Alzheimerio liga serga vis daugiau žmonių. Ši liga skaudžiai paliečia visą šeimą. Dažnai vienas šeimos narys turi atsisakyti darbo, socialinio gyvenimo, jau nekalbant apie patiriamą stresą ir neviltį dėl to, kad tavo artimasis nebebus toks kaip anksčiau.
Ką reiškia gyventi su Alzheimeriu: realių šeimų patirtys
„Alzheimerio liga - baisi. Tu esi įkalintas su žmogumi, kuris serga“, - atvirauja pasvalietė Vida Stokienė. Kai Vidos vyrui sustiprėjo Alzheimerio ligos simptomai, moteris išėjo iš darbo ir dabar sako gyvenanti jo gyvenimą. „Mes kartu viską darome, keliamės ir prausiamės, ir viską stengiuosi daryti kartu su juo“, - pasakoja ji.
V. Stokienės teigimu, Alzheimerio liga nuo kitų demencijos formų skiriasi tuo, kad žmogus yra labai nevalingas, nieko nenori daryti. Kartais neturi valios paeiti. Žmogus nebesupranta, kad galima kažką pasiimti, nueiti į tualetą. „Mano vyras opus pasidarė bet kokiam negalavimui. Jei praėjo minutė, jau nežino, kas įvyko“, - pasakoja Vida.
Jos teigimu, su tokiu žmogumi reikia labai daug kantrybės: kartą sodyboje jis nuskynė visus žydinčius vaiskrūmius, kitą kartą atnešė glėbį gėlių... Pasak Vidos, dabar vienintelis vyro darbas - valgyti. Tik nusisuka, ir vėl ką nors kramto. „Aišku, ir supykstu kartais, ir savęs gaila pasidaro.“
V. Stokienė sako prisitaikiusi prie tokio gyvenimo - vis dėlto prisiekė būti kartu ir skausme, ir varge, bet labai norėtų, kad Pasvaly būtų galimybė bent porai valandų vyrą palikti, kad ji nors į kirpyklą galėtų nueiti, į parduotuvę, pasidaryti kitus darbus. „Negaliu namie jo palikti, nes tada blaškosi, stengiasi išeiti, o kai nusivežu kartu, nusibosta, pasidaro neramus. Paprašau kaimynės, kad pabūtų, bet tuomet skubi, esi visas įsitempęs.“
Taip pat skaitykite: Prieinamumas psichikos sveikatos paslaugoms
Vida sako gyvenusi labai aktyviai, o dabar teko „persikvalifikuoti“ į kitokį gyvenimą. Vis dėlto ji stengiasi visai neužsidaryti: kartais norisi nueiti į kokį renginį ar muziejų. Tuomet eina kartu su vyru, kol jis dar vaikšto. Tiesa, moteris sako sulaukianti nepalankaus aplinkinių požiūrio: „Nueini kartais į bažnyčią ir jauti tuos keistus žvilgsnius: 'Matai, už rankos vedžioja, kokia čia meilė.' Nesinori to aplinkinių tokio keisto dėmesio.“
Diagnostika, žinių stoka ir specialistų vaidmuo
Ligą nustatė ne iš karto. „Aš susirūpinusi sakiau gydytojai, bet niekas manim netikėjo, sakė: ai, jums gal taip atrodo.“ V. Stokienės vyrui demenciją, o vėliau - Alzheimerio ligą nustatė, kai jie kreipėsi į gydytojus privačiai. „Matyt, labai mažai ir gydytojai turi informacijos apie Alzheimerio ligą ir negali pradžioje jos nustatyti.“
Asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė Ieva Petkutė sako, kad ne tik visuomenė labai mažai žino apie Alzheimerio ligą, bet ir specialistams trūksta žinių. „Yra daugybė istorijų, kad šeimos daktarai neatpažįsta ir nenusiunčia konsultuotis“, - sako asociacijos vadovė. Jos teigimu, tarptautinė asociacija Alzheimer's Disease International atliko tyrimą, jis parodė, kad 62 proc. sveikatos srities specialistų mano, jog demencija yra įprasta senėjimo dalis.
