XX a. pradžioje autizmas tarsi neegzistavo. Kultūroje aptinkame istorijas apie socialiai nenuovokius jaunuolius, kurie lyg nesuprastų to, kas visiems aišku, bet sykiu randa sprendimus, kurie kitiems nematomi.
Istorijos pradžia: pirmieji aprašymai ir diagnozė
Autizmas egzistavo ir anksčiau, nors ir nebuvo tokio pavadinimo, jį pradėta naudoti 1943 m., kai Leo Kanner apibrėžė autizmą. Autizmas pirmą kartą aprašytas 1943 metais JAV gydytojo Leo Kanerio Baltimorės Johns Hopkins vardo universitete ir beveik tuo pat metu Austrijos gydytojo Hanso Aspergerio.
Pirmasis autizmo atvejis buvo diagnozuotas 1943 m. JAV dešimties metų berniukui Donaldui Gray Triplettui. BBC duomenimis, 1938 m. Donaldo tėvai nuvežė jį pas gydytoją Leo Kannerį į Baltimorę. L. Kanneris iš pradžių buvo sutrikęs, nes nežinojo, kokią diagnozę priskirti Donaldui, nes niekas neatrodė tinkama. Tačiau po dar kelių berniuko apsilankymų ir L. Moksliniame darbe „Autistic Disturbances of Affective Contact“, kuriame autizmas pirmą kartą buvo įvardytas kaip atpažįstama diagnozė, Donaldas buvo įvardytas kaip „atvejis Nr. 1“.
Ankstyvieji aiškinimai ir jų pasekmės
Jei pradžioje autizmas buvo matomas kaip psichinis elgesio sutrikimas, dėl kurio kalti aplinkiniai žmonės, tai peraugo į požiūrį, jog autizmas yra neurologinis skirtumas, t.y. autistiški asmenys turi kitokią nervų sistemą ir iš jos kyla neįprasta raida, iššūkiai bei stiprybės.
Viena žalingiausių ankstyvųjų teorijų, kilusių iš H. Kanner ir iš B. Bettelheim, jog „mamos šaldytuvai“ yra tokios nemylinčos ir aplaidžios, jog lemia autistiškų vaikų specifinį elgesį. Tarsi autizmas esąs blogo auklėjimo pasekmė. Taip atsirado ir ilgam įsitvirtino požiūris, jog autizmas yra elgesio sutrikimas, kilęs iš netinkamo auklėjimo.
Taip pat skaitykite: Pagalba autizmo atveju
Iš šios teorijos kilo daug stigmų, šeimos neretai buvo tarsi izoliuojamos, patirdavo kaltinimus tiek iš socialinės aplinkos, tiek iš medicinos įstaigų darbuotojų. Jei autizmą „lemia prasti tėvai“, tai sprendimas tarsi akivaizdus - atiduoti vaiką institucijoms, kur turėtų būti siekiama bet kokiais būdais vaiką padaryti „kaip visi“.
Vakarų pokyčiai ir Sovietinė patirtis
Vakarų šalyse augantis suvokimas apie biologinę autizmo kilmę, nuėmė bent dalį stigmų nuo mamų. Ten vykęs judėjimas už žmogaus teises pamažu priešinosi institucionalizavimui, prasidėjo žmogaus teisių bei asmenų turinčių negalią teisių advokatavimas, pradėta kalbėti apie inkliuziją.
Mūsų šalis tuo metu buvo vis dar Sovietų Sąjungos dalis, kurioje „nebuvo“ nei autizmo, nei pagalbos. Psichiatrija neretai buvo naudojama kaip susidorojimo įrankis su neparankiais asmenimis, tad pati iš savęs kūrė baisumus ir stigmas. Institucijos dažniausiai taikė fizinius suvaržymus, bausmes, mažai ar iš viso nekreipdamos dėmesio į kalbą, raidą, poreikius.
Pagalbos paieškos ir intervencijų istorija
Atsiradus diagnozei, vertinant autizmą kaip elgesio sutrikimą, trūkstant žinių apie raidą, neurologiją, genetiką ir kitus veiksnius, nebuvo aišku, kaip turėtų atrodyti pagalba. Tyrėjai, mokslininkai, pavyzdžiui I. Lovaas sukurta ABA sistema, matydami autizmą kaip elgesio sutrikimą, tikėjo, jog pakeitus elgesį, išmokius ar privertus asmenį elgtis labiau standartiškai, vyksta ir vidiniai pokyčiai - žmogus tampa „kaip visi“.
