Kartais, žodyje pakeitus vos vieną raidę, pasikeičia to žodžio prasmė. Lygiai taip pat - ir žmogaus gyvenimas, kurį pakeisti gali akimirka. Prieš 17 metų tada 33-ejų Edmundas gyveno visiškai įprastai. Turėjo šeimą, tris vaikus ir ateities planų.
„Ir buvo eismo įvykis. Edmundui teko, kaip jis pats sako, mokytis iš naujo atsistoti ant kojų: „Žinoma, psichologine prasme“. Po to, kai atsisėdau į vežimėlį, buvo labai sunku. Žinoma, ir psichologiškai. Bet atsigavęs pradėjau ieškoti darbo. Taip nutiko, kad iširo mano šeima.“
Psichologinis ir fizinis atsigavimas
Po eismo įvykio iš visų jėgų stengiausi atsistoti ant kojų. Ne fizine prasme, bet įsitvirtinti gyvenime. Tam, kad galėčiau išlaikyti vaikus, kad galėčiau kažką dėl jų padaryti. Gaila, kad kai kurie žmonės, patyrę traumas, nusivilia gyvenimu, įninka į alkoholį. Man spyris ir buvo tai, kad yra vaikai. Supratau, kad noriu jais rūpintis, o ne nusigerti, noriu stengtis, o ne nuleisti rankas.
Minėjote, kad po eismo įvykio, pasikeitus gyvenimui, reikėjo laiko atsigauti ir psichologiškai. Kiek to laiko reikėjo? Ilgokai. Apie metus laiko, kol pradėjau persilaužti. Taip atrodo, kad yra reabilitacija ir po jos žmogus atsigauna. Psichologinė trauma išlieka ilgiausiai. Tu nežinai, kaip į tave pažiūrės žmonės, su kuriais tu bendravai, būdamas sveikas, būdamas aktyvus ir viską galėdamas.
Man padėjo aplinkinių požiūris, nes jie nežiūrėjo į mane kaip į neįgalų žmogų, bendravo taip, kaip bendraudavo anksčiau. Tai išties padeda. O gailestis kartais užmuša. Man labai padėjo ir reabilitacijos, fizinio aktyvumo stovyklos Valakupiuose. Ten bendravau su tokio paties likimo žmonėmis. Gal tai padėjo susivokti savyje?
Taip pat skaitykite: socialinės paslaugos ir iššūkiai Širvintų rajone
Tėvystė po tragedijos
- O trys jūsų sūnus po skyrybų? - Liko gyventi su buvusia žmona. Matydamas, kad pas mane jiems būtų geriau, dėjau visas pastangas, kad vaikai augtų su manim. Kai pasijutau psichologiškai ir fiziškai sustiprėjęs, susiradau darbą, vaikus pasiėmiau pas save ir juos auginau.
- Kokio amžiaus jie tada buvo? - 14, 13 ir 9 metų. Aš ir iki tol, kol pradėjo gyventi pas mane, juos pasiimdavau pas save, labai dažnai važinėdavau ir visur vežiodavausi. Vasaras vaikai praleisdavo su manimi, mes kartu esame daug keliavę. Sūnūs norėjo pas mane gyventi. Du mano sūnus jau gyvena savarankiškai, o vienas turi negalią - savarankiškai gyventi jis negali, todėl iki šiol gyvena kartu.
- Edmundai, ką jums reiškia tėvystė? Tai ir pilnatvė, ir sunkumai vienam auginant vaikus? Kai vaikus augini vienas ir pagalbos nėra iš ko sulaukti - tai didelis iššūkis. Augindamas apie sunkumus arba nesunkumus negalvoji. Nėra kada galvoti, reikia ir pamaitinti, ir aprengti, ir į mokyklą išleisti, kalbėtis su jais.
Bet aš neakcentuočiau, kad taip yra dėl to, kad aš - vežimėlyje. Ne, tai bet kuriam žmogui iššūkis. O kartu ir džiaugsmas. Žinoma, taip. Jis ypač pasijunta, kai jau suaugę vaikai atvažiuoja, kai supranti, kad jie nori atvažiuoti pas tave, kad tu jiems reikalingas...
Darbas Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje (NDNT)
Dabar dirbate Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje (NDNT). Koks yra jūsų darbas ir kaip čia įsidarbinote? - Taip, dirbu čia nuo 2019 metų rugsėjo, o mano darbas - darbingumo, neįgalumo lygio ir specialiųjų poreikių vertinimas, bendravimas su klientais negalios nustatymo klausimais. Pradėjau čia dirbti, nes įstaigos pasiūlytos sąlygos atitiko mano poreikius ir turimą kvalifikaciją. Mane priėmė kaip reikalavimus atitinkantį specialistą, o ne kaip neįgalųjį, iš gailesčio.