Pasak I. Petkutės, labai svarbu šviesti gydytojus, bet ir šeima turi nenumoti ranka - yra labai didelis skirtumas tarp užmaršumo, atsirandančio dėl amžiaus ir dėl sutrikimo. „Šeimos, kurios mažiau žinių turi, mėgina suktis ir kartais nueina iki labai sudėtingų situacijų, kai žmonės gyvena beveik košmare ir mano, kad taip turi būti. Žmonės yra be galo kantrūs“, - patirtimi dalijasi I.
Pagalba namuose ir dienos centrai: kas veikia ir ko trūksta
Lietuvoje daugėja paslaugų žmonėms su negalia, tačiau specializuotos pagalbos sergantiesiems Alzheimerio liga ir jų šeimoms labai trūksta. „Sistema turėtų veikti taip, kad šeimos nariai galėtų gyventi normalų gyvenimą. Kad vaikai galėtų ir savo darbus dirbti. Lietuvoje yra po vieną - du dienos centrus didmiesčiuose. Tai yra juokinga“, - svarsto I. Petkutė.
Taip pat skaitykite: Mitai apie psichikos ligonių mirtį
Skelbiama, kad yra teikiamos atokvėpio (trumpalaikės globos) paslaugos. Tačiau globos įstaigos nesidomi šia paslauga, dėl to žmonės renkasi slaugos ligonines. „Tai yra peilis sergantiesiems demencija. Jiems reikia smegenų stimuliavimo, bet slaugos ligoninėje to negaus, nes ji tam nepritaikyta“, - svarsto I. Vida sako, kad niekada negalėtų savo vyro atiduoti į slaugos ligoninę net ir norėdama atokvėpio paslaugos, nes ten žmonės praranda ir likusius įgūdžius: „Paguldo į bendrą skyrių, kadangi žmogus judės, eis, kelsis, pasakyti gi negali, kad į tualetą, taigi jį pririš, uždės sauskelnes. Pasiimsiu po savaitės, tai kas bus...“
Pasak I. Petkutės, pagalba sergantiesiems Alzheimerio liga turėtų būti specializuota, kad darbuotojai žinotų, kaip dirbti būtent su sergančiais šia liga žmonėmis. Ta priežiūra, maisto ribojimai, pasivaikščiojimai - visa tai gali būti labai naudinga sergančiajam.
Gerosios praktikos pavyzdžiai: asmeninis asistentas ir dienos užimtumas
Ramūnas Lygaitis džiaugiasi, kad šiuo metu mama vis dar gyvena namuose su savo vyru. Kelis kartus per savaitę ją lanko asmeninė asistentė, o porą kartų per savaitę moteris eina į „Senjorų darželį“. „Sužinojau 'Gerumo skraistės' Alytuje telefoną ir gyvenimas pasikeitė. Kažkoks stebuklas iš dangaus. Asmeninė asistentė Silvija padeda mamai namuose. Kaip norėjau, kad su mama būtų dirbama, taip ir yra“, - džiaugiasi Ramūnas.
Pasak Ramūno, labai svarbu, kad tas asmeninis asistentas ne tik tvarkytų ką nors, bet ir rastų kontaktą, žiūrėtų, ko konkrečiai tam žmogui reikia. Silvija su mama užsiima veikla, kuri lavina: skaito knygas, spalvina, leidžia jai pasirinkti. Taip pat ir kambarį patvarko, drabužius parūšiuoja, ir tėvui užduočių duoda.