Per keletą dešimtmečių mokslininkai atliko daugybę tyrimų, užaugo suvokimas, jog raidos sutrikimas nėra sprendžiamas tiesiog elgesio taisymu. Taip pat šiuo metu iš mokslinių tyrimų ir suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų jau žinome, jog egzistuoja toks reiškinys kaip maskavimas. Autistiškas asmuo, jei leidžia jo pamatiniai gebėjimai, gali išoriškai tapti neatskiriamu nuo įprasto neurotipo asmenų ypač tada kai tiki, jog bus priimtas tik tada kai apsimes esąs „kaip visi“.
Taip pat skaitykite: Vaikų klinikos paslaugos
Diagnozės, stigma ir šeimos patirtys
Ištisus dešimtmečius autistiško vaiko tėvystė prasidėdavo nuo rimtos kliūties - tikslios diagnozės gavimo. Jei autistiškas vaikas turi labai daug iššūkių, gretutinių sutrikimų, kažkokia diagnozė neišvengiama.
Tačiau jei vaikas bent kažkiek kalba, jei nėra intelekto sutrikimo, ypatingai mažesniuose miestuose ir kaimeliuose, tėvai neretai deda pastangas negauti oficialios diagnozės, o jei ją gauna, siekia nuslėpti net nuo artimiausių žmonių. Tenka rinktis tarp diagnozės ir jos nebuvimo, tarp pagalbos paieškos ir slėpimo, tarp savo, kaip tėvų, gyvenimo pokyčių ir užsimerkimo prieš realybę, jog vaikas turi specifinių poreikių, kuriuos reikia kažkaip užtikrinti.
Iš šios teorijos kilo daug stigmų, šeimos neretai buvo tarsi izoliuojamos, patirdavo kaltinimus tiek iš socialinės aplinkos, tiek iš medicinos įstaigų darbuotojų. Šeima, turinti vaiką su autizmo spektro sutrikimu, dažniausiai yra atsakinga už jo auklėjimą ir gydymą. Tokiu būdu šeimos nariai patiria poveikį savo sveikatai, kuris pats savaime gali pareikalauti gydymo. Tėvai patiria didesnę psichikos sutrikimų riziką, ypač nerimo ir depresijos.
Neuroįvairovės judėjimas ir kultūrinis peržiūrėjimas
XXI a. pr. prasidėjęs neuroįvairovės judėjimas įkvėpė autistiškus žmones ir tėvus, auginančius autistiškus vaikus, tapti autizmo advokatais ir tikraisiais autizmo ekspertais. Beje, net ir pačią neuroįvairovės idėją pasiūlė kitokio vaiko mama, sociologė Judy Singer iš Australijos.
Antropologai teigia, kad autizmas - tai ne autistiški žmonės, bet visuomenė ir kultūra, kurioje jis buvo sukurtas ir įtvirtintas. Medicinos antropologijos požiūriu, jokia diagnozė neatsiranda vakuume, tačiau visada atspindi konkretų sociokultūrinį kontekstą. Normalumo standartai ir biomedicinos įtaka rodo, kaip skirtingose kultūrose konstruojamas (ne)normalumas ir kaip tie konstruktai veikia mūsų kasdienį gyvenimą.
Taip pat skaitykite: Moksliniai straipsniai apie autizmą
Kas žinoma apie autizmo priežastis ir simptomus
Tiksli autizmo priežastis nenustatyta. Spėjama, kad tam tikri genetiniai ir aplinkos veiksniai nulemia sutrikimą. Autizmui būdingi pakitimai įvairiose smegenų zonose. Mokslininkai žino, kad polinkis į autizmą yra paveldimas, nors, atrodo, aplinkos rizikos veiksniai taip pat turi reikšmės.
Autizmas arba autizmo spektro sutrikimai - vystymosi sutrikimas, paprastai pasireiškiantis iki 3 metų vaikams. Pasižymi įprastų socialinių ir bendravimo įgūdžių sutrikimo raida. Išskiriami trys simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos.
Autizmo sukeliami raidos nukrypimai yra plataus spektro, todėl kiekvienam individui pasireiškia skirtingo sunkumo simptomais. Autizmas yra įvairaus laipsnio nervų sistemos vystymosi nukrypimas, pasireiškiantis kūdikystėje ar vaikystėje, kuriam nebūdinga savaiminė remisija. Simptomai išlieka ir sulaukus pilnametystės, tačiau būna nebe tokie akivaizdūs.
Dažniausi požymiai vaikystėje
- Socialinio vystymosi sutrikimai stebimi anksti vaikystėje: kai kurie kūdikiai rodo mažiau dėmesio socialiniams dirgikliams, šypsenai; į kitus žiūri daug rečiau.
- Pradėję vaikščioti kūdikiai nemėgsta akių kontakto.
