Aspergerio sindromą pasauliui pristatė britų psichiatrė Lorna Wing devintajame dešimtmetyje. Šis terminas kilęs iš 1944 m. austrų pediatro Hanso Aspergerio atlikto tyrimo (neseniai buvo atskleista naujų duomenų apie jo probleminę istoriją, kurie išprovokavo dideles diskusijas). Daugeliui Aspergerio sindromą atitinkančių žmonių dabar diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas. Kiekvienas žmogus yra skirtingas ir kiekvienas pats sprendžia, kaip save identifikuoti. Autizmas yra spektro būklė. Visiems autistams būdingi tam tikri sunkumai, tačiau jie pasižymi skirtingu poveikiu kiekvienam. Kai kurie Aspergerio sindromą turintys žmonės taip pat turi psichikos sveikatos problemų ar kitų būklių, o tai reiškia, kad žmonėms reikia skirtingo lygio ir rūšių pagalbos.
Aspergerio sindromu sergantys žmonės pasaulį mato, girdi ir jaučia kitaip nei kiti žmonės. Jei sergate Aspergerio sindromu, jis liks visam gyvenimui - tai nėra liga ar susirgimas ir jo negalima „išgydyti“. Aspergerio sindromu sergantys žmonės neturi mokymosi sutrikimų, kurių turi daugelis autistų, tačiau jie gali turėti specifinių mokymosi sunkumų. Jie gali turėti mažiau problemų su kalba, tačiau vis tiek gali turėti sunkumų su kalbos supratimu ir apdorojimu. Jie prasideda ankstyvajame gyvenimo periode. Jei esate sergančio vaiko mama ar tėtis, galite pastebėti, kad sergantieji negali užmegzti akių kontakto. Taip pat galite pastebėti, kad jūsų vaikas socialinėse situacijose atrodo nerangus ir nežino, ką sakyti ar kaip reaguoti, kai kas nors jį kalbina. Jie gali nepastebėti socialinių ženklų, kurie kitiems žmonėms yra akivaizdūs, pavyzdžiui, kūno kalbos ar žmonių veidų išraiškų.
Kita vertus, Aspergerio sindromas ir autizmas nebėra laikomi atskiromis diagnozėmis. Žmonėms, kuriems anksčiau buvo nustatyta Aspergerio diagnozė, dabar nustatoma autizmo diagnozė. Tačiau daugelis žmonių, kuriems Aspergerio sindromas buvo diagnozuotas iki 2013 m. pasikeitus diagnostikos kriterijams, vis dar laikomi „sergančiais Aspergerio sindromu“. Daugelis žmonių Aspergerio sindromą taip pat laiko savo tapatybės dalimi. Svarbiausia, kad Aspergerio liga nebėra funkcinis terminas. Požymiai, kurie kadaise buvo naudojami jai diagnozuoti, labiau priklauso ASS diagnozei. Ir autizmo diagnozė nereiškia, kad jūs ar jūsų artimas žmogus turite „ligą“, kurią reikia „gydyti“.
Kas yra autizmas ir kuo skiriasi nuo intelekto negalios
Autizmas yra neurologinis sutrikimas. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotypiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu. Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Su juo susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą. Oficialus diagnozės pavadinimas - autizmo spektro sutrikimas. Dauguma autistiškų asmenų nori būti įvardijami kaip autistiški asmenys, nors kai kurie renkasi kitą identifikacijos kelią.
Dažnai sakoma, kad elgesys yra komunikacija. Pakitusi neurologija lemia intensyvesnius ar per mažai jaučiamus pojūčius, motorikos problemas (87 proc. autistiškų asmenų), sunkumus bendraujant, mokantis, įgyjant įgūdžių. Visa tai lemia kitokį, neretai ekspresyvų elgesį. Norint padėti autistiškam asmeniui, reikia ne koreguoti elgesį, o suprasti jo priežastis, patiriamus sunkumus. Daugiau nei 80 proc. autistiškų asmenų būdingi gretutiniai sutrikimai: nerimas, miego, virškinimo sutrikimai, epilepsija. Dažnai autizmą lydi raidos sutrikimai, tokie kaip kalbos, dėmesio ir hiperaktyvumo, motorikos ar motorikos planavimo sutrikimai. Apie 30 proc. autistiškų asmenų turi intelekto sutrikimą, tačiau autistiški asmenys gali būti ir labai aukšto intelekto. Šiuo metu autizmas be kalbos ir intelekto sutrikimo diagnozuojamas kaip Aspergerio sindromas.
