Pasaulyje skaičiuojama, kad vienas iš 40 vaikų turi autizmo spektro sutrikimą. Kas lemia, kad vienas vaikas turi autizmo spektro sutrikimą, o kitas - ne, kaip tokį vaiką auginti? Į kokius ugdymo metodus reikėtų susitelkti, kad sulaukęs pilnametystės jis galėtų išlikti kuo savarankiškesnis?
Autizmo spektro sutrikimai - tai neurologinė būklė, kuri prasideda vaikystėje ir tam tikru laipsniu išlieka visą gyvenimą. O jeigu sakyčiau paprastais žodžiais, tai apibūdinčiau autizmą kaip kitokį suvokimą ir šio pasaulio priėmimą. Aš manau, kad ugdymo, socialinių ir sveikatos priežiūros įstaigų specialistams dabar lengviau atpažinti, nes tų vaikų tikrai daugėja. Lietuvoje kasmet į mūsų bendruomenę įsilieja apie 200-300 vaikų.
Kai jūsų vaikui nustatomas autizmo spektro sutrikimas, tai pakeičia jūsų šeimos gyvenimą. Vakaruose autistiškų vaikų tėvams rengiami mokymai, kuriuose padedama išmokti, kaip jie gali padėti savo vaikui. Deja, Lietuvoje per 20 metų jokių tėvų mokymo programos neatsirado. Tėvai tiesiog sužino diagnozę ir bando suprasti, ką jiems dabar daryti. Labai svarbu, kad vaikas, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, gautų kompleksišką išplėstinę ilgalaikę pagalbą.
Autistiški žmonės dažniausiai žymiai geriau priima informaciją akimis negu klausa. Todėl grįžtant prie tėvų mokymo programos, yra labai svarbu tėvams padėti išmokti, kaip daugiau bendrauti paveikslėliais. Vaikai tokie skirtingi, suaugusieji tokie skirtingi. Vieno recepto nėra. Emocinis ryšys, jo užmezgimas yra sudėtingesnis, nes vaikas mažiau gali išreikšti emocijas, dėl to tėvams gali atrodyti, kad vaikas šaltokas. Bet tai nereiškia, kad vidus yra šaltokas. „Jam reikia įvairios pagalbos.“
Mes suprantame, kad autistiškas vaikas dažniausiai nesimoko žiūrėdamas į kitus, kaip mokosi tipiniai vaikai. Mes turime dėti pastangas išmokyti jį tam tikrų dalykų. Kartais jiems gali atrodyti, kad kažkokie įgūdžiai nesvarbūs, tuomet reikia juos įtikinti, kad įgūdis yra svarbus, o tada padėti jam to išmokti. Abos centro direktorė sako, kad šiandien nustatyti autizmo spektro sutrikimą galima ir ankstyvame amžiuje. Mes turime ir metų, ir pusantrų metų vaikų, kurių tėvams yra pasakyta: pabandykit padirbėti, nes matome kažkokius ženklus, rodančius, kad kažkas vyksta ne taip raidoje, kad vaikiukas nesimoko taip, kaip turėtų mokytis. Todėl kuo anksčiau pradėsime ugdyti, tuo daugiau vaikas gebės įsisavinti.
Taip pat skaitykite: 25,5 metų darbo stažas ir pensija
Nuo pusantrų metų jie jau pradeda lankyti pamokas. Spektro sutrikimas dabar nustatomas gerokai anksčiau. Esami duomenys rodo, kad vaiko smegenys yra imliausios iki septynerių metų, todėl ankstyvas ugdymas yra daugkart svarbus. Aš džiaugiuosi, kad vis daugiau žmonių supranta, jog autizmas nėra liga ir ji nėra gydoma. Autizmo spektro sutrikimas diagnozuojamas tada, kai tų ypatumų yra tiek daug, kad vaikui sunku gyventi kokybišką gyvenimą esamomis sąlygomis. Tai reiškia, kad esamų sąlygų jam nepakanka tam, kad jis išmoktų naujų dalykų, išmoktų savarankiškumo, žaisti, palaikyti santykius su bendraamžiais. Labai svarbu ankstyvasis ugdymas. Žymiai didesnė tikimybė, kad ateityje tu galėsi į mokyklą eiti jau be lydinčio asmens, mokytis pats savarankiškai.
Pas mus į centrą ateina vaikai su diagnoze, tačiau po tam tikro laiko sakome, kad nematome autizmo spektro ypatumų. Tai nereiškia, kad jie ėmė ir dingo ar kad mes išgydėme vaiką. Čia kalbama apie tai, kad tie ypatumai, kuriuos turi šitas žmogutis, nebe taip kenkia jo gyvenimo kokybei.
Nors Aspergerio sindromą turintys asmenys gali teisingai apibūdinti kitų žmonių ketinimus ir emocijas, jie negali šios informacijos spontaniškai naudingai panaudoti. Spontaniškos adaptacijos stoka susijusi su perdėtu pasitikėjimu formaliosiomis taisyklėmis. Šie asmenys taip pat patiria sunkumų su emocijų raiška, dažnai vidinis jausmas neatitinka išorinės jo išraiškos. Daugelis tyrėjų vertina Aspergerio sindromą ne tik kaip būseną, bet ir kaip galimybę, kuri susijusi su mąstymo bei emocijų ypatumais.
