Vaikus su negalia auginančios šeimos Lietuvoje susiduria su dideliais iššūkiais, dažnai stumiančiais jas į visišką atskirtį. Nors teorinė pagalba numatyta, realybėje ji dažnai būna sunkiai pasiekiama, fragmentiška ir neatitinka poreikių. Panagrinėkime, kokia pagalba teikiama, su kokiais sunkumais susiduriama ir kokios galimos išeitys.
Laikino atokvėpio paslauga: ar ji veikia?
Laikino atokvėpio paslauga, reglamentuota praėjusiais metais, turėtų sudaryti sąlygas asmenų su negalia artimiesiems derinti asmeninį ir visuomeninį gyvenimą su negalią turinčio asmens auginimu, priežiūra, globa (rūpyba). Nors pagal Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) patvirtintą tvarką šią paslaugą turėtų teikti visos šalies savivaldybės, tyrimo metu ją siūlė tik pusė jų. Iki šiol šia paslauga pasinaudojo labai mažai šeimų.
Praėjusių metų pabaigoje Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF) kartu su vaikus su negalia slaugančių ir prižiūrinčių artimųjų atstovais kreipėsi į Vyriausybę ir Seimą, Lygių galimybių kontrolierių, Seimo kontrolierių prašydamos atsižvelgti į sudėtingą šių šeimų situaciją ir užtikrinti atostogas nuo slaugos. Kreipimosi tekste nurodoma, kad šiuo metu pagalbos paslaugos egzistuoja tik teoriškai, tačiau realybėje jos yra netenkinančios poreikio, sunkiai pasiekiamos ir fragmentiškos. „Teisės aktuose aprašytos paslaugos tik sudaro paslaugų egzistavimo iliuziją, tačiau jos niekaip neužtikrina ilgalaikės ir tvarios pagalbos žmones su negalia slaugančioms šeimoms”, - rašoma kreipimesi.
Savivaldybių pasirengimas ir realybė
SADM pakartotinai apklausė savivaldybes ir informavo, jog daugiau nei pusė jų (37 iš 60) „yra pasiruošusios šią paslaugą teikti“, tačiau 11-oje iš šių savivaldybių laikino atokvėpio paslauga dar niekas nebuvo pasinaudojęs, o 10 savivaldybių ją buvo suteikusios tik vienam asmeniui. Trečdalis, t. y. 23 savivaldybės laikino atokvėpio paslaugų neteikė. SADM duomenimis, iš viso nuo 2020 metų birželio iki 2021 metų balandžio laikinas atokvėpis buvo suteiktas 150 asmenų ir šeimų, apie pusę - Vilniaus mieste (66). Priminsime, kad iš viso Lietuvoje yra daugiau nei 15 tūkstančių vaikų su negalia, iš jų daugiau nei 3 tūkstančiai turi sunkią negalią.
Žurnalistinio tyrimo metu visoms 37 savivaldybėms, kurias SADM buvo įvardijusi kaip teikiančias šias paslaugas, buvo išsiųsti klausimynai, vėliau savivaldybės apklaustos telefonu. Tyrimas parodė, kad Jonavos, Kazlų Rūdos, Molėtų, Radviliškio, Širvintų ir Utenos savivaldybės neturi parengusios paslaugos tvarkos aprašo arba nėra atlikusios viešųjų pirkimų procedūros, todėl laikino atokvėpio paslaugų negali teikti. Likusios 54 šalies savivaldybės pasirengusios teikti paslaugą, tačiau 19 savivaldybių nėra gavusios nė vieno prašymo, o 8 savivaldybės suteikė paslaugą vos vienam asmeniui.
Taip pat skaitykite: Kaip nustatomas neįgalumas sergant išsėtine skleroze ir epilepsija?
Tyrimo autorių surinkti duomenys parodė, jog nuo 2020 metų birželio mėnesio, kai SADM išleido laikino atokvėpio paslaugos aprašą, iki šių metų liepos 10 d. laikino atokvėpio paslauga šalyje iš viso pasinaudojo tik 267 šeimos, daugiausia - prižiūrinčios senyvo amžiaus asmenis su negalia. Tik 60 atvejų paslauga buvo skirta globėjams arba vaikus su negalia auginančioms šeimoms.
Atlikdami žurnalistinį tyrimą apklausėme negalią turinčius auginančias šeimas socialiniuose tinkluose. Į apklausą atsakė beveik 100 respondentų. Paaiškėjo, kad daugiau nei 70 proc. šeimų negauna jokios socialinės pagalbos. Panašią situaciją rodo ir LNF atliktas kokybinis tyrimas. Jis atskleidė, kad daugiau nei 60 proc. iš 375 tyrimo dalyvių per 2019 metus nebuvo gavę jokių neatlygintinų ar iš dalies neatlygintinų socialinių paslaugų.