Taip pat skaitykite: Širvintų rajono infrastruktūros atnaujinimo projektai
NDNT mano negalia nėra problema. Pastatas yra pritaikytas negalią turintiems žmonėms, todėl aš čia turiu visas sąlygas normaliai dirbti. Ir kolegų požiūris į mane - ne kaip neįgalųjį, o į kaip ir į bet kurį kitą kolegą. Buvau NDNT klientas, dabar - darbuotojas. Pradėjęs čia dirbti, pamačiau tarnybą iš vidaus, kaip ir ką čia žmonės dirba. Mano nuomonė pasikeitė. Žmonės čia dirba nuoširdžiai ir daug, jie negalią nustatinėja ne kaip kam pasirodė, išankstinių nuostatų vedini, o pagal nustatytas tvarkas, kriterijus, teisės aktus.
Gaila, kad Lietuvoje vis dar pasitaiko nepritaikytos, nedraugiškos aplinkos norint pilnavertiškai įsidarbinti ar gyventi įprastą gyvenimą. Pavyzdžiui, jei pastate yra laiptai, aš tokioje vietoje dirbti negaliu. Ir kolegų požiūris į mane - ne kaip neįgalųjį, o į kaip ir į bet kurį kitą kolegą. Buvau NDNT klientas, dabar - darbuotojas.
Požiūris, pagalba ir asmeninė autonomija
- Kaip jums atrodo, kodėl mes kartais jaučiame ne kitą jausmą, bet būtent gailestį? - Gal prigimtinis dalykas - noras gailėtis? Gal žmogus nežino, kaip kitaip reaguoti, ir tada atsiranda gailestis? Bet jei nebus gailesčio, tai gal ir pačiam žmogui tai bus spyris, kad reikia kažką savarankiškai daryti? Gal įvyks psichologinis persilaužimas? Čia mano nuomonė.
O kalbant apie pagalbą, ir pats neįgalus žmogus turėtų leisti suprasti, kada jam jos reikia, o kada ne. Būna, išsikraunu vežimą iš automobilio, ir kažstas pasišauna padėti. Ačiū Dievui, nepuola iš karto atiminėti vežimo. Juokas juokais, bet tikrai pasitaiko, kad žmonės ima vežimą ir bando jį išimti, konstruoti. Bet aš juk pats žinau, kaip man geriausia jį išsiimti, kaip susidėti. Kitą kartą pagalba man gal ir trukdytų.
Bet labai gerai, kada žmogus atsiklausia. Prieina ir paklausia, ar reikia pagalbos.
Gyvenimo sąlygos mieste ir pritaikymo svarba
- O iš kokio miesto jūs esate kilęs? - Iš Kėdainių. Bet tada ten buvo sunku susirasti darbą, nes aplinka žmonėms su judėjimo negalia buvo mažiau pritaikyta, galimybės įsidarbinti - irgi mažesnės. Dabar, žinoma, yra pokyčių - viskas Lietuvoje po truputį keičiasi į gerą pusę, kalbant apie aplinkos pritaikymą.
Sakau - einame link to, yra akcentuojamas aplinkos pritaikymas, universalus dizainas. Jo juk reikia ne tik neįgaliesiems, taip pat - senyvo amžiaus žmonėms, mamoms su vežimėliais. Be to, kai pagalvoji, kiekvienas mes esame tam tikra prasme neįgalus. Pats žodis - neįgalumas - ir reiškia, kad dėl savo sveikatos būklės, apribotų galimybių mes kažko negalime. Tam tikra prasme neįgaliu žmogų padaro išorinės kliūtys. Aš dėl savo sveikatos būklės gal ir viską galėčiau, jei būtų visi pritaikymai.
Neįgalumo nustatymo praktikos ir problemos
Sistemoje kyla daug praktinių klausimų ir skundų dėl darbingumo ir neįgalumo nustatymo: įvairūs gyventojų atvejai rodo, kad žmonės ne visada sutinka su sprendimais, skundžiasi dėl balų skaičiavimo, diagnozių įrašymo trūkumų ar neterminuoto neįgalumo vertinimo pakeitimų. Žmonės klausia, ar verta skųsti sprendimą, kaip ruošiami dokumentai, ar gali dokumentus paruošti ne paskirtas šeimos gydytojas, kaip keičiasi išmokos, kompensacijos, ar priklauso lengvatos užsienyje.
Dabartinė sistema konstatuoja tik medicinines būkles arba nustato ko žmogus negali, teikia finansinę pagalbą, bet paslaugų ir realios pagalbos poreikių bei kasdieninių sunkumų, ji neatliepia. Pavyzdys - jaunas žmogus, gyvenantis Skuode, apako. Jis du metus niekur neišėjo iš savo namų, negavo paslaugų, pagalbos priemonių, nes jis pats nežinojo, sistema jo nematė ir nelabai kam rūpėjo. Šeima pasirūpino, jis pavalgęs, saugus, du prarasti metai. Po dvejų metų jis rado vieno nario kontaktą, mes buvom tas vieno langelio principas, kur ką galima gauti, padėjome grįžti į gyvenimą, suteikėm nemažai paslaugų.
