Autizmo Spektro Sutrikimai: Vaiko Teisės ir Pagalba Lietuvoje

Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvų laukia kiek kitoks kelias. Jiems prireiks dar daugiau kantrybės, atsidavimo, teks dar labiau gilintis į vaiko poreikius, jausmus.

Autizmo Spektro Sutrikimas: Kas Tai?

Autizmas, arba autizmo spektro sutrikimas (ASS), yra kompleksinis raidos sutrikimas, kuris pasireiškia socialinės sąveikos, komunikacijos ir elgesio sunkumais. Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, autizmo atvejų kasmet užfiksuojama vis daugiau. Ši tendencija kelia vis didesnį susirūpinimą tėvams, švietimo įstaigoms ir visai visuomenei.

Išgirdus autizmo diagnozę, tėvų galvose kyla daugybė klausimų: „Kas yra autizmas? Ar tai pagydoma? Kokia dabar vaiko ateitis? Ką daryti?“ Tačiau vieno atsakymo ar vaisto nėra. Autizmo spektro sutrikimo simptomai nėra visiems vienodi, jie labai įvairūs.

Svarbu pabrėžti, kad autizmas nėra liga, o raidos sutrikimas. Tai reiškia, kad vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, reikia nuolatinio ugdymo ir pagalbos, kad jie galėtų lavinti savo gebėjimus ir prisitaikyti prie aplinkos. Deja, neretai tėvai į pirmuosius sindromo požymius neatkreipia dėmesio arba tiesiog ignoruoja, dėl to vėliau pradėtos terapijos gali neduoti laukiamo rezultato.

Pirmas žingsnis - suprasti, kas yra autizmo spektro sutrikimas. Kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Tik suprasdami šiuos dalykus tėvai gebės sukurti vaikui augti palankią aplinką. Šiais laikais vaikams vis dažniau diagnozuojamas autizmas, todėl pastaruoju metu apie jį galima rasti nemažai informacijos.

Taip pat skaitykite: Vaikų autizmas ir socialinė sąveika

Knygos, Padedančios Suprasti Autizmą

Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių. Štai kelios jų:

• Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“. Kaip teigia vienas iš knygos autorių, psichiatras Barry M. Prizant, „Autizmas nėra liga, tai kitokio žmogaus ypatybė. Autizmo sutrikimą turintys vaikai ir suaugusieji, kaip ir visi žmonės, pereina kelis raidos etapus, tik savaip, kiek kitaip nei dauguma. Norint jiems padėti, nereikia jų „taisyti“, o paprasčiausiai bandyti juos suprasti ir tik tada keisti save - savo įsitikinimus ir požiūrį.“
• Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Kaip sako pati autorė, autistą auginanti motina: „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip. O mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime įgarsinti jo mintis ir jausmus. Jeigu to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti.“

Pagalba Lietuvoje: Asociacija "Lietaus Vaikai"

Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“. Ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.

Taip pat vaiko raidos centras prasitarė, kad tokių vaikų daugėja. Pagal Jungtinės Karalystės duomenis paskaičiavome ir Lietuvos vidurkį - kasmet gimsta apie 300 tokių vaikų. Kur jie dingsta, niekas nežino. Pagal naujausią statistiką, Pietų Korėjoje jau yra 1 iš 38.

Komunikacijos Svarba

Bendraujant tarpusavyje, reiškiant mintis mums nereikia įdėti daug pastangų, dažniausiai bendrauti yra malonu. Tačiau autistams bendrauti ir išsakyti savo poreikius žodžiais yra nelengva. Todėl labai svarbu kuo anksčiau padėti jiems išmokti save išreikšti ir kiek įmanoma geriau realizuotis visuomenėje. Tad tėvai turėtų vaikams padėti atrasti būdą, kaip komunikuoti, rasti priemonių, padėsiančių veiksmingai bendrauti.

Kalba - ne vienintelė bendravimo priemonė. Bendravimas paveikslėliais, vaizdinėmis priemonėmis, simboliais, gestais ar kitomis specialiomis priemonėmis taip pat gali būti efektyvus būdas suprasti raidos sutrikimų turinčius asmenis.

Taip pat skaitykite: Autizmas: pagalba tėvams ir pedagogams

Sensoriniai Ypatumai

Autistiški vaikai turi tam tikrų ypatumų, kitaip reaguoja į įvairius dirgiklius, aplinką, stipriau reaguoja į šviesą, į akių kontaktą, garsus, kvapus ir skonius. Gaunamą informaciją iš lytėjimo organų jie priima kitaip, savaip. Tad svarbu atpažinti ir suvokti tokius vaiko jutimo skirtumus, sukurti tinkamą ir palankią aplinką, nesukelsiančią neigiamų emocijų ir papildomo streso.

