Kretingos Motiejaus Valančiaus bibliotekos skvere buvo surengtas knygos „Autizmas - dalis manęs“ aptarimas-diskusija apie žmones, vaikus ir suaugusiuosius, turinčius iššūkių, susijusių su autizmu. Knygą „Autizmas - dalis manęs“ parašiusios lietuvės autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė pamėgino atsakyti į dažnai autistiškus vaikus auginančių tėvų užduodamus klausimus: kas bus, kai vaikas užaugs, kas - kai mūsų neliks? Kur dingsta suaugę autistiški žmonės, kodėl jų nesimato ir nesigirdi?
Knygos idėja ir surinktos istorijos
Šioje knygoje gausu į autizmo spektrą papuolančių žmonių patirčių. Knygoje surinktos pačios įvairiausios istorijos, skirtingo amžiaus, lyties, šeiminės padėties ir profesijų. Vieniems knygos herojams autizmas buvo diagnozuotas vaikystėje, kitiems jau brandaus amžiaus. Dalis šių žmonių turi ne vieną diagnozę, jie augo, gyveno ir gyvena visuomenėje, tai yra tarp mūsų. Knygoje surinktos istorijos žmonių, kurie patys pasakoja apie save, patys sau atstovauja, kai kurie jų sukūrę šeimas, neturi intelekto sutrikimo. Jie yra tik viena plataus autizmo spektro dalis.
Skaitant knygą, daugumai gali kilti minčių apie autizmą, nes tie žmonės atrodo tokie panašūs į mus pačius, daugumą jų patirčių ne vienas vaikystėje ar jaunystėje esame išgyvenę asmeniškai. Šioje knygoje galbūt ir nerastume visų atsakymų, bet suaugusių autistiškų žmonių patirtys, specialistų komentarai padės suvokti, kad šiame kelyje nesate vienas.
Kodėl suaugusieji vengia diagnozės?
Daugelis autistiškų suaugusiųjų oficialios diagnozės vengia dėl vis dar gajaus stigmatizuojančio požiūrio į žmones su negalia, o turimą diagnozę slepia nuo artimųjų, bijodami, kad pasikeis požiūris į juos, bijodami netekti darbo ar patirti su diagnoze susijusių apribojimų, bijodami likti pažeidžiami teisiniuose ginčuose, netekdami galimybės apsiginti, teisės įsivaikinti ar teisės dirbti su slapta informacija. Gavus autizmo diagnozę, tačiau neturint žmogaus su negalia statuso, jokios papildomos pagalbos ar lengvatų negaunama. Dėl visų šių priežasčių suaugę autistiški žmonės vengia būti diagnozuoti - jiems tai veikiau atrodo kaip grėsmė, o ne kaip galimybė gauti pagalbos, nors autistiškiems vaikams kaip tik vis daugėja paslaugų, plečiasi profesionalų ratas.
„Man sunku nustatyti, kiek aš esu autistiška. Todėl nesuprantu, kodėl man reikėtų oficialios diagnozės „E.sveikatoje“, nes diagnozė yra liga, sutrikimas, o aš neturiu sutrikimų - turiu iššūkių. Mano keistumas neišnyks, jei validuosiu save įsirašydama diagnozę, autizmas - tai aš, tai mano asmenybės dalis“, - knygos puslapiuose bylojo viena šios knygos herojų 46-erių Irma.
Taip pat skaitykite: Lietuvos ir pasaulio neįgaliųjų įgalinimas
Neuroįvairovė, neuroskirtingumas ir identitetas
Žodis neuroįvairovė nėra medicinos terminas, jo pradininkė australų sociologė, autistiška moteris Judy Singer juo mėgino parodyti, kad žmonių smegenys yra skirtingų neurotipų ir tos įvairios variacijos nėra nenormalios. Neuroskirtingumas yra žmogaus tapatybės dalis, o ne vien sutrikimas ar diagnozė.
„Autizmas - dalis manęs. Gal būtų lengviau gyventi be autizmo, bet aš nenorėčiau būti kitokia. Su vaikais labai atvirai kalbu apie savo autizmą. Jie auga žinodami, kad autizmas - jų dalis, tai normalu. Jie priima tai kaip dovaną ir nekentės taip, kaip aš kentėjau“, - knygoje atsivėrė dar viena jos herojė, 43-jų Lina.
