Šiandien yra Autizmo diena. Kai kurie puošiasi mėlynai ir dėlionės ženkleliais pagal seną tradiciją, vis daugiau asmenų ir organizacijų rodo palaikymą autistų bendruomenei aukso spalvos begalybės simboliu. Rengiami renginiai, diskusijos, rašomi straipsniai ir filmukai.
Kas yra autizmas?
Autizmas, arba autizmo spektro sutrikimas (ASS), - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris pasireiškia įvairiomis formomis. Dėl šios priežasties jis ir vadinamas spektru. ASS turinčio vaiko smegenys kitaip vystytis pradeda dar būnant mamos įsčiose, o gimusiam sutrikimo požymiai labai greitai išryškėja. Lietuvoje bent vienu autizmo spektro sutrikimu serga kas 70 vaikas.
Daugelis vis dar mano, kad ASS yra liga, tačiau mokslininkai patvirtino, jog taip nėra. Tai neurologinis sutrikimas ir deja, kol kas dar nežinomos jo atsiradimo priežastys.
Autizmo spektro ypatumai
Autizmo spektras itin platus, o ir patys vaikai, susidūrę su šiuo sutrikimu, taip pat yra skirtingi. Juolab, kad ir ligos požymiai pakankamai įvairūs ir gali pasireikšti skirtingu stiprumu. Vieni vaikai autistai iš tiesų būna atsiriboję nuo aplinkos ir susitelkę tik į savo veiklą. Nagi kitiems rūpi bendrauti, tyrinėti supančią aplinką, ir net išryškėja ypatingi gebėjimai kokioje nors srityje.
„Norime, kad žmonės pamatytų visokį autizmą, nes jis turi labai daug spalvų. Juk tai - ir vaikai, ir suaugę, ir mergaitės, ir moterys, ir vyrai - žmonės su labai skirtingais poreikiais, skirtingu humoro jausmu. Mes norime sugriauti mitą, kad Lietuva pamatytų, jog autizmas nėra tik mažų berniukų diagnozė. Autistiški žmonės gali būti visokie. Ir jų visokių yra Lietuvoje“, - sako asociacijos valdybos narė Barbora Suisse.
Taip pat skaitykite: Pensijų pasirinkimai Lietuvoje
Ką turėtumėte žinoti apie autistiško vaiko auginimą | Patty Manning-Courtney | TEDxAustinCollege
Autizmo diagnozavimo iššūkiai
Mokslas nenumaldomai žengia pirmyn, siekiama autizmą diagnozuoti kuo anksčiau, tačiau vis dar lieka nemažai neatsakytų klausimų. Dažniausiai ASS diagnozė nustatoma ikimokykliniame amžiuje, tačiau kyla klausimas, ar įmanoma šį sutrikimą nustatyti dar anksčiau?
Remiantis Ligų kontrolės ir prevencijos centro pateikiamais duomenimis, ASS dažniausiai diagnozuojamas vaikui sulaukus 4 metų amžiaus.
Priežastys
Pasak medikų, iki šiol vis dar nėra tiksliai žinomos autizmo priežastys. Vieni mokslininkai teigia, kad ligą lemia genai, kiti sako, jog priežastimi gali būti ir virusai. Šiuo metu priimta manyti, kad ASS diagnozė gali būti nustatyta 3 metų amžiaus vaikui.
Medicininiai tyrimai rodo, kad kai kuriems autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams pasireiškia vystymosi regresija, t. y., grįžimas į ankstesnę būklę - kai viską atrodo gerai mokantis vaikas nustoja kalbėti, žaisti, bendrauti. Tokia regresija pasireiškia tarp 1 ir 2 metų amžiaus.
Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė prof. dr. pasakoja: „Autizmas yra raidos sutrikimas, kuomet vaikas vystosi kitaip negu daugelis įprastinės raidos vaikų. Jo smegenys ima vystytis kitaip jau nėštumo metu, o gimus požymiai išryškėja labai anksti. Palaipsniui vaikas gali rodyti autizmo požymius, arba gali būti tokia situacija, kuomet vaikas vystosi normaliai, bet paskui atėjus tam tikram laikui, jis netenka įgūdžių".
Taip pat skaitykite: Pratimai po klubo sąnario keitimo
Pasak mokslininkų, viena pagrindinių autizmo priežasčių yra genetika. Dėl genetikos vystosi pakitimai smegenyse, nervinės ląstelės, turėjusios žūti vaikui gimus ir palikus motinos įsčias, nežūsta.