- Trejų-penkerių metų autizmo sindromą turintys vaikai dažnai nerodo socialinio supratymo.
- Vaikams gali reikėti ypatingų nefunkcinio pobūdžio ritualų, gali pasireikšti specifinis susidomėjimas datomis, tvarkaraščiais, sąrašais.
- Maždaug nuo trečdalio iki pusės autistiškų asmenų neišvysto natūralios kalbos, kuri patenkintų jų kasdieninius bendravimo poreikius.
Sensoryka, stresas ir specifiniai interesai
Klausa, rega, lytėjimas, uoslė, skonis - jutimo organai gali būti labai jautrūs, arba atvirkščiai - mažiau jautrūs nei įprasta. Jiems sunku sukaupti dėmesį. Maža smulkmena, ir jų mintys nubėgo į šoną. Tai vadinama savistimuliacija, nes stimuliuoja sensorinius pojūčius.
Stresas yra pagrindinė ASS žmonių problema. Nesunku įsivaizduoti, kad gyvenimas greitai tampa kankinantis, jei įvairūs nesuprantami pojūčiai kelia jiems sąmyšį. Autistiškiems asmenims būdingi ir pasikartojantys veiksmai (stimai), ritualinis elgesys, nerimas dėl pokyčių.
Tyrimai, neuronai ir genetika
Tyrėjai, įsikūrę San Diege, Kalifornijos universitete, XX a. paskutiniame dešimtmetyje pradėjo tirti, ar yra ryšys tarp autizmo ir naujai smegenyse atrastų nervinių ląstelių, vadinamųjų atspindžio neuronų, klasės. Panašu, kad šie neuronai dalyvauja jaučiant empatiją ir suvokiant kito žmogaus ketinimus, tad, atrodo, yra logiška spėti, kad atspindžio neuronų sistemos funkcijos sutrikimas gali sukelti kai kuriuos autizmo simptomus. Keletas pastarojo dešimtmečio tyrimų patvirtina šią teoriją.
Genetinės autizmo priežastys - tai tam tikras pokytis DNR grandinėje (genuose) arba chromosomų skaičiuje ir struktūroje. Paveldėjimo reikšmę įrodo tai, kad šis sutrikimas labiau paplitęs tarp berniukų, bei monozigotinių dvynių tyrimai.
Esant tam tikriems genetiniams autizmo spektro sutrikimams gali būti taikomas simptominis arba specifinis gydymas. Tarkime, jeigu vaikas turi 22 chromosomos mikrodelecinį sindromą ir vaiko raida atsilieka dėl autizmo, jam gali vystytis ir kalcio trūkumo sukeliami traukuliai. Sergantiesiems Rett‘o sindromu jau imanomas inovatyvus gydymas kaulų čiulpų transplantacija.
Diagnozės dažnumas ir vieša diskusija
Eksponentinis autizmo diagnozių skaičiaus didėjimas, kartais pavadinamas net pandemija, tėra optinė iliuzija. Išties tai neturi nieko bendro nei su tobulėjančiais diagnostikos įrankiais, kurie neva leidžia tiksliau ir anksčiau atpažinti vaiko autistiškumą, nei su kuo nors, kas aiškiai įrodytų, kad gimsta daugiau autistiškų kūdikių.
Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis: 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54 vaikų, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų. PSO teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Pagalbos metodai ir gydymas
Kadangi autizmas nėra liga, o raidos sutrikimas, jis nėra gydomas. Taikomos terapijos, ugdymo metodikos. Nėra universalaus gydymo tinkamo visiems autistiškiems asmenims. Gydymas parenkamas pagal vyraujančius simptomus ir nukreiptas į normalaus vystymosi skatinimą ir savarankiškos asmenybės ugdymą.
- Pagrindiniai gydymo metodai yra kalbos ir kalbėjimo mokymas, bei socialinių įgūdžių formavimas.
- Situacijų modeliavimas, treniravimas, žaidimas vaidmenimis (sveikinimasis, keitimasis objektais, tarpusavio pokalbiai).
- Skiriami medikamentai pagal simptomus (pvz. didelė agresija, miego sutrikimai) - apie 23% 3-14 metų vaikų JAV yra gydomi medikamentais (1995 m. duomenimis).
- Taikomi ir alternatyvūs būdai: dietos, muzikos terapija, papildai - jų poveikis skirtingas ir ne visada moksliškai patvirtintas.
Tėvai, bendruomenė ir įtraukimas
Tėvai, kaip pagrindiniai vaiko gerovės sergėtojai, yra šio virsmo centre. Vis daugiau šeimų supranta poreikį ne vaiką formuoti link standartinio gyvenimo ir pasiekimų įvertinimų, bet gyvenimą, lūkesčius, aplinką, gyvenimo kelią pritaikyti prie neįprastos neurologijos.
