Autizmas, neurologinės raidos ypatumas, pirmą kartą apibrėžtas prieš aštuoniasdešimt metų, vis dar apipintas mitais ir stigmomis. Šiandien, nors žodis „autizmas” girdėtas praktiškai visiems, didelė dalis žmonių vis dar nežino, kas slepiasi po šia sąvoka, arba turi labai klaidingą įsivaizdavimą. Visuomenės požiūris į kitoniškumą, ypač vaikų, išlieka jautrus.
Autizmo raida: nuo neegzistavimo iki neuroįvairovės. Dvidešimto amžiaus pradžioje autizmas tarsi neegzistavo. Pasakojamoji kultūra atnešė istorijas apie socialiai nenuovokius jaunuolius, kurie tarsi nesupranta to, kas visiems aišku, bet tuo pačiu randa sprendimus, kurie kitiems nematomi. Autizmas egzistavo ir anksčiau, nors ir nebuvo tokio pavadinimo, jį pradėta naudoti 1943 m., kai Leo Kanner apibrėžė autizmą. Jei pradžioje autizmas buvo matomas kaip psichinis elgesio sutrikimas, dėl kurio kalti aplinkiniai žmonės, tai vėliau peraugo į požiūrį, jog autizmas yra neurologinis skirtumas, t.y. autistiški asmenys turi kitokią nervų sistemą ir iš jos kyla neįprasta raida, iššūkiai bei stiprybės.
Ankstyvos klaidingos teorijos ir stigmos
Viena žalingiausių ankstyvųjų teorijų, kilusių iš H. Kanner ir iš B. Bettelheim, teigė, jog „mamos šaldytuvai“ yra tokios nemylinčios ir aplaidžios, jog lemia autistiškų vaikų specifinį elgesį. Tarsi autizmas esąs blogo auklėjimo pasekmė. Taip atsirado ir ilgam įsitvirtino požiūris, jog autizmas yra elgesio sutrikimas, kilęs iš netinkamo auklėjimo. Iš šios teorijos kilo daug stigmų, šeimos neretai buvo tarsi izoliuojamos, patirdavo kaltinimus tiek iš socialinės aplinkos, tiek iš medicinos įstaigų darbuotojų. O ir autistiško vaiko tėvystė buvo labiau apie elgesio korekciją skatinimais ir bausmėmis, nei apie žinias, supratimą, pagalbą vaikui.
Vakarų šalyse augantis suvokimas apie biologinę autizmo kilmę nuėmė bent dalį stigmų nuo mamų. Ten vykęs judėjimas už žmogaus teises pamažu priešinosi institucionalizavimui, prasidėjo žmogaus teisių bei asmenų turinčių negalią teisių advokatavimas, pradėta kalbėti apie inkliuziją. Mūsų šalis tuo metu buvo vis dar Sovietų Sąjungos dalis, kurioje „nebuvo“ nei autizmo, nei pagalbos. Psichiatrija neretai buvo naudojama kaip susidorojimo įrankis su neparankiais asmenimis, tad pati iš savęs kūrė baisumus ir stigmas.
Pagalbos paieškos ir ankstyvas reagavimas
Atsiradus diagnozei, vertinant autizmą kaip elgesio sutrikimą, trūkstant žinių apie raidą, neurologiją, genetiką ir kitus veiksnius, nebuvo aišku, kaip turėtų atrodyti pagalba. Institucijos dažniausiai taikė fizinius suvaržymus, bausmes, mažai ar iš viso nekreipdamos dėmesio į kalbą, raidą, poreikius. Tyrėjai, mokslininkai, pavyzdžiui I. Lovaas sukurta ABA sistema, matydami autizmą kaip elgesio sutrikimą, tikėjo, jog pakeitus elgesį, išmokius ar privertus asmenį elgtis labiau standartiškai, vyksta ir vidiniai pokyčiai - žmogus tampa „kaip visi“.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9-18 mėnesių. Pirmieji jų - nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmones, tuo tarpu tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms. Tokie vaikai nestebi kitų veido, elgesio, neįsiklauso į kitų kalbą, atitinkamai sunkiai mokosi kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių.