„Mama namuose arba valgo, arba miega. Svoris auga, saiko nėra. Ta priežiūra, maisto ribojimas, pasivaikščiojimai jai labai į naudą. Mums labai pasisekė, kad Silvija domisi ta liga.“
Taip pat skaitykite: Cukrinio diabeto slauga: Lietuvos gairės
Ieva Petkutė ir Gita Mickevičiūtė pabrėžia smegenų stimuliavimo ir užimtumo svarbą: „Gyvybiškai svarbu tam žmogui užimtumas, darbas dienos centre, susitikimas su kitais žmonėmis ir specialistais.“ „Jau vien buvimas tarp žmonių formuoja arba atkuria prarastus įgūdžius. Kai žmogus tiesiog atsisėda ir žiūri į vieną tašką, tuomet jo smegenys nustoja priimti bet kokią informaciją.“
Socialinės paslaugos Lietuvoje sergantiems demencija ir jų artimiesiems
Asmenims, sergantiems Alzheimerio liga ar kitomis demencijos formomis, ir jų šeimoms, kurioms reikalinga pagalba, yra teikiamos socialinės paslaugos šalies savivaldybėse. Norintys gauti socialines paslaugas asmenys, jų šeimos nariai, globėjai ar artimieji gali kreiptis į gyvenamosios vietos savivaldybę, seniūniją, socialinį darbuotoją ar socialines paslaugas teikiančią įstaigą.
Kompleksiškai įvertinus asmens (šeimos) socialinių paslaugų poreikį, atsižvelgiant į individualius asmens (šeimos) interesus ir poreikius, gali būti teikiamos bendrosios socialinės paslaugos (informavimo, konsultavimo, tarpininkavimo ir atstovavimo, transporto organizavimo ir kt.), specialiosios socialinės paslaugos: pagalba į namus (iki 10 val. per savaitę), dienos socialinė globa (nuo 2 iki 10 val. per parą, iki 7 kartų per savaitę asmens namuose; nuo 3 val. per dieną, iki 5 dienų per savaitę dienos socialinės globos centre), trumpalaikė socialinė globa, ilgalaikė socialinė globa slaugos ir socialinės globos namuose.
Kas gali gauti ir kaip nustatomas poreikis
Socialines paslaugas gali gauti įvairios žmonių grupės: senyvo amžiaus asmenys ir jų šeimos, asmenys, turintys negalią, ir jų šeimos, be tėvų globos likę vaikai, socialinę riziką patiriantys vaikai ir jų šeimos, vaikus globojančios šeimos, kiti asmenys ir šeimos. Kiekvienas demenciją turintis asmuo turi teisę kreiptis dėl socialinių paslaugų gavimo.
Socialinių paslaugų poreikio vertinimą atlieka savivaldybės institucijos nustatyta tvarka paskirti socialiniai darbuotojai. Socialinių paslaugų poreikis nustatomas individualiai pagal asmens nesavarankiškumą ir jo galimybes savarankiškumą ugdyti arba jį kompensuoti socialinėmis paslaugomis.
Kaip kreiptis ir kokie dokumentai reikalingi
Pirmas žingsnis siekiant gauti socialines paslaugas yra kreiptis į seniūniją pagal asmens deklaruotą gyvenamąją vietą arba tiesiogiai į savivaldybės socialinių paslaugų skyrių. Seniūnijos darbuotojai pateiks informaciją, kokius dokumentus reikia pateikti. Atsiimant paslaugas, dažnai reikalingi prašymas, asmens tapatybę patvirtinančio dokumento kopija, pažyma apie deklaruotą gyvenamąją vietą, pensininko ar neįgaliojo pažymėjimo kopijos, medicinos dokumentų išrašas (forma 027/a) ir kt.
Asmenys, kuriems reikalingos socialinės paslaugos, gali pageidauti paslaugų iš konkrečios įstaigos, tačiau ar jie galės gauti paslaugas toje įstaigoje, priklausys, ar joje yra laisvų vietų ir kitų aspektų. Įstaigas paskiria savivaldybė.
Atokvėpis, palaikomasis gydymas ir privalomasis sveikatos draudimas
Skelbiama, kad yra teikiamos atokvėpio (trumpalaikės globos) paslaugos. Kai šių paslaugų nepakanka asmens poreikiams tenkinti, siūloma ilgalaikė socialinė globa (24 val.). Asmenys, socialinės globos namuose apsigyvenę savo lėšomis, gali teikti prašymą, kad dalį išlaidų kompensuotų savivaldybė ar valstybės biudžetas.
Nemokamos palaikomojo gydymo ir slaugos paslaugos pacientams yra apmokamos Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis. Jos teikiamos privalomuoju sveikatos draudimu apdraustiems pacientams, turintiems gydančio gydytojo siuntimą (F Nr. 027/a) ir atitinkantiems nustatytus kriterijus.
Asmens, turinčio demenciją, globėjas / prižiūrintis / slaugantis asmuo gali gauti ligos išmoką susirgus šeimos nariui, jei dėl būtinybės juos slaugyti ar prižiūrėti globėjas prarado darbo pajamas. Globėjas turi teisę į ligos išmoką tuo atveju, jei yra apdraustas privalomuoju sveikatos draudimu ir atitinka kitus reikalavimus.
Rizikos veiksniai, prevencija ir prognozės
Pasak I. Petkutės, yra išaiškinti rizikos veiksniai, kurių atsisakius galima sumažinti tikimybę susirgti demencija: alkoholio vartojimas, depresija, fizinio aktyvumo stoka, užterštas oras, nutukimas, bendravimo stoka, ribota socialinė veikla. Apie 40 proc. demencijos atvejų gali būti pavėlinta arba netgi išvengta.
Lietuvoje demencijos diagnozė nustatyta maždaug 40 tūkstančių asmenų. Pasak I. Petkutės, daug atvejų yra nediagnozuojama, dėl to realus skaičius turėtų būti daugiau kaip 50 tūkst. Manoma, kad ateityje sergančiųjų gali padaugėti kone dvigubai, todėl kyla klausimas, kas tais senjorais rūpinsis. Tai ir socialinis, ir sveikatos, ir ekonominis iššūkis valstybei.
Globėjų palaikymas: paramos grupės, mokymai ir gerosios iniciatyvos
Globėjai be galo svarbūs demenciją turinčių asmenų gyvenimo kokybei, priežiūrai ir saugumui palaikyti ir užtikrinti. Globėjai rūpinasi artimuoju daugiau kaip 40 val. per savaitę; daugiau nei trečdalis globėjų artimuosius slaugo ilgiau nei 5 metus.
Globėjus kviečiama prisijungti prie nemokamų 4 susitikimų savitarpio paramos grupių programos, kurią veda psichologai. Susitikimų tikslas: palaikyti vieniems kitus, dalinantis parama ir pagalba. Susitikimuose bus aptariamos globos patirtys, iššūkiai.
Valandos trukmės mėnesiniai globėjų palaikymo susitikimai skirti globėjams, kurie rūpinasi asmeniu, sergančiu demencija ar Alzheimerio liga. Dalyviai į susitikimą ateina tam, kad palaikytų vieni kitus, pasidalintų savo istorijomis ir patarimais. Dažniausias globėjų pokalbis yra kova su kaltės jausmu.
Savitarpio paramos grupių susitikimai vyks vakarais ir savaitgaliais. Vienas susitikimas per savaitę - laikas bus derinamas. Vieno užsiėmimo trukmė - 1,5 val. Susitikimai vyks nuotoliniu būdu, naudojantis Zoom programėle. Bus užtikrinamas dalyvavimo anonimiškumas.
Kaip atpažinti ankstyvąsias Alzheimerio ligos formas ir kada kreiptis
Dažnai ankstyvieji demencijos požymiai lieka nepastebimi, nes būklė progresuoja po truputį. Dalis asmenų pirmiausia pastebi, kad silpsta trumpalaikė atmintis, kitiems keičiasi kalba ar atsiranda nuotaikos svyravimai. Dauguma demenciją turinčių asmenų patiria keletą iš minėtų požymių; laikui bėgant savarankiškai atlikti užduotis tampa vis sunkiau.