Nustatyta, kad jeigu šeimos narys neatsisako apmokamo darbo ir derina jį su negalią turinčio asmens priežiūra namuose, jam nelieka laiko ne tik atokvėpiui, laisvalaikiui, bet net ir visavertiškam miegui.
Tėvų santykių iššūkiai auginant vaiką su raidos sutrikimais
Šeimų patirtys: Vaidos ir Klementinos istorijos
Vaida: institucijos nesistengia padėti
Vilnietė Vaida Survilė, auginanti sūnų Igną su smegenų vystymosi yda, cerebriniu paralyžiumi ir epilepsija, pasakoja apie nuolatinę įtampą ir miego trūkumą. Jos teigimu, institucijos nėra linkusios padėti, o paslaugos - ne tokios, kokių reikia.
Vaida pasakoja, kad būdama su sūnumi jo niekada neišleidžia iš akių, nes nežinia, kada gali prasidėti epilepsijos priepuoliai. „Mes jau kurį laiką miegam kartu, kad kuria nors kūno dalimi glausčiausi, jausčiau, kad kas nors prasideda. Bet koks krustelėjimas ir pašoki“, - pasakoja Vaida. Dieną irgi nepaleidžia Igno iš akių, net kai jis miega. Vaida džiaugiasi, kad Igno priepuolius pavyksta suvaldyti.
Taip pat skaitykite: 30 metų stažas ir pensijos dydis
Vaida turi teisinį išsilavinimą, dirba advokato padėjėja. Ji džiaugiasi, kad turi galimybę tai daryti sau patogiu laiku, nes darbo biure ir sūnaus priežiūros suderinti nepavyktų. Nors sūnus eina į darželį, jį pasiima anksčiau - veža į procedūras. Be to, dažnai reikia gultis į ligoninę atlikti tyrimų, parinkti tinkamus vaistus. Moteris neslepia, kad dažnai tenka dirbti naktimis.
Vaida įsitikinusi - daugumai tokių šeimų kaip jos, labai reikalingas atokvėpis nuo slaugos. „Atrodytų, labai keistas noras pailsėti nuo savo vaiko. Bet tu nori pailsėti nuo rutinos, nuo to, ką tu turi daryti kiekvieną dieną. Vieniems atokvėpis reiškia, kad atsirastų galimybė tiesiog miegoti be krūpčiojimų, be kėlimusi kas valandą. Kitiems tai būtų galimybė tiesiog atsipūsti, išvažiuoti atostogų“, - mintimis dalijasi moteris.
Paslaugos reglamentavimas numato, kad pagalba gali būti teikiama ir namuose. Deja, tokios galimybės šiuo metu nėra. Vilniuje, kur daugiausiai gaunančiųjų šią paslaugą, ji teikiama tik institucijoje. Be to, yra didžiulės eilės - laukti reikia apie 6 mėnesius.
Pasak V.Survilės, šeimos, norėdamos gauti paslaugą, pačios turi ją susirasti: rašyti raštus savivaldybei, kuri vėliau atsiunčia formalius atsakymus su nuorodomis į teisės aktus. Tada vėl turi rašyti, prašyti pateikti detalesnę informaciją. Tai atima be galo daug laiko, todėl būtų gerai, kad kažkas padėtų šitame kelyje. Tą turėtų daryti atvejo vadybininkas, bet jie didžiausią dėmesį nukreipia į riziką keliančias šeimas. Todėl daugiausiai informacijos tėvai sužino vieni iš kitų. „Institucijos nėra linkusios padėti, kažką aiškinti. Dėl to irgi yra labai liūdna“, - apgailestauja Vaida.
Klementina: vyksta institucinis smurtas
Klementina Gruzdienė, vadovaujanti autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus Alytuje vienijančiai asociacijai „Lietaus vaikai“, mano, kad savivaldybė nesuinteresuota teikti įvairesnes, asmens poreikius atitinkančias paslaugas. Jos teigimu, tai prilygsta instituciniam smurtui: jei įstatymu yra numatytos tokios paslaugos, tai ir reikia normaliai į jas žiūrėti, sąžiningai vykdyti įstatymus ir susitarimus. Tai yra ne mamų užgaidos, o įsipareigojimas savo piliečiams.