Taip pat skaitykite: Kas gali globoti vaikus?
Specialūs polinkiai ir interesai, sensoriniai ypatumai bei socialiniai iššūkiai dažnai tampa aiškiais požymiais. Aspergerio sindromas pasižymi sunkumais socialinėje komunikacijoje, kontaktų užmezgimu ir palaikymu, nes žmonės nesupranta socialinių taisyklių, moka kalbėti, bet sunkiai prisitaiko prie kitų. Jų akies kontaktas gali būti netipinis, jie gali būti tiesūs ir atviri bei turėti tikslų, logiškai struktūruotą požiūrį į pasaulį. Jie turi specifinių interesų, kurie gali būti labai įnoringi ir intensyvūs, pavyzdžiui, kolekcionavimas ar gilaus susidomėjimo sritis, kaip knygos ar tam tikros temos.
Skirtumai tarp intelekto negalios ir psichosocialinės negalios
Psichiatrė Vilija Navickienė aiškina, kad negalia yra tam tikrų gebėjimų sutrikimas, kuris gali būti fizinis, intelektinis ar psichosocialinis. Intelekto negalia Lietuvoje vadinama protiniu atsilikimu: sulėtėjusios arba neužbaigtos protinės raidos būsena, kai sutrinka įgūdžiai, pasireiškiantys vystymosi metu ir lemiantys bendrą intelekto lygį. Svarbu paminėti, kad su protiniu atsilikimu gali pasireikšti ir kiti psichikos sutrikimai. Intelekto sutrikimas gali būti diagnozuojamas sergantiems Dauno sindromu, turintiems autizmo spektrą ir kt. Intelekto negalia dažniausiai yra įgimta arba atsiranda per pirmuosius trejus gyvenimo metus, kai psichika dar nėra diferencijuota, todėl kenksmingo veiksnio poveikis sutrikdo visą tolesnę raidą.
Psichosocialinė negalia reiškia sunkumus socialinėje erdvėje, kai žmogus turi problemų sąveikaujant su socialiniu pasauliu. Dažnai ši negalia pripažįstama žmonėms, sergantiems sunkiais psichikos sutrikimais, tačiau ne visi, kam kyla psichikos sutrikimai, turi psichosocialinę negalią. Ji gali atsirasti bet kuriame gyvenimo tarpsnyje ir jos laipsnis gali kisti. Priežastys yra kompleksinės: paveldimumas, nepalankios aplinkos sąlygos. Esminis skirtumas - intelekto negalia yra ilgalaikė, o psichosocialinė gali kisti.
Autizmo spektro sutrikimo (ASS) diagnostikos ir pagalbos kontekstas
COVID-19 pandemija ir kiti veiksniai paskatino psichikos sutrikimų augimą, o tai padidino ir psichosocialinės negalios atvejus. Šiuolaikinėje praktikoje dėmesys vis dažniau krypsta į socialinį požiūrį į negalią: siekiama keisti stereotipus ir mažinti stigmas. Asociacijų ir institūcijų pastangos orientuojasi į informacijos sklaidos didinimą, psichosocialinį mokymą bei įtraukimą į visuomeninį gyvenimą. Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ pabrėžia, kad svarbu įtraukti šeimas į dialogą ir keisti požiūrį į autizmą bei intelektą.
Diagnozės kontekste svarbu suprasti, kad nėra vienos „vienos rūšies“ diagnozės. Autizmas yra spektrinis, o jo įvairovė skatina individualų požiūrį į pagalbą. Dauguma autistiškų asmenų siekia būti įvardijami kaip autistiški, o gydymas ne visada yra būtinas - tik reikia suprasti, kokios pagalbos reikia konkrečiam asmeniui. Lemiaus akcentas yra ne „išgydyti“, o prisitaikyti prie aplinkos ir suteikti galimybes plėtotis, vadovaujantis socialiniu modeliu: figūruoja pagarba žmogui, jo orumas ir pagalbos poreikio identifikavimas.