„Per šiek tiek daugiau nei metus nuveikta nemažai svarbių darbų tiek sveikatos priežiūros, tiek ugdymo ar socialinės pagalbos srityje, siekiant pagelbėti vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, ir jų tėvams. Tačiau taikomų priemonių kol kas nepakanka, todėl būtina tęsti pradėtus darbus. Viena iš svarbių problemų - kompleksinių paslaugų trūkumas.“
Esama daugybė veiklų, kurias galime naudoti kaip tiltą tarp autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko ir jo aplinkos bei joje esančių žmonių. Terapiniai bei mokymosi tikslų siekimas neprivalo būti kankynė jums ir vaikui. Dažnai vaikai, neturintys diagnozės ar laukdami susitikimo su gydytoju, gali užsiimti su vaiku ir taip padėti jo raidai. Pavyzdžiui, Pupų dėžė, Kvapnūs burbulai, Piešimas pirštais, Dainos ir eilėraščiai - tai paprastos, bet efektyvios priemonės lavinti sensorinę integraciją, motoriką bei kalbines ir socialines įgūdžių sritis.
Taip pat skaitykite: Instrukcija: kaip siųsti laišką Sodrai registruotu
Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti tinkamą ugdymą ir prisitaikymą prie jo poreikių.
Rekomenduojamos literatūros dalys: Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“; Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“.
Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“, ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro sutrikimais, suaugusius žmones turinčius autizmo spektro sutrikimų ir kitus specialistus. Asociacija leidžia žurnalą su straipsniais, patarimais ir naujausia informacija apie autizmą. Svarbu, kad autistai naudotų ne tik žodžius kaip bendravimo priemonę - ir kitos komunikacijos formos padeda išreikšti mintis ir jausmus. Tėvai turėtų vaikams padėti atrasti veiksmingus komunikacijos būdus, o kalba - tik viena iš jų. Vaikai dažnai reaguoja į šviesą, garsus, kvapus ir tekstūras, todėl būtina naudoti daugelį sensorinių priemonių, kad vaikui būtų patogu ir įdomu bendrauti su pasauliu.
Kas svarbu tėvams ir specialistams
Esminiai principai - ankstyvas supratimas, individualus požiūris, emociškai jautri partnerystė su vaiku ir nuosekliai kuriama pagalba. Tėvams naudinga skaityti rekomenduojamus vadovus ir dalyvauti tėvų mokymuose, kai tokie programos Lietuvoje bus prieinami. Be to, svarbu formuoti ryšius su specialistais ir bendromis socialinės paramos sistemomis.
Kiekvieno vaiko auginimas reikalauja individualaus požiūrio: „vaikas suvokia pasaulį kitaip, todėl nenuosekliai veikiant gali būti bent jau suvokiamas jo poreikis“; todėl svarbu draugiškai ir kantriai planuoti užduotis, mokytis bendrauti su vaiku paveikslėliais ar kitomis alternatyviomis komunikacijos priemonėmis. Turime suprasti, kad auginti autistišką vaiką nėra vien „receptų paieška“ - tai nuoseklus procesas, kuris gali būti sėkmingas tik tada, kai įtraukiama visa šeima ir bendruomenė.
Taip pat skaitykite: Vadovas apie Sodros automatizavimą
Per metus nuveikta nemažai svarbių darbų sveikatos priežiūros, ugdymo ir socialinės pagalbos srityse, siekiant pagerinti autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų ir jų šeimų gyvenimą. Tačiau daug priemonių nepakanka, todėl būtina tęsti pradėtus darbus, plėtoti ankstyvą diagnostiką ir įgyvendinti individualius ugdymo planus, socialinių įgūdžių lavinimą ir parengimą darbui. Dar reikia sukurti darbo grupę, kuri dirbtų prie naujo plano rengimo ir nuolatinės įgyvendinimo stebėsenos.
Vaikams rekomenduojama įvairiapusė veikla, kuri ugdo socialinius įgūdžius ir stiprina ryšį su aplinka: meniniai užsiėmimai, sensorinės veiklos, dainos, eilėraščiai ir žaidimai su ritualais padeda vaikui lavinti kasdienius įgūdžius. Net ir neturint galutinės diagnozės, galima pradėti su vaiku dirbti dabar - tai padės jo raidai ir ugdymuisi. Pavyzdžiui, Pupų dėžė su sensoriniais rutuliais, Kvapnūs burbulai, Piešimas pirštais, Dainos ir eilėraščiai gali tapti kasdieniais įrankiais, skatinančiais smalsumą, motoriką ir kalbines galimybes.
Autistiški vaikai turi unikalių gebėjimų, kuriuos reikia išmokyti panaudoti save ir bendravimui. Dauguma vaikų, kuriems anksti pradėta pagalba, gali įgyti didesnį savarankiškumo lygmenį. Taip pat svarbu, kad tėvai būtų emociškai ir fiziškai pasirengę savo vaiko poreikiams: dialogas, kantrybė ir partnerystė yra būtinos sąlygos sėkmingam ugdymui.
Naudingi šaltiniai ir praktiniai patarimai
- Pradėkite su vaiku dirbti net ir nežinant tikslios diagnozės - tai padės jo raidai.
- Rinkitės informacijos šaltinius, skirtus tėvams, ir skaitykite rekomenduojamas knygas apie autizmą.
- Naudokite įvairias komunikacijos priemones: paveikslėlius, gestus, žodžius ir kitus būdus, kurie palengvina supratimą.
- Siekiant savarankiškumo, formuokite kasdienes rutinas, aiškias užduotis ir apdovanojimus už atliktus veiksmus.
- Įtraukite šeimos narius į veiklas ir sudarykite palaikančią aplinką, kurioje vaikui būtų saugu eksperimentuoti ir klausti.