Kovo 21 dieną minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Ši diena - puiki proga atkreipti dėmesį į žmones, turinčius Dauno sindromą, ir iššūkius, su kuriais susiduria jų šeimos. Šiandien pakalbėsime apie tai, su kokiais sunkumais susiduria šį sindromą turinčius vaikus auginančios šeimos Lietuvoje.
Dauno sindromas, dažnai net pačių medikų vadinamas Dauno liga, nėra jokia liga, nes juo nesergama ir juolab nėra nuo to vaistų. Tai yra sindromas, kitaip sakant požymių rinkinys. Ta būklė negydoma, tačiau pasiduoda korekcijai, ypač jei ji ankstyva, įvairiapusė ir kvalifikuota. Iš tikrųjų tai tiesiog vaikai su raidos ypatumais.
Dauno sindromo rizika priklausomai nuo motinos amžiaus
Šeimos Patirtis Ir Iššūkiai
Dalia Bacevičienė, kartu su vyru Alvaru auginanti 7 metų Donatą, pasidalino savo patirtimi. Ji sako: "Tai labai protingi, jautrūs, išmintingi ir empatiški žmonės, labai daug ką galintys ir gebantys".
Reakcija Ir Pagalba Po Diagnozės
Susilaukus vaiko, turinčio Dauno sindromą, žinia be abejonės būna netikėta ir skaudi. Tačiau didžiausia stiprybė tuo metu buvo vyras, kuris nuo pirmos minutės ėmėsi iniciatyvos sutelkti visą šeimą. Gimdymo namų personalas buvo rūpestingas, bet informaciją labai ribojo, kalbėjo ne padrąsinančiai, o su apgailestavimu. Psichologo pagalbos nesulaukėme, nors prašėme. Susitaikymo periodas nebuvo ilgas, kadangi mums neigimo laikotarpis užtruko tik tol, kol sulaukėme genetikų išvados.
Tuomet aktyviai ieškojome informacijos apie viską: galimas gretutines patologijas, ugdymo, negalios nustatymo, pagalbos priemones ir teikėjus. Liūdino tai, kad tai užtrunka ir yra ieškojimų ir klaidžiojimų kelias, kol surandame, ką, kada, kaip turime daryti ir kur kreiptis. Susitaikymas ir ėjimas naujų iššūkių keliu būtų ženkliai paprastesnis, jei tuo sunkiu momentu turėtum atvejo vadybininką, kuris profesionaliai pagelbėtų ir nukreiptų tiksliai ten ir tiksliai to, ko tau tuo momentu reikia.
Jeigu prieš septynerius metus man kažkas būtų atėjęs ir papasakojęs tai, ką aš dabar žinau apie Dauno sindromą ir ką reiškia gyventi su tokiu žmogumi, būčiau nekentėjusi nė minutės ir nebraukusi ašarų.
Visuomenės Nuomonė Ir Požiūris
Pastaruosius penketą metų situacija Lietuvoje keičiasi į teigiamą pusę, tačiau vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės neigiamame kontekste vartoja Dauno sindromo terminą. Pastebime, kad toks požiūris daugiau būdingas vyresnio amžiaus žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis. Su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis nesusidūrę jauni žmonės dažnai šį žodį vartoja pašiepiančiai, sieja tai su kvailumu, neišmanymu. Jų nuomonė dažnai būna stigmatizuota, nuvertinanti ir šabloniška. Neigiamas požiūris skaudina.
Coisas que VOCÊ NÃO SABIA sobre SÍNDROME DE DOWN
Auginimo Sunkumai Ir Džiaugsmai
Ar sunku auginti šį sindromą turintį vaiką? Ar lengva auginti vaiką? Be abejo, sunkumų yra, juolab kad daug ką turi atrasti pats. Kad pritaikytum viską, kas geriausiai tinka tavo vaikui, pirmiausia pats turi jį labai stebėti, pažinti, analizuoti, daryti išvadas ir dalintis tais atradimais su kitais.