Gerėjančios žinios ir paradigmos pokytis. Per keletą dešimtmečių mokslininkai atliko daugybę tyrimų, užaugo suvokimas, jog raidos sutrikimas nėra sprendžiamas tiesiog elgesio taisymu. Taip pat šiuo metu iš mokslinių tyrimų ir suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų jau žinome, jog egzistuoja toks reiškinys kaip maskavimas. Autistiškas asmuo, jei leidžia jo pamatiniai gebėjimai, gali išoriškai tapti neatskiriamu nuo įprasto neurotipo asmenų ypač tada kai tiki, jog bus priimtas tik tada kai apsimes esąs „kaip visi“.
Vistik maskavimasis autistiškam žmogui kainuoja daug pastangų, resursų, energijos, kurie galiausiai atveda iki, taip vadinamo, autistinio perdegimo, kuris neretai klaidingai įvardijamas kaip tiesiog depresija. Šiame kontekste labai svarbus tampa tėvų vaidmuo: nuo kontroliuojančio, baudžiančio, nuolat taisančio viską pereiname į suvokimą, jog sėkmė pasiekiama per tėvų, specialistų, pedagogų žinias, ir realias paieškas, kaip paruošti gyvenimui vaiką, kurio nervų sistema dažnai gana unikali.
Diagnozės iššūkiai ir dilemos
Ištisus dešimtmečius autistiško vaiko tėvystė prasidėdavo nuo rimtos kliūties - tikslios diagnozės gavimo. Mūsų šalyje, netgi atgavus nepriklausomybę, autizmas vis dar tarsi neegzistavo, o suaugusiems autizmo diagnozė suteikiama tik nuo 2015 metų ir tai įvyko autistiškų vaikus auginančių tėvų, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pastangų dėka. Autizmas vis geriau atpažįstamas mediciniškai, tačiau be laiku paruoštos sistemos, kai trūksta žinių, įgūdžių, būtinųjų resursų, kyla įvairių sisteminių problemų, o su jomis auga visuomenės baimės, stigmos.
Jei autistiškas vaikas turi labai daug iššūkių, gretutinių sutrikimų, kažkokia diagnozė neišvengiama. Tačiau jei vaikas bent kažkiek kalba, jei nėra intelekto sutrikimo, ypatingai mažesniuose miestuose ir kaimeliuose, tėvai neretai deda pastangas negauti oficialios diagnozės, o jei ją gauna, siekia nuslėpti net nuo artimiausių žmonių. Tenka rinktis tarp diagnozės ir jos nebuvimo, tarp pagalbos paieškos ir slėpimo, tarp savo, kaip tėvų, gyvenimo pokyčių ir užsimerkimo prieš realybę, jog vaikas turi specifinių poreikių, kuriuos reikia kažkaip užtikrinti.
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
Autizmo požymiai, diagnostika ir ankstyvos intervencijos svarba
Autizmo spektro sutrikimas (ASS) yra neurologinis vystymosi sutrikimas, kuris gali paveikti socialinį gyvenimą, komunikaciją, įpročius, interesus, prisitaikymą prie aplinkos ir kasdienį gyvenimą. Tai vadinama „spektru”, nes sutrikimas gali turėti labai skirtingų simptomų ir sunkumo laipsnių, nuo lengvo iki sunkaus. Svarbu suprasti, jog nėra dviejų ASS turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi.
Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi, kai vaikui yra 2-3 metukai. Mokslininkai ir gydytojai praktikai pirminei diagnostikai sukūrė vadinamąją „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tikrai nereikia nerimauti, jei pas vaiką pasireiškia vienas kitas požymis. Visi mes turime vienokių ar kitokių autizmui būdingų asmenybės ypatumų. Labai svarbu nelaukti.
| Amžius | Įspėjamasis požymis |
|---|---|
| 6 mėn. | Nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos |
| 9 mėn. | Neatsako garsu, šypsena ar veido išraiška |
| 12 mėn. | Nekuuška, neguguoja, nekalba vaikiška kalba; nerodo gestų |
| 16 mėn. | Nesako nė vieno žodžio |
| 24 mėn. | Ryškūs kalbos ir socialinės sąveikos sutrikimai |
Diagnostika remiasi klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu. Šiuo metu nėra vieno medicininio tyrimo ar metodo, kuris galėtų nustatyti ASS vaikui ar suaugusiajam asmeniu. Pradinis įvertinimas apima išsamų klinikinį interviu, simptomų vertinimą ir specialių įrankių naudojimą. Išsamesnės diagnozės išvados padeda nustatyti ASS požymių sunkumo lygį ir pateikti rekomendacijas dėl tolesnio gydymo ar terapinės intervencijos.