Rūpinimasis Savimi

Labai svarbu yra padėti ne tik vaikui, bet ir sau. Vaikai viską supranta ir jaučia tėvų emocijas, savijautą, todėl padėdami sau, jausdamiesi gerai, prisidėsite ir prie savo vaiko gerovės. Jeigu tėvai nebeturės energijos, bus pervargę, kaip jie galės pasirūpinti vaiku? Todėl svarbu nepamiršti partnerio, rasti laiko santykiams, laikui kartu, išklausyti vienas kitą, padėti. Taip pat reikia nepamiršti rūpintis savo sveikata, skirti laiko miegui, atrasti laiko dalykams, kurie džiugina, pomėgiams, kurie įkvepia, nes tai suteikia vidinės stiprybės ir padeda susidoroti su sunkumais.

Neįgalumo Nustatymo Tvarka Vaikui

Procesas susideda iš kelių pagrindinių etapų:

1. Kreipimasis į šeimos gydytoją: Pirmiausia reikia kreiptis į vaiko šeimos gydytoją, kuris įvertins vaiko sveikatos būklę ir išduos siuntimą į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (NDNT) dėl neįgalumo lygio nustatymo.
2. Dokumentų rinkimas: Svarbu surinkti visus reikalingus dokumentus, įrodančius vaiko sveikatos būklę ir specialiuosius poreikius:
   • Šeimos gydytojo siuntimas į NDNT.
   • Medicininiai dokumentai: testų (pvz., CARS, DISC, WISC) medicininių tyrimų, konsultacijų, gydymo stacionare išrašų (forma Nr. 003/a), vaiko sveikatos istorijos (forma Nr.
   • Pedagoginės psichologinės tarnybos (PPT) pažyma (jei yra).
   • Darželio, mokyklos ar kitos įstaigos, kurią lanko (lankys) vaikas, charakteristika (jei yra).
3. Kreipimasis į NDNT: Surinkus visus reikalingus dokumentus, reikia kreiptis į NDNT dėl neįgalumo lygio nustatymo.
4. Vertinimas NDNT: NDNT specialistai įvertins vaiko sveikatos būklę, funkcionavimą ir dalyvumą, atsižvelgdami į pateiktus dokumentus ir pokalbį su vaiko atstovu. Nuo 2024 m. didesnę įtaką priimamam sprendimui turi Individualios pagalbos poreikio klausimynas, kurį užpildo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) specialistai, po pokalbio su autistiško vaiko tėvais.
5. Sprendimo priėmimas: NDNT per 20 darbo dienų priima sprendimą dėl vaiko neįgalumo lygio (lengvas, vidutinis, sunkus) ir individualios pagalbos poreikio.

Išmokos ir Paslaugos Vaikams su Neįgalumu

Nustačius vaikui neįgalumą, šeima gali gauti įvairias išmokas ir paslaugas:

• Šalpos neįgalumo pensija: Mėnesinė išmoka, mokama vaikui su neįgalumu. Šalpos pensijos mokamos neįgaliems vaikams, taip pat darbingo ar pensinio amžiaus žmonėms, kurie dėl negalios negalėjo „užsidirbti“ stažo.
• Tikslinė kompensacija: Kompensacija, skirta specialiesiems vaiko poreikiams tenkinti (pvz., ugdymui, reabilitacijai, priežiūrai). Tikslinių kompensacijų bazės dydis (TKB): 114 Eur; nuo 2020 m.
• Slaugos išlaidų kompensacija: Kompensacija, skirta slaugos išlaidoms padengti.
• Reabilitacijos paslaugos: Vaikams su neįgalumu gali būti skiriamos medicininės reabilitacijos paslaugos. Dėl medicininės reabilitacijos paslaugų reikia kreiptis į reabilitologą su med.
• Techninės pagalbos priemonės: Vaikams su neįgalumu gali būti suteikiamos techninės pagalbos priemonės (pvz., vaikštynės, vežimėliai, specialūs baldai).
• Švietimo pagalba: Pagal ŠPT pažymą darželis, mokykla ar kita ugdymosi įstaiga, privalo teikti tam tikrą švietimo pagalbą, bet ji nėra griežtai apibrėžta (pvz., spec.
• Socialinės paslaugos: Vaikams su neįgalumu ir jų šeimoms gali būti teikiamos socialinės paslaugos (pvz., socialinė priežiūra, socialinė reabilitacija, dienos užimtumas). Pagalbos specialistų paslaugos teikiamos švietimo įstaigose, švietimo pagalbos tarnybose, pirminės sveikatos priežiūros centruose, poliklinikose, psichikos sveikatos centruose, ankstyvosios reabilitacijos tarnybose, dienos centruose.
• Lengvatos: Šeimoms, auginančioms vaikus su neįgalumu, gali būti taikomos įvairios lengvatos (pvz., lengvatinis apmokestinimas, lengvatos transportui). Jei esate dirbantis(-i), kreipkitės dėl lengvatų darbovietėje.