„Apie 50 proc. autizmo atvejų galima patvirtinti genetine kilme. Taip pat yra ir kiti veiksniai, kurie gali būti susiję su autizmo atsiradimu: tėvų amžius, ypač tėvo amžius, nors motinos amžius taip pat turi įtakos, kai kurios cheminės medžiagos ar genetinės ligos. Tai nebūtinai gali sukelti šimtaprocentinį autizmo sutrikimą, nes ne vienas genas ir ne viena chromosoma yra susijusi su autizmo išsivystymu. Suskaičiuojama iki 100 genų, kuriems susidėliojus tam tikru būdu, nulemiamas autizmo išsivystymas. Turbūt dėl to mes ir matome skirtingas autizmo formas: lengvą, sunkų, susijusį su protiniu atsilikimu arba, priešingai, visai nesusijusį“, - pasakojo Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė prof. dr.
Požymiai
Dažniausiai autizmas pasireiškia tuo, kad vaikas negeba ar susiduria su problemomis reikšdamas savo ir suprasdamas kitų žmonių jausmus bei mintis. Kitaip tariant, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai sunkiai interpretuoja gestus, veido mimikas ir net kalbą. Autistams sunku įsijausti į kito žmogaus būseną, ją perprasti, todėl jie dažnai apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto.
Pirmuosius šio sutrikimo požymius galima pastebėti dar ankstyvoje vaikystėje, o vaikui augant, jie tampa vis ryškesni, sunkesni. Pasak pediatrės, tėvams be galo svarbu pastebėti pirmuosius galimus autizmo simptomus, kitonišką vaiko reakciją į bendravimą, emocijų reiškimą.
„Jei mama augina pirmąjį vaiką, ji galbūt nelabai tuos pokyčius supranta, bet jeigu ji augina antrą ar trečią, tai be abejo ji aiškiai mato, kad tas vaikas vystosi visiškai skirtingai. Yra ir trečioji grupė simptomų, susijusi su žmogaus jutiminiais dalykais: vaikas kitaip reaguoja į regos, klausos dirginimą, prisilietimo stimulus. Tuomet išoriškai tampa pastebimas jo kitoniškas elgesys, jis daro keistus pasikartojančius judesius, jam tampa svarbi rutina. Jis tarsi yra užsidaręs savyje, randą ką veikti ir yra visiškai patenkintas tuo, tačiau niekada neateis pasidžiaugti mamai, kad turi kokį tai žaislą, jis nelauks mamos patvirtinimo, jis tiesiog žais kaip ir visi kiti vaikai žaidžia, bet jo žaidimas atrodys kitaip, nei įprastinės raidos vaikų“, - pasakoja L.
Taip pat skaitykite: Priežastys ir sprendimai: vaiko priklausomybė nuo kompiuterio
Socialiniai sunkumai
Autizmo spektro sutrikimą turinčiam žmogui neretai yra sunkiau bendrauti, išreikšti jausmus, norus, susirasti draugų, orientuotis kasdieninėje veikloje bei pokyčiuose. Neretai tokie žmonės atrodo vengiantys bendravimo, tačiau pediatrė L. teigia: „Autizmo spektro sutrikimą turintis žmogus tiesiog kitaip kuria santykį su kitais žmonėmis. Tai nereiškia, kad jisai jo nekuria, nes dažnai girdime mitą, jog vaikai su autizmo spektro sutrikimu nebendrauja. Jie bendrauja, tik tą daro kitaip. Žmogus yra sociali būtybė, mums visiems patinka bendrauti, pasipasakoti, pakalbėti, rodyti džiaugsmą, kurti draugystes, tačiau vaikai su autizmo sutrikimu neturi šito įgimto poreikio, jo neatsineša atkeliaudami į pasaulį.
Pagalba ir integracija
Autizmas nėra išgydomas, tačiau pritaikius specialią pagalbą, autistiškas vaikas sėkmingai gali integruotis bendruomenėje ir gyventi. Šioje vietoje labai svarbus tiek šeimos, tiek padedančių specialistų bendradarbiavimas. ASS sutrikimų turintiems žmonėms prireikia ypatingos psichologų, pedagogų, logopedų bei gydytojų pagalbos.
Ankstyva intervencija
Labai svarbu, kad vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, pradėtumėme anksti mokyti, jog bendravimas yra smagus dalykas, kad tai atneša naudos, malonumo. Pabrėžiu - to reikia mokinti, nes autizmo sutrikimą turintis vaikas pats viduje to supratimo neturi. Kuo anksčiau mes pradedame vaiką mokyti santykio, tuo vaikas anksčiau supranta ir pradeda palaipsniui mokytis, kaip reikia bendrauti, ir tuo ateityje mažiau skirsis nuo kitų vaikų“, - sako L. Mikulėnaitė.
