Etikos principai atliekant tyrimus su negalią turinčiais asmenimis

Žmogaus teisių standartų laikymasis itin svarbus teikiant sveikatos priežiūros ir socialinės globos paslaugas, ypatingai žmonėms su psichosocialine negalia. Jiems turi būti užtikrintas orumas, saugumas, teisė būti informuotam ir pačiam apsispręsti dėl siūlomo gydymo bei slaugos. Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija numato, jog tam, kad negalią turintys asmenys galėtų lygiai su kitais naudotis visomis žmogaus teisėmis ir laisvėmis, jiems turi būti tinkamai pritaikytos sąlygos.

Etikos principų svarba ir teisinių reikalavimų kontekstas

Psichikos sveikatos sutrikimai yra viena iš opiausių šių dienų socialinių problemų visame pasaulyje. Ši problema turi didžiulį poveikį ne tik asmens sveikatai, bet ir jo socialinei gerovei, darbingumui bei gyvenimo kokybei. Jiems turi būti užtikrintas orumas, saugumas, teisė būti informuotam ir pačiam apsispręsti dėl siūlomo gydymo bei slaugos.

Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) parengta medžiaga „Quality Rights“, skirta edukuoti visuomenę ir įvairių sričių specialistus apie žmonių su psichosocialine negalia teises ir poreikius ir keisti nusistovėjusį neigiamą požiūrį į juos bei transformuoti teikiamų paslaugų pobūdį ir kokybę, yra prieinama visiems norintiems PSO tinklalapyje. Užtikrinti tokių asmenų teises padeda Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) sukurtas įrankis „QualityRights“.

Iniciatyvos ir praktiniai mechanizmai Lietuvoje

Lietuva - viena pirmųjų šalių Europoje, įdiegusi reguliaraus vertinimo ir veiklos tobulinimo sistemą, pagrįstą „QualityRights“ metodika. „Todėl, bendradarbiaudami su Pasaulio sveikatos organizacija, Lietuvoje diegiame jos ekspertų sukurtą mechanizmą „QualityRights“, kuris padės užtikrinti pacientų, ypač pacientų su negalia, teisių realizavimą. Šis mechanizmas labai praktiškas ir padeda įstaigoms keisti savo kasdienines darbo praktikas, kreipiant daugiau dėmesio paciento interesams ir teisėms. Lietuva - viena pirmųjų Europoje įsidiegė tokį modelį, dėl ko esame vertinami tarptautiniame kontekste.

„Qualityrights toolkit“ padės įgyvendinti šį siekį. Nepriklausomų vertintojų komanda pagal „Qualityrights toolkit“ metodiką vertins tinkamą asmenų informavimą, infrastruktūros būklę, miego ir maitinimo sąlygas, galimybes laisvai bendrauti ir socializuotis, ir kt. Po vertinimo bus teikiamos rekomendacijos ir sudaromas įstaigos planas, kaip tobulinti teikiamas paslaugas, siekiant sistemingų ir ilgalaikių pokyčių.

Taip pat skaitykite: Vaikų autizmas ir socialinė sąveika

Etiniai reikalavimai tyrimų organizavimui

Jiems turi būti užtikrintas orumas, saugumas, teisė būti informuotam ir pačiam apsispręsti dėl siūlomo gydymo bei slaugos. Tyrimai turi užtikrinti, kad asmenys būtų informuoti, turėtų galimybę dalyvauti sprendimų priėmime ir jų sutikimas būtų laisvas bei pagrįstas. Socialiniams darbuotojams, dirbantiems su psichikos negalią turinčiais asmenimis, tenka ypatingai svarbus vaidmuo užtikrinant jų gerovę ir integraciją į visuomenę.

Socialinio Darbo Principai Ir Metodai: Orientacija į asmenį: Socialinis darbas turi būti pritaikytas individualiems asmens poreikiams ir tikslams. Įgalinimas: Asmenys turi būti įgalinti priimti sprendimus dėl savo gyvenimo ir dalyvauti jiems svarbiose veiklose. Socialinė įtrauktis: Siekiama, kad asmenys būtų integruoti į visuomenę ir turėtų galimybę dalyvauti visose jos srityse. Bendradarbiavimas: Socialinis darbas apima bendradarbiavimą su įvairiomis institucijomis ir specialistais, siekiant užtikrinti kompleksinę pagalbą asmeniui.

Tyrimų metodologija ir jautrumas

Tyrėjai privalo atsižvelgti į dalyvių gebėjimus priimti sprendimus: asmens gebėjimo pasirūpinti savimi ir priimti kasdienius sprendimus vertinimas yra svarbus nustatant dalyvavimo tinkamumą. Psichikos ar intelekto negalią turintys žmonės nori dirbti, užsidirbti, būti visaverčiais bendruomenės nariais. Neretai iš pirmo žvilgsnio nepastebimi psichinės sveikatos sutrikimai priskiriami lengvai negaliai, ją turintys žmonės gali dirbti ir gyventi visavertį gyvenimą.