Kas vyksta Lietuvoje: diagnozės ir statistika
Lietuvoje apie suaugusius autistiškus žmones prabilta visai neseniai - pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovės Barboros Suisse, iki 2015 m. suaugusiems asmenims autizmas nebuvo nustatomas, visiems buvo diagnozuojama šizofrenija. 2017 m. autizmo diagnozę turėjo jau 17 suaugusiųjų. 2019-aisiais žmonės jau dažniau prisipažįsta esantys autistai ir atvirai kalba apie savo patirtis tiek siekiant aukštojo išsilavinimo, tiek ieškant darbo ir įsitvirtinant jame. Tai, pasak B. Suisse, didelis pasiekimas.
Lietuvos higienos instituto duomenimis, mūsų šalyje yra apie 2 tūkst. autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių. Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės Barboros Suisse, ši statistika neatitinka tikrovės. Asociacijos skaičiavimais, Lietuvoje jų galėtų būti apie 10 tūkst. Pagaliau suaugusiesiems autizmas kaip diagnozė buvo įteisinta tik 2015 m. Iki tol po 18 metų autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės dažniausiai būdavo priskiriami šizoidinio spektro sutrikimams, todėl oficialiai autistų suaugusiųjų Lietuvoje yra vos 20.
Suaugusių autistiškų žmonių patirtys ir visuomenės stigma
Prabilti apie autizmą nedrąsu. Tomas Eicher-Lorka nebijo atvirai kalbėti apie tai, kad turi autizmo spektro sutrikimą. Jis pasakoja, kad atviras prisipažinimas ir pokalbis apie autizmą, apie tai, ką patiria, pakeitė jo santykius su kambario draugu bendrabutyje. Iki tol Tomas sako jausdavęs įtampą - kambariokas į jį žiūrėjo kaip į maniaką ar serijinį žudiką. Deja, daugelis autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių vis dar nedrįsta atvirai prabilti ir dėl to kalta, pasak T. Eicher-Lorkos, visuomenėje gaji stigma.
Taip pat skaitykite: sužinokite daugiau apie garsius žmones su autizmu
„Jei žmogus negali studijuoti kaip visi, gal geriau tegu iš viso nestudijuoja“, - šie vienos dėstytojos žodžiai Tomą privertė susigūžti ir dar kartą įrodė, jog prisipažinti, kad kitaip jaučia pasaulį, labai sudėtinga. Pasak Tomo, labai svarbu šviesti ir dėstytojus, ir studentus, kad autizmas nėra kažkas antgamtiško, tiesiog šie žmonės kitaip supranta pasaulį.
Autistiški studentai ir universitetų iniciatyvos
„Visą gyvenimą žinojau, kad esu iš kitos planetos, bet tik šiemet man buvo nustatyta autizmo diagnozė“, - sako Kristina De Witte. Na, o universiteto bendruomenėje, Kristinos įsitikinimu, autistiški žmonės gali puikiai pritapti ir netgi labai daug jai duoti. „Prašau, nenuvertinkite mūsų. Gali atnešti naujų įgūdžių ir gebėjimų“, - atkreipia dėmesį pašnekovai.
Dublino universitetas Airijoje - autizmui draugiška aukštoji mokykla. Šios srities koordinatorė Fiona Early pabrėžia, kad Dublino universitetas autizmą vertina kaip vieną iš įvairovės formų ir visaip remia autistiškus žmones, kad jie galėtų atskleisti savo potencialą. Dublino universitete siekiama sukurti autizmui draugišką aplinką: yra įrengtos tyliosios vietos ir tylieji kambariai, o ten, kur įprastai triukšminga (pavyzdžiui, kavinėje), būna tyliosios valandos - kuriam laikui išjungiama muzika ir prigesinamos šviesos. Taip pat universitetas turi vadinamąsias „pabėgimo būdeles“ - jos nepraleidžia garso, todėl tai puikus būdas atsiriboti nuo aplinkos triukšmo.
Vilniaus universitetas taip pat daro pirmus žingsnius, kad čia galėtų studijuoti turintys ne tik fizinę, bet ir nematomą negalią ar įvairių poreikių: universitete įsteigtas neįgaliųjų reikalų koordinatoriaus etatas, patvirtinta strategija „Atviras neįgaliesiems universitetas", baigiama parengti Lygybės ir įvairovės strategija. Pasak VU neįgaliųjų reikalų koordinatorės Indrės Širvinskaitės, studijų sutartį pasirašiusiems studentams išsiunčiama anketa, kurioje jie gali atsakyti į klausimus apie negalią ar specialiuosius poreikius. Taip pat vyksta individualūs pokalbiai su negalią turinčiais studentais, išsiaiškinami jų patiriami sunkumai.
Ką reiškia praktinė parama studijose?