Taip pat skaitykite: Socialinių nuostatų ir vertybių reikšmė
Praktinės gairės tėvams ir specialistams
Jei pastebite Aspergerio sindromo požymius vaikystėje, svarbu kreiptis į gydytoją arba vaikų sveikatos slaugytoją. Diagnostinių testų Aspergerio sindromui nėra. Specialistų komanda ir tėvų įsitraukimas yra esminiai komponentai vertinant vaiką ir nustatant, kokios pagalbos jam reikia. Psichologas, vaikų neurologas, vystymosi procesų gydytojas ar pediatras gali pasiūlyti specialias intervencijas, tokias kaip socialinių įgūdžių lavinimas, kalbos ir kalbos terapija, CBT, tėvų švietimas. Komandinio gydymo modelis dažnai būtinas, kai reikia derinti skirtingus gydymus ar paramą šeimai.
Tėvams svarbu sukurti aiškias, saugias, struktūruotas aplinkos gaires: supaprastintas kasdienės rutinos planavimas, aiškios taisyklės darželyje ar mokykloje, ir saugi erdvė, kur vaikas gali pasitraukti, kai sutinka stimuliacijas, kurios jį pertraukinėja. Pavyzdžiui, kalbant apie paciento poreikius, galima svarstyti apie guminius raištelius vietoje tradicinių ryšių užsegimų ar kitus funkcionalius sprendimus, kuriuos prioritetuoja kiekvienas atvejis.
Taip pat svarbu, kad visuomenė stengtųsi mažinti baimę ir stigma: nušviesti, informuoti ir skatinti įtraukią veiklą darbo ir socialiniame gyvenime. Įtraukties tikslas yra ne „taikyti“ sutrikimą, bet suteikti galimybes geresnei savirealizacijai ir nepriklausomam gyvenimui.
Autizmo spektro sutrikimas: 10 dalykų, kuriuos turėtumėte žinoti
Apibendrinimas: kas svarbiausia?
Autizmas yra spektras, kuris lemia daug skirtingų patirčių, todėl svarbu pripažinti kiekvieno žmogaus unikalumą ir poreikius. Intelekto negalia ir psichosocialinė negalia reikalauja skirtingų požiūrių ir sprendimų: nuo medicininio modelio iki socialinio požiūrio į negalią. Svarbiausia, kad pagalba būtų orientuota į žmogų, ne į jo trūkumus, ir kad viso gyvenimo keliui būtų pasiruošta sukurti palankią, įgalinančią aplinką.
Autizmas nėra liga, todėl gydyti nereikia. Tačiau kai kuriems asmenims gali prireikti specialios pagalbos, terapijų ir pagalbos priemonių, siekiant pagerinti gyvenimo kokybę, socialinę integraciją ir savarankiškumą. Lietuvoje vykdoma reforma dėl negalios vertinimo („Individualios pagalbos poreikio klausimynas“) siekia įtraukti daugiau asmenų į tinkamą palaikymą, tačiau iššūkių vis dar yra, ypač susijusių su klausimyno interpretavimu ir įvertinimo kokybe. Apskritai, visuomenė vis labiau suvokia ir priima žmogų „besileidžiant“ į jojo būti, skatindama įtraukti ir vertinti žmogų pagal jo gebėjimus, o ne tik ligas ar trūkumus.
Taip pat skaitykite: Valstybinis socialinis draudimas ir pensijos
Žmonių su intelekto ir psichosocialine negalia integracija priklauso nuo bendro socialinio požiūrio - nuo išsilavinimo, informacijos prieinamumo ir pasiruošimo keisti stereotipus. Kaip teigia Lietuvos psichiatrai ir specialistai, svarbiausia - o ne „gydyti“ ligą, o suteikti tinkamą paramą ir sudaryti sąlygas gerai gyventi.
- Aspergerio sindromas istorijoje: kilmė, persidengimas su autizmu.
- Autizmo spektro sutrikimo (ASS) diagnostikos kontekstas ir mito paneigimas.
- Intelekto negalia vs. psichosocialinė negalia - pagrindiniai skirtumai.
- Specialieji interesai, sensoriniai ypatumai, kalbos raida ir socialiniai įgūdžiai.
- Gydymo ir pagalbos modeliai: medicina vs. socialinis modelis.
- Šeimos vaidmuo, praktiniai patarimai tėvams ir pagalbos koordinavimas Lietuvoje.