Visuomenės švietimas ir tolerancija
Dėl aplinkinių žinių ir tolerancijos stokos, dažnas autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas visuomenėje, dėl jo išskirtinio elgesio ar socialinių įgūdžių trūkumo, yra vertinimas kritiškai. Būtent tokią kasdienišką situaciją, į kurią papuola kone kiekviena autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko šeima, norėjome parodyti klipe. Labai apmaudu, kai ir taip daugybę iššūkių kasdien turinčią šeimą žmonės bado žvilgsniais arba, dar blogiau, puola moralizuoti ir patarinėti, kaip auklėti vaikus. Autizmo sutrikimą turintys vaikai yra ypatingi, pati esu dviejų tokių berniukų teta - patikėkite, jie taip pat, kaip kiti vaikai myli ir nori būti mylimi. Jie tiesiog kitokie, kitaip išreiškia save, o mūsų pareiga yra tai suprasti bei padėti. Esu dėkinga likimui už galimybę dirbti su šiuo projektu, kurio dėka, tikiu, žmonės praplės savo suvokimą apie šią negalią“, - konferencijoje sakė jos moderatorė, prodiuserė Vaida Skaisgirė.
Vaizdo klipas
Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo inicijuojamo projekto „Rinkis gyvenimą“ ir partnerių organizuotos konferencijos metu buvo šnekama ne tik apie autizmo problematiką Lietuvoje, tačiau pristatytas ir vaizdo klipas, skirtas visuomenės švietimui.
Tėvų iššūkiai
Auginant vaikutį su autizmo sutrikimu, vienam iš tėvų tenka mesti savo darbą, nes vaiką reikia vežioti į darželį, darbo metu pasiimti į terapijas, iš ten važiuoti į kitas terapijas. Kad patektume į dienos centrą, kuriame jis gautų visą kompleksinę pagalbą, eilėje laukiame jau du ar tris metus. Todėl labai dažnai tėvai pasirenka emigruoti, mūsų šalyje pilnavertiškos pagalbos taip ir nesulaukę. Autizmo sutrikimą turinčių vaikų labai nenori priimti į mokyklas, o užsienyje jau yra kitaip. Anot specialistų, neigiamas požiūris į specialiųjų poreikių turinčiu vaikus visuomenėje yra įsišaknijęs nuo seno.
Meilė ir supratimas
Pagrindinė problema mūsų visuomenėje yra ta, jog trūksta meilės kitokiam. Kitokiam žmogui, kitokiam elgesiui, nuomonei, kitokiam dalykų supratimui. Jeigu tu galvoji kitaip negu aš, vadinasi, tu galvoji blogai. Labai svarbu yra garsiai kalbėti apie autizmą. Paprasti žmonės, nesuprasdami šios būklės, nepriima šių vaikų taip, kaip reikėtų juos priimti. Medikai ar pedagogai taip pat ateina iš tos pačios visuomenės. Bendrojo ugdymo įstaigos nenori priimti kitokio vaiko, ar tai būtų autizmas, ar judėjimo negalią turintis vaikas, vien dėl to, kad jam reikės papildomo dėmesio, su juo reikės papildomai dirbti“, - teigė prof. A.
Ką svarbu žinoti?
Jei Jūs tėvas mažylio, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, ką jums reikia žinoti apie autizmą? Arba, kas dar svarbiau, ką autistiškus vaikus auginantys tėvai norėtų Jums pasakyti, jei tokio vaiko neauginate?
- Susilaikykite nuo smerkimo: Labai lengva daryti skubotas išvadas, kai matote vaiką, kuris elgiasi netinkamai. Tačiau iš tiesų jūs galite neturėti nė mažiausio supratimo, kodėl tai vyksta, ir ką tai reiškia. Su nevaldomomis isterijomis kai kuriems autistų vaikų tėvams tenka susidurti nuolat. Nereikėtų garsiai reikšti nepagrįstų abejonių diagnoze.
- Nesidalinkite nepagrįstomis teorijomis: Neklauskite tėvų, auginančių autistišką vaiką, kaip tai atsitiko, kad jis toks. Nesiūlykite savo teorijų šiuo klausimu. Priežastys vis dar neišaiškintos, ir šia tema specialistai ginčijasi kone labiausiai. Jau geriau paklausti, kokie buvo pirmieji požymiai, privertę suklusti dėl vaiko, kaip jam buvo nustatyta diagnozė.
- Būkite dėmesingi tam, ką sakote: Jei vaikui buvo diagnozuotas autizmas, dar nereiškia, kad jis kurčias. Autizmo sutrikimą turintys vaikai gali girdėti. Ir jausti gali daug stipriau, nei kai kurie jų bendraamžiai. Taigi, būkite dėmesingi tam, ką sakote prie autistiško vaiko. Apsvarstykite ką ir kaip apie jį pasakojate kitiems.
- Autizmas nėra užkrečiamas: Tėvai pastebi, kad sužinoję, jog jų vaikui diagnozuotas autizmas, kiti tarsi „stumia“ savuosius vaikus į šoną. Tačiau autizmas nėra užkrečiamas.