„Iki kaulų smegenų“: kalbant apie autizmą, agresija – neteisingas terminas
Simptomai, sensorika ir kasdienio funkcionavimo iššūkiai
Autizmas yra įvairiapusis vystymosi sutrikimas, kuriam būdingi sunkumai pasireiškiantys trijose veiklos srityse: socialinės sąveikos, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei elgesio. Autistiškus vaikus gali dominti daiktai ir jų detalės daugiau nei žmonės. Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, neįprastas žaidimas, maitinimo sutrikimai, pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio ir miego sutrikimai.
Sensorinis jautrumas: klausa, rega, lytėjimas, uoslė, skonis - jutimo organai gali būti labai jautrūs, arba atvirkščiai - mažiau jautrūs nei įprasta. Gali dirginti garsai, ryškios spalvos, tam tikri drabužiai, kvapai. Rutina ir ritualai: jiems dažniausiai reikia aiškios struktūruotos dienotvarkės, mėgsta tam tikrus veiksmus daryti nuolat ta pačia tvarka. Netikėtumai, staigūs pasikeitimai jiems sukelia nerimą.
Taip pat skaitykite: Autizmas: viskas, ką reikia žinoti
Aspergerio sindromas ir socialinės sąveikos ypatumai
Austrų daktaras Hansas Asperger’is 1944 metais išskyrė sindromą, kuris buvo pavadintas jo vardu. Profesorius tyrė paauglius, kurie, nepaisant jų amžių atitinkančio intelekto ir kalbos įgūdžių, paprasčiausiai negalėjo bendrauti socialiai ir emociškai, nesugebėjo suprasti socialinių užuominų. Aspergerio sindromą turintys asmenys patiria socialinio kontakto sunkumų ne dėl nenoro bendrauti, o dėl nesupratimo ir nesugebėjimo naudoti taisyklių, kurios reguliuoja socialinį bendravimą.
Tokiems žmonėms sunku suprasti pokalbio taisykles, pokalbio metu jiems būdingas vienpusiškumas, pertraukinėjimas, minimalus dalyvavimas, sudėtinga pradėti ar pabaigti bendravimą, pakeisti pokalbio temą. Dažnas bruožas - kalbėjimas „sukauptomis“ frazėmis ar frazėmis pasiskolintomis iš kitų asmenų ar situacijų.
Gydymas, pagalba ir įtrauktis
Autizmas nėra liga. Autistu gimstama, o ne susergama. O pats autizmas nėra gydomas ar pagydomas. Tačiau, pritaikius specialią pagalbą, autistiškas žmogus sėkmingai gali integruotis bendruomenėje ir gyventi. ASS sutrikimų turintiems žmonėms prireikia ypatingos psichologų, pedagogų, logopedų bei gydytojų pagalbos.
Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims yra tokia pat įvairi, kaip ir autizmas. Kiekvienu atveju terapijos taikymas yra individualus ir reikalaujantis išsamaus vaiko raidos sutrikimų, poreikių bei gebėjimų pažinimo. Specialistai sutaria vienu klausimu - kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta.
- Medikamentiniai gydymo būdai: nėra vaistų, „išjungiančių” autizmą, bet kai kurie preparatai padeda valdyti susijusius simptomus (miegą, hiperaktyvumą, agresiją).
- Psichologinės ir pedagoginės priemonės: jų spektras labai platus - nuo ABA iki terapijų su gyvūnais, muzikos, žaidimo ir dailės terapijų.
- Ergoterapija: padeda įgyti kasdienio gyvenimo įgūdžius, valdyti sensorinius iššūkius, plėtoti socialinius gebėjimus ir darbo įgūdžius.