Tam, kad nereiktų laukt dvejų metų, reikia sistemos, kuri tą žmogų paimtų į institucijas, kurios teikia paslaugas, grąžintų į gyvenimą, darbo rinką su reabilitacinėmis priemonėmis, mokymais. Iki šiol pamiršdavome apie informacinės aplinkos prieinamumą. Jos prieinamumas nebūtinai susijęs su gestų kalba, tai gali būti gestų, brailio raštu, gali būt lengvai suprantama kalba ir kas yra svarbiausia - garsinė, vaizdinė, rašytinė, sakytinė informacija ir jos pritaikymas įvairioms formoms.
Reforma ir bendruomenės reakcija
Pati esu motina suaugusio jauno vyro, kuriam 43 metai, jam reikia pagalbos 24 val. LNF nariai yra parengę vieningą raštą, kuriame išdėstyti visų organizacijų siūlymai koreguoti ir papildyti tam tikras teikiamų įstatymų nuostatas, tarp kurių - didesnis negalios organizacijų įtraukimas į sprendimų priėmimo procesus ir paslaugų teikimą ir kiti pasiūlymai. Reaguodamos į žmonių su negalia bendruomenės nerimą, organizacijos atkreipia dėmesį, kad įsigaliojus reformai, asmenims, kuriems negalia nustatyta neterminuotai, negalia iš naujo nebus vertinama.
Pagal Seimui pateiktas pataisas būtų vertinama ne tik negalią turinčių žmonių sveikatos būklė, bet ir įsitraukti į darbą ir viešą gyvenimą trukdančios kasdienės gyvenimo kliūtys. Negalios vertinimo modelis būtų grindžiamas asmens gebėjimų vertinimu: siekiama medicininių kriterijų įtaką mažinti iki 60 proc., o palaipsniui pereiti prie 50 proc.
Praktiniai klausimai, su kuriais susiduria neįgalieji
Skundai ir klausimai viešoje erdvėje liudija apie įvairias problemas: nuo klaidų diagnozėse, neišsamių medicininių įrašų iki neaiškių sprendimų dėl dalyvumo lygio, kompensacijų, periodinių perskaičiavimų. Žmonės teiraujasi dėl transporto priemonės kompensacijos, šalpos pensijų, periodinių kompensacijų perskaičiavimo, galimybės gauti papildomas atostogas dirbantiems su negalia, slaugos dienų, specialiosios pagalbos pripažinimo vaikams ir suaugusiesiems.
Praktiniai patarimai iš pateiktų istorijų
- Negalima bijoti skųsti priimtų sprendimų - dažnai verta pateikti skundą ir papildomus medicininius duomenis.
- Ruošiant dokumentus svarbu tiksliai nurodyti visas diagnozes ir funkcinius sutrikimus bei pateikti naujausius tyrimų rezultatus.
- Jei reikalinga specialioji pagalba, verta aiškiai nurodyti kasdieninius poreikius ir pateikti įrodymus apie nuolatinę priežiūrą.
- Kai kuriais atvejais praverčia teisininko pagalba skundų rengimui ar ginčų komisijai.
Edmundo žinia ir visuomeninis įsitraukimas
„Aš esu aktyvus, nenoriu nuleisti rankų. Labai norint galima viską pakeisti. Mes visi galime gyventi oriai ir galime nebūti diskriminuojami dėl aplinkos nepritaikymo.“ Edmundas pabrėžia, kad svarbu ne tik medicininis neįgalumo konstatavimas, bet ir realus paslaugų tinklas, prieigos, informacijos prieinamumas ir visuomenės požiūris.
„Kai jie yra - aš nuvažiuoju ir apsitarnauju pats. Viskas gerai. Bet jei yra tik laiptai - juk neužlipsiu jais.“ Ši paprasta frazė atskleidžia esminę problemą: neįgalumą neretai didina ne sveikatos būklė, o išorinės kliūtys.
Eugenijus Laurinaitis: gerai dirbti gali tik tas, kuris moka gerai ilsėtis | Delfi savaitė
Apibendrinant (netrumpai)
Edmundo istorija - tai pasakojimas apie asmeninį atkūrimą, tėvystės svarbą kaip motyvatorių, profesinį įsitraukimą į sistemą, kuri vertina neįgalumą, ir sistemines problemas, su kuriomis susiduria žmonės Lietuvoje. Jo patirtis rodo, kad adekvatus požiūris, pritaikyta aplinka ir veiklios institucijos gali reikšmingai pagerinti neįgaliųjų gyvenimo kokybę.
| Aspektas | Patirtis / sprendimas |
|---|---|
| Psichologinė reabilitacija | Reabilitacijos stovyklos, bendravimas su panašaus likimo žmonėmis |
| Tėvystė | Stiprus motyventas atsistoti ir rūpintis vaikais |
| Darbas | Darbas NDNT - dirbamas kaip specialistas, ne kaip „objektas“ |
| Aplinka | Reikalingas universalus dizainas ir prieinamumas visuomenei |