Autizmas vaikui: ką žinoti mamai ir šeimai — žurnalas „Lietaus vaikai“

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, vienijanti šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, autistiškus asmenis bei autizmo srityje dirbančius specialistus bei leidžianti nemokamą žurnalą apie autizmą lietuvių kalba „Lietaus vaikai“, siekia kuo labiau šviesti visuomenę apie tai, kas yra autizmas.

Kaip sako vienos iš žurnalo leidėjų - mamos Barbora Suisse ir Kristina Košel-Patil: „Renkame informaciją apie efektyvias ugdomąsias ir sveikatinimo terapijas, metodus ir programas, naujausius mokslo pasiekimus šių sutrikimų tyrimo ir korekcijos srityje bei užtikriname šios informacijos prieinamumą lietuvių kalba ir sklaidos tęstinumą. Padedame autizmo spektro sutrikimus turintiems asmenims ir jų šeimų nariams sėkmingai integruotis į visuomenę.“

Žurnalo paskirtis ir pasiekiamumas

Šiuo metu žurnalas leidžiamas 1000 egzempliorių tiražu ir padeda ne tik šeimoms, o ir specialistams kasdieniame jų darbe. Turinio aktualumą rodo ir elektroninės žurnalo versijos peržiūrų skaitlingumas - žurnalo pirmąjį numerį perskaitė daugiau kaip 8 000 skaitytojų, o per dvejus leidybos metus bendras peržiūrų skaičius viršijo 25 000.

„Apie autizmą informacijos lietuvių kalba tikrai trūksta. Kalba eina ne tik apie mokslinę, bet ir apie praktinę informaciją šeimoms ir netgi specialistams. Žurnale mes pasakojame, kaip dirbti su autistiškais vaikais, dalinamės sėkmės istorijomis bei suaugusių autistiškų žmonių pasiekimais. Ir nors pasaulyje tikrai nemažai informacijos, tačiau pamatėme, kad didelė dalis bendruomenės ne visada turi tą galimybę informaciją gauti ar skaityti užsienio kalbomis,“ - sako Barbora Suisse.

Ką svarbu suprasti apie autizmą

Kitas dalykas, dėl ko leidžiame žurnalą, yra tas, kad apie autizmą sklando labai daug mitų. Pavyzdžiui, sakoma, kad autizmas - tai liga. Tai nėra liga, noriu tai pabrėžti, nuo autizmo nepasveikstama. Tačiau tai nėra ir beviltiška diagnozė, kaip gali atrodyti, tai nėra tik mergaičių ar tik berniukų liga, nebūtinai autizmui būdinga protinė negalia ar agresyvumas.

Taip pat skaitykite: Vaikų sveikata ir priežiūra Lietuvoje

Autizmas dar ganėtinai „jauna“ diagnozė, todėl daug atsakymų mokslas dar neturi ir jų ieško. Kaip autizmas nustatomas, dėl kokių priežasčių žmogus gimsta autistišku, kodėl autizmą sunkiau identifikuoti mergaitėms? Be to, autizmas dažniausiai nėra vienas sutrikimas - galimi ir gretutiniai sutrikimai - pavyzdžiui, valgymo, miego ar nerimo, tad laukas labai platus.

Fiziškai vaikai autistai neturi jokių išskirtinių bruožų, kurie išduotų, jog kažkas ne taip. Manoma, kad 1 proc. pasaulio žmonių turi autizmo spektro sutrikimų. Mokslininkai sutaria, kad autizmas turi genetinį pagrindą.

Pirmieji požymiai, į kuriuos verta atkreipti dėmesį

Pirmieji autizmo požymiai - tėvus be galo dominanti tema. Pirmieji autizmo požymiai gali pasireikšti ir vengimu žiūrėti į akis, nors vaiko regėjimas normalus. Pirmieji autizmo požymiai gali pasireikšti ir netipine reakcija į savo vardą. Reikėtų suprasti, kad didžioji dauguma žmonių turi bent vieną iš šių išvardintų požymių, bet jie neturi autizmo, taigi neužsiimkite savidiagnozavimu, o konsultuokitės su specialistais.

Per pirmąsias gyvenimo savaites mažylis reaguoja į ryškią šviesą prisimerkdamas. Kūdikiai poreikius reiškia verkimu, veido mimikomis, rankyčių judesiais. Kuo vaikas didesnis, tuo gestikuliuoja daugiau, jeigu problema yra tik kalba.

