Daugeliui tėvų, išgirdus mažylio diagnozę - autizmas, tenka patirti įvairius jausmus. Šeimoje išgyvenama visą jausmų paletę, kyla begalybė klausimų be atsakymų, apima nežinomybė, paieškos, blaškymasis. Tuo metu suprantama, kad pirmiausia ką turime padaryti - tai padėti vaikui. Bet kaip?
Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Nėra vienos priežasties, galinčios sukelti autizmo spektro sutrikimus (toliau - ASS). Esama daug veiksnių, lemiančių vaiko smegenų pakenkimą, kuris pasireiškia tam tikrais požymiais, įvardijamais autizmo diagnoze.
Autizmo Priežastys ir Rizikos Veiksniai
Šiuo metu laikoma, kad autizmą sukelia įvairūs kenksmingi organiniai, biologiniai ir genetiniai veiksniai. Pagrindiniai autizmo požymius sukeliantys mechanizmai - smegenų struktūros disfunkcija ir biocheminių procesų sutrikimas smegenyse.
Yra nustatyta įvairių rizikos faktorių, kurie lemia autizmo atsiradimą, pvz., vyresnio amžiaus tėvams rizika turėti vaiką su ASS yra didesnė. Jei šeimoje auga vaikas, turintis ASS, rizika, kad kitas vaikas gali turėti šį sutrikimą, sudaro 2-18 proc.
Pagrindiniai autizmo požymiai
- Vaikams nepatinka žaisti kartu su kitu asmeniu, todėl beveik neįmanoma prisidėti prie jų žaidimo.
- Šie vaikai nepriima jokios pagalbos.
- Augant ima ryškėti stereotipiniai judesiai, kurie tolydžio kartojami.
- Nors vaikai laiku pradeda šypsotis, tačiau jų šypsena nebūna nukreipta vien į šalia esantį žmogų.
- Kita dalis vaikų - labai ramūs ir „geri“ vaikai.
- Nuo gimimo jie būna pasyvūs, retai patys prašo valgyti, ilgai iškenčia sudrėkusias sauskelnes.
- Maitinami jie valgo noriai, jiems patinka gera priežiūra, bet ne tiek, kad jos reikalautų.
- Vaiko elgesys „keistas“ nuo pat gimimo.
- Nuo pat pirmųjų savo gyvenimo dienų jie būna neįprastai ramūs, mažiau domisi kitais žmonėmis.
- Vėliau pradeda reaguoti į šalia esančius asmenis, stebima mažiau akių kontakto net su artimiausiais žmonėmis, pavėluotai atsiranda socialinė šypsena, vėliau ima sakyti garsus.
- Raidos stagnacija, arba plato raidos būdas (angl. plateau), atsiradęs po pirmųjų gyvenimo metų.
- Vaiko raidos regresas, stebimas iki 30 procentų atvejų.
- Kaip ir raidos stagnacijos atveju, vaikai pradžioje vystosi tipiškai.
Kaip Diagnozuojamas Autizmas?
Jeigu Jums kyla abejonių dėl vaiko raidos, visada kreipkitės į šeimos gydytoją ir prašykite siuntimo dėl vaiko ištyrimo pas atitinkamus raidos specialistus. Kreiptis galite į Vilniaus Vaiko raidos centrą, Vaikų reabilitacijos skyrių Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune ar kitas įstaigas pagal gyvenamą vietą.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Svarbu! Visada į medikus rekomenduojama kreiptis kuo anksčiau, kad būtų išsklaidytos abejonės, arba kad vaikas būtų stebimas arba kuo skubiau būtų teikiama pagalba.
Pagal LR SAM ministro įsakymą vaiko raidą reguliariai tikrina šeimos gydytojai. Nustatę raidos neatitikimų jie duoda siuntimą vaikų neurologo konsultacijai.
Tyrimai atliekami Vilniaus Vaiko raidos centre, Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ Kaune ar kitose įstaigose pagal gyvenamą vietą.
Kiti tyrimai ir įvertinimo metodai:
- ASDetect programėlė padeda tėvams ir globėjams įvertinti jaunesnių, nei 2½ metų, vaikų socialinius dėmesio gebėjimus ir bendravimo įgūdžius.
- Vaiko psichomotorinės raidos testas, patvirtintas Sveikatos ministro įsakymu. Aprašyta, kokius įgūdžius turi turėti vaikas nuo 3 mėn. iki 48 mėn.
- Vaikystės autizmo įvertinimo skalė (CARS) leidžia diferencijuoti autizmo ir intelekto sutrikimo atvejus.
Svarbu! Vaikų sveikatos ir psichomotorinės raidos tikrinimas atliekamas įstaigoje, turinčioje licenciją teikti asmens sveikatos priežiūros paslaugas.
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
Autizmo spektro sutrikimai: simptomai, diagnostika, pagalbos principai
Pagalbos Metodai ir Specialistai
Kokie metodai taikomi teikiant ankstyvąją pagalbą vaikams, turintiems autizmo sutrikimų? Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai.
Valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas.
