Dalijamės išsamia informacija apie tai, ką reiškia dalyvumo (darbingumo) lygis, kam jis nustatomas, kokia yra registracijos ir vertinimo tvarka, kokie dokumentai reikalingi ir kokios pasekmės asmeniui ar jo artimiesiems. Tekste pateikti praktiniai žingsniai, kriterijai ir reikalingi medicininiai tyrimai, taip pat informacija apie pagalbos planą, individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijas bei profesinę reabilitaciją.
Ką vadiname dalyvumo lygiu?
Dalyvumo vertinimas - tai procesas, kurio metu nustatoma, kiek žmogus dėl sveikatos būklės gali dalyvauti kasdienėje, socialinėje ar profesinėje veikloje. Iki 2023 m. gruodžio 31 d. nustatytas darbingumo lygis arba specialiųjų poreikių lygis galioja iki nustatyto termino pabaigos.
Kam suteikiamas asmens su negalia statusas ir kam nustatomas darbingumo/neįgalumo lygis?
- Suaugusiems, kuriems nustatytas 0-55 proc. (darbingumo lygis) suteikiamas tam tikras asmens su negalia statusas.
- Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra asmeniui, kuris gauna senatvės pensiją, nustatys sunkią negalią (70-100 proc. netekto dalyvumo), jam bus pradėta mokėti senatvės pensija asmeniui su negalia.
- Taip, nuo 2024 metų sausio mėn. žmonėms, sulaukusiems senatvės pensijos amžiaus, gali būti nustatomas dalyvumo lygis.
- Negalios nustatymas senatvės pensijos amžiaus asmenims - taikoma, jei senatvės pensijos amžiaus sulaukęs asmuo neturėjo nustatytos negalios.
Dauno sindromas kaip genetinis sindromas (konkreti sąsaja)
Dauno sindromas - tai genetinis sutrikimas dėl 21 chromosomos trisomijos. Tai reiškia, kad 21-oji chromosoma yra patrigubėjusi, o ne dviguba kaip sveikų naujagimių. Dauno sindromą turintys žmonės pirmiausia skiriasi savo išvaizda: jų akys - mažos, įstrižos, nosis ir pakaušis - plokšti, kakta - aukšta.
Visoms nėščiosioms rekomenduojama atlikti bent pirminius tyrimus, padedančius diagnozuoti Dauno sindromą, o vyresnėms nei 35 m. - atlikti papildomus patikros tyrimus. Pirmąjį nėštumo trimestrą atliekami su nėštumu susijusio plazmos baltymo A (PAPP-A) ir žmogaus chorioninio gonadotropino (hCH) kiekio tyrimai. Nutolę nuo normų rodmenys gali padėti diagnozuoti ir Dauno sindromą.
NIPT atliekamas jau nuo 8-10 nėštumo savaitės. Tyrimą galima atlikti vietoje kraujo dvigubo ar trigubo tyrimų, tačiau jis jokiu būdu nepakeičia ultragarsinės patikros ir invazinių genetinių tyrimų (jeigu yra poreikis juos atlikti). NIPT tyrimas yra labai jautrus ir padeda diagnozuoti daugiau nei 99 proc. Dauno sindromo atvejų (skirtingose klinikose atliekami NIPT tyrimai skiriasi, kai kurie jų diagnozuoja 91-99 proc. atvejų).
Taip pat skaitykite: Autizmo priežastys ir požymiai
Chorioninio gaurelio mėginių ėmimas (CVS)
Mozaikinis Dauno sindromas yra labai reta (1-2% iš visų Dauno sindromo atvejų) forma; mozaikinė forma gali sukelti NIPT tyrimo netikslumų, t.y. NIPT nevisuomet gali nustatyti Dauno sindromą, jeigu yra jo mozaikinė forma.
Kaip nustatomas dalyvumo ar neįgalumo lygis - praktiniai žingsniai
- 1 žingsnis. Gauti gydytojo siuntimą. Asmuo arba jo atstovas kreipiasi į gydantį gydytoją ir pateikia laisvos formos prašymą dėl siuntimo į Agentūrą dalyvumo lygiui nustatyti. Būtinas gydytojo siuntimas. Kiek laiko galioja gydytojo siuntimas? Siuntimas į Agentūrą galioja 60 kalendorinių dienų. Per šį terminą būtina pateikti prašymą ir kitus reikalingus dokumentus.