Dažnai pastebimos ir pasikartojančios veiklos ar judesiai - plasnojimas rankomis, siūbavimas, suplojimai rankomis, virpinimas pirštų ir t.t. Kai vaikai paūgėja, šie judesiai tėvams pradeda kelti nerimą, nes tie judesiai pradeda išskirti vaiką iš minios, ir tėvai juos pradeda drausti. To daryti nereikėtų, nes vaikas juos atlieka ne šiaip sau, jie vaikui reikalingi, kad jis galėtų išbūti esamoje situacijoje.

Taip pat skaitykite: Kaip globoti vaiką?

Diagnozė ir ankstyvoji pagalba

Vaikui diagnozę nustato gydytojai, todėl jeigu kyla įtarimų, reikia konsultuotis su jais. Kuo anksčiau bus diagnozuotas sutrikimas, tuo anksčiau galima pradėti terapiją, tuo geresnės tolesnės prognozės.

Barbora: „Vadinasi, jūsų žurnalas, kurį leidžiate, yra labai svarbus ir naudingas visuomenei.“ Kristina: „Pirminė žurnalo leidimo vizija buvo tokia, kad skirsime jį šeimoms, susidūrusioms su autizmu, tačiau ilgainiui sulaukėme ir specialistų, dirbančių su autizmu, dėmesio.“

Žurnalo leidimą dalinai finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas prie SADM, o daugiau kaip 100 įstaigų pageidauja gauti žurnalą ir padeda su jo sklaida - nuo švietimo įstaigų iki dienos centrų ir sanatorijų.

Terapijos, metodikos ir jų pasirinkimas

„Renkame informaciją apie efektyvias ugdomąsias ir sveikatinimo terapijas, metodus ir programas, naujausius mokslo pasiekimus šių sutrikimų tyrimo ir korekcijos srityje,“ - teigia leidėjos. Autizmo (ir Aspergerio sindromo) simptomų korekcijos būdai yra įvairūs ir skirtingi. Sąlyginai juos galima suskirstyti į kelias kategorijas: biocheminiai (medikamentiniai), neurosensoriniai (garso ir jutimo integracijos terapijos), psichodinaminiai (psichoterapinė pagalba tėvams), vaiko elgesio korekcijos metodai.

Lietuvoje dažniausiai taikoma struktūrinio mokymo pagal TEACCH metodiką programa, bei taikomosios elgesio analizės metodika (ABA). Pasaulyje taikoma ir daugiau kitų autizmo terapijų. Svarbu laiku pastebėti, kad vaikas yra kitoks, mokėti su juo tinkamai elgtis ir jam padėti prisitaikyti visuomenėje.

Taip pat skaitykite: Pagalba vienišiems vaikams ligoninėje

Kai tėvams ir vaikams gali padėti kompleksinė tęstinė pagalba, šią idėją pabrėžia ir žurnalo leidėjos: „Tėvams ir vaikams gali padėti kompleksinė tęstinė pagalba, kuri turėtų būti ilgalaikė, susitelkimas į patį vaiką, jo gebėjimus, tikslų iškėlimas, specialistų pagalba tobulinant individualiai vaiką tose srityse, kur tos pagalbos labiausiai reikia. Svarbu matyti ne tik vaiką, bet ir visą šeimą.“

Integruotos, šeimos pagrindu paremtos intervencijos

Gina Davies: „Svarbiausi žmonės, kurie turi žinoti, kaip tai padaryti, ir gali suteikti tokią pagalbą, yra tėvai. Jie su vaiku praleidžia daugiausia laiko, geriausiai jį pažįsta. Kiekvienas atvejis yra unikalus, todėl ir pagalba turi būti individualizuota. Būtina partnerystė.“

J. Ž.-S.: „Kol nepadėsiu tėvams, nei jie, nei aš negalėsime padėti vaikui. Juk lėktuve prieš skrydį visada įspėja: „Pirmiausia patys užsidėkite deguonies kaukę ir tik tada dėkite vaikui.““

G. D.: „Terapiija privalo būti integruota į visas dienos veiklas. Svarbiausi žmonės, kurie turi žinoti, kaip tai padaryti, ir gali suteikti tokią pagalbą, yra tėvai.“

Specialistų rengimas ir sistemos iššūkiai

Kristina: „Valstybės noro ir suvokimo, kad tai turėtų būti prioritetas. Pagalbos negauna ne tik autistiški, bet ir kiti negalią turintys vaikai ir suaugusieji. Valstybė turėtų suvokti, kad šioje srityje yra labai daug problemų ir skolų - pasirašyta neįgaliųjų teisių konvencija, tačiau viskas vyksta per lėtai.“

