Visos vaikų besilaukiančios šeimos puoselėja gražiausias viltis ir šviesiausias svajones, susijusias su mažuoju šeimos nariu. Tačiau ne visada troškimai išsipildo - kai kurioms šeimoms likimas lemia susilaukti kitokių vaikų. Šiame straipsnyje aptarsime cerebrinį paralyžių, autizmą ir galimus pagalbos būdus Lietuvoje.
Neuroįvairovė: pripažinimas ir pagarba
Terminas „įvairovė“ apima daugybę skirtingų koncepcijų, kurios remiasi pripažinimu ir pagarba. Tai apima biologinę įvairovę (fauna ir flora), įvairovę versle, įgūdžių įvairovę (tarpkultūrinės kompetencijos) ir techninę įvairovę (vietos ir laiko įvairovė). Visi šie skirtumai yra pastebimi ir matomi. Šiame straipsnyje nagrinėsime neuroįvairovės koncepciją, jos ryšį su cerebriniu paralyžiumi, Dauno sindromu, autizmu ir galimus pagalbos būdus.
Kas yra neuroįvairovė?
„Neuroįvairovė“ - tai žmonių neurologinių skirtumų (būsenų), atsirandančių dėl neurologinių ypatumų, kuriuos žymi tam tikros diagnozės, pripažinimas lygiaverčiais. Tai reiškia, kad į šiuos skirtumus reikia atitinkamai atsižvelgti ir juos vertinti. Skirtumai atsiranda dėl neurologinių ypatumų, kuriuos žymi tokios diagnozės, kaip cerebrinis paralyžius, disleksija (skaitymo sutrikimas), dispraksija (kalbėjimo sutrikimas), diskalkulija (skaičiavimo sutrikimas), dėmesio ir hiperaktyvumo sutrikimas (ADHD), autizmo spektro ypatumai ir kiti.
Iš šio pripažinimo kilo pasaulyje aktyvus judėjimas už „neuroįvairovę“, palaikantis pilietines teises žmonių su netipinėmis neurologinėmis savybėmis. Šis judėjimas siekia atkreipti dėmesį į tai, kad neurologiniai skirtumai neturėtų būti stigmatizuojami ar laikomi trūkumais, o veikiau pripažįstami kaip natūrali žmogaus įvairovės dalis.
Neuroįvairovės judėjimo ištakos
Jim Sinclair, JAV judėjimo už žmonių su autizmu teises Autism Network International vienas iš pradininkų, 1993 metais parašyta esė „Nereikia mūsų apraudoti“ sujudino visuomenę. Paaiškėjo, kad žmonėms atsibodo būti matomiems kaip gailesčio vertiems, ribotų galimybių individams. Nuo tada neuroįvairovės koncepcija tik stiprėja ir daugelis mano, kad svarbu bei teisinga pripažinti žmonių skirtumus.
Taip pat skaitykite: 25,5 metų darbo stažas ir pensija
Individualios smegenys ir skirtingas pasaulio suvokimas
Kiekvienas iš mūsų turime individualias smegenis, kuriose gimsta mūsų svajonės, mintys, gyvena mūsų talentai, poreikiai ir emocijos. Smegenys yra mūsų asmenybės, elgsenos, prisiminimų ir pasaulio suvokimo buveinė. Viskas, kas mes esame, telpa mūsų smegenyse. Tuo grindžiant, smegenų tyrimai patvirtina skirtumus tarp žmonių - kiekvieno iš mūsų smegenys yra skirtingos, tad pasaulį matome kitaip, mąstome kitaip ir net tas pačias situacijas galime interpretuoti visiškai skirtingai.
Pavyzdys: skirtingi poreikiai ir interpretacijos. Įsivaizduokite scenarijų: vyras grįžta iš darbo ir mato žmoną dirbančią prie kompiuterio. Jis labai pasiilgo žmonos, tačiau, kiek pamąstęs, nusprendžia jai netrukdyti: gal ji ką nors svarbaus veikia, gi jam pačiam patinka, kai jo nepertraukia darbo metu. Tuo tarpu žmona pastebi, kad vyras grįžo ir laukia, kol jis ateis jos apkabinti ir paklausti, kaip praėjo jos diena - juk ji taip jo pasiilgo. Jo nesulaukusi ir palikusi savo darbus, ji nueina į svetainę. Svetainės vidury pamato savo vyrą patogiai įsitaisiusį prieš televizorių. Jai kyla pyktis - negi „Moto GP“ jam svarbiau negu ji! Šis pavyzdys iliustruoja, kaip skirtingi žmonės gali interpretuoti tą pačią situaciją ir kaip svarbu atsižvelgti į individualius poreikius ir lūkesčius.