- 2 žingsnis. Pateikti Agentūrai dokumentus. Prašymą nustatyti neįgalumo ar dalyvumo lygį ir individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikius. Gydytojo siuntimą, jei jis ne elektroninis. Asmens, kuriam prašoma nustatyti dalyvumo lygį, asmens tapatybę patvirtinantį dokumentą (pasą arba asmens tapatybės kortelę arba leidimą nuolat ar laikinai gyventi Lietuvos Respublikoje). Dokumentus Agentūrai galite pateikti elektroniniu paštu, per e.pristatymo sistemą, paštu arba per kurjerį, ar atvykus į Agentūros teritorinį skyrių.
- 3 žingsnis. Negalios / dalyvumo vertinimas. Agentūros specialistai kartu su Jumis užpildys klausimyną ir išsiaiškins Jūsų individualius poreikius įvairiose gyvenimo srityse, pasiūlys Jums sudaryti pagalbos planą ir įvertins gydytojo pateiktus duomenis apie sveikatą. Klausimyno pildymo metu labai svarbu smulkiai papasakoti, kaip jaučiatės, su kokiomis kasdienėmis problemomis susiduriate.
- 4 žingsnis. Sprendimo priėmimas. Atlikusi įvertinimą Agentūra nustato / nenustato negalią (dalyvumo lygį ir (ar) individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikį). Asmeniui nebereikės rūpintis, jei prireiktų kokios nors papildomos informacijos iš kitų institucijų - tuo pasirūpins Agentūra.
- 5 žingsnis. Kreiptis dėl išmokų ir kompensacijų. Kai Agentūra nustato individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikį, reikia kreiptis į savivaldybės Socialinės paramos skyrių su prašymu skirti individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensaciją.
Dokumentai ir pateikimo būdai
Siunčiant dokumentus registruotu paštu ar per kurjerį, prašymas turi būti pasirašytas prašančiojo ar jo atstovo parašu, pridėta asmens tapatybę patvirtinančio dokumento (paso, tapatybės kortelės) kopija. Dokumentus Agentūrai gali pateikti ir Jūsų šeimos nariai ar Jūsų įgalioti asmenys. Asmenys gali iš anksto užsiregistruoti vizitui į Agentūrą, adresu www.anta.lt, spausdami išankstinės registracijos nuorodą arba per el.
Klausimynas ir vertinimas
Vertinant individualios pagalbos poreikį, klausimyne surinktų balų suma turi didelę įtaką galutiniam negalios (dalyvumo lygio procentui, neįgalumo lygiui) ir individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikio lygio vertinimo rezultatui. Klausimyną darbingo amžiaus asmenims pildo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros darbuotojai, o pensinio amžiaus asmenims - savivaldybių ar jų įgaliotų įstaigų socialiniai darbuotojai.
Klausimyną pildantis darbuotojas pagalbos poreikį skirtingose asmens veiklos srityse (pažinimo, bendravimo, kasdienės veiklos, savipriežiūros ir kt.) vertina nuo 0 iki 4, remdamasis asmens ar jo atstovo pateikiama informacija. Mažiausias balas (0) skiriamas, jei pagalbos poreikio nėra, didžiausias balas (4) skiriamas, jei yra nuolatinis pagalbos poreikis.
Nuotolinis klausimyno pildymas ir specialios situacijos
Nuo 2025 m. gegužės 2 d. klausimynas, reikalingas dalyvumo lygio vertinimui, galės būti pildomas nuotoliniu būdu naudojant elektronines ryšių priemones (vaizdo, balso ar teksto perdavimas realiuoju laiku). Jei anksčiau nustatytas dalyvumo lygis buvo 0-25 %, o dėl sunkaus organizmo funkcijų sutrikimo pacientas negali atvykti į Agentūrą, klausimynas gali būti pildomas nuotoliniu būdu, išskyrus atvejus, kai asmuo ar jo atstovas prašo pildyti Agentūroje arba telefonu.
Taip pat skaitykite: Priklausomybių genetika ir rizikos veiksniai
Terminai, skundai ir pakartotinis vertinimas
Agentūra, gavusi visus pakartotiniam dalyvumo lygio vertinimui reikalingus dokumentus, vertinimą atlieka ir sprendimą priima per 20 darbo dienų. Asmuo apie sprendimą informuojamas raštu. Jei dėl objektyvių priežasčių per šį terminą pakartotinis vertinimas negali būti atliktas, Agentūros direktorius ar jo įgaliotas asmuo gali vertinimo terminą pratęsti 10 darbo dienų.