Barbora: „Dažnai šeimoms tenka reikalauti to, kas tau priklauso, ir visa ta kova vyksta tuo metu, kai tu esi labai pažeidžiamas, tau reikia „suvirškinti“ diagnozę, ir užuot gavęs pagalbą, turi rasti jėgų kovai. Dar vienas dalykas tas, kad mes tarsi suprantame pagalbą turintiems fizinę negalią, tačiau kai pasakai „autizmas“, dažnai išgirsti, kad ši paslauga ir pagalba ne jums, mes nemokame, nepasiruošę, negalime suteikti kokybiškos paslaugos.“

Su specialistų rengimu susijusių problemų pavyzdys: Vaiko raidos centro rekomendacijose šeimai nurodoma taikyti alternatyvią komunikaciją, tačiau iš ugdymo įstaigos mama gauna atsakymą, kad specialistai to nedarys, nes niekas jų neapmokė.

Psichologinė pagalba tėvams ir šeimos palaikymas

J. Ž.-S.: „Pradėjusi dirbti centre supratau, kad tai nebus įprastas psichologo darbas - susitikti su klientu po valandą kartą ar du per savaitę. Ypač iš pradžių tėvams reikia didesnio palaikymo, todėl visada esu pasiekiama telefonu, ne tik darbo metu. Jie gali bet kada ateiti, atsivesti kitų šeimos narių, kuriems reikia pagalbos.“

G. D.: „Tėvai gali paskambinti specialistui ir pasakyti: „Daugiau nebegaliu. Man per sunku!“ Jie žino, kad apie juos nepranešite vaikų teisėms. Ir mes jų nesmerkiame. Gyvenimas su autizmu kartais gali būti nepakeliamai sunkus. Reikia palaikyti ir patarti.“

J. Ž.-S.: „Visada tėvams, o ir sau bei kolegoms reikia priminti - nesvarbu, kokia vaiko diagnozė, pirmiausia jis yra VAIKAS! Tėvai dažnai jaučiasi kalti, kad nepakankamai juo užsiima, bet jie privalo rūpintis ir savimi.“

Švietimas, įtraukimas ir visuomenės požiūris

Kristina: „Žmonės galvoja, kad yra kažkoks atskiras pasaulis, kur galėtų gyventi mūsų vaikai. Žinokite, tokio nėra - mūsų vaikai yra visuomenės dalis ir mes darome viską, kad jie gerai jaustųsi. To paties prašome ir iš visuomenės - kad matytų juos ir neatstumtų, suprastų.“

Barbora: „Reikia suprasti, kad autistiški nėra tik vaikai. Vaikai užauga, tampa suaugusiais, todėl visuomenė turi keistis ir mokėti priimti autistiškus žmones, išmokti bendrauti. Nebegalime gyventi sovietinio supratimu, kai visus neįgaliuosius slėpėme internatuose, kalbėti, kad tai šeimos gėda ar sulaukti kaltinimų, kad šeima gėrė. Tokį suvokimą reikia keisti.“

„Mes žinome, kad nuo 2024-ųjų metų visi vaikai su negalia turės teisę mokytis bendrojo lavinimo mokyklose bendrose klasėse. Turime ketverius metus, per kuriuos turi įvykti įspūdingas lūžis, nes iš to, kas vyksta šiandien, galima pasakyti, kad mažai tam ruošiamasi,“ - atkreipia dėmesį Barbora.

Kristina: „Manau, neįgalūs vaikai turi būti šalia darželiuose ir mokyklose - tik taip pakeisime naują kartą ir jų mąstymą. Maži vaikai kitokius bendraamžius daug paprasčiau priima, neturi išankstinio nusistatymo ir baimės.“

Tėvų patirtys ir sėkmės istorijos

Ne kartą rašėme apie šeimas, auginančias vaikus autistus. Mamos pasakojimai atskleidžia, kaip skirtingai ir ilgam gali keistis gyvenimas po diagnozės nustatymo, bet kartu ir kaip aiškumas bei tinkama parama gali išlaisvinti bei padėti planuoti veiksmus.