Autizmas kaip „klasikinės smegenys“
Mergaitė su autizmu vardu Cadence šią būseną priima štai taip: „Žmonės sako, kad man yra „klasikinis autizmas“, manydami, jog tai kažkas bloga. Bet žodyne rašoma, kad „klasikinis“ yra „nuostabus, aukštos kokybės”. Tai reiškia, kad aš turiu aukštos kokybės, nuostabias autistiškas smegenis“. Ši neurologinė būsena sąlygoja išskirtinę sensoriką (klausos, regos, lytėjimo per didelį ar per mažą jautrumą), stipriai paveikia socialinius įgūdžius ir poreikius, verbalinius gebėjimus.
Pagalba ir palaikymas: ergoterapija
Jau daugiau kaip šimtmetį žinoma pasaulyje, ergoterapija iš lėto populiarėja ir Lietuvoje. Tačiau šis terminas vis dar sukelia daugiau klausimų nei atsakymų. Daugeliui iki galo neaišku, kuo ji skiriasi nuo kitų fizinės terapijos rūšių; įdomu, ar ergoterapeuto pagalba reikalinga tik turintiems diagnozuotų sutrikimų; neretai teiraujamasi, ar ergoterapija taikoma ir suaugusiems.
Kas yra ergoterapija?
Ergoterapija apima visą amžių spektrą - nuo ankstyvos kūdikystės iki senyvo amžiaus. Oficialus apibrėžimas sako, kad tai yra „pacientų galimybių atstatymas, palaikymas ar sutrikimų kompensavimas tikslinga veikla, siekiant padėti pacientams savarankiškai gyventi, atsižvelgiant į jų norus, poreikius bei visuomenės nustatytus reikalavimus“. Neretai ergoterapija taikoma kaip pagalbinė priemonė patyrus traumą, ligą ar diagnozavus raidos sutrikimą:
Taip pat skaitykite: Instrukcija: kaip siųsti laišką Sodrai registruotu
- Atstatymas po insulto, aneurizmos
- Stuburo lūžiai
- Cerebrinis paralyžius
- Autizmo spektro sutrikimas
- Dauno sindromas
- Dispraksija
- Sensorinė integracija
Pagrindinis raktinis žodis yra būtent savarankiškumas, kurį ergoterapeutas skatina mokydamas ugdytinį atlikti kasdienes užduotis, pasirūpinti savimi, sėkmingai susikurti mokymosi bei darbinius įgūdžius. Ne mažiau svarbūs ir socialiniai gebėjimai, taip pat galimybė turėti kokybišką laisvalaikį.
Ergoterapija vaikams ir suaugusiems
Būtina pastebėti, kad ergoterapijos užsiėmimai naudingi ir plačiai taikomi ir asmenims, neturintiems jokių diagnozuotų sutrikimų, pavyzdžiui, vaikams tai gali būti puiki pagalbinė ugdymo priemonė. Neretai, tiek suaugę, tiek vaikų tėvai kreipiasi į ergoterapeutus esant nežymiems jutiminiams sutrikimams, kurie nelemia raidos nuokrypio, tačiau trukdo kokybiškai gyventi. Tai gali būti hipo arba hiperjautrumas, kurį gerai iliustruoja „kirpėjo problema“ - asmuo nenori kirptis plaukų, nes per jautriai reaguoja į galvos odos dirginimą.
