalios sunkumo ar pobūdžio.
Antra, ydinga manyti, kad negalią turintys žmonės neteks savo negalių, taps mažiau „neįgalūs“ ir priaugs iki „savarankiško“ gyvenimo, tikintis, kad jie galės sėkmingai gyventi, mokytis ir dirbti be pagalbos.
Taip atkartojama atgyvenusi diskriminacinė negalios samprata, pagal kurią tikimasi suremontuoti ar perdaryti žmogų pašalinus jo esamą neįgalumą. Remiantis šia nuostata, sunkią negalią turintys žmonės yra pasmerkiami likti gyventi institucijose, nesudarant jiems galimybių patiems spręsti dėl savo gyvenimo, gauti asmeninę pagalbą ir prieiti prie bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijų.
Grupiniai gyvenimo namai, su visa pagarba juose gyvenantiems negalią turintiems žmonėms ir jiems nuoširdžiai padedantiems darbuotojams bei savanoriams, nėra nei išsilaisvinimo iš globos institucijų, nei žmogaus teisių užtikrinimo priemonė. Perkėlus kanarėlę į naują, gražesnį narvelį, ji netampa laisvu paukščiu, galinčiu rinktis, kur skristi.
Patirtis rodo, įskaitant ir kai kurios atvejus Lietuvoje, kad Žiežmarių ir kitų bendruomenių reakcija būtų visiškai kita, jei būtų investuota atsižvelgiant į JT Neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatas. Ne naujas mažas institucijas reikia statyti, nukreiptas į lengvesnę negalią turinčių asmenų perkėlimą iš didelių globos institucijų, bet įgyvendinti savo dar 2010 metų įsipareigojimą dėl visų neįgaliųjų socialinės įtraukties, įskaitant apgyvendintus globos institucijose.
Visagino socialinių paslaugų centras kaip projekto partneris nuo 2023 m. sausio 2 d. pradėjo įgyvendinti projekto Nr. 07-003-P-0001 „Integralios pagalbos teikimas ir plėtra Lietuvos savivaldybėse“ veiklas Visagino savivaldybėje. Projekto tikslas - užtikrinti integralios pagalbos tikslinės grupės asmenims teikimą ir plėtrą Lietuvos savivaldybėse. Planuojama, kad 2026 m. Projekto trukmė - 2022 m. gruodžio 8 d. - 2026 m. gruodžio 31 d. Projektas finansuojamas 2021-2027 m. Europos Sąjungos struktūrinės paramos „Europos socialinio fondo +“ ir 2021-2027 m.
Būsto pritaikymas neįgaliesiems
Būsto (aplinkos) pritaikymas - gyvenamųjų patalpų (aplinkos) žmonėms su negalia pritaikymas panaudojant specialius elementus, koreguojant šiems žmonėms neprieinamas erdves ir statybos sprendimus.
Negalią turintys gyventojai gali kreiptis į savivaldybes dėl būsto pritaikymo ir pasinaudoti valstybės bei savivaldybės parama. Neįgaliajam pritaikomam būstui galioja tam tikri reikalavimai. Pavyzdžiui, pritaikyti galima būstą, kuris nuosavybės teise priklauso pačiam neįgaliajam, kitam fiziniam asmeniui arba savivaldybei.
Savivaldybių atsakingi specialistai įvertina būsto pritaikymo poreikį, tai yra kiek ir kokius darbus reikia atlikti (būsto įėjimo pritaikymas, keltuvų įrengimas, sanitarinių mazgų pritaikymas, vidinių durų platinimas, vandentiekio ir kanalizacijos įrengimas ir taip toliau). Rekomendacijas dėl būsto pritaikymo neįgaliesiems savivaldybei teikia sudaryta Būsto pritaikymo neįgaliesiems komisija.
Teisę į būsto pritaikymą turi asmenys, kuriems nustatytas neįgalumo ar dalyvumo lygis (iki 2023 m. gruodžio 31 d. individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos pirmo ar antro lygio poreikis (iki 2023 m. gruodžio 31 d. individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikis (iki 2023 m. gruodžio 31 d. individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos pirmo ar antro lygio poreikis (iki 2023 m. gruodžio 31 d. asmenims, kuriems nustatytas individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos pirmo ar antro lygio poreikis (iki 2023 m. gruodžio 31 d. dirbantiems asmenims, išskyrus dirbančiuosius pagal savanoriškos veiklos sutartis.
Pritaikomam būstui galioja tam tikri reikalavimai. Pavyzdžiui, pritaikyti galima būstą, kuris nuosavybės teise priklauso pačiam asmeniui su negalia, kitam fiziniam asmeniui arba savivaldybei.
Jei būstas yra asmens, kuriam prašoma pritaikyti būstą, jis turi būti asmens nuolatinė gyvenamoji vieta, deklaruota teisės aktų nustatyta tvarka, išskyrus atvejus, kai būstas nėra visiškai baigtas (baigtumas turi būti tarp 80 ir 100 proc.). Kai negalią turinčiam asmeniui yra pritaikomos bendrojo naudojimo patalpos daugiabutyje, tuomet prašoma gauti kitų savininkų sutikimą.
Norint pritaikyti būstą, reikia kreiptis į savivaldybės administraciją, kurios sudaryta būsto pritaikymo asmeniui su negalia komisija nustato būsto pritaikymo poreikį. Jeigu prašomas pritaikyti būstas nepatenka į einamųjų metų pritaikomų būstų sąrašą, galima pateikti prašymą savivaldybei ir darbus atlikti savarankiškai (būtina, kad būsto pritaikymo asmeniui su negalia komisija nustatytų būsto pritaikymo poreikį).
Būsto savininkui nėra apribotos daiktinės teisės į būstą, išskyrus hipoteką. jei būsto statyba nebaigta (baigtumas ne mažesnis kaip 80 procentų), jis turi nuosavybės teise priklausyti asmeniui, kuriam prašoma pritaikyti būstą, ar atstovui.
Taip pat yra numatyta galimybė gauti kompensaciją būsto keitimui, kai parduodamas asmeniui su negalia nepritaikytas būstas ir perkamas pritaikytas ar iš dalies pritaikytas būstas. Tokiu atveju skirtumas gali būti padengiamas visiškai ar iš dalies.
Galiojantį išrašą iš medicininių dokumentų (Forma Nr. Savivaldybių atsakingiems specialistams įvertinus ir nustačius būsto pritaikymo poreikį, būsto pritaikymo darbus organizuoja savivaldybės arba patys pareiškėjai.
tags: #bendruomenes #namai #neigaliesiems #istatymas