Jei asmuo ar atstovas nesutinka su Agentūros teritorinio skyriaus sprendimu, jį per 20 darbo dienų nuo sprendimo gavimo dienos gali apskųsti Agentūros direktoriui. Jeigu asmuo arba pensiją ar išmoką mokanti institucija nesutinka su Agentūros direktoriaus ar jo įgalioto atstovo sprendimu dėl pakartotinio dalyvumo lygio nustatymo, šį sprendimą per 20 darbo dienų nuo gavimo dienos gali skųsti Lietuvos administracinių ginčų komisijai.
Specialieji poreikiai, laikinas atokvėpis ir pagalbos koordinavimas
Specialieji poreikiai - tai neįgalaus asmens specialiosios pagalbos reikmė, atsirandanti dėl įgimtų ar įgytų ilgalaikių sveikatos sutrikimų ir nepalankių aplinkos veiksnių. Specialieji poreikiai nustatomi tiek vaikams, tiek darbingo ir pensinio amžiaus asmenims.
Kas yra laikino atokvėpio paslauga? Siekiant asmeniui (šeimai), prižiūrinčiam žmogų su negalia, suteikti galimybę pailsėti, laikinas atokvėpis įtvirtinamas kaip atskira specialioji paslauga, kuri bus finansuojama ne tik iš savivaldybių, bet ir iš valstybės biudžeto lėšų, ją galės teikti ne tik socialinių paslaugų įstaigos, bet ir fiziniai asmenys.
Pagalbos koordinavimas - kas gali kreiptis ir kokia jo nauda? Žmonėms, kurie kreipiasi į Agentūrą dėl negalios nustatymo, trūksta informacijos apie tai, kokią pagalbą gali gauti asmenys su negalia ir jų artimieji. Pagalbos planas ir jo vykdymo priežiūra padeda atsakyti į klausimus: kas padės kasdienėje buityje, namų ruošoje, pasirūpins maistu, palydės į gydymo įstaigą.
Taip pat skaitykite: Kaip atpažinti perdegimą slaugytojams?
Noriu, kad man būtų sudarytas pagalbos planas. Asmeniui ar jo atstovui, kuris su gydytojo siuntimu pirmą ar ne pirmą kartą kreipiasi į Agentūrą dėl negalios nustatymo, tereikia duoti sutikimą, kad jam būtų teikiamas pagalbos koordinavimas.
Darbingumo lygio nustatymo medicininiai kriterijai ir pavyzdžiai
Darbingumo lygis nustatomas 5 proc. intervalais. 0-25 proc. darbingumo lygis rodo, kad asmuo negali dirbti arba gali dirbti tik pagal negalios pobūdį pritaikytoje darbo aplinkoje. Nustačius 30-55 proc. darbingumo lygį, asmuo laikomas iš dalies darbingu, t. y. jis gali dirbti pagal negalios pobūdį pritaikytoje darbo vietoje arba darbo vietos jam pritaikyti nebūtinai. Nustačius 60-100 proc., asmuo yra laikomas darbingu.
Medicininiai kriterijai, arba bazinis darbingumas, vertinami atsižvelgiant į visas asmens darbingumui įtaką darančias ligas ir traumas, jų sukeltus nuolatinius organizmo funkcijų sutrikimus. Bazinį darbingumą NDNT specialistai vertina pagal gydytojo siuntime į NDNT ir medicininiuose dokumentuose pateiktą informaciją.
2026 metais neįgalumo nustatymas Lietuvoje remiasi medicinos kriterijų ir ligų sąrašu, kurie įvertina, kiek liga arba sutrikimas riboja žmogaus gebėjimą gyventi savarankiškai ir dirbti. Neįgalumo nustatymas padeda žmonėms gauti socialinę paramą ir gydymo paslaugas.
Pavyzdžiai iš kriterijų (santrauka)
- Smegenų pažeidimai su pažintiniais sutrikimais: nuo lengvų (dalinė afazija) iki sunkių (globali afazija), skirtingi proc. rodikliai.
- Koordinacijos ir pusiausvyros sutrikimai: nuo lengvos pagalbos iki visiško priklausomumo (kritimai >1/dieną).
- Cerebrinis paralyžius: nuo nedidelio sutrikimo iki sunkios formos su labai ribotomis galimybėmis.
- Išsėtinė sklerozė - vertinama pagal EDSS skalę (EDSS nuo 1 iki 9.5).
- Epilepsija: nuo retų priepuolių iki labai dažnų, su pažintiniais ar asmenybės pakitimais.