Tyrimų instrumentai turi būti patikimi ir pritaikyti tiriamajai grupei: Tiriant paslaugų kokybę dažnai taikomi modeliai, pvz., SERVQUAL, kurio dimensijos apčiuopiamumas, tikrumas, patikimumas, reagavimas ir empatija leidžia įvertinti skirtumą tarp gaunamos paslaugos ir lūkesčių Q = P - E. Tiriant socialines paslaugas naudinga remtis ir Europinės kokybės sistemomis, pvz., EQUASS, kuri apima 10 kokybės principų ir 50 kokybės užtikrinimo kriterijų, rodiklius ir sertifikavimo programas.

Apibendrinant - tyrimų metu taikomi pagrindiniai etikos principai

• Pagarba asmens orumui ir autonomijai: asmenys turi teisę būti informuoti ir dalyvauti sprendimuose.
• Saugumas ir apsauga nuo žalos: tyrimų dizainas turi mažinti riziką ir užtikrinti saugumą.
• Informed consent: informuotas sutikimas turi būti aiškus, suprantamas ir pritaikytas dalyvio poreikiams.
• Prieinamumas ir pritaikymai: tinkamų sąlygų pritaikymas reiškia, kad priemonės turi realiai padėti dalyviui dalyvauti tyrime.
• Konfidencialumas ir privatumas: tyrimo dalyvių duomenys turi būti saugomi ir apdorojami atsakingai.
• Bendradarbiavimas su paslaugų teikėjais ir šeima: socialiniai darbuotojai ir kiti specialistai turi užtikrinti kompleksinę pagalbą.

Pritaikymai ir praktiniai pavyzdžiai

Tinkamas sąlygų pritaikymas reiškia, kad darbuotojas turi reikalingą išsilavinimą, įgūdžius ir kompetenciją atlikti esmines darbo funkcijas, ir galėtų jas atlikti su pritaikymu arba be pritaikymo. Pritaikymas turi būti veiksmingas ir praktiškas, t.y. pasirinktos priemonės turėtų realiai padėti darbuotojui atlikti konkretaus darbo funkcijas. Darbdavys turi pareigą pritaikyti tik su darbo funkcijomis susijusias ir tik darbui reikalingas sąlygas.

Taip pat skaitykite: Visavertis gyvenimas vaikų globos namuose

Sąlygų pritaikymo pavyzdžiai: organizaciniai sprendimai - lankstus darbo laikas, darbas nuotoliniu būdu; asmeninė ar individuali pagalba - mentorystė, instruktavimas; fiziniai ir techniniai sprendimai - patalpų pritaikymas, teksto skaitymo programos ar specialios klaviatūros.

Tyrimų etikos vertinimas ir kokybės užtikrinimas

Naudodamosi EQUASS sistemos socialinių paslaugų kokybės kriterijais ir rodikliais Gečienė ir Gudžinsienė (2018) atliko pirmąjį empirinį tyrimą apie ilgalaikes / trumpalaikes socialinės globos paslaugas. Autorės apklausė socialinės globos namų vadovus, socialinius darbuotojus, socialinių darbuotojų padėjėjus ir užimtumo specialistus. Įvertinusios socialinės globos įstaigose teikiamas paslaugas, Gečienė ir Gudžinsienė (2018) nustatė, kad dešimties principų pagal EQUASS sistemą vertinimo balas svyruoja nuo 72,21 partnerystės poskalėje iki 92 balų orientacijos į asmenį poskalėje iš 100 galimų, o bendras poskalių balų vidurkis M = 86,01, SD = 20,94.

Kiti empiriniuose tyrimuose plačiai taikomi metodai - SERVQUAL modelis (Parasuraman, Zeithaml & Berry, 1985, 1988), kurio pagalba nustatomos kokybės spragos tarp lūkesčių ir realiai gautos paslaugos. Vertinant socialinių paslaugų kokybę lietuvių autorių tyrimuose pagal visas modelio dimensijas gautos neigiamos spragos, tačiau interpretacijos kartais skiriasi - pvz., Laužininkienė (2013) ir Uzdilaitė (2018) teigia, kad socialinių paslaugų kokybė yra gera, nepaisant neigiamų spragų.