Ergoterapijos pratimai pasižymi dinamiškumu, kadangi jų tikslas yra įtraukti ir stimuliuoti sensoriką. Tam dažniausiai pasitelkiamos įvairios pagalbinės priemonės: nuo kamuolių, batutų, svarelių, tamprių gumų iki vibruojančių masažuoklių, spaudimo masės, kinetinio smėlio ar plastelino. Esant nepakankamam jautrumui ar šlubuojant kūno suvokimui gali būti pasitelkiamas masažas šepečiais, taip pat gelbėja sunkios antklodės, kurias galima taikyti ir namuose. Svarbu suprasti, kad sensoriniai sutrikimai lieka visą gyvenimą, tačiau juos galima nukreipti tinkama linkme, kas ypač svarbu vaikams, kuriems tokia būklė trukdo kokybiškai pažinti pasaulį. Užsiėmimai padeda geriau adaptuotis aplinkoje, patirti mažiau streso, o rezultatas yra gerėjantis dėmesys, miego kokybė bei didesnė motyvacija įgauti naujų įgūdžių.
Kartu su vaikais ergoterapijos užsiėmimuose dažnai dalyvauja ir tėvai. Ergoterapija vaikams yra naudinga, ypač kai yra sutrikimų, tokių kaip autizmas, ADHD ar motoriniai sutrikimai. Ergoterapeutas padeda vaikams įgyti ir tobulinti reikalingus kasdienius gyvenimo įgūdžius, tokius kaip valgymas, apsirengimas, higiena, rašymas ar kitus. Specialistas taip pat dirba su vaikais, kad pagerintų jų motorikos įgūdžius, koordinaciją, plaštakų jėgą. Suaugusiesiems ergoterapija gali padėti atkurti judesio ir savarankiškumo sugebėjimus po traumų ar insulto, valdyti lėtines ligas ar dirbti su psichinės sveikatos iššūkiais.
Ergoterapija vs. Kineziterapija
Šis klausimas gana dažnai nuskamba ir viešojoje erdvėje, ir specialisto kabinete. Iš tikrųjų, painiava tarp šių dviejų sričių nekelia daug nuostabos, nes jos abi yra reabilitacijos šakos. Be to, abiem atvejais tenka daug dirbti su asmens judėjimo sugebėjimais, atlikti nemažai fizinių pratimų, kurie iš pirmo žvilgsnio gali pasirodyti gana panašūs. Tačiau ergoterapija ypatinga tuo, kad jos laukas yra gerokai platesnis, susijęs ne tik su paciento judėjimo sugebėjimais, bet ir visapusišku gyvenimo kokybės gerinimu, kurį stipriai lemia jo savarankiškumo lygmuo bei psichologinė būklė.
Taip pat skaitykite: Vadovas apie Sodros automatizavimą
Žinoma, geriausiai teiginius iliustruoja pavyzdžiai, taigi, pasitelkime juos į pagalbą. Tarkime, kad asmuo patiria chroniškus stuburo skausmus, kurie varžo jo judėjimo galimybes arba sunkiai judina ranką po patirtos avarijos - tuomet, jis greičiausiai kreipsis į kineziterapeutą. Bet jei po avarijos ranka išliko paslanki, tačiau pacientas negali savarankiškai pasidaryti arbatos, tokiu atveju, su juo dirbs ergoterapeutas.
Kada kreiptis į ergoterapeutą?
Yra atvejų, kai specialisto poreikis akivaizdus: ištikus ligoms, traumoms, nelaimingiems atsitikimams ar pasireiškus ryškiam fiziniam arba psichologiniam disbalansui turime aiškų signalą, kad reikia kreiptis pagalbos. Tačiau ankstyvame amžiuje, ypač neįvykus jokioms lūžinėms situacijoms, ne visada lengva suprasti, ar demonstruojamas elgesys yra normalus ar ne. Tą patį galima pasakyti ir apie kasdienių įgūdžių trūkumą - juk kiekvienas vaikas mokosi savo tempu, tad nedideli nuokrypiai nuo taip vadinamų „normų“ gali išlikti tos pačios normos ribose. Tad kaip atskirti profesionalios pagalbos reikalaujančius atvejus?
Vienintelis universalus sprendimas yra atidus ir nuolatinis vaiko stebėjimas tiek namuose, tiek už jų ribų. Verta atkreipti dėmesį, jei jau kurį laiką jūsų vaikas:
- Jautriai reaguoja į fizinį kontaktą
- Demonstruoja didelį išrankumą maistui
- Neįprastai juda, pavyzdžiui, nuolat vaikšto ant pirštų galų
- Nestabiliai laiko rašymo priemonę
- Nesuformuoja tualeto įgūdžių
- Labai jautrus rūbams arba konkretiems audiniams
Šios reakcijos gali išduoti sensorinės sistemos sutrikimus, tad joms užsitęsus verta pagalvoti apie ergoterapeuto konsultaciją. Gali būti, kad mažajam prireiks kito specialisto arba kompleksinės kelių specialistų pagalbos, tačiau diplomuotas ergoterapeutas bus pakankamai kompetetingas tai nustatyti ir nukreipti ugdymą tinkama linkme.
