Epilepsija yra daugiaveidė neurologinė būklė, kuri, kaip manoma, pasireiškia 0,5-1% gyventojų. Pagal dabartinį apibrėžimą, epilepsija yra lėtinė nervų sistemos liga, kuri nustatoma, jei: pasireiškė bent du neprovokuoti (savaiminiai) arba refleksiniai epilepsijos priepuoliai; arba pasireiškė vienas neprovokuotas arba refleksinis epilepsijos priepuolis, tačiau yra klinikinių duomenų, rodančių didelę kartojimosi riziką; arba nustatomas epilepsijos sindromas. Epilepsija yra staigūs nervinių ląstelių elektriniais iškrūviais, kurie nulemia laikiną sąmonės, elgesio, emocijų, motorikos, jutimų ar suvokimo sutrikimą.
Epilepsija - tai ne tik diagnozė, tai kasdienis iššūkis tūkstančiams žmonių ir jų artimiesiems. Tai liga, kuri paliečia ne tik sergančiuosius, bet ir visą jų aplinką - šeimą, draugus, pažįstamus. Visų istorijos skirtingos, visi ligą patiria skirtingai, ne visiems pavyksta pabėgti iš jos pinklių, tačiau daug žmonių yra jau iš to išsivadavę.
Epilepsija Lietuvoje: paplitimas, visuomenės informuotumas ir tyrimai
Higienos instituto duomenimis Lietuvoje epilepsija serga daugiau nei 24 tūkst. asmenų, iš jų apie 3 000 vaikų. Epilepsija yra vienas iš dažniausiai pasitaikančių neurologinių sutrikimų, galinčių paveikti kiekvieną, nepriklausomai nuo amžiaus ir lyties.
Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto mokslininkai pirmą kartą Lietuvoje sukūrė specialią programą žmonėms, sergantiems epilepsija. Ši programa skirta gerinti atmintį, dėmesį, emocinę savijautą ir socialinius įgūdžius. Tyrimas parodė, kad vos per kelis mėnesius trukusios psichologo konsultacijos padėjo daugeliui pacientų pasijusti geriau - jiems sumažėjo nerimas, pagerėjo gyvenimo kokybė.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ atlieka tyrimą, kurio tikslas yra išsiaiškinti sergančiųjų epilepsija paslaugų poreikį bei įvertinti esamą savijautą. Anketa yra anoniminė, skirta tik epilepsija sergantiems asmenims. Apibendrinti tyrimo duomenys bus naudojami konferencijų metu, pristatomi VšĮ bei žiniasklaidos atstovams, siekiant atkreipti visuomenės dėmesį su kokiais sunkumais susiduria epilepsija sergantys asmenys.
Taip pat skaitykite: Vadovas apie dispnėjos slaugą
Slaugytojo vaidmuo ir šeimos mokymas
Sergančio vaiko slauga, ugdymas ir gydymas stipriai paveikia visą šeimą. Svarbiausiu veiksniu tampa slaugytojo gebėjimas pacientui ir jo šeimai perteikti turimas profesines žinias ir mokyti, kaip valdyti ligą. Straipsnio tikslas - teoriškai pagrįsti slaugytojo vaidmenį, teikiant pagalbą epilepsija sergančio vaiko šeimai susitaikyti su liga ir išmokti priežiūros veiksmų, pasitelkiant E. Kübler‑Ross ir C. adaptacijos modelius.
Pacientų artimųjų mokymas yra pagrindinė ligos kontrolės ir prevencijos priemonė. Geriau informuoti sergantieji ir jų šeimos nariai save suvokia kaip labiau kontroliuojančius ligos situaciją nei mažiau informuoti pacientai ir jų artimieji. Pacientų artimųjų mokymas yra būtinas, todėl terapinis epilepsija sergančiųjų bei jų tėvų mokymas yra neatsiejama pagalbos dalis.
Tyrimas atliktas 2019 m. spalį-lapkritį vienoje Vilniaus miesto ligoninėje. Išanalizavus anketų duomenis iki mokymo, nustatyta, kad tėvams, kurių vaikai serga epilepsija, trūksta informacijos apie ligą. Anketų duomenys po mokymo rodo, kad tėvai įgijo daugiau žinių ir rezultatai pagerėjo. Palyginus tėvų informuotumą apie ligą prieš ir po mokymo, nustatyta, kad tėvai išmoko teisingai suteikti pagalbą priepuolio metu.
Pirmoji pagalba priepuolio metu: pagrindiniai principai
Dažniausiai pagalbos epilepsinio priepuolio ištiktam žmogui nereikia. Tačiau asmeniui, kurį ištiko toniniai‑kloniniai traukuliai, ji labai praverčia. Svarbiausia nepanikuokite - Jums svarbu išlikti ramiam, kad galėtumėte padėti.
