Mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Pastaruoju metu vis daugiau kalbama apie autizmo spektro sutrikimus (ASS). Tai nebėra tabu, o atvira tema, kuria domisