Šio straipsnio tikslas - išsamiai pateikti Žilvino Mišeikio, žmogaus, gyvenančio su išsėtine skleroze (IS), patirtį: kaip liga paveikė jo psichinę sveikatą, darbą, šeimą bei savipagalbos iniciatyvas ir kokias svarbias pamokas galima išskirti apie depresijos įveikimą bei parodomąjį požiūrį į negalią visuomenėje.
Išsėtinė sklerozė kaip gyvenimo būdas: simptomų įvairovė ir ankstyvas supratimas
Žilvinas Mišeikis pasakoja, jog proveržis gydant IS yra akivaizdus, tačiau diagnozė ateina staiga: „Kol suvokė, kad liga - nepagydoma, reikės su ja susigyventi, turėjo praeiti nemažai laiko.“ Iš pradžių vyras jautė nuovargį, pasikartojantį kūno tirpimą ir netikėtą nuovargį, o jo ankstesnės įtemptos darbo dienos advokato darbe jam atrodė kaip natūrali situacija. IS gali pasireikšti „iš tūkstančio veidų“: nuo nuovargio ir nutirpimo iki paralyžiaus ir kitų sudėtingų simptomų.
Pasak Žilvino, „išsėtinė sklerozė - liga su tūkstančiu veidų“, kuri vienam žmogui gali sukelti nuovargį, kitam - nutirpti kūno dalis ar ištikti paralyžių. Todėl ankstyvas įspėjimo ženklų atpažinimas ir laiku pradėtas gydymas - labai svarbūs. Vis dėlto liga nesirenka amžiaus: su ja gali susidurti bet kuris žmogus, nors dažniau ji diagnozuojama tarp 18-45 metų. Lietuvoje IS paplitimas pripažintas didelis, o atskiros registracijos trūkumas sukuria papildomą iššūkį vertinant tikrąją sergančiųjų bangą.
Psichikos sveikata ir IS: disociaciniai sutrikimai kaip reakcija į didelį stresą
Nepaisant to, IS asmens fizinę funkciją raudonuoja, psichikos būsena dar labiau keičiasi. Ligonio psichiką vis dar gaubia daugybė paslaptų klausimų, tačiau žinoma, kad dvasinė būsena turi įtakos ir fizinei sveikatai. Disociaciniai (konversiniai) judesių ir jutimų sutrikimai gali kilti kaip intensyvaus streso reakcija. Pasak psichiatro Lauryno Bukelskio, šie sutrikimai dažnai pradeda pasireikšti staiga, jie gali pasireikšti įvairiai: prarastu jautrumu, sutrikusiais jutimais, amnezija, alpimu ar net paralyžiumi. Dažnai ši būklė gali būti panaši į neurologinių sutrikimų simptomus, todėl svarbu išsamiai ištirti visą organizmą ir įsitikinti, ar nėra organinių priežasčių.
Disociaciniai sutrikimai gydomi psichoterapija; gydymas vaistais šiems sutrikimams nėra įprastas. Psichoterapija padeda pacientui suprasti kūno siunčiamus signalus ir išmokti juos valdyti. Daugelis būsenų praeina per kelias savaites ar mėnesius, tačiau kai kuriems jos tampa lėtinės, o jų trukmė ir sunkumas priklauso nuo streso lygio bei laiku gėtų pagalbos priemonių.
Taip pat skaitykite: kaip Žilvinas Mažeikis telkia bendruomenes per „Socialinį suflerį“
Asmeninės patirtys: profesinė sritis, diskriminacija ir darbdavių požiūris
Pradėjęs IS gydymą, Žilvinas susidūrė su dideliu spaudimu išeiti iš darbo. Darbdavių sprendimai dažnai priklauso nuo įvaizdžio bei įsivaizdavimų apie negalią; Žilvino atveju jis buvo priverstas atsisakyti advokato praktikos dėl judėjimo ribojimų ir nusistovėjusios įstaigos reikalavimų. Pasak jo, „iš pradžių man buvo sumažintas atlyginimas... vėliau pasakyta, kad dėl negalios negalėsiu dirbti vadovaujamo darbo.“ Tokie vertinimai atspindi plačią problemą - darbdaviai kartais primeta ribojimus, pagrįstus ne pakankamai informuotais sprendimais apie realų žmogaus potencialą darbui ar jo galimybes adaptuoti darbo vietą.
Nepaisant to, Žilvinas rado naujų galimybių: jis dabar dirba valstybės tarnyboje, kur aplinka pritaikyta judėjimo negalią turintiems asmenims. Taip pat jis nuosekliai ruošiasi ateities scenarijams: grafikos dizaino studijos, darbas iš namų, magistrantūros studijos analitinės žurnalistikos srityje. Šie žingsniai rodo, kad IS neturi būti nuosprendis karjerai - galima rasti įsidarbinimo kelius, atsižvelgiant į ligos dinamiką ir asmenines galimybes.
Žilvino istorijoje ryškiai išsiskiria keli svarbūs motyvai: kai kuriuos darbus užtikrina aplinka ir atviras vadovų požiūris; kai kurie darbdaviai demonstruoja didesnį empatijos jausmą, kai kiti - ne. Tačiau akivaizdu, kad verslininkai, darbdaviai ir institucijos turi suvokti, jog žmogus su negalia gali būti produktyvus, o svarbiausia - reikalavimai turi būti pritaikyti ne dėl žmogaus trūkumų, o dėl įgūdžių ir interesų.
Savipagalba, bendruomenės palaikymas ir gyvenimo prasmės paieška
Psichologės Rositos Pipirienės nuomone, savirealizacijos poreikis išlieka ir žmogui su negalia. Net ir psichikos sutrikimų atvejais, svarbiausia yra rasti darbingą veiklą, kūrybą ar savanorystę, kuri suteiktų prasmės. Net ir trumpalaikė, bet prasminga veikla gali suteikti žmogui jausmą, kad jis naudingas ir vertinamas. Pipirienė pabrėžia: kaltės jausmas ir stigmatizavimas tik kenkia ir trukdo prisitaikyti; aplinkiniai turi būti įtraukiantys, jautrūs ir tolerantiški.
Pas Žilviną, pagal psichologų rekomendacijas, svarbiu aspektu tapo savipagalbos grupės. Tokio pobūdžio grupės leidžia dalintis patirtimi, mokytis iš kitų, dalijasi įgūdžiais, kaip gyventi su IS ir depresija. Grupių nauda - tai paramos forma, kurioje dalijasi patirtimi ir solidarumu. Psichologė taip pat pabrėžia, jog depresija dažnai susiduria su stigma: žmonės dar skatina save slėpti ar vengti atvirai kalbėti apie savo problemas. Tačiau Žilvinas tvirtina, kad apie depresiją reikia kalbėti - tai tik padeda žmonėms suvokti, kad jie nėra vieni su savo sunkumais.
Taip pat skaitykite: Išlikite psichiškai sveiki
Gyvenimo kokybė ir prasmės paieška: šeima, hobiai ir ateities planai
Pasak Žilvino, gyvenimo prasmė gali būti randama daugelyje sričių: šeimos palaikyme, darbe, visuomeninėje veikloje ar studijose. Jis mini, kad jo darbas dabar yra savirealizacija: darbas teisiniuose klausimuose ir grafikos dizaino studijos leidžia jam jaustis reikšmingam. Nors savaitgaliai atneša skaitmeninį bei fiziologinį nuovargį, jis vis išlieka aktyvus: dalyvauja savipagalbos veiklose, turi tikslų, kaupia žinias ir planuoja ateitį. Taip pat jis aiškiai išreiškia, kiek svarbu yra palaikymas iš vaikų, artimųjų ir draugų, kurie ne tik supranta, bet ir prisideda prie kasdienio gyvenimo organizavimo.
Asociacijų įkūrimas ir bendradarbiavimas su kitais negalios žmonėmis - vienas iš įprasminančių kelio komponentų. Žilvinas dalijasi planais steigti Vilniaus apskrities išsėtinės sklerozės asociaciją - tai savipagalbos ir bendruomenės palaikymo iniciatyva, skirta suteikti informaciją, paramą ir galimybes įsitraukti į visuomeninį gyvenimą. Taip pat jis kuria partnerystę su kitomis nevyriausybinėmis organizacijomis, kurios vienija žmones su negalia, siekiančias skatinti darbo galimybes bei informacijos sklaidą apie teisės gynimą ir socialines lengvatas.
Žvilgsnis į ateitį: optimizmas, realūs iššūkiai ir visuomenės įtraukimas
Žilvinas tiki, kad informacijos sklaida ir gerųjų pavyzdžių rodymas gali turėti teigiamą poveikį visuomenės požiūriui į negalią. Jo patirtis rodo, jog teigiamas darbdavių požiūris, lankstumas darbo rinkoje ir tinkama infrastruktūra gali padėti žmonėms su IS įsilieti į darbo procesus ir gyventi prasmingą gyvenimą. Taip pat svarbu, kad valstybės institucijos užtikrintų reikiamą specialisto pagalbą, o švietimo ir darbo rinkos atstovai suvoktų, jog žmogus su IS gali būti vertingas darbuotojas, kai yra tinkamai palaikomas ir pritaikomas darbo vietos aplinka.
Žilvinas Mišeikis mus skatina: nebijoti būti atviriems apie psichinę sveikatą, siekti pagalbos ir kalbėti apie savo sunkumus - taip mažiau žmonių jaus stigmai ir daugiau galimybių sėkmingai įsitraukti į visuomeninį gyvenimą. Jo pavyzdys rodo, kad net sunkiausiose situacijose galima rasti prasmę, tiesiog reikia drąsos ieškoti naujų kelių ir būti atviriems su savo patirtimi.
Mes visi turime psichinę sveikatą
Taip pat skaitykite: Reikalavimai vairuotojų psichologiniam patikrinimui
tags: #zilvinas #miseikis #psichikos #sveikatos #sutrikimai