Priepuoliai be suvokimo sutrikimo
Ligonis žino, supranta, jog jam vyksta priepuolis. Pagalba: 1. Būti šalia, nuraminti, prilaikyti.
Taip pat skaitykite: Kaip slaugyti depresija sergantį žmogų
Židininiai priepuoliai
Židininiai priepuoliai gali pereiti į abipusius traukulius, todėl būtina saugi padėtis.
Priepuoliai su suvokimo sutrikimu
Priepuolių metu ir po jų reikia užtikrinti saugią aplinką, stebėti kvėpavimą ir sąmonę, prireikus kviesti pagalbą.
Ko daryti nereikia? Epilepsiją vis dar supa daugybė mitų, pavyzdžiui, kad ištikus priepuoliui reikia žmogui į burną kišti šaukštą. Tokie veiksmai yra klaidingi ir gali pakenkti.
Diagnozė, klinikinė išraiška ir gydymo principai
Nors epilepsija - klinikinė diagnozė, t.y. nustatoma remiantis priepuolių klinikine išraiška, gydytojas po apžiūros skiria reikiamus tyrimus diagnozei patikslinti. Klinikinė priepuolių išraiška nustatoma pagal ligonio ar liudininkų nupasakotą, aprašytą ar nufilmuotą priepuolių vaizdą. Tai padeda patvirtinti arba paneigti epilepsinę priepuolių kilmę bei toliau diferencijuoti epilepsijos formą.
Dėl medicinos pažangos epilepsija gali būti kontroliuojama taikant įvairias gydymo formas. Daugelis epilepsija sergančių žmonių vartodami vaistus priepuolių nepatiria (arba jie pasikartoja retai) ir neturi kitų sveikatos sutrikimų.
Taip pat skaitykite: Metodika onkologijoje
Fizinio aktyvumo, kelionių ir darbo klausimai
Reguliarus fizinis aktyvumas gerina širdies-kraujagyslių sistemos būklę, mažina cholesterolio kiekį, koreguoja kūno svorį, sumažina nugaros, raumenų skausmus, osteoporozę, miego sutrikimus, gerina nuotaiką, skatina pasitikėjimą savimi, socialinę integraciją. Paskutiniųjų 15 metų tyrimai patvirtina, jog ligoniai retai patiria epilepsijos priepuolius, provokuotus fizinio aktyvumo; dažniau reguliarus fizinis aktyvumas sumažina priepuolių dažnį ir pagerina savijautą.
Nėra duomenų, jog skrydis lėktuvu provokuoja epilepsijos priepuolius. Miego stoka, pakitęs vaistų vartojimo režimas, stresas kelionės metu gali provokuoti priepuolius. Nepamirškite išgerti vaistų ilgo skrydžio metu. Jeigu pasikeičia laiko juostos, pakoreguokite vaistų vartojimo laiką. Vežkite vaistus rankiniame bagaže, nes dingus bagažui neturėsite medikamentų.
Leidimas vairuoti epilepsija sergančiam asmeniui yra apibrėžtas Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymu V‑802. Juo remiantis, vairuoti B kategorijos transporto priemonę leidžiama, jei asmuo vienerius metus nepatiria JOKIŲ priepuolių. Vadinasi, visai nesvarbu, ar ištikus priepuoliui suvokimas sutrinka, ar nesutrinka, ar priepuoliai pasireiškia dienomis, ar tik naktimis.
Darbas ir epilepsija. Didelė dalis sergančiųjų epilepsija, įskaitant ir kitas negalias, susiduria su sunkumais norėdami įsidarbinti. Neįgalieji yra „nepatogūs“ darbdaviams ir kolegoms, jie nepasitiki žmonių sugebėjimais dirbti. ES dirbančių neįgaliųjų vidurkis siekia 40 proc., Lietuvoje, deja, apie 29 proc. Darbo interviu gali bauginti, ypač jei svarbi darbo vieta į kurią pretenduojate. Kreipdamiesi dėl darbo vietos, jūs privalote atskleisti dalį informacijos apie save, tačiau ar turite pranešti ir apie epilepsiją - sprendimas priklauso nuo situacijos.
Gyvenimo istorijos, psichologinė pagalba ir visuomenės vaidmuo
Ilgą laiką net nenutuokiau, kad išvis galėčiau turėti epilepsiją. Maniau, kad čia kitų žmonių liga. Aš labai ilgai svarsčiau ką galėčiau Tau, skaitančiam šį laišką, parašyti apie save, sergantį epilepsija. Tad nusprendžiau papasakoti savo didžiausius gyvenimo iššūkius, patirtus gyvenant su šia liga. Galbūt ir Tu su tuo susiduri, bet įvairios abejonės priverčia nuleisti rankas ir leisti viskam tekėti savo vaga?
