Autizmo spektro sutrikimas (toliau - ASS) - tai visą gyvenimą trunkanti neurovystymosi būklė, pasireiškianti socialinės sąveikos, komunikacijos sunkumais ir pasikartojančiu elgesiu. Lietuvoje, kaip ir kitose šalyse, žmonių, turinčių ASS, teisės yra ginamos įvairiais teisės aktais. Šiame straipsnyje apžvelgsime autizmo teisinį reglamentavimą Lietuvoje, atkreipiant dėmesį į pagrindinius teisės aktus, užtikrinančius žmonių su ASS teises ir socialinę integraciją. Taip pat aptarsime iššūkius, susijusius su šių teisių įgyvendinimu praktikoje.
Autizmo spektro sutrikimo požymiai.
Tarptautiniai įsipareigojimai ir nacionalinė teisė
Lietuva, ratifikavusi Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją, įsipareigojo užtikrinti žmonių su negalia, įskaitant žmones su ASS, teises ir pagrindines laisves. Konvencijos 9 straipsnis įtvirtina prieinamumo principą, įskaitant informacijos prieinamumą. Tai reiškia, kad informacija turi būti pateikiama tinkamu formatu, kad ją galėtų suprasti ir naudotis žmonės su įvairiomis negaliomis, įskaitant ASS.
Lietuvos Respublikos Konstitucija garantuoja visų asmenų lygybę prieš įstatymą, nepriklausomai nuo jų negalios. Be to, įvairūs įstatymai ir kiti teisės aktai reglamentuoja žmonių su negalia teises į švietimą, užimtumą, socialinę apsaugą ir kitas sritis.
Švietimo prieinamumas
Švietimas yra viena iš svarbiausių sričių, užtikrinančių žmonių su ASS integraciją į visuomenę. Lietuvos Respublikos Švietimo įstatymas numato, kad kiekvienas vaikas turi teisę į prieinamą ir kokybišką švietimą, nepriklausomai nuo jo gebėjimų ir poreikių. Vaikams su ASS turi būti sudarytos sąlygos mokytis kartu su bendraamžiais, o prireikus - gauti individualią pagalbą ir pritaikymą.
Taip pat skaitykite: Kur kreiptis dėl autizmo?
Tačiau praktikoje vis dar susiduriama su iššūkiais užtikrinant kokybišką švietimą vaikams su ASS. Trūksta kvalifikuotų specialistų, mokytojų, turinčių patirties dirbant su vaikais su ASS, taip pat specialių ugdymo priemonių ir metodikų.
Užimtumo galimybės
Žmonės su ASS turi teisę į darbą ir užimtumą lygiai taip pat, kaip ir kiti asmenys. Lietuvos Respublikos Darbo kodeksas draudžia diskriminaciją dėl negalios įdarbinant ir užtikrina vienodas galimybes gauti darbą. Darbdaviai turi pareigą pritaikyti darbo vietas ir sąlygas, kad žmonės su ASS galėtų sėkmingai dirbti.
Vis dėlto, žmonės su ASS dažnai susiduria su sunkumais ieškodami darbo ir įsidarbindami. Darbdaviai ne visada supranta ASS ypatumus ir baiminasi, kad žmonės su ASS negalės atlikti darbo užduočių. Be to, trūksta specialių programų ir iniciatyvų, skirtų padėti žmonėms su ASS įsidarbinti ir išlaikyti darbą.
Socialinė apsauga ir paslaugos
Lietuvos Respublikos Socialinės apsaugos įstatymas numato įvairias socialinės apsaugos priemones, skirtas žmonėms su negalia, įskaitant žmones su ASS. Tai apima pašalpas, kompensacijas, socialines paslaugas ir kitą pagalbą. Žmonės su ASS turi teisę gauti individualias socialines paslaugas, atitinkančias jų poreikius, tokias kaip pagalba namuose, asmeninio asistento paslaugos, dienos užimtumo centrai ir kt.
Tačiau socialinių paslaugų prieinamumas ir kokybė vis dar kelia susirūpinimą. Trūksta paslaugų, skirtų suaugusiems žmonėms su ASS, taip pat paslaugų, teikiamų šeimoms, auginančioms vaikus su ASS. Be to, ne visada pavyksta užtikrinti, kad paslaugos būtų individualizuotos ir atitiktų konkretaus žmogaus poreikius.
Taip pat skaitykite: Tendencijos ir Iššūkiai: Autizmas Lietuvoje
Kultūros prieinamumas
Kultūros paslaugos yra skirtos plačiai visuomenei ir stengiamasi, kad informacija apie jas pasiektų kuo daugiau žmonių. Kultūros sistema Lietuvoje vertinama kaip gana centralizuota. Savivaldai yra lengviau, nei centrinės valdžios institucijoms, pažinti tam tikro regiono gyventojų, įskaitant turinčiųjų negalią, poreikius, ir kaip jiems perduoti reikiamą informaciją.