Šeimos turi didelį vaidmenį: jų žinios, kantrybė ir paieškos, kaip paruošti gyvenimui vaiką, yra esminis pagalbos komponentas. Net esant nekoreguojamiems genetine prasme sindromams, socialinė, psichologinė pagalba, tėvų savitarpio pagalbos grupės - labai svarbūs komponentai.
Asmeniniai pasakojimai: garsinti autizmo patirtis
Nors autizmo diagnozė jau seniai nebėra retenybė, visuomenė į šią būseną dažnai žiūri pro mitų ir išankstinių nusistatymų miglą. Ją išsklaidyti ir suprantamai paaiškinti, ką reiškia būti kitokiu, bando autistiški žmonės, pavyzdžiui, Tomas, paskutinį balandžio šeštadienį Jurbarko viešojoje bibliotekoje dalijęsis savo gyvenimo istorija.
Vyras atvirai kalba apie tai, ką reiškia būti autistu: kokių patyrė sunkumų vaikystėje, kaip tvarkėsi su nerimo bangomis ir pykčio priepuoliais, kas padėjo ir padeda iki šiol. „Nuo mažens žinojau, kad aš kitoks. Kai man diagnozavo autizmą, žodį „kitoks“ pakeitė žodis „autizmas“. Bet tai nieko nekeičia, nes su tuo vis tiek reikia gyventi“, - pasakojo 30-metis Tomas, kuriam šis neurologinis raidos sutrikimas buvo diagnozuotas gana neseniai - prieš 7 ar 8 metus.
Jei pats Tomas nepasisakytų esąs autistas, neįtartum, kad jis turi kokių neurologinių sutrikimų. Tai - stilingas, lengvai bendraujantis, drąsiai ir aiškiai komunikuojantis vyras, kuris dirba mėgstamą darbą, turi mylimą žmoną ir laimingą gyvenimą. Vis dėlto, iki šiol jam tenka tvarkytis su sensoriniais ir socialiniais iššūkiais, laiku atpažinti nerimą keliančius dirgiklius. Iki šiol jis turi ir vadinamųjų stimų, arba pasikartojančių veiksmų, pavyzdžiui mėgsta sėdėdamas linguoti.
#SupraskiteDaugiau apie tai, kaip autistiški žmonės patiria pasaulį
Mitai, realybė ir tolesnės perspektyvos
Autizmas nėra liga. Autizmą pirmą kartą apibrėžė daktaras Kanner’is 1943 metais. Tai - visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos, socialinės raidos deficitas. Nepaisant sunkios negalios, daugeliui autistiškų vaikų būdingi neįprasti įgūdžiai, pavyzdžiui regimoji atmintis, gebėjimas spręsti vaizdines užduotis.
Klaidingi stereotipai dažnai pabrėžia arba protinį atsilikimą, arba genialumą; vienas ir kitas kraštutinumas neatspindi daugumos autistiškų žmonių patirties. Realybė tokia, kad autizmas yra spektro sutrikimas: nėra dviejų vienodų autistų, jų simptomai ir poreikiai labai skiriasi.
Idėjos, normos keičia vienos kitas palengva. Kažkur dar gyvos prieš dešimtmečius nurašytos stigmos, o kažkur keliauja naujausius tyrimus ir žinias atitinkanti pokyčių banga, kuri visiems palengvina gyvenimą. Visuomenės pokyčiai yra tęstinis procesas, o pokyčiai autizmo bendruomenėje yra atspindys tų virsmų ir procesų, kurie vyksta plačiau.
Praktiniai patarimai ieškantiems pagalbos
- Jeigu dviejų metų vaikas nekalba ar nuolatos kartoja stereotipinius judesius, reikėtų kreiptis į specialistus - vaikų neurologą ir genetiko konsultaciją.
- Jei patvirtinama konkreti genetinė liga, verta gauti išsamią informaciją apie galimus gretutinius sutrikimus ir prevencines priemones.
- Tėvams svarbu jungtis prie savitarpio pagalbos grupių ir informacijos šaltinių, kad gautų naujausią informaciją ir emocinę paramą.
Autizmo pažinimas - tai nuolatinis procesas, kuriame svarbūs mokslas, praktika ir žmonių, gyvenančių su autizmu, balsai. Tik suderindami mokslo atradimus, tėvų patirtis ir visuomenės pastangas, galime kurti įtraukesnę aplinką, kurioje skirtingi žmonės jaustųsi saugūs ir reikalingi.