Daugelis šių vaikučių kalbėti pradeda vėliau arba iš viso beveik nekalba, o tai taip pat apsunkina informacijos apsikeitimą. Kada jo nesupranta, stengiasi savo poreikius ar nepasitenkinimą išreikšti elgesiu. Pavyzdžiui, mūsų Donatas, kai nejaukiai jaučiasi svetimoje aplinkoje, ima bėgioti, imti daiktus, kurių kiti nenorėtų, kad būtų imami. Taip jis tikslingai įgyvendina savo siekį sukelti diskomfortą tėvams, kad kartu galėtų pasišalinti iš tos aplinkos. Kada su aplinka susipažįsta ir jaučiasi saugiai ir komfortiškai - jį galima pavadinti pavyzdiniu vaiku, - pagalvos ir pasirūpins ne tik savimi, bet ir visais aplinkiniais. Lygiai taip pat bendraujant su žmonėmis. Pirmiausia įvyksta ribų išbandymas ir santykių nustatymas, santykiams susiklosčius, kartais patikrinama, ar niekas nepasikeitė.
Pasaulinė Dauno sindromo diena
Problemos Mokykloje Ir Medicinos Įstaigose
Bendrojo lavinimo mokyklos vengia priimti tokius vaikučius, nes pedagogai, administracija dažnais atvejais disponuoja tik teorine, kartais pasenusia informacija ir tai juos gąsdina. Trūksta motyvacijos ir noro pažinti, gilintis, suprasti. Tačiau džiugu, kad jau vis dažniau galime išgirsti, kad mokyklų vadovų tikėjimo ir drąsos imtis iššūkio dėka gimsta sėkmės atvejai.
Labai džiaugiamės mūsų mokyklos direktorės pozityviu požiūriu priimant mūsų vaiką į mokyklą: "Savo progimnazijoje mes nesame turėję tokių vaikučių, bet mes esame profesionalai pedagogai, mokame dirbti su vaikais, o jei kokių žinių mums pritrūks - mokysimės ir įgysim". Mes tai labai vertiname. Matome ir mokytojų, mokytojų padėjėjų, ir specialistų pastangas. Mūsų Donato klasiokai yra fantastiški, labai draugiškai ir empatiškai bendrauja su Donatu, daug ką jam paaiškina. Per pertrauką užsukęs į klasę ir išvydęs jų bendravimą net nepagalvotum, kad vienas iš šių vaikučių turi Dauno sindromą.
Valstybės Parama Ir Trūkumai
Valstybės yra sukurta daug gerų dalykų, patvirtinta begalė teisės aktų, tačiau sistema neveikia taip, kaip norėtųsi. Jeigu tėvai patys neskirs labai daug laiko domėjimuisi, nebus atkaklūs, neplanuos savo vaiko raidos skatinimo ir ateities, visi valstybės formaliai numatyti geri dalykai tik ir liks popieriuje. Net ne visos vargingai gyvenančios, tokius vaikučius auginančios šeimos iš karto susivokia ir atlieka reikiamus veiksmus negaliai nustatyti ir išmokoms gauti, ką bekalbėti apie vaiko augimui ir raidai būtinus ieškojimus.
Į negalią žiūrima ganėtinai siaurai, dažnai nematoma šeima, kaip ląstelė, neanalizuojama įtaka tėvų, brolių, sesių gyvenimo kokybei ir nebandoma ieškoti plačiau apimančių ekonomiškai naudingiausių sprendimų. Valstybės yra įgyvendinta daugybė puikių trumpalaikių projektų, sukurta metodikų, organizuota mokymų, įgyta programinės įrangos, tačiau projektai pasibaigia ir į Valstybinį pagalbos neįgaliesiems sisteminimą sukurtas gėris nepatenka ir neturi išliekamosios ilgalaikio naudojimo vertės.
Vyriausybė turėtų peržiūrėti Ligos ir motinystės socialinio draudimo įstatymą ir teikti pakeitimus, sudarančius galimybę gauti ligos išmoką, tėvams slaugant susirgusį vyresnį nei 7 m. vaiką su Dauno sindromu namuose ir stacionarioje gydymo ar reabilitacijos įstaigoje, nepriklausomai nuo Dauno sindromą turinčio vaiko negalios lygio. Dauno sindromą turinčių vaikų stacionarios gydymo ir reabilitacijos įstaigos nepriima be slaugančio asmens. Namuose ligos metu taip pat toks vaikas būdamas bet kokio negalios lygio ir bet kokio amžiaus, sirgdamas negali saugiai ir tinkamai pasirūpinti savimi. Įvadintais atvejais tėvai turi imti nemokamas atostogas, tai apsunkina šeimos ekonominę padėtį.