Vis dėlto, tik kultūros sektoriaus decentralizavimas, biudžetinių įstaigų skaičiaus mažinimas pats savaime nelemtų kokybės didėjimo. Kad atsirastų daugiau prieinamumo iniciatyvų ir komunikacija su tikslinėmis auditorijomis vyktų aktyviau ir efektyviau, būtina į kultūros sektorių pritraukti specialistus ir išlaikyti esamus darbuotojus. Tačiau Lietuvoje vidutinis kultūros darbuotojų darbo užmokestis sudaro tik 77 proc. šalies vidurkio, jis yra vienas mažiausių šalyje.
Daugumos kultūros įstaigų taikomos komunikacijos strategijos yra nekonkrečios, formuojamos vadovų, o ne komunikacijos ir įvaizdžio specialistų. Dėl to sumažėja nuoseklaus ir nuolatinio kultūros komunikavimo strategijos įgyvendinimo galimybės.
NVO kultūros institucijoms gali būti naudingos bent dviem aspektais: 1) NVO gali būti informacijos apie negalią turinčių asmenų poreikius šaltinis; 2) NVO taip pat gali būti kultūros įstaigų informacijos sklaidos šaltinis negalią turinčių asmenų auditorijai. Deja, Lietuvoje dar nėra gilių tokio bendradarbiavimo tradicijų, ir nors NVO rūpinasi negalią turinčių asmenų interesais, jų aktyvumas savivaldybių viešojo administravimo procese yra mažas.
Lengvai suprantama kalba (angl. Easy to read) - tai alternatyvusis turinio pritaikymo formatas, būtinas žmonėms su intelekto negalia ar sergantiesiems neurodegeneracinėmis ligomis. Tačiau lengvai suprantama kalba kol kas nestandartizuotas ir netaikomas informacijos pritaikymo metodas.
Taip pat skaitykite: Autizmo supratimo diena
Deja, didelė dalis renginių nėra transliuojami internetu, leidinių fondai, muziejų eksponatai skaitmenizuojami tik nedidele apimtimi, komunikaciniai pranešimai nėra pateikiami prieinamu formatu. Neregiams svarbi informacija turėtų būti pateikiama Brailio raštu viešose erdvėse, pvz., ant turėklų, liftuose, kultūros įstaigose - greta eksponatų. Taip pat ant produktų, kur svarbi informacija reginčiai visuomenės daliai prieinama tekstu (pvz. ant lankstinukų su informacija apie renginį). Taip pat pasitaiko atvejų, kai Brailio raštu pateikta informacija nėra aktuali neregiui.
Iššūkiai ir perspektyvos
Nepaisant teisinio reglamentavimo, žmonės su ASS Lietuvoje vis dar susiduria su įvairiais iššūkiais. Tai apima diskriminaciją, stigmą, nepakankamą prieinamumą prie paslaugų ir informacijos, taip pat nepakankamą visuomenės supratimą apie ASS.
Vykinta Parčiauskaitė, LAB vyriausioji metodininkė, Kovo 29 d. konferencijoje pristatė pranešimą „Kultūros įstaigų komunikacija apie prieinamumą žmonėms su negalia“. Tai yra analizės, kurią Vykinta atliko kartu su LAB Kultūrinių veiklų vyriausiąja vadybininke Klementine Gečaite, santrauka. Pranešime akcentuojama, kad kultūros paslaugos yra skirtos plačiai visuomenei, tačiau dalis visuomenės teksto tiesiog nemato. Lietuvoje prastai mato, net jei nešioja akinius, apie 12 proc. gyventojų. Dar 15 proc. gyventojų turi kitų sutrikimų, dėl kurių darosi sunkiau suprasti įprastą tekstą, pavyzdžiui demenciją, autizmo spektro sutrikimą, disleksiją ar kita. Informaciją taip pat sunkiau suprasti, kai asmuo turi psichikos ligų - jų turi apie 7 proc. žmonių. Psichologiniai sutrikimai turi įtakos kognityviniams gebėjimams bei koncentracijai. Įtakos supratimui turi ir tai, ar asmuo išgyvena stresą, yra patyręs traumą.
Autizmo spektro sutrikimai: simptomai, diagnostika, pagalbos principai
Balandžio 2-ąją pasaulyje minima Autizmo diena. Lietuvos sveikatos specialistų skaičiavimu mūsų šalyje per metus gimsta iki 3 tūkstančių autistų vaikų, tačiau, pasirodo, valstybei iki šiol jie mažiausiai rūpi. Ministerijos stumdo atsakomybę viena nuo kitos, specialistai darbui su tokiais vaikais nerengiami, kaip sovietmečiu jie neretai vis dar gydomi vaistais, o ne terapija. LRT Televizijos laidos „Savaitė“ žurnalistams specialistai sakė, kad tokie tėvai drąsiai gali teistis su valstybe dėl diskriminacijos. Tačiau, netekę vilties, net ir turėdami gerai apmokamus darbus, geras gyvenimo sąlygas, jie viską palieka ir emigruoja ten, kur autistais vaikais valstybė rūpinasi: ligos diagnostika ankstyvesnė, jiems taikomos specialios metodikos, stengiamasi juos integruoti mokyklose, aplinka pritaikoma vaiko poreikiams.