- Inkstų, endokrininės sistemos, mitybos sutrikimai ir kt. - kiekvienai grupei taikomi specifiniai kriterijai, atitinkantys funkcinį sutrikimo sunkumą.
Profesinė reabilitacija ir siuntimo į NDNT rengimas
Profesinės reabilitacijos paslaugos teikiamos vadovaujantis individualia profesinės reabilitacijos programa. Profesinės reabilitacijos paslaugų poreikį NDNT nustato, kai asmuo pirmą kartą kreipiasi dėl darbingumo lygio nustatymo, yra motyvuotas dalyvauti profesinės reabilitacijos programoje ir jo darbingumo lygis yra 50 proc. arba mažesnis.
Siuntimą į NDNT rengia gydantis gydytojas, už siuntimo teisingumą atsako gydantis gydytojas, o už sprendimo dėl negalios teisingumą - NDNT specialistas. Siuntimas rengiamas tik nustačius tikslią diagnozę ir atsižvelgus į tai, kad po taikyto gydymo ir reabilitacijos priemonių išlieka organizmo funkcijų sutrikimų.
Kas daryti, jei gaunate nepalankų sprendimą arba norite pakeisti seniau nustatytą lygį?
Jeigu asmuo nesutinka su teritorinio skyriaus sprendimu, jį gali apskųsti Agentūros direktoriui. Jei vis dar nesutinkama su sprendimu po to, galima kreiptis į Lietuvos administracinių ginčų komisiją. Asmuo gali kreiptis dėl pakartotinio vertinimo ir atnaujinti siuntimą su nauja medicinine informacija.
Praktiniai pastebėjimai gydytojams ir asmenims su genetiniais sindromais
Labai svarbu, kad gydantis gydytojas tinkamai ir maksimaliai detaliai užpildytų siuntimą į Agentūrą. Rengiant siuntimą, gydytojas turėtų pateikti išsamią anamnezę, gydymo įstaigų išvadas, atliktų tyrimų rezultatus, nurodyti funkcinius sutrikimus, komplikacijas ir prognozę. NDNT pati ligų nediagnozuoja ir asmens sveikatos netiria - sprendimo objektyvumas priklauso nuo pateiktos medicininės informacijos kokybės.
Atkreipiamas dėmesys
- Siuntime nurodomos diagnozės, labiausiai darbingumui įtaką darančių ligų padariniai, funkcijų sutrikimai, komplikacijos, eiga arba forma.
- Barthel indeksas nurodomas, kai sumažėjęs asmens savarankiškumas.
- Jeigu gauti medicininiai dokumentai yra neišsamūs, NDNT kreipiasi į asmens sveikatos priežiūros įstaigą dėl papildomų medicininių dokumentų pateikimo.
Išmokos ir pensijos (santrauka)
Nustačius dalinį dalyvavimą ne vėliau kaip per 12 mėn. reikia kreiptis į SODRĄ. Negalios pensijai apskaičiuoti vertinamos visos Jūsų nuo 1994 m. sausio 1 d. stažas. Ar keičiasi netekto darbingumo pensija, jeigu ją gaunantis asmuo pradeda dirbti? Tokiais klausimais reikia kreiptis į pensijų administravimo institucijas (pvz., SODRĄ) ir sužinoti konkrečias sąlygas.
Apibendrinimas - svarbiausi pasiruošimo ir vertinimo elementai
- Parenkite išsamų gydytojo siuntimą su visomis specialistų išvadomis ir tyrimų rezultatais.
- Atvykę į Agentūrą, detalizuokite savo kasdienius sunkumus - klausimyno balai labai lemia rezultatą.
- Pasinaudokite pagalbos koordinavimo paslauga - tai gali padėti gauti reikiamas priemones ir paslaugas.
- Jei reikalinga invazinė prenatalinė diagnostika dėl genetinio sindromo (pvz., Dauno sindromo), konsultuokitės su perinatologijos centrų specialistais.
| Veiksmas | Atsakingas | Terminas / Pastaba |
|---|---|---|
| Gydytojo siuntimas | Gydantis gydytojas | Siuntimas galioja 60 kalend. dienų |
| Dokumentų pateikimas Agentūrai | Asmuo / atstovas | El. paštu, paštu, per kurjerį arba atvykus |
| Klausimyno pildymas ir vertinimas | Agentūra | Antroje stadijoje gali būti nuotolinis (nuo 2025-05-02) |
| Sprendimo priėmimas | Agentūra | Pakartotinis vertinimas - sprendimas per 20 darbo dienų |
tags: #genetinis #sindromas #darbingumo #nustatymas