Per egzaminus autistiškiems asmenims gali būti skiriama daugiau laiko, atsiskaitymai vyksta tylesniame kambaryje ir pan. Taip pat mokymosi procese gali būti pasitelkiamos pagalbinės priemonės: programėlė „Claro read“ padeda susipažinti su tekstu patiriantiems sunkumų skaityti, leidžiama įsirašyti paskaitas ir paskui perklausyti tiek kartų, kiek reikia. Studentai gali pasitelkti specialistus, kurie padeda susidėlioti tvarkaraštį, išsiaiškinti patalpų planą ir pan.
Taip pat skaitykite: Lietuvos VSD sistema
Prie to prisideda ne tik administracija ar autizmo koordinatoriai, bet ir kiti studentai. Be to, rengiami autizmui draugiški renginiai. Jų išskirtinumas - mažesnis triukšmas, prigesintos šviesos, aiškios instrukcijos apie įvykio vietą ir darbotvarkę. Taip pat sudaromos galimybės patiems žmonėms pasisakyti apie universiteto gyvenimą, o baigusiems universitetą padedama įsidarbinti.
Darbo rinka: stiprybės ir galimybės
„Atidumas detalėms, puiki atmintis ir aistringas gilinimasis į juos dominančias sritis suteikia jiems galimybę tapti puikiais savo srities specialistais“, - sako VU Gyvybės mokslų centro neuromokslininkė dr. Urtė Neniškytė. Tačiau visuomenė nėra pasirengusi jų priimti.
Pašnekovė pasidalijo nuostabiu pavyzdžiu, kaip merginai Tatjanai, turinčiai gana stipriai išreikštą autizmą, buvo sukurta darbo vieta. Viename prekybos centre jai buvo pasiūlyta tikrinti etiketes prekybos centre. „Moteris su aparačiuku tikrina prekių etiketes ir vietoj klaidingų užklijuoja teisingas. Atrodytų, labai nesudėtingas darbas, bet jeigu aš, neurotipinis žmogus, nueičiau į skyrių, iš dešimt neteisingų etikečių atsiminčiau daugiausiai 2-3. O ji atsimena jas dešimtimis. Taip pat ji jau išmoko savarankiškai važinėti į darbą. Šis pavyzdys rodo, kad net sudėtingesnį sutrikimą turintis žmogus gali atrasti savo vietą“, - teigė pašnekovė.
Asociacija su viena IT kompanija pradėjo projektą autistiškų žmonių įdarbinimo srityje. Buvo surinkta 10 suaugusių autistiškų asmenų, kuriems tris dienas vyko mokymai, ir buvo tikrinama, kaip jie dirbtų kibernetinio saugumo specialistų vaidmenyse. Mūsų eksperimentas patvirtino pasaulines tendencijas. Jų gebėjimai greitai nuskaityti informaciją ir atlikti būtinus veiksmus, nesiblaškant dėl išankstinių įsitikinimų, labai pasiteisino.
Kaip atpažinti ir padėti: klinikinė ir praktinė perspektyva
Neuromokslininkės dr. Urtės Neniškytės teigimu, išskiriami keli požymiai, pagal kuriuos pediatrai gali įtarti autizmo sutrikimą. Tai neįprastos vizualinės fiksacijos, pavyzdžiui, vaikas žymiai labiau linkęs žiūrėti į objektus nei kiti vaikai. Tam tikri kartotiniai judesiai. Dar vienas požymis - netipinis kalbos vystymasis, kai vaikas vėliau ima tarti tam tikrus garsus.
Mokslininkės teigimu, vaikų autistų smegenys turi per daug neuronų jungčių, todėl tampa pernelyg aktyvios ir jautrios. „Gimus bet kuriam vaikui, iš pradžių būna labai didelis jungčių tankis, o paskui tų jungčių pradeda mažėti. Jungčių mažėjimas yra būtinas, kad susiformuotų normalus tinklas… Autistų smegenyse šios jungtys lieka.“
Profesinio lygmens požiūris į diagnostiką ir diferenciaciją yra svarbus: „Būtent todėl daugelyje pasaulio šalių daugiausiai dėmesio skiriama teisingai diagnostikai. Lietuvos sveikatos sistemoje ligonių kasos paprastai moka už veiksmą, tad kiekviena konsultacija iš principo turi baigtis diagnoze. Bet autizmas kartais diagnozuojamas net po metų.“
Kas labiausiai trukdo Lietuvoje?
Lietuvoje pagalbos sistema suaugusiems asmenims nėra išvystyta. Kitas svarbus iššūkis, specifinis būtent Lietuvai - aiškios ir gerai veikiančios suaugusiųjų diagnostinės sistemos nebuvimas. Kai kurie autistiški asmenys, kurie nebuvo diagnozuoti vaikystėje, nežino, kad jų patiriamus iššūkius gali paaiškinti būtent autizmas. Dažnai jiems nustatomi tik antriniai sutrikimai ar net priskiriamos klaidingos diagnozės. O tie, kurie įtaria apie galimą diagnozę, neretai nesulaukia palaikymo iš psichikos sveikatos specialistų dėl vyraujančių klaidingų įsitikinimų apie autizmą.