- „Lietaus žmogus“ nėra autizmo apibrėžimas: Norintiems geriau suprasti, kas yra autizmas, ir kaip jis atrodo, siūloma pažiūrėti keletą video YouTube.
- Dalinkitės patirtimi: Jei turite asmeninę patirtį, susijusią su pažįstamu jums autistišku žmogumi, nesidrovėkite pasidalinti ja.
Autizmas ir visuomenė
Autizmas dažnai lydimas įvairių stigmų ir išankstinių baimių, kurios neretai kyla dėl nežinojimo, kaip bendrauti su autistiškais žmonėmis. Autizmo atveju tam tikra prasme smegenys dirba visiškai kitaip. Mums sunku tai pamatyti ir suprasti. Autizmas yra smegenų raidos sutrikimas (dabar tai vadinama neuropsichiniu sutrikimu). Tai ne liga, nes liga gali būti gydoma, turi savo eigą. Jis gali būti įvairaus gylio, dėl to ir yra vadinamas autizmo spektro sutrikimu.
Kaip jaučiasi autistiškas žmogus?
Pasaulį ir save, savo kūną mes suvokiame vadovaudamiesi regos, klausos, lytos, uoslės, skonio, temperatūros, taip pat ir vidiniais (pavyzdžiui, pusiausvyros) pojūčiais. Autizmo atveju šie pojūčiai yra sutrikę. Jie būna itin intensyvūs arba atvirkščiai - labai aukšto slenksčio, kitaip sakant, jie per silpni. Gali būti ypatingas jautrumas arba nejautra net skausmui. Pavyzdžiui, autistiškas vaikas gali net nejausti, kad šalta, todėl nenori apsirengti. Arba, tarkim, prisilietimas jam gali būti labai nemalonus, net skausmingas - lyg kažkas durtų. Įprastai mūsų pojūčiai yra integruojami, t. y. iš to, kaip matome, kaip girdime, susidarome bendrą supratimą apie pasaulį. Autizmo atveju ši integracija yra sutrikusi, nėra visuminio pasaulio suvokimo, kuris padeda mums jį perprasti ir jame gyventi.
Kaip padėti autistiškiems vaikams?
Padėti autistiškiems žmonėms sunku, nes iki galo dar nežinome, kaip tai daryti. Tačiau supratę, kaip veikia autistiškos smegenys, pagelbėti galime. Autistams gyventi mums įprastoje aplinkoje yra iššūkis, ji gali juos stipriai žeisti ir trikdyti, todėl moderniose valstybėse visiems autistiškiems žmonėms aplinka yra pritaikoma. Galimi įvairūs pritaikymo būdai atsižvelgiant į tai, koks yra žmogus. Svarbu pajusti, kas jį išveda iš pusiausvyros, ir tų dirgiklių sumažinti.
Autizmo supratimo diena
Balandžio 2 d. - minima Pasaulinė autizmo supratimo diena ir visas balandžio mėnuo skiriamas autizmo supratimo didinimui. Balandžio mėnesio pradžioje minima Autizmo supratimo diena.
„Autizmu NESERGAMA, nes tai ne liga. Nuo autizmo nėra vaistų, nemirštama, “nepasveikstama”, jis tiesiog YRA. Tai - neurologinių ypatybių sąlygotas specifinis raidos sutrikimas. Spektras labai platus: nuo sunkios negalios iki genialumo, bet visais atvejais geriausias “vaistas” yra visuomenės supratimas“, - tokią žinutę Autizmo dienos supratimo išvakarėse savo socialinio tinklo paskyroje paskelbė Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“.
Autizmas lydimas nemažai mitų ir nežinios, o tėvai, išgirdę šią vaiko diagnozę sutrinka: “O kas dabar bus?”, “Kaip reiks gyventi toliau?”.
Šiomis dienomis socialiniuose tinkluose išplito Didžiosios Britanijos autizmo asociacijos sukurtas vienos minutės vaizdo įrašas, labai įtaigiai parodantis, kaip autistas vaikas jaučiasi kitiems žmonėms įprastoje vietoje - prekybos centre.
Tai, kas daugumai žmonių nesukelia jokių problemų - prekybos centro šviesos, garsai, kvapai - vaikui autistui gali akimirksniu išprovokuoti baimės priepuolį. Iš šono žiūrint gali susidaryti klaidinga nuomonė, kad tai tėra “dar vienas išlepintas vaikas, su kuriuo nesusitvarko tėvai”. Būtent neigiama žmonių reakcija, nežinojimas, ką daryti tokioje situacijoje dar labiau pasunkina autistus auginančių tėvų gyvenimą.
Tik dalijimasis turima patirtimi ir viešas kalbėjimas apie autizmą gali sugriauti vis dar tebesklandančius mitus apie jį.