Individualios Pagalbos Poreikio Klausimynas

Nuo 2024 m. Individualios pagalbos poreikio klausimynas tapo svarbiu instrumentu nustatant neįgalumą vaikams su autizmu. Šis klausimynas yra pildomas ANTA specialisto pokalbio su vaiko atstovu metu. Klausimyno tikslas - įvertinti, kokios pagalbos vaikui reikia atliekant kasdienes užduotis, reikalavimus, bendraujant, judant, veikiant kitose jam svarbiose gyvenimo srityse.

Taip pat skaitykite: Ugdymo Strategijos Autistiškiems Vaikams per Muziką

Kaip Pasiruošti Klausimyno Pildymui?

• Atsiminkite, kad kiekviena situacija individuali: Svarbu suprasti, kad kiekvieno vaiko su autizmu situacija yra unikali, todėl svarbu atsakyti į klausimus atsižvelgiant į konkrečius vaiko poreikius ir sunkumus.
• Būkite pasiruošę išsamiai atsakyti į klausimus: Vertintojas, vadovaudamasis metodinėmis rekomendacijomis, turi gebėti tinkamai užduoti klausimus, o vaiko atstovas išsamiai atsakyti, paaiškinti, kaip vaikas atlieka vieną ar kitą veiksmą.
• Pasiruoškite pavyzdžius: Apgalvokite konkrečius pavyzdžius, iliustruojančius vaiko sunkumus įvairiose situacijose.
• Būkite atviri ir sąžiningi: Svarbu atvirai ir sąžiningai pasidalinti informacija apie vaiko sunkumus ir poreikius.
• Nepamirškite apie stipriąsias puses: Nors svarbu pabrėžti vaiko sunkumus, nepamirškite paminėti ir jo stipriąsias puses bei gebėjimus.

Pokyčiai Nuo 2024 m.

Nuo 2024 m. sausio 1 d. Lietuvoje įsigaliojo nauja neįgalumo nustatymo tvarka, kuri palietė ir vaikus su autizmu.

• Didesnis dėmesys dalyvumui: Didesnis dėmesys skiriamas ne tik medicininiams sutrikimams, bet ir vaiko galimybėms dalyvauti kasdieniame gyvenime.
• Individualios pagalbos poreikio klausimynas: Šis klausimynas tapo svarbesniu instrumentu vertinant vaiko poreikius.
• Pagalbos koordinavimas: Atsirado naujovė - pagalbos koordinavimas. Vaiko atstovui sutikus, ANTA sudaromas pagalbos planas, kuriame nurodomi vaiko poreikiai techninėms pagalbos priemonėms, pagalbininkui specialistui, būsto pritaikymui ar kt. Šis planas perduodamas poreikius užtikrinančioms institucijoms, kurios susisiekia su vaiko atstovu ir organizuoja pagalbos teikimą, derina lūkesčius ir galimybes.
• Atsisakymas perteklinių tyrimų: Supaprastinta dokumentų pateikimo tvarka, atsisakyta perteklinių medicininių tyrimų, specialistų išvadų pateikimo. Pavyzdžiui, nereikia atlikti papildomų tyrimų ir pateikti jų rezultatų, jei asmens sveikatos būklė nepasikeitusi nuo paskutinio vertinimo, taip pat nereikia pateikti tyrimų rezultatų, pavyzdžiui, CARS skalės - pakanka vaiką gydančio gydytojo pateiktos informacijos apie tai, kad nustatytas nežymus, lengvas, vidutinis ar sunkus sutrikimas.
• Termino nustatymas: Asmenims, kuriems nėra prognozuojamas sveikatos būklės pagerėjimas, nustatant neįgalumo lygį, jo terminą siūloma nustatyti iki 18 metų sukakties dienos, t.y. netaikyti 1 ar 2 metų termino nustatymo.

Inkliuzinis Ugdymas: Būtinybė ir Iššūkiai

Straipsnyje tikslingai vartojamas terminas inkliuzinis ugdymas, inkliuzija. Šiuo metu Lietuvoje nėra susitarimo dėl bendro termino vartojimo. Lietuvos Respublikos dokumentuose, reglamentuojančiuose ugdymąsi, vartojamas terminas „įtraukusis ugdymas“. Vis dėlto straipsnio autorės, pritardamos Stefanijos Ališauskienės ir Linos Miltenienės (2018) pozicijai, kad inkliuzija ir įtraukusis ugdymas yra skirtingi terminai ir negali būti vartojami sinonimiškai, vartoja terminą „inkliuzija“. Straipsnyje vartojamas terminas „ugdymas“ apima ugdymo ir ugdymosi sampratą.