Be to, dalis šeimų dėl vaiko diagnozės į specialistus kreipiasi privačiai ir nebūtinai gautomis išvadomis pasidalija su šeimos gydytoju, todėl šių vaikai nėra bendroje statistikoje. Taip pat neproporcingas vaikų psichiatrų pasiskirstymas šalyje - dauguma specialistų koncentruojasi didžiuosiuose miestuose.
Kas gali padėti: praktiniai patarimai ir gerosios praktikos pavyzdžiai
- Išankstinis planavimas ir struktūra: nerimą mažina dienotvarkės, kalendoriai, vizualūs veiklų grafikai.
- Komunikacijos priemonių pritaikymas: gestų kalba, bendravimas paveikslėliais ar specialūs aparatai.
- Mentorystė ir „draugo“ programos: kai su iššūkiais padeda vyresnis kolega.
- Akademinės išlygos: papildomas laikas, atskiros auditorijos, galimybė įsirašyti paskaitas.
- Sensorinės erdvės ir ramybės valandos: tylos erdvės, „pabėgimo būdelės“, sensorinės kapsulės.
Pavyzdinė lentelė: pasiūlymai universitetams
| Problema | Galimas sprendimas |
|---|---|
| Baime prisipažinti dėl stigmos | Informacinė kampanija, konfidenciali parama |
| Sensorinės perkrovos auditorijoje | Tylios erdvės, prigesintos šviesos |
| Egzaminų stresas ir laiko valdymas | Papildomas laikas, mentoriai, tvarkaraščio pagalba |
| Problemos įsidarbinti | Darbo praktikos, specializuotos įdarbinimo programos |
Mitai ir visuomenės požiūris
Pasak B.Suisse, vis dar egzistuoja mitas, kad autizmas - tai berniukų diagnozė, tačiau jis diagnozuojamas ir mergaitėms. „Dar vienas mitas, kad visi autistiški asmenys turi intelekto sutrikimų. Arba, priešingai, visi yra genijai. Nei vieni, nei kiti nėra teisūs.“
„Autizmo kontekste dažnai vartojama sąvoka eiblizmas (angl. ableism), kuri apibrėžia neįgaliųjų diskriminaciją, jų nuvertinamą iškeliant ‚įgaliuosius‘, ‚tipinius‘ asmenis kaip pranašesnius. Eiblistinis kalbėjimo būdas neretai arba perdėtai patologizuoja autistišką asmenį, arba, atvirkščiai, nuvertina jo patirtį ir patiriamus sunkumus. Todėl siūlau vengti tokių frazių kaip „Visi mes truputį autistiški“, „Tu neatrodai autistiškas/-a“, „mano vaikui/pažįstamam sunkiau“.
Kas toliau: ko reikia Lietuvai?
- Platesnės suaugusiųjų diagnostikos galimybės ir prieinama diagnostika.
- Daugiau paslaugų suaugusiems: gyvenimo įgūdžių, darbo įgūdžių lavinimo programos, specializuotos psichologinės konsultacijos.
- Švietimas visuomenei ir specialistams - mažinti stigma, didinti supratimą.
- Aplinkos pritaikymas viešose erdvėse ir darbo vietose.
„Turėtų būti užtikrinamas didesnis teikiamų paslaugų ratas, pavyzdžiui, lengviau prieinama diagnostika, gyvenimo įgūdžių, darbo įgūdžių lavinimo programos, specializuotos psichologinės konsultacijos“, - siūlo pašnekovai.
Įkvepiančios istorijos ir viltis
Yra daug sėkmės pavyzdžių: autistiški studentai universitetuose, darbui pritaikytos vietos prekybos centre, eksperimentai IT srityje su akcentu į kibernetinį saugumą. „Šis pavyzdys rodo, kad net sudėtingesnį sutrikimą turintis žmogus gali atrasti savo vietą“, - teigia pašnekovai.
„Kai kalbu apie autistiškų vaikų auklėjimą, visada pabrėžiu, kad tai ne sprintas, o maratonas. Mes ruošiame vaikus gyvenimui, todėl labai svarbu, kiek į tai pastangų įdedame. Jei autizmas labai išreikštas, galbūt žmogui suaugus bus reikalingi savarankiško gyvenimo namai, bet ir juose jis pagal savo gebėjimus gali išmokti gyventi maksimaliai savarankiškai.“