Paskatinti žmones viešinti informaciją apie epilepsiją ir pasidalyti savo ligos istorijomis yra svarbu: kodėl naudinga papasakoti savo ligos istorija kitiems? Daug psichologinių ir medicininių tyrimų įrodė, kad rašymas yra terapija. Kviečiame visus (-as) sergančius (-ias) epilepsija, jų artimuosius ir neabejingus šiai ligai prisijungti prie Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ uždaros diskusijų grupės.
Specialios temos: nėštumas, vaistai ir retiniai sindromai
Epilepsija nėštumo metu reikalauja ypatingo dėmesio. Dauguma epilepsija sergančių moterų susilaukia sveikų kūdikių, tačiau reikalingas išskirtinis dėmesys ir atsarga nėštumo metu. Kai kurie vaistai, vartojami epilepsijai gydyti gali įtakoti nevaisingumą. Tačiau yra vaistų, kurie gali sumažinti hormoninių kontracepcijos priemonių veiksmingumą.
Angelmano sindromas - tai retas (maždaug 1 iš 15 000 naujagimių) sindromas, priskiriamas prie epilepsijos sindromų. Tačiau šis neurologinis sutrikimas nėra tik epilepsija, nes ne visi vaikai patiria priepuolius. Skaičiuojama, kad maždaug apie 80% vaikų su Angelmano sindromu serga epilepsija.
Viešinimas, švietimas ir bendros iniciatyvos
Purpurinė diena (angl. „Purple Day“) - tarptautinė epilepsijos pažinimo diena, minima kasmet kovo 26‑ąją nuo 2008 m. Ji sumanyta tam, kad visiems padėtų įveikti nežinojimo barjerus iš klaidingų, pasenusių žinių ir išsklaidytų stereotipus apie epilepsiją. Kartu siekiama padrąsinti sergančiuosius epilepsija bei jų šeimos narius nesijausti vienišiems ir nebijoti. Kiekvienais metais vasario antrąjį pirmadienį minima Europos epilepsijos diena.
Visuomenė turi sužinoti, kaip suteikti pirmąją pagalbą, jei šalia esantį asmenį ištiko epilepsijos priepuolis. Sergančiųjų asmenų ir visuomenės informuotumo didinimas, paslaugų prieinamumo gerinimas ir mokymai artimiesiems - tai esminės priemonės, leidžiančios mažinti ligos neigiamą poveikį ir gerinti gyvenimo kokybę.
Praktiniai rekomendaciniai žingsniai slaugai, paremtai tyrimų duomenimis
- Įdiegti struktūrizuotus šeimos mokymus apie ligą ir pirmąją pagalbą, paremtus moksliniais tyrimais, kaip tai atlikta Vilniaus ligoninėje.
- Užtikrinti prieinamumą psichikos sveikatos paslaugoms: visi Lietuvos gyventojai, apdrausti privalomuoju sveikatos draudimu, yra prirašyti prie pirmines ambulatorines psichikos sveikatos priežiūros paslaugas teikiančių psichikos sveikatos centrų; PSC teikiamos pirminio lygio psichikos sveikatos paslaugos yra nemokamos ir siuntimo gauti šioms paslaugoms nereikia.
- Skatinti reguliarų fizinį aktyvumą kaip papildomą priemonę nuo priepuolių dažnio mažinimo ir savijautos gerinimo.
- Palaikyti pacientų pasakojimus ir savitarpio pagalbą - viešinimas bei rašymas veikia kaip terapija.
- Diegti specialias programas atminties, dėmesio ir emocinės paramos gerinimui, panašias į Vilniaus universiteto programą su psichologo konsultacijomis.
| Rodiklis | Prieš mokymą | Po mokymo |
|---|---|---|
| Žinios apie priepuolių provokatorius | Žemos | Padidėjusios |
| Pasiūlymai, kada kviesti GMP | Neaiškūs | Aiškūs |
| Pirmoji pagalba priepuolio metu | Netiksli | Teisinga |
Kaip prisidėti ir gauti pagalbą
- Siekiant viešinti informaciją apie epilepsiją kviečiame papasakoti savo ligos istoriją.
- Jūsų skirta 1,2 % GPM parama gali padėti keisti situaciją!
- Kreipkitės į vietinius psichikos sveikatos centrus arba Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungą EPILĖ dėl informacijos ir palaikymo.
Epilepsija sergantys asmenys ir visuomenė neturi pakankamai bendros informacijos apie ligą, žinių apie pagalbos teikimą ir jos teikimo būdus, galimybes gauti paslaugas. Todėl moksliniais tyrimais grįstos praktikos diegimas, šeimos mokymai ir visuomenės švietimas yra esminės priemonės gerinti sergančiųjų gyvenimo kokybę ir mažinti stigmą.
tags: #serganciu #epilepsija #mokymas #slaugytojos #mokslo #baze