Regina Pranskaitytė: Emos istorija
Regina Pranskaitytė iš Kaišiadorių - dvylikametės Emos mama. Emai nustatytas vidutinio sunkumo Dauno sindromas. Pasak Reginos, tik gimusiai Emai buvo nustatytas Dauno sindromas ir širdies yda. „Tada neįgalumas buvo suteiktas vieneriems metams, bet ne dėl Dauno sindromo, o dėl širdies ydos. Absurdiška tvarka.
„Jeigu negausi neįgalumo, negausi įvairių paslaugų, kurios būtinos. Taip pat ir išmokų. Kasmetiniai apsilankymai pas Neįgalumo tarnybos komisiją baigėsi, kai Emai suėjo aštuoneri metai. „Tėvai kas metus turi pasakoti, ką tas vaikas gali padaryti, o ko negali. Eina ir įrodinėja komisijai, kad žmogutis su Dauno sindromu yra kitoks ir jam reikalinga speciali priežiūra.
„Iki tol, kol Emai suėjo septyneri metai, mes vaikščiojome į Vaiko raidos centrą. Ten su ja dirbo specialistai, gaudavome kelialapius į reabilitacijos centrus, sanatorijas. Tačiau, kai Emai suėjo septyneri metai, situacija pasikeitė. Pagal dokumentus, nuo gimimo Emai nustatytas raidos sutrikimas virto protiniu atsilikimu. Pavyzdžiui, kineziterapija ypač reikalinga, nes žmonių su Dauno sindromu raumenys yra silpni.
„Kaišiadoryse norėjau užrašyti Emą į gimnastikos būrelį. Vadovė telefonu išgirdusi, kokią negalią turi Ema, atšovė: „Mes nedirbsime su Dauno sindromą turinčia mergaite. Dabar Emą vežioju į Kaune veikiantį gimnastikos būrelį.
Neįgalumo Nustatymo Aspektai
„Atliekant negalios vertinimą, yra vertinama ne pati diagnozė, o kokius organizmo funkcijų sutrikimus vienas ar kitas susirgimas sukelia (t. y. Taip yra ir vertinant vaikų, turinčių Dauno sindromą, neįgalumo lygį - vertinama ne pati diagnozė, o kokius sutrikimus šis sindromas sukelia. Pasak tarnybos atstovų, Dauno sindromui yra būdingiausias protinis atsilikimas.
„Tokių vaikų raida gydytojų specialistų yra stebima. Ji gali kisti - gali regresuoti, gali progresuoti, todėl ir neįgalumo lygis nustatomas trumpesniam terminui, nes, tarkim, po metų raidos sutrikimai (darantys tiesioginę įtaką neįgalumo lygiui) gali būti labai pasikeitę, t. y. Nuo 6-7 metų jau galima atlikti intelekto vertinimą specializuota metodika, patikslinti protinio atsilikimo sunkumą.
Visuomenės Švietimas Ir Tolerancija
Internete vis dažniau pasirodo rašinių apie negalią ir tai gerai, bet jų tonas bei komentarai tiesiog žudo. Tikiuosi, kad jums neteks iš arti susidurti su Dauno sindromu, bet turite žinoti, kad tai gali nutikti jums, jūsų tėvams, jūsų vaikams, anūkams, jūsų artimiesiems, draugams arba pažįstamiems. Vaikas su Dauno sindromu gali gimti ir gimsta bet kurioje šeimoje, nepriklausomai nuo odos spalvos, tautybės, soc. padėties ar išsilavinimo. To neįtakoja jūsų religija, mityba, gyvenimo būdas, sveikata, blogi įpročiai. Ir dažniausiai jūsų ir jūsų partnerio chromosomų rinkinys atitinka visus standartus. Visuose kontinentuose, visuose visuomenės sluoksniuose maždaug vienas iš 700 vaikų gimsta su papildoma chromosoma.
Gaila, bet mūsuose per mažai kalbos kultūros, o ir patys medikai vartoja tokius terminus. 9 iš 10 medicinos darbuotojų, su kuriais susiduriame, pavadina mano vaiką dauniuku. Nors būsenai apibrėžti yra medicininis terminas „Dauno sindromas“ arba „Trisomija 21“. Mes, tokių vaikučių mamos, vadiname juos „saulytėmis“.
Vaikai su Dauno sindromu nevaikšto, nekalba, neatpažįsta žmonių, kitaip tariant yra „daržovės“. Galbūt. Tose įstaigose, kur dažnas pataria juos nukišti. Vaikų, augančių mylinčioje šeimoje, gaunančių ankstyvosios reabilitacijos ir kitas paslaugas, raida teikia didelių vilčių specialistams ir tėvams. Daug vaikų kalba, gal prasčiau - dėl žemo raumenų tonuso, gal skurdesniu žodynu - dėl žemesnio intelekto, ir dažniausiai pradeda kalbėti vėliau, nei kiti vaikai, jiems reikia logopedų pagalbos. Jie išmoksta ženklų kalbos. Kitaip sakant, susikalbėti su dauguma tokių vaikų nėra jokios problemos, tereikia noro. Ir, žinoma, jie atpažįsta artimuosius.
Dauguma šeimų su neįgaliais vaikais ilgai netempia, ir tėvų keliai išsiskiria. „Mano sūnų operavo vos tik gimus ir ligoninės gydytoja labai nerimavo, kad mane paliks vyras. Gal neįgalus vaikas ir yra tam tikras akstinas, bet tik tai šeimai, kurios pamatai jau pabyrėję arba kur partnerių moraliniai nuostatai neatitinka. Turbūt žinote, kad jaunavedžiai lanko privalomas paskaitas bažnyčioje prieš vestuves? Girdėjau, kad vienas kunigas paskaitų pabaigoje visad užduoda klausimą: ką darytumėte, jei jums gimtų neįgalus vaikas. Spėkite, kas būna po to? Kai kurie išsiskiria nė nesusituokę.
Žmonės su Dauno sindromu visuomenei nenaudingi. Kalbant apie suaugusiuosius ir materialinę grąžą: taip, nenaudingi. Bet ne dėl to, kad negali būti naudingi, o dėl to, kad niekas Lietuvoje nesuinteresuotas sukurti aparatą, kuris jiems padėtų.
Vaikai su Dauno sindromu neturi lankyti bendrų ugdymo įstaigų, nes savo nemokėjimu stabdo kitų vaikų raidą ir daro juos atsilikėliais. Galimybę lankyti darželį mano vaikui su visais kitais užtikrina įstatymai. Pirmaisiais metais jūsų vaikai vargu ar pastebės, jog maniškis šiek tiek kitoks. Bet pastebėsite jūs. Ir tai jus išgąsdins, o gal net papiktins. Išgąstį aš suprantu ir pateisinu. Kai išgirdau savo mažylio diagnozę bijojau taip, kaip niekada gyvenime nebijojau. Nes nežinojau. Ir jūs nežinote, ir net nesuteikiate sau galimybės sužinoti. Nepagalvojate, kad jūsų vaikai gali tapti maniškio mokytojais, nes jis mokosi mėgdžiodamas. Tarp jų jis turi galimybę greičiau išmokti apsitarnauti, kalbėti, socializuotis.
Vaikai su Dauno sindromu agresyvūs. Taip, tiek pat, kiek drugeliai pievoje. Dažniausiai tokie vaikai kaip tik linksmi ir draugiški, jie nelaiko pykčio, nėra kerštingi. Visi žmonės su Dauno sindromu unikalūs: kiekvienas su savo charakteriu ir temperamentu. Ir kaip visi kiti žmonės, turi įvairių nuotaikų ir emocijų. Bet bijoti, kad jus ar jūsų vaikus užpuls ir sudraskys į gabalus, nėra pagrindo.