Gabijos mama pasakoja apie ilgas paieškas, diagnostikos laukimą, adaptacijos sunkumus darželyje ir atradimus: „Aiškumas ir žinojimas išlaisvina. Dabar suprantu ir turiu atsakymą - po šitiek nerimo ir nežinios aš turėjau nors ją - diagnozę. Aiškumas ir žinojimas išlaisvina.“

Ji dalijasi praktinėmis priemonėmis, kurios padėjo Gabijai: vaizdiniai struktūruoti tvarkaraščiai, socialinės istorijos, apdovanojimų sistemos, pasirinkimų lentelės, kelioninės paveikslėlių kortelės su taisyklėmis. Pasirinkome TEACCH metodiką ir pritaikėme namų aplinkoje.

Kaip specialistai gali geriau dirbti su šeimomis

G. D.: „Kai vadovavau ankstyvosios intervencijos centrui, mes visuomet apsilankydavome jų namuose. Pačiame centre visuomet būdavo su tėvais bendrauti pasirengęs komandos narys. Su juo buvo galima susisiekti ir vakarais telefonu ar elektroniniu paštu. Iškilus problemai reikia greitai sulaukti pagalbos, kad padėtis nepaaštrėtų. Partnerystė pagrįsta abipusiu dalijimusi informacija.“

J. Ž.-S.: „Dirbdama įstaigoje neturiu galimybės pažinti vaiko jo namų aplinkoje. Užtat bendrauju ne tik su tėvais, bet ir stengiuosi susipažinti su kitais vaikui artimais asmenimis - seserimi, broliu, močiute… Pagalba reikalinga visai šeimai plačiąja prasme.“

G. D.: „Aš stengiuosi likti tarsi šešėlyje, kad esant poreikiui galėtų su manimi pasikonsultuoti. Su kai kuriomis šeimomis bendrauju metų metus.“

Praktiniai patarimai tėvams

1. Jeigu kyla įtarimų dėl vaiko raidos, kreipkitės pas specialistus - ankstyva diagnozė leidžia greičiau pradėti intervencijas.
2. Tėvai yra svarbiausi vaiko pagalbos partneriai - mokykitės metodų, integruokite juos į kasdienybę.
3. Nepasiduokite pseudoterapijoms: žurnalas griežtai atrenka moksliškai patvirtintus metodus ir kovoja su šarlatanizmu.
4. Rūpinkitės ir savo emocine sveikata - turite „užsidėti deguonies kaukę“ pirmiausia sau.
5. Bendraukite su kitomis šeimomis ir suaugusiais autistiškais žmonėmis - jų patirtis gali būti labai vertinga.
6. Jei reikalinga, reikalaukite teisėtos pagalbos iš savivaldybės ir institucijų - kartais paslaugos egzistuoja „tik ant popieriaus“.

Resursai ir pagalba Lietuvoje

Žurnalo „Lietaus vaikai“ turiniu dalinamės ne tik su žiniasklaidos priemonėmis - visus tekstus galite rasti ir puslapyje. Projektus ir iniciatyvas remia Medijų rėmimo fondas, Neįgaliųjų reikalų departamentas prie SADM ir kiti rėmėjai. Daugiau kaip 100 įstaigų padeda su žurnalo sklaida.

Resursas / paslauga	Ką siūlo
Žurnalas „Lietaus vaikai“	Nemokami leidiniai, praktinė informacija šeimoms ir specialistams
Vaiko raidos centrai	Diagnozė, rekomendacijos, pradinės terapijos kryptys
Privatūs specialistai	Individualios terapijos, šeimos konsultacijos, namų vizitai
Vietos savivaldybės paslaugos	Gali teikti finansavimą, dienos centrus, specialiąją pagalbą (dokumentai dažnai skiriasi)

Stiprybė, kurios reikia šeimai

Gabija mama rašo: „Augindama „kitokį“ vaiką, aš išmokau nesureikšminti mažų dalykų ir susitelkti į tai, kas svarbu - tikrai svarbu. Atradau atkaklumo prasmę tose situacijose, kurios atrodytų neturi jokio šanso būti išspręstos. Išmokau laimėti ir pralaimėti ne žaisdama, o gyvenime…“

Barbora: „Mes žinome, kur yra neviltis, ten visada atsiras norinčių iš to pasipelnyti. Todėl savo leidinyje labai griežtai atrenkame tik moksliškai patvirtintus metodus, metodikas, informaciją, stengiamės kovoti su šarlatanizmu.“

Kristina: „Tėvams ir vaikams gali padėti kompleksinė tęstinė pagalba, kuri turėtų būti ilgalaikė… Svarbu matyti ne tik vaiką, bet ir visą šeimą.“

tags: #mamos #zurnalas #autizmas