Turimi lovadieniai gali būti panaudojami Vaiko raidos centre ar kitoje pagal gyvenamą vietą priklausančioje įstaigoje vykdomoje autizmą turinčių vaikų „mokyklėlėje“ (ambulatorinė pagalba - dienos stacionaras). Jos trukmė 3 savaitės, 2 val. per dieną. Lankymo metu tėvai nedarbingumo pažymėjimo negauna.
Jei vaikas turi nustatytą mišrų raidos sutrikimą (F83) arba gretutinę judesių sutrikimo diagnozę (F82) - priklauso kasmetinis sanatorinis gydymas.
Sanatorinį gydymą skiria pacientą gydantis gydytojas, remdamasis fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojo konsultacijos išvada apie pirmame reabilitacijos etape suteiktas paslaugas bei antrojo etapo reabilitacijos būtinumo motyvais. Skyrus medicininės reabilitacijos ar sanatorinio gydymo paslaugas, gydymo įstaigoje pildomas išrašas iš medicininių dokumentų (forma Nr. 027/a) ir pažyma kelialapiui gauti (forma Nr. 070/a).
Taip pat skaitykite: Autizmas: viskas, ką reikia žinoti
Sanatorijos, teikiančios paslaugas:
- Druskininkų vaikų sanatorija „Saulutė“, Kurorto g.
- Sanatorija „Gintaras“, Vytauto g.
Taikomosios Elgesio Terapijos Metodai (ABA)
Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Tai daroma centre arba namuose. Paslaugų kainas nustato kiekvienas privatus paslaugų teikėjas.
Kai kurie paslaugų teikėjai darbo metodų apmoko tėvus, tuomet patys tėvai dirba su vaikais, tik prižiūrint specialistams. Tokios paslaugos pigesnės.
Siūloma, kad ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas.
Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. Vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai. ASS vaikai lyginant su tipinės raidos bendraamžiais patys nesimoko, todėl lavinamas jų jungtinis dėmesys, jie mokomi mėgdžioti, funkcinio žaidimo, išreikšti savo poreikius tinkamu būdu (skatinama komunikacija), didelis dėmesys skiriamas kalbos ir komunikacijos atsiradimui, reguliuojamas probleminis elgesys.
Vaikas mokomas savarankiškumo, lavinami pažintiniai gebėjimai. Rekomenduojama apie 10-20 val. per savaitę.
Tėvams svarbu tinkamus vaiko ugdymo ir gyvenimo kartu metodus taikyti kasdieninėje aplinkoje namuose, mokykloje visą gyvenimą. Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas).
Svarbu! Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose.
Taikomosios elgesio terapijos paslaugos šiuo metu nėra kompensuojamos. Kaina gali kisti priklausomai nuo programos intensyvumo (valandų sk.). Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką (kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio), kuri gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą.
Laikantis įtraukiojo ugdymo politikos rekomendacijų, vaikas turėtų būti ugdomas bendruomenėje, kurioje gyvena. Socialinių elgesio modelių vaikas geriausiai gali išmokti iš tipinės raidos bendraamžių, todėl esant tinkamoms aplinkybėms ir sąlygoms vaiką ugdyti rekomenduojama bendrojo ugdymo įstaigose.
Svarbu įvertinti:
- Ar vaikui bus suteikta tinkama pagalba įstaigoje?
- Ar vaikas yra pasiruošęs didžiąją dienos laiko dalį leisti didelėje vaikų grupėje?
- Galbūt verta rinktis laipsniško perėjimo į grupę režimo?
- Ar vaikui lankant ugdymo įstaigą teikiamos ankstyvosios reabilitacijos paslaugos?
- Ar ugdomi jo socialiniai ir komunikaciniai įgūdžiai?
Autizmas Suaugusiems
Skaičiuojama, kad pasaulyje apie 1,5 proc. žmonių yra diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Ir nors dažniausiai autistiški bruožai išryškėja dar vaikystėje, pasaulyje daugėja žmonių, kuriems autizmas nustatomas sulaukus vidurio amžiaus.
Ekspertai sako, kad dėl skirtingų autizmo spektro sutrikimo požymių, žmonės gali daug metų gyventi net neįtardami, kad yra autistiški, savo pojūčius tiesiog priskirdami kitoms priežastims. Tačiau išgirsti diagnozę - labai svarbu bet kokiame amžiuje, mat savo jausmų priežasties suvokimas gali padėti gyventi daug kokybiškiau ir lengviau.
Autistiški bruožai suaugusiuose žmonėse:
- Socialinės komunikacijos sunkumas bei negebėjimas atpažinti socialinių signalų, tam tikras „socialinis nerangumas“.
- Asmuo gali puikiai žinoti bendravimą apibrėžiančias taisykles, tačiau spontaniškai jomis naudotis negeba.
- Perdėtas jautrumas šviesos, garso, jutiminiams dirgikliams.
Jei įtariate galimą diagnozę suaugusiajam reikėtų kreiptis į psichiatrą (galima tiek privačiai, tiek gydymo įstaigose, psichikos sveikatos centruose).