Seniai galima padaryti, kad tokių vaikų visai nebūtų. Iš tiesų, teoriškai tai įmanoma. Vaisiaus vandenų tyrimas parodo apsigimimą, bet komplikacijų rizika yra 1%. Kas tas vienas procentas pasakysite jūs, bet jūs taip nepasakysite, kai kalba eis apie jūsų galimai sveiką vaiką, kai sukeliate jam grėsmę štai tokiomis invazijomis. Beje, vaisiaus vandenų tyrimas atliekamas antrąjį nėštumo mėnesį, tada, kai jūsų vaikas jau spurda pilve. Ir jei jis teigiamas, turite spręsti: žudyti savo spurdantį nestandartą ir „pagimdyti kitą, galimai sveiką“, ar pasilikti kūdikį ir „nešti tą naštą visą gyvenimą“.
Valstybė turėtų būti suinteresuota, kad kuo daugiau mamų sužinotų apie Dauno sindromą nėštumo metu ir nutrauktų nėštumą. Tokiu būdu jai nereikia mokėti išmokų, nereikia auginti palikto vaiko. Bet ji nesuinteresuota, nes nemokami tyrimai daromi tik tuo atveju, jei patenki į rizikos grupę, pvz. esi vyresnė kaip 35 metų, turi genetinių ligų ir pan. Bet svarbiausia, aš nenoriu, kad mano vaiko nebūtų, supraskite mane teisingai. Negaliu įsivaizduoti savo gyvenimo be vaikų ir labiausiai už viską bijau juos prarasti.
Labai dažnai ypatingų vaikų tėvai apkaltinami skundimusi, pasipelnymu ir dėmesio reikalavimu. Aš nesu žurnalistė, neturiu tikslo sukurti reitingą, todėl rašau tai, ką iš tiesų jaučiu. Niekada niekam nesiskundžiu ir žiūrėdama į savo vaiką matau nuostabų vaiką, o ne diagnozę. Taip, toks vaikas reikalauja daugiau darbo, daugiau laiko, daugiau kelionių pas gydytojus, o dažnai ir į ligonines, bet tai yra mano vaikas ir mano atsakomybė, o kiekvienas jo pasiekimas, kiekvienas naujai išmoktas dalykas suteikia nepalyginamai daugiau laimės.
„Džiaugiausi, kai mano pirmagimė atsisėdo tada, kada atsisėda dauguma vaikų. Bet kai mano sūnus, būdamas metų ir dviejų mėnesių, savarankiškai atsisėdo - verkiau iš laimės.“ Nesėdžiu kamputyje ir nesigailiu, nelaikau savęs vargše, nes nelaikau jo invalidu.
Nieko nesigėdiju, einu į svečius, kavinę, teatrą, parduotuvę, kiemo aikštelę aukštai iškėlus galvą, nes savo vaikus myliu, auklėju ir jais didžiuojuosi. Nelaikau jo diagnozės dievo malone ar prakeiksmu, tiesiog turiu ką turiu ir, patikėkit, tai nesukliudys man gyventi laimingai.
Nesipelnau iš savo vaiko diagnozės. Norėčiau jus apšviesti, kad Dauno sindromas, kaip diagnozė, nėra pagrindas neįgalumui nustatyti. Kitaip sakant, ne už tą kodą vaikai gauna neįgalumą. Ir taip, reikalauju visų dėmesio, todėl kad noriu papasakoti ir įrodyti, kokie netolimi yra žmonės, kurie įtakoti savo baimių ir neišprusimo atsiriboja nuo visko, kas jiems atrodo nepriimtina ir nepatogu. Kuriems net akies krašteliu nesmalsu žvilgtelėti į kitokį realybėje, o ne jų vaizduotėje. Jau nekalbant apie tuos, kurie vadina neįgaliuosius išgamomis, kaltina ir puola jų tėvus.
Mes galime atsiriboti aukšta siena. Žinau, gali pasirodyti, kad štai gimė neįgalus vaikas, o ji čia saulutes piešia. Taip tikrai nėra, man irgi būna sunku, aš irgi kartais pavargstu, verkiu ir beveik visada jaučiu baimės jausmą. Bet palyginus su tuo, ką išgyvena neįgalių vaikų tėvai pirmosiomis dienomis po diagnozės nustatymo, per sudėtingiausias operacijas, reanimacijose - tai niekai, patikėkite. Mano vaikas dar mažas, jam dar nėra dviejų, ir aš neįsivaizduoju kas mūsų laukia toliau, bet mes gyvename šiandienos pasiekimais ir pamokomis.