Lietuvos Respublikos Seimas priėmė Švietimo įstatymo pakeitimus, kuriais numatoma, kad vaikui, turinčiam specialiųjų ugdymosi poreikių, jeigu jo tėvai (globėjai, rūpintojai) pageidauja, sudaromos sąlygos ugdytis arčiau jo gyvenamosios vietos esančioje ikimokyklinio ugdymo įstaigoje (Lietuvos Respublikos švietimo įstatymo 34 str.). Pirmosios ir daugiausiai ASD turinčių vaikų ugdymo atsakomybės turi ikimokyklinio ugdymo įstaigos. Ankstyvoji intervencija (taikomoji elgesio terapija) ir ją papildantis inkliuzinis ugdymas bendraamžių grupėje padeda vaikui įveikti raidos ir socializacijos sutrikimus.

Inkliuzinis ASD turinčių vaikų ugdymas ikimokyklinėje ir priešmokyklinėje bendrojo ugdymo grupėje kelia iššūkių darželių pedagogams, nes kiekvieno ASD turinčio vaiko ankstyvasis ugdymas yra skirtingas. Raidos sutrikimo sritis ir laipsnis kiekvienu atveju reiškiasi unikaliai, o sutrikimai gali kelti ir skirtingų asmens psichinių ir fizinių negalavimų (Vėlavičienė, 2020). Todėl pedagogui, besirengiančiam darbui su vaikų grupe, kurioje yra ASD turintis vaikas, tenka susidurti su plačia sutrikimo reiškimosi įvairove. Tai reiškia, kad kiekvieno vaiko, turinčio ASD, įtraukimas į įprastos raidos vaikų grupę reikalauja specialių žinių ir gebėjimų pritaikyti ugdymo aplinką bei individualizuoti ugdymo procesą.

ASD turintis vaikas, kaip ir kiti vaikai, didina savo socialinį ratą išeidamas už šeimos ribų. Pedagogas yra ypatingas asmuo, kuris daro didžiulę įtaką visapusiškam vaiko vystymuisi. Santykis su auklėtoju vaikui tampa „tiltu“ ne tik į ugdymo pradžią, bet ir į naujų vaikui svarbių žmonių visuomenę (Prino, Pasta, Gastaldi ir kiti, 2016, p. 92).

Tyrimai (Blachera, Howell ir kiti, 2014, p. 332) atskleidžia, kad ugdymo įstaigų, kurios turi pilnutinio inkliuzinio ugdymo filosofiją, ugdytiniai, turintys ASD, gali visapusiškiau įsitraukti į ugdymą nuo pirmųjų ugdymo metų. Tokiose įstaigose ugdomi ASD vaikai sutinka pedagogus, kurie „geba apsaugoti autistiškus vaikus nuo socialinių ir kognityvinių rizikų“ (ten pat, p. 332). Taigi ugdymo įstaigos kultūra, kuri palaiko ir plėtoja inkliuzinio ugdymo filosofiją, padeda ASD turinčiam vaikui užmegzti pasitikėjimo santykį su pedagogu.

Net 97 proc. ikimokyklinio amžiaus ASD turinčių vaikų nekalba.

Projektų Svarba Autizmo Spektro Sutrikimą Turintiems Asmenims

Svarbu, kad būtų įgyvendinami projektai, skirti ginti asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, teises, telkti ir įgalinti jų šeimų narius tinkamai atstovauti tokius asmenis bei didinti autistiškų asmenų įtrauktį į visuomenę.

Tokie projektai apima:

• Profesinio ugdymo prieinamumo ir pameistrystės programų prieinamumo autistiškiems jaunuoliams tyrimas.
• Patyčių prevenciją autistiškų vaikų atžvilgiu mokyklos bendruomenėse ir visuomenėje.
• Aktyvaus poilsio ir sveikos gyvensenos renginiai autizmo spektro sutrikimą turintiems asmenims ir jų šeimos nariams.
• Praktinių bendravimo su autistiškais vaikais įgūdžių įgijimas būsimiems specialistams.
• Periodinio leidinio - žurnalo "Lietaus vaikai" leidyba.

Tokios veiklos padeda spręsti identifikuotas problemas, kurios skirtos įgyvendinti projekto uždavinius ir pasiekti galutinį projekto tikslą.

tags: #pasipiktinusi #autisto #berniuko #teta