Socialinis pediatras
Socialinis pediatras yra neįkainojamas identifikuojant ir gydant daugelį sutrikimų, tokių kaip:
- Mokymosi sutrikimai, tokie kaip disleksija, matematikos ar rašymo problemos ir kitos problemos, kurios sukelia sunkumų mokykloje.
- Mokymosi, kalbos, mąstymo ir fizinių įgūdžių vėlavimas.
- Dėmesio ir elgesio sutrikimai, tokie kaip ADHD, depresija, nerimo sutrikimai ir elgesio problemos.
- Įpročių sutrikimai, tokie kaip tikas ir Tourette sindromas.
- Vystymosi ir elgesio problemos, susijusios su genetiniais sutrikimais ir lėtiniais sutrikimais, tokiais kaip astma, vėžys, diabetas ir epilepsija.
- Sutrikimai, tokie kaip autizmo spektro sutrikimas, cerebrinis paralyžius, spina bifida, intelekto negalia ir klausos bei regos sutrikimai
- Reguliavimo sutrikimai, tokie kaip šlapinimasis į lovą, miego sutrikimai, sunkumai tualete, drausmės problemos ir enkoprezė (nekontroliuojamas tuštinimasis)
Socialinis pediatras įvertina vaikų ir paauglių raidos, mokymosi ir elgesio nukrypimus ir siūlo gydymo strategijas.
Paramos pavyzdys: Žygimanto istorija
Susipažinkite su mūsų herojumi Žygimantu! 12 metų berniukui jau teko labai sunkūs išbandymai, kuriuos tenka išgyventi kartu su mylinčia mama ir dvejomis mažomis sesutėmis. Vos gimus, Žygimantui buvo diagnozuota itin reta genetinė liga - Rubinšteino Taibi sindromas. Šalia šios diagnozės - ataksinis cerebrinis paralyžius, sunkus autizmo laipsnis, mikrocefalija bei rijimo reflekso sutrikimas.
Visa ši ligų puokštė pareikalauja daug jėgų ir pastangų, kad berniuko gyvenimas būtų kuo komfortabilesnis, o sutrikimai netrukdytų pasimėgauti vaikystės džiaugsmais. Vis agresyvėjantis Žygimanto elgesys suneramino mamą ir ši, gydytojų padrąsinta nusprendė suteikti sūnui delfinų terapijos užsiėmimus. Visi žinome, kokie tai magiški gyvūnai - ne tik itin protingi, tačiau ir mokantys nuraminti vaikus, turinčius sunkiausias diagnozes.
Užsiėmimai su delfinais - itin naudinga, tačiau brangi paslauga, todėl esame labai laimingi ir dėkingi mūsų fondo bendruomenės nariams General Financing Bankas, kurie neliko abejingi ir suteikė pagalbą mūsų herojui Žygimantui. GENERAL FINANCING BANKAS dėka galėjome suteikti delfinų terapijos užsiėmimus bei apmokėti apgyvendinimą pajūryje Žygimantui ir jo didžiausiai palaikytojai - mamai. Dėkojame Jums už 1660 Eur paramą, suteiktą berniukui.
Žygimantai, linkime tau didžiausios stiprybės ir šiltai apkabiname!
VšĮ Klaipėdos specialioji mokykla - daugiafunkcinis centras „Svetliačiok”- Švietimo paslaugos
- Švietimo paslaugos
- Mokiniams išduodami mokymosi pasiekimus įteisinantys dokumentai Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro nustatyta tvarka.
- Socialinės paslaugos:
- specialiąsias socialines paslaugas: palaikančios sveikatos priežiūros, socialines-kultūrines, socialinių įgūdžių ugdymo ir palaikymo, darbinių ir gyvenimo įgūdžių ugdymo ir palaikymo, kitas paslaugas, reikalingas pagal asmens savarankiškumo lygį.