- Taikomoji elgesio analizė (ABA): įrodymais grįstas metodas, padedantis spręsti pavojingus ar mokymą trukdančius elgesius.
Visuomenės pokyčiai ir įtraukios praktikos
Idėjos, normos keičia vienos kitas palengva. Kažkur dar gyvos prieš dešimtmečius nurašytos stigmos, o kažkur keliauja naujausius tyrimus ir žinias atitinkanti pokyčių banga, kuri visiems palengvina gyvenimą. Visuomenės pokyčiai yra tęstinis procesas, o pokyčiai autizmo bendruomenėje yra atspindys tų virsmų ir procesų, kurie vyksta plačiau.
Šiandien autizmas suprantamas kaip neurologinė ir raidos būklė, kuri gali pasireikšti labai įvairiai. Jam būdingi socialinės sąveikos ir komunikacijos skirtumai, pasikartojantys elgesio modeliai ar interesai, taip pat neįprastos reakcijos į pojūčius. Dėmesys krypsta ne tik į tai, kas „nepavyksta“, bet ir į aplinkos pritaikymą: aiškesnę komunikaciją, numatomumą, jautresnį reagavimą į sensorinius poreikius ir galimybę dalyvauti skirtingais būdais.
Ugdymo įstaigai tai reiškia, kad įtraukusis ugdymas nėra vien fizinis vaiko buvimas klasėje ar grupėje. Jis reiškia ir realų aplinkos pritaikymą - aiškesnę komunikaciją, daugiau numatomumo, jautresnį reagavimą į sensorinius poreikius ir galimybę dalyvauti skirtingais būdais. Kuo daugiau aiškumo, pagarbos ir prieinamumo, tuo mažiau žmogus paliekamas vienas su nuolatiniu prisitaikymo krūviu.
Šeimos vaidmuo ir žinių sklaida
Šeimai autizmo tema dažnai reiškia labai praktinius klausimus: kaip geriau suprasti vaiką, kaip atpažinti perkrovos ženklus, kaip kurti aiškesnę kasdienybę ir kaip išlaikyti daugiau ramybės namuose. Tėvai, kaip pagrindiniai vaiko gerovės sergėtojai, yra šio virsmo centre. Tačiau kažkas turi padėti tėvams tas žinias įgyti. Tad naujausias žinias įgyjantys specialistai, bei aktyvūs tėvai yra pamatas, ant kurio kuriami pokyčiai.
Statistika ir tendencijos
Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo spektro sutrikimas nustatytas 1 iš 100 vaikų pasaulyje. Skaičiai skirtingose šalyse varijuoja: JAV ligų ir prevencijos centras nurodo, kad autizmas diagnozuotas 1 iš 36 vaikų. Lietuvoje, Higienos instituto duomenimis, šis rodiklis yra 1 iš 135 vaikų. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Higienos instituto duomenimis, pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius, jie išaugo dvigubai. 2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 - 867 vaikams (0,56 %). Svarbu pažymėti, kad skaičiai nuolat didėja, o tai gali būti susiję su geresne diagnostika ir didesniu visuomenės informuotumu.
Praktiniai patarimai visuomenei ir institucijoms
- Mokykla ir darželiai: pritaikyti aplinką - mažinti triukšmą, užtikrinti struktūrą, naudoti aiškią vizualinę komunikaciją.
- Sveikatos sistema: gerinti specialistų rengimą, prieinamumą ir ankstyvos diagnostikos grandinę.
- Darbo rinkoje: kurti pritaikytas darbo vietas, suteikti galimybes dirbti pagal gebėjimus.
- Visuomenė: šviesti apie neuroįvairovę, mažinti stigma, skatinti pagarbą ir supratimą.
Per pastaruosius dešimtmečius autizmo supratymas smarkiai pasikeitė. Nuo siauro, stereotipais grįsto požiūrio pereita prie tikslesnio ir labiau į žmogų orientuoto supratimo, kuris apima ne tik bendrus požymius, bet ir sensorinius skirtumus, šeimos patirtį, įtrauktį bei aplinkos svarbą.
tags: #autizmas #visuomenes #poziuris