Vilniečių Mildos ir Aleksandro šeimoje du vaikai: aštuonerių dukra ir šešiametis Danielius. Nepanorusi viešinti pavardės moteris teigia, kad jų šeima priversta palikti viską, ką užgyveno, atsisakyti karjeros planų Lietuvoje. Milda sako, kad taip ji su vyru nusprendė dėl sūnaus ateities. Jam prieš trejetą metų diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Anot motinos, tokiems vaikams beveik visa būtina pagalba yra privačiose rankose, Lietuvos valstybė tokius vaikus faktiškai yra nurašiusi. Moteris pasakoja, kad jiedu su vyru buvo priversti patys internete ieškoti informacijos kodėl dvimetis sūnus nekalba, nors šeimos gydytoja vis ramino esą berniukai vystosi lėčiau.
„Ta pagalba buvo tik įvertinimas Raidos centre. Viskas. Mes išėjom iš ten su dokumentais, su vaiko vertinimu, su galimybe gauti neįgalumą, ir išėjom į nežinią. Nežinodami, ką daryt toliau, - pasakoja Danieliaus mama Milda. - Tada mes internete su vyru ieškojom, kokia pagalba reikalinga, bet jos nemokamai niekas nesuteikia. Tada privačiai susiradom logopedą. Apie 1000 Lt išeidavo mums. Bet čia dar nėra daug. Nes jeigu norėtume gaut tą kompleksinę pagalbą mokamą, yra tokia ABA terapija - tai vien tik konsultanto atvykimas į namus kainuoja 1000Lt, pirminė konsultacija.
Ši šeima - ne vienintelė, nusprendusi savo vaikui ieškoti pagalbos Vakarų Europoje. Septynmetis Sandros sūnelis jau lanko pradinę mokyklą Birminghame. „Nuo pirmos dienos mokykloje yra tokia kaip Gerovės komisija, kuri nustatė darbo planą su vaiku, jo integraciją, - laidos „Savaitė“ žurnalistams telefonu pasakoja Sandra. - Jis gauna spec. pedagogo paslaugas kiekvieną dieną. Viskas taikoma pagal vaiko poreikius: ne vaiką tempia iki savo lygio, o viskas pagal vaiką, pagal jo galimybes. Mes neturim nieko reikalaut ir prašyti.
Jei autizmas diagnozuojamas anksti, kai mažyliui vos pusantrų metų, ir su juo ima dirbti specialistų komanda - didelė viltis, kad raidos sutrikimas išnyks. „Praktiškai vaikas yra pasmerkiamas gyvenimui socialinėje atskirtyje, todėl, kad yra ugdomas specialiuose darželiuose, vėliau - specialiose mokyklose, specializuotose centruose, kurie pastarosiomis dienomis labai garsiai skambėjo. Tikrai visuomenė dabar žino, kas ten vyksta“, - sakė L. „Vaikai tiesiog pririšami, kad mažiau keltų problemų, fiksuojami prie lovos.
Sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė sutinka, kad tėvai visiškai teisūs. Anot jos iki šiol nebuvo net teisinio reglamentavimo, kokia pagalba turėtų būti teikiama tokiems vaikams. „Kas turi teikti logopedo ar socialines paslaugas? Ne Sveikatos apsaugos ministerija. Tai ne SAM kompetencija. „Aš manau, kad kamuolio mėtymas čia yra neteisinga. „Jeigu žmogus ar vaikas suserga onkologine liga, jį gydo. Čia - niekas nieko negydo ir nesuteikia nieko. Per dvejus metus kartą tu gali pakliūti į (Vaiko) raidos centrą. Ir toliau kapstaisi pats. Tikrai nėra taip, kad mes sugalvojom ir išvažiuojam. Labai daug domėjomės.
„Šių vaikų teisės yra pažeidžiamos Lietuvoje, nes tų gydymo metodų, kurių jiems reikia, niekas neapmoka. O tų, kurių nereikia - t.y. guldyti į psichiatrines ligonines, stipriais vaistais gydyti, jų yra ir netgi kartais po senovei kai kas juos siūlo. Bet šiems vaikams visiškai netinka tokie metodai. Tai jeigu negauna pagalbos, teisės pažeidžiamos, o jeigu gauna kokius stiprius vaistus, kurių nereikia - irgi teisės pažeidžiamos,“ - žurnalistams sakė dr. Valdžios požiūrį puikiai iliustruoja griūvantis Vaiko raidos centro pastatas ir politikų intrigos dėl šios problemos sprendimo.
Vaiko raidos centras.
Apibendrinant, nors Lietuvoje egzistuoja teisinis reglamentavimas, skirtas užtikrinti žmonių su ASS teises, praktinis įgyvendinimas vis dar susiduria su dideliais iššūkiais. Būtina tobulinti švietimo, užimtumo ir socialinės apsaugos sistemas, didinti visuomenės supratimą apie ASS ir užtikrinti, kad žmonės su ASS galėtų pilnai integruotis į visuomenę ir realizuoti savo potencialą.
tags: #autizmo #teisinis #reglamentavimas