Svarbu "Nepamesti" Diagnozės
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil sako, jog autizmo diagnozė yra svarbi bet kokiame amžiuje, nes suteikia aiškumą ir supratimą apie save tiek suaugusiems, tiek vaikams. Pasak jos, nors dauguma žmonių Lietuvoje diagnozę išgirsta dar vaikystėje, vis dėlto kai kurie asmenys tik suaugę atranda atsakymus į gyvenime kilusius iššūkius.
„Dažniausiai vėlyvos autizmo spektro sutrikimo diagnozės sulaukę žmonės visą gyvenimą išgyvena tam tikras painias emocijas, baimes ar nerimą, tačiau paaiškinimo, kodėl taip yra, kodėl jie taip jaučia pasaulį ar turi tam tikrus gabumus vienose srityse, o patiria sunkumų kitose, jie neturėjo. Diagnozė padeda geriau suvokti savo poreikius, elgesį ir jausmus, taip pat sukuria galimybes atrasti į save panašius asmenis, tikslingai ieškoti reikalingos pagalbos bei įvaldyti įrankius, kurie pagerina gyvenimo kokybę“, - vardija K. Košel-Patil.
"Nematomos Negalios Juostelė"
Vienas tokių įrankių - žalsva, ant kaklo dėvima „Nematomos negalios juostelė“, pažymėta tarptautiniu saulėgrąžos simboliu, kuris reiškia, kad jos nešiotojui gali prireikti įvairios pagalbos arba paprasčiausiai aplinkinių supratimo bei palaikymo. Apie šio simbolio reikšmę visuomenei, toleranciją ir supratingumą autistiškų ir kitas nematomas negalias turinčių žmonių atžvilgiu, savo pacientus informuoja ir vaistinių tinklas „Camelia“, bendradarbiaujant su asociacija „Lietaus vaikai“.
„Camelia“ vaistininkas Rimvydas Blynas pasakoja, kad kiekvienoje tinklo vaistinėje dirbantys farmacijos specialistai yra supažindinti su saulėgrąžos juostelės reikšme ir atitinkamai reaguoja į susiklosčiusias situacijas. Pavyzdžiui, susidarius didesniems pacientų srautams ar pastebėjus stresinę situaciją, juostelės nešiotojai yra praleidžiami į eilės priekį. Pacientai visose vaistinėse taip pat gali rasti informacijos apie minėtą „Nematomos negalios juostelę“ ir kur ją įsigyti - tai padaryti galima „Lietaus vaikai“ el. parduotuvėje www.tomasiratomas.lt.
K. Košel-Patil priduria, kad užsienio šalyse, pavyzdžiui, Jungtinėje Karalystėje ar JAV, juostelės plačiai naudojamos ne tik tarp vaikų, bet ir suaugusiųjų. Jos leidžia aplinkiniams žinoti, kad šalia esantis asmuo gali turėti specialių poreikių, kurių jie gali iš karto ir nepastebėti.
Statistika ir Tendencijos
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų.
Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų.
Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Pasak medicinos centro „Northway“ gydytojų vaikų neurologų, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Didelę įtaką tam turi ir sparčiai besikeičianti mūsų aplinka.
Autizmo "Raudonos Vėliavėlės"
- 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
- 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
- 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio
- 24 mėn. ir vyresnio amžiaus
Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose srityse:
- Socialinės sąveikos sutrikimas.
- Komunikacijos sutrikimas.
- Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas.
Ankstyvajai autizmo diagnozei skiriamas didelis dėmesys, tačiau dažnai jis nustatomas gana vėlai. Nors daugelis tėvų pirmuosius nerimą keliančius požymius paprastai pastebi iki vaikui sukanka 1,5 metų, bet dėl vyraujančių stereotipų ir įvairių mitų į specialistus kreipiasi gerokai vėliau.
Ką Daryti Sužinojus Diagnozę?
Visų pirma, nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės. Autizmas - tai kompleksinis raidos sutrikimas, kuriam būdingi socialinio bendravimo ir socialinės sąveikos trūkumai bei ribotas, pasikartojantis elgesys, interesai ar veikla. Tai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar jo sulėtėjimą.
Autizmas apima platų įvairių neurologinių raidos sutrikimų spektrą, ir kiekvienas autizmu sergantis asmuo turi savitų stipriųjų pusių ir sunkumų. Gydytojų teigimu, vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, mokymosi, mąstymo ir problemų sprendimo būdai gali būti labai įvairūs.
Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės. Tai nervų sistemos vystymosi sutrikimas, kuriam būdinga socialinė disfunkcija, kalbiniai ir kūno kalbos sutrikimai bei apribotas ir pasikartojantis elgesys.
Autizmas diagnozuojamas iki trijų metų amžiaus. Sergant autizmu, galvos smegenyse informacijos apdorojimas ir suvokimas yra sutrikę. Nors tikslus mechanizmas nėra žinomas, tačiau manoma, jog priežastys yra genetinės.
Vaiką su autizmo spektro sutrikimais auginantiems tėvams reikėtų tiesiog priimti ir mylėti jį su visais jo ypatumais.
Naudingi kontaktai:
- Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namai, Žolyno g.
- VšĮ Centro poliklinika, Pylimo g.