Empirinės analizės iššūkiai ir metodologijos reikšmė

Tiriant socialinių paslaugų kokybę lietuvių autoriai dažnai susiduria su metodologiniais iššūkiais: klausimynų skalės skirtingumas (1-7 arba 1-5), patikimumo ir validumo duomenų trūkumas, respondentų imčių heterogeniškumas. Gečienė ir Gudžinskienė (2018) pateikė tik vienos dimensijos orientacija į asmenį lentelę, o kitų tyrėjų rezultatai - Uzdilaitė (2018) - atskleidžia klientų patiriamą nusivylimą, nors autorė vis tiek teigia, kad paslaugų kokybė yra gera.

Socialinio darbo etika tyrimuose ir praktinė nauda

Socialinio darbo etika turi sudaryti šių kontinuumų šerdį: socialinė ir ekonominė apsauga, socialinė įtrauktis, socialinė sanglauda, įgalinimas. Berman & Phillips (2000) pabrėžia šiuos 4 struktūrinius socialinės kokybės elementus, kurie tampa atskaitos taškais vertinant asmens gyvenimo kokybę, jo socialinę integraciją ar atskirtį, taip pat socialinio darbo ir socialinių paslaugų kokybę.

Taip pat skaitykite: Efektyvūs bendravimo metodai slaugant vaikus

Socialinis darbas turėtų sudaryti šių kontinuumų šerdį. Teoretiniu ir teisiniu požiūriu įgalinimo paradigma Lietuvoje apima socialinio darbo šerdį ir socialinių paslaugų tikslą, apibrėžtą dokumentuose (3 str. Socialinių paslaugų įstatymas, 2006). Teigiama, kad Lietuvoje yra sukurtas įgalinantis socialinių paslaugų modelis, kurį galima pavadinti „projekcija įvairių socialinės gerovės idealų, vertybinių nuostatų konkurencijos ir dialogo visuma“ (Dvarionas ir kt., 2014).

Visuomenės požiūris, stigma ir informavimas

Vis dar patiria diskriminaciją: tyrimas rodo, kad negalią turinčių žmonių atskirtis visuomenėje vis dar giliai įsišaknijusi. Tyrimo duomenimis, 84 proc. apklaustųjų teigiamai vertina žmonių turinčių negalią užsiėmimą profesionaliu sportu, o 57 proc. gyventojų sako, kad mielai sportuotų kartu. Dauguma tyrimo dalyvių mano, kad visuomenės požiūris į žmones, turinčius negalią, per pastaruosius penkerius metus pagerėjo - taip teigė 61 proc. apklaustųjų. 90 proc. respondentų vis dar įsitikinę, kad keičiant visuomenės požiūrį reikia įdėti daugiau pastangų.

Planuojama PSO mokymus „QualityRights“ išversti į lietuvių kalbą. Kampanijos ir socialinės iniciatyvos, pvz., „Kartu vienas dėl kito“ su Lietuvos paralimpiniu komitetu, siekia atkreipti dėmesį į artimos aplinkos palaikymo reikšmę ir mažinti stigma. Svarbu šviesti visuomenę ne tik apie fizinę, bet ir emocinę sveikatą, skatinant empatiją, įtrauktį ir tarpusavio supratimą.

Rekomendacijos tyrėjams ir praktikams

1. Užtikrinti aiškų, suprantamą ir pritaikytą informuotą sutikimą (informed consent), atsižvelgiant į dalyvio gebėjimus priimti sprendimus.
2. Taikyti patikimus ir validuotus instrumentus, pritaikytus konkrečiai tiriamajai grupei (pvz., SERVQUAL su aiškia skale arba EQUASS principai).
3. Užtikrinti fizinį ir komunikacinį prieinamumą - patalpų, technologijų ir pagalbos priemonių pritaikymas.
4. Bendradarbiauti su socialiniais darbuotojais, paslaugų teikėjais ir NVO, įtraukti paslaugų gavėjus į tyrimo dizainą ir rezultatų aptarimą.
5. Vertinti etinius aspektus reguliariai, diegti „QualityRights“ tipo vertinimo mechanizmus ir sekti rekomendacijų įgyvendinimą.

Socialiniai darbuotojai ir tyrėjai turi kartu veikti, kad asmenys su negalia būtų įgalinti, apsaugoti ir turėtų lygias galimybes dalyvauti visuomenės gyvenime. Siekiant įgyvendinti Vyriausybės programoje numatytus žmogaus teisių psichiatrijoje stiprinimo principus, Sveikatos apsaugos ministerija taip pat patvirtino Priverstinio hospitalizavimo prevencijos veiksmų planą, kuriame numatytos kompleksinės priemonės ir paslaugos, padėsiančios įgyvendinti žmogaus teisėmis grįstų asmens sveikatos priežiūros paslaugų principus.

tags: #etiskas #bendravimas #apklausiant #neigalius #tiriamuosius