Taip pat skaitykite: Slaugos lovos Lietuvoje
Klementinos sūnui 8 metai, jam nustatytas sunkus autizmas. Pajutusi, kad nepajėgia susitvarkyti su vaiko priežiūra ir darbiniais rūpesčiais, moteris kreipėsi į savivaldybę pagalbos. Po savaitę trukusio bendravimo su savivaldybe Klementina nusprendė, kad neturi jėgų praeiti kelią, reikalingą paslaugai gauti. Tiesa, vėliau Klementina pagalbos sulaukė - jos vaikui teikiama socialinės globos paslauga namuose. Ji paslauga patenkinta, nes atsirado galimybė dirbti, tačiau mano, kad tokios pavienės paslaugos nesprendžia tėvų problemų iš esmės.
Alytaus autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ mamų apklausa parodė, kad laikino atokvėpio paslaugos šeimoms reikalingiausios - jos nori nors trumpam atsikvėpti nuo sekinančios vaiko priežiūros ar paprasčiausiai išsimiegoti. Įstatymas numato, kad paslauga gali būti teikiama ir namuose, ir institucijoje. Deja, Alytuje teikiama tik trumpalaikė socialinė globa, organizuojama tik darbo dienomis ir darbo metu. Klementina sako, kad teoriškai dar yra galimybė pasinaudoti laikino atokvėpio paslauga institucijoje. Tačiau autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ji netinka.
Laikino atokvėpio paslaugų statistika Lietuvoje
Žemiau pateikta lentelė apibendrina laikino atokvėpio paslaugų teikimo situaciją Lietuvoje:
| Rodiklis | Duomenys |
|---|---|
| Savivaldybės, pasiruošusios teikti paslaugą | 37 iš 60 |
| Savivaldybės, kur niekas nepasinaudojo paslauga | 11 |
| Šeimos, pasinaudojusios paslauga (2020 birželis - 2021 balandis) | 267 |
| Šeimos, auginančios vaikus su negalia, pasinaudojusios paslauga | 60 |
Kitos pagalbos formos
Neįgaliems vaikams teikiamos įvairios lengvatos: transporto, vaistų įsigijimo, gydymo, o juos auginantiems tėvams tam tikrais atvejais gali būti trumpinamas darbo laikas; vienas iš tėvų, vienas auginantis neįgalų vaiką, gali naudotis ilgesnėmis atostogomis.
Šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, teikiama atokvėpio paslauga. Šeima gali gauti pagalbą į namus - iki 208 val. per metus, dienos socialinę globą - iki 288 val. per metus, trumpalaikę socialinę globą įstaigoje - iki 336 val. per metus (14 d.). Jei nesinaudojama viena iš nurodytų paslaugų, vietoje jos atitinkamą laiką galima pasinaudoti kita paslauga.
Ieškojo pagalbos dukrai, surado visiems rajono vaikams
Marijampolietė Ingrida Januškienė augina dvi dukras - aštuonerių ir ketverių metų. Jaunesniajai mergaitei diagnozuotas Dauno sindromas. Iešškodama pagalbos savo vaikui, veikli moteris Marijampolėje subūrė šeimų, kuriose auga Dauno sindromą turintys vaikai, bendruomenę - asociaciją „Suvalkijos saulytės“. „Anksčiau kiekviena gyvenome su savomis problemomis ir atskirai ieškojome to, ko reikėjo mūsų vaikams, bet ilgainiui supratome, kad kartu galime nuveikti daugiau“, - sako I. Januškienė.
Šiuo metu asociacijos sąraše - keturiasdešimt trys vaikai, kuriems reikalingos papildomos specialistų paslaugos. Pasak asociacijos įkūrėjos, tiek pavardžių sarąše atsirado vos per savaitę, tad, tikėtina, kad ateityje jis ilgės. Daugiau nei pusė sąraše atsidūrusių vaikų - ikimokyklinio amžiaus, tačiau Marijampolės rajone nėra įstaigos, kur specialistų paslaugos būtų teikiamos būtent vaikams. Todėl į asociaciją susibūrusios moterys ėmėsi iniciatyvos įkurti specializuotą dienos centrą.
Marijampolietė džiaugiasi, kad neįgalius vaikus auginatiems tėvams į pagalbą suskubo ir rajono savivaldybė. „Vos išgirdusi apie idėją, pasiūlė pagalbą. Jau apžiūrėjome patalpas, pažadėjo prisidėti ir samdant specialistus, kurie dirbs su vaikais“, - pasakoja moteris, o Marijampolės meras Povilas Isoda patvirtina - specializuoto dienos centro idėją jis palaiko nuo tada, kai apie ją išgirdo.