Lietuvos higienos instituto duomenimis, mūsų šalyje yra apie 2 tūkst. autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių. Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės Barboros Suisse, ši statistika neatitinka tikrovės. Asociacijos skaičiavimais, Lietuvoje jų galėtų būti apie 10 tūkst. Mat dalis jų nediagnozuoti arba slepiasi po kitomis diagnozėmis, pavyzdžiui, mišriu raidos sutrikimu, intelekto sutrikimais ir pan.
Šiame tekste apžvelgsime, ką reiškia autizmo spektro sutrikimas, kokie mitai ir stereotipai apie jį gyvuoja, su kokiais iššūkiais susiduria autistiški žmonės, kaip veikia jų smegenys, bei pateiksime įkvepiančių sėkmės pavyzdžių - tarp jų ir žinomų asmenų istorijas, dažnai minimas asociacijas su kūrybingumu ar specifiniais gabumais.
Kas yra autizmo spektro sutrikimas?
„Tai raidos arba vystymosi sutrikimas, nematoma negalia. Autistiškų asmenų smegenys skiriasi nuo neurotipinių tiek struktūra, tiek cheminiais procesais. Dėl šių skirtumų autistiški žmonės pasaulį suvokia kitaip ir susiduria su iššūkiais, kurie kyla gyvenant aplinkoje, pritaikytoje neurotipinėms smegenims.”
Pagrindiniai požymiai dažniausiai atsiskleidžia trijose srityse: socialinėje sąveikoje, komunikacijoje ir elgesyje. Žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimą, gali patirti sunkumų suprasti ir išreikšti emocijas, bendrauti su aplinkiniais, dažnai jiems trūksta gebėjimo suvokti socialines normas ar signalus, suprasti socialinį kontekstą. Kalbos raida gali būti lėtesnė arba gali nenaudoti verbalios komunikacijos. Autizmas yra spektras, todėl kiekvieno žmogaus patirtys ir iššūkiai gali labai skirtis.
Mitai ir stereotipai, kurie trukdo suprasti autizmą
„Vienas jų - kraštutinumai: kad yra genijus arba kad visi autistiški asmenys agresyvūs, negalintys mokytis ir ateityje dirbti. Kitas - manymas, kad autizmas - kai nežiūri į akis / kai rikiuoja daiktus / kai plasnoja. Dar vienas mitas, kad tai yra tik berniukų diagnozė.”
Taip pat skaitykite: Lietuvos ir pasaulio neįgaliųjų įgalinimas
„Dar vienas mitas, kad visi autistiški asmenys turi intelekto sutrikimų. Arba, priešingai, visi yra genijai. Nei vieni, nei kiti nėra teisūs. Autizmo spektro sutrikimai yra labai įvairūs...“
Dažnai visuomenėje vyrauja ir klaidingas požiūris „aš už integraciją, bet integruokitės kur nors kitur“, o ne bendras pasirengimas priimti skirtingus mokinius ar darbuotojus. Tokios reakcijos net ir asmeniniame gyvenime matomos - pavyzdžiui, tėvų baimėsi rinktis grupę darželyje, kurioje yra autistiškas vaikas.
Požymiai ir „raudonos vėliavėlės“ - kada kreiptis į specialistus
„Mokslininkai ir gydytojai yra sukūrę „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams. Vaiko tėvai ar globėjai turėtų atkreipti dėmesį į šiuos signalus, rodančius galimus vaiko raidos sutrikimus: vaikas nereaguoja (arba labai retai reaguoja) į savo vardą; vaiko kalbos įgūdžiai vystosi lėtai; vaikas neklauso nurodymų; kartais atrodo, kad vaikas neprigirdi; vaikas nemėgsta prisilietimų, jautriai reaguoja į garsus, šviesą ar tam tikrus daiktus; vaikas nemoka žaisti su žaisliukais, naudoja juos ne pagal paskirtį; vaikas vengia akių kontakto.”