Ramūnas sako norintis, kad kiti žmonės, susidūrę su šia diagnoze, daugiau žinotų apie ligą ir anksčiau ją diagnozuotų, todėl siūlo atkreipti dėmesį, kad Alzheimerio ligai būdingas ne tik užmaršumas, bet ir valios trūkumas, skanduojama kalba, užsidarymas savo pasaulyje. „Aš supratau, kad mama negali išgirsti ir įvykdyti to mano prašymo. Tada ji kalbėjo dar neblogai, paskui dar per kokį pusmetį kalba labai suprastėjo ir susitarimai įvykdyti kokią nors užduotį praktiškai nebuvo įmanomi“, - prisimena Ramūnas.
Praktiniai patarimai globėjams
- Neignoruokite ankstyvųjų požymių - kreipkitės į gydytoją ir reikalaukite išsamesnės apžiūros bei konsultacijų.
- Apsvarstykite galimybę naudotis asmeninio asistento paslaugomis ar dienos centrais - tai padeda išlaikyti smegenų aktyvumą ir suteikti globėjams atokvėpio.
- Ieškokite paramos grupių ir psichologinės pagalbos - dalijimasis patirtimi sumažina izoliaciją ir kaltės jausmą.
- Reikalaukite specializuotos pagalbos - pagalba sergantiesiems Alzheimerio liga turėtų būti pritaikyta jų poreikiams.
Paslaugos, įstaigos ir registracija (pavyzdiniai kontaktai)
Atminties sutrikimų kabinetas Santariškėse, Neurologijos centras. Registracija (8-5) 250 1717 (darbo laikas: I-IV 7-17 val., V 7-16 val.).
Alzheimerio ligos kabinetas: P616 kabinetas - gydytojai Jurgita Kuzmickienė ir dr. Arūnas Vaitkevičius; P610 - Indrė Martinkaitytė. Privatūs slaugos namai ir ilgesnės globos įstaigos teikia trumpalaikę ir ilgalaikę slaugą Alzheimerio liga sergantiems asmenims (kontaktai ir informacija - savivaldybių sąvaduose).
Apie iniciatyvas ir tolimesnes galimybes
Siekiant didinti paslaugų šeimoms prieinamumą, šalyje plėtojamos prevencinės paslaugos ir patvirtinamos paramos programos. Asociacijos ir nevyriausybinės organizacijos, tokios kaip „Demencija Lietuvoje“ ir VšĮ „Gerumo skraistė“, kuria dienos užimtumo programas, „Senjorų darželius“ ir asmeninio asistento paslaugas, kurios realiai keičia sergančiųjų ir jų šeimų kasdienybę.
Jeigu artimasis susirgo Alzheimerio liga, patartina: nustoti neigti ligą, susitaikyti ir pamilti ją - ligą reikia padėti išgyventi, kaip ir netektį; nebijoti ieškoti pagalbos - tiek psichologo pagalbos, tiek socialinių paslaugų bendruomenėje; ir reikalauti, kad paslaugos būtų prieinamos kaip poliklinika, kaip mokykla.
| Paslauga | Aprašymas | Trukmė / pastebėjimai |
|---|---|---|
| Pagalba į namus | Maisto produktų nupirkimas, pagalba buityje, lydėjimas | Iki 10 val. per savaitę |
| Dienos socialinė globa | Užimtumo, terapijų ir socialinio kontakto teikimas dienos centruose ar namuose | Nuo 2 iki 10 val. per parą arba 3 val./dieną dienos centre |
| Laikino atokvėpio paslauga | Trumpalaikė globa šeimos nariui išvykti, pailsėti | Iki 720 val. per metus; kriziniu atveju iki 90 parų |
Globėjai yra svarbi grandis: jie prižiūri, sudaro saugias sąlygas, palaiko smegenų veiklą ir užimtumą. Tačiau valstybės ir bendruomenės parama - dienos centrai, asmeninio asistento paslaugos, specializuota slauga ir paramos grupės - yra būtinos, kad šeimos galėtų gyventi normalų gyvenimą ir apsaugoti savo bei sergančiųjų orumą.
tags: #serganciuju #alzheimerio #liga #globeju #klubas