Visada reikia kreiptis į specialistus, jei vaikas praranda jau įgytus įgūdžius, pavyzdžiui, dingsta kalba. Autizmo diagnozės nustatymas yra kompleksinis procesas, atliekamas specialistų komandos klinikinio stebėjimo metodu.
Kaip veikia autistų smegenys
Neuromokslininkės dr. Urtės Neniškytės teigimu, vaikų autistų smegenys turi per daug neuronų jungčių, todėl tampa pernelyg aktyvios ir jautrios. „Gimus bet kuriam vaikui, iš pradžių būna labai didelis jungčių tankis, o paskui tų jungčių pradeda mažėti. Jungčių mažėjimas yra būtinas, kad susiformuotų normalus tinklas... Autistų smegenyse šios jungtys lieka.”
Taip pat skaitykite: Autizmo spektras suaugusiesiems: situacija Lietuvoje
„Į autizmą turėtume žiūrėti ne kaip į ligą, kurią reikia gydyti, bet kaip į ugdymo iššūkį. Mes turime padėti vaikui atskleisti tiek galimybių, kiek jis jų turi. Ir kuo greičiau jam bus suteikta pagalba, tuo jis bus efektyvesnė. Nepamirškime - smegenys vystosi kritiniais langais, todėl jei tuo metu nieko nebus daroma, tas laikas vaikui bus prarastas, jis niekada nebeatgaus jo.”
Su kokiais iššūkiais susiduria autistiški žmonės?
„Autistiški žmonės dažnai susiduria su stipriais sensoriniais iššūkiais. Jiems sunku išbūti triukšmingoje aplinkoje. Mokykloje vaikui svarbu, kur jis sėdi, kaip patalpoje atsispindi šviesos, ar mokykloje yra garsus skambutis, kuris jį galbūt išmuša iš pusiausvyros. Taip pat juos gali labai dirginti tam tikros drabužių medžiagos, etiketė, nes jų jautrumas gerokai didesnis.”
Kitas rimtas iššūkis - nerimas, kurio jie negali kontroliuoti, todėl jiems gali būti sunku mokytis, priimti informaciją. Nerimo jausmą efektyviai mažina struktūra - jiems būtina žinoti, kas po ko bus. „Todėl mes netgi kuriame mokomuosius filmukus, kuriuose aiškiname, kas vyksta, pavyzdžiui, oro uoste... Arba kaip atrodo kraujo tyrimas iš venos, COVID-19 testas.”
„Ko gero, svarbiausias iššūkis, - komunikacijos būdo atradimas. Nesvarbu, vaikas moka kalbėti, ar ne, jam būtina kokiu nors būdu save išreikšti. Įsivaizduokite, jeigu jums reikėtų visą laiką gyventi negalint pasakyti, kad skauda dantį, tave kas nors skriaudė ir pan., negalint iškomunikuoti savo poreikių? Natūralu, kad tuomet kyla pyktis, atsiranda vienoks ar kitas elgesys.”
Kalba nėra vienintelė komunikacijos priemonė. Egzistuoja gestų kalba, bendravimas paveikslėliais ar per specialius aparatų įgarsinimo įrenginius. „Pasaulyje yra unikalių istorijų, kai visiškai nekalbantis žmogus netgi parašo knygą.”
Taip pat skaitykite: Statistiniai duomenys apie vyresnių žmonių socialinių tinklų naudojimą
Papildomi sveikatos iššūkiai
„Apie 80 proc. autistų šalia šio sutrikimo turi papildomų sveikatos iššūkių - pavyzdžiui, miego, valgymo sutrikimų, epilepsiją, depresiją ir pan.”
Todėl situacija gali būti sudėtinga, tačiau pritaikius tinkamą pagalbą galima daug pasiekti. Tinkamai auklėjant, šie vaikai, vėliau suaugusieji prisitaiko prie visuomenės ir gyvena visiems įprastą gyvenimą.
Diagnozės nauda: supratimas ir išlaisvinimas
„Jeigu tėvams kyla nerimas dėl vaiko raidos ir kirba jausmas, kad kažkas yra ne taip, geriau kreiptis į specialistus. Vaikui diagnozavus autizmą, tėvai ir specialistai gali geriau suprasti jo poreikius, stiprybes ir sunkumus. Ankstyva diagnozė leidžia laiku pradėti teikti reikalingą pagalbą.”
Suaugusiam diagnozė tampa paaiškinimu, dažnu atveju - ir išlaisvina. „Dažnai asmenys, kuriems tik suaugus buvo diagnozuotas autizmas, dalijasi, kad tada gavo ir paaiškinimus į klausimus, kodėl elgiasi vienaip ar kitaip, ir dažniausiai teigia, kad diagnozės žinojimas - išlaisvina.”
Įkvepiančios sėkmės istorijos ir darbovietės pritaikymas
„Štai jau ir Lietuvos aukštosiose mokyklose atsiranda autistiškų studentų. Taip, jiems reikia pagalbos, bet jie tikrai gali sėkmingai mokytis.”
Pašnekovė pasidalijo nuostabiu pavyzdžiu, kaip merginai Tatjanai, turinčiai gana stipriai išreikštą autizmą, buvo sukurta darbo vieta. „Moteris su aparačiuku tikrina prekių etiketes ir vietoj klaidingų užklijuoja teisingas... Taip pat ji jau išmoko savarankiškai važinėti į darbą. Šis pavyzdys rodo, kad net sudėtingesnį sutrikimą turintis žmogus gali atrasti savo vietą.”
Asociacija su viena IT kompanija pradėjo projektą autistiškų žmonių įdarbinimo srityje. Buvo surinkta 10 suaugusių autistiškų asmenų, kuriems trijų dienų mokymai ir praktika parodė, kad jų gebėjimai greitai nuskaityti informaciją ir atlikti būtinus veiksmus pasiteisino kibernetinio saugumo užduotyse. „Atrodo, žmogus nelabai ką supranta, jam sunku bendrauti... ir čia aš neperdedu, bet jis atsisėda prie kompiuterio ir jo pirštai ima lakstyti tokiu greičiu, kad belieka stebėtis.”
Žymūs žmonės ir autizmas: vieši pavyzdžiai ir prielaidos
Internete galima rasti sąrašų, kur kai kurie žymūs žmonės įvardinti kaip turintys autizmo spektro sutrikimą. Ryškiausi personažai nebūna „normalūs“. Be abejo, tarp jų apstu autistiškų asmenybių. Pavyzdžiui, Satoshi Tajiri, būdamas autistiškas vaikas, mėgo rinkti vabalus - tai paskatino vėlesnę kūrybinę veiklą. Kai kuriems autistiškiems asmenims būdingi specifiniai susidomėjimai ir gebėjimai, kurie gali virsti profesionaliomis stiprybėmis.
Tačiau reikia pabrėžti atsargumą: ne visi teiginiai apie žymių asmenų autizmą yra patvirtinti, ir priskyrimai dažnai remiasi interpretacijomis ar retrospektyviomis analizėmis. Todėl svarbu remtis patikimais šaltiniais ir pagarba asmenų privatumui.
Kas reikalinga, kad visuomenė taptų labiau supratinga?
„Požiūrio keitimas yra gana ilgas procesas, tačiau įmanomas. Svarbu, ką tėvai kalba su savo vaikais namuose. Nes, jei jie neigiamai, įžeidžiančiai atsiliepia, kad ir apie klasės draugą, turintį autizmo spektro sutrikimą, tuomet ir vaikas iš namų išsineša tą neigiamą nusistatymą ir jį platina toliau.”
Viešojoje erdvėje dažnai akcentuojami elgesio padariniai, o mažai - priežastys ir pagalba, kurią tas vaikas gavo ar negavo. Autistiškų žmonių pasakojimai ir dalijimasis savo patirtimi yra ypač svarbūs - jie palengva griauna mitus ir parodo realybę. Mokyklose, darbovietėse ir visuomeninėse erdvėse reikėtų daugiau dėmesio skirti įtraukčiai, o žiniasklaida turėtų padėti formuoti teigiamą ir realistišką autizmo vaizdą.
Telekomunikacijų bendrovės pavyzdys: kampanijos, skatinančios pažinimą ir priėmimą, leidžia daug plačiau pasiekti visuomenę ir trinti ribas tarp žmonių su matoma ar nematoma negalia. „Pažangi visuomenė turi sukurti sąlygas visiems savo nariams, nepriklausomai nuo jų turimų negalių, gyventi visavertį gyvenimą, dirbti, mokytis ar pramogauti.”
Praktiniai patarimai bendraujant su žmogumi, turinčiu nematomą negalią
- Matykite žmogų, o ne jo negalią - negalia yra tik viena žmogaus tapatybės dalis.
- Prieš padėdami, visuomet paklauskite ir pasiūlykite pagalbą mandagiai.
- Bendraukite paprastai ir aiškiai, gerbkite alternatyvias komunikacijos priemones.
- Stenkitės užtikrinti struktūrą ir numatomumą viešose erdvėse, mokyklose, darbovietėse.
Autizmo ABC: autistiškų žmonių daugėja – kaip gyventi jiems ir visuomenei?
Statistika ir tendencijos Lietuvoje
Pašnekovė sakė, kad 2023 m. pabaigoje Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas buvo diagnozuotas 5679 vaikams. O, remiantis SAM Higienos instituto duomenimis, per 2023-iuosius naujų atvejų buvo diagnozuota 1084 (0-17 metų). Nuo 2013 iki 2023 m. diagnozuotų vaikų skaičius išaugo 464,51 proc. (2013-aisiais buvo 1006, o 2023-iaisiais - 5679).
Tačiau L. Sasnauskienės teigimu, autistiškų asmenų statistika dažnai nėra tiksli: diagnostikos procesai ir kriterijai gali skirtis tarp šalių, regionų ar net specialistų; daug suaugusių žmonių, ypač vyresnio amžiaus, niekada nebuvo diagnozuoti; dalis šeimų diagnozes gauna privačiai ir jų nedalija su šeimos gydytoju.
Kas toliau: įtraukimas, ankstyva pagalba ir šeimų mokymai
„Jeigu 10 valandų, kurios dabar skiriamos vaikui, būtų skirtos tėvams, ir jie išmoktų dirbti su vaiku, tai duotų kur kas didesnių rezultatų nei specialisto darbas su vaiku”, - teigia U. Neniškytė. Šeimų mokymai, ankstyvosios pagalbos konsultacijos, struktūros kūrimas ir specialistų paruošimas mokyklose yra kertinės priemonės geresnei ateičiai.
| Prioritetas | Veiksmas |
|---|---|
| Ankstyva diagnostika | Šeimos gydytojų ir pediatrų stebėjimai, greitesnė prieiga prie raidos specialistų |
| Tėvų mokymai | Ankstyvosios pagalbos konsultacijos, praktiniai įgūdžiai dirbti namuose |
| Švietimo pritaikymas | Ugdymo įstaigų pasirengimas integracijai, individualūs planai |
| Darbo rinka | Praktinės programos įdarbinimui, pritaikyta darbo vieta |
Visuomenės užduotis - turėti daugiau žinių apie autizmo spektro sutrikimą ir priimti žmones, kurie jį turi. Autizmas nėra liga; mūsų tikslas nėra išgydyti žmogų, o jam padėti geriau suprasti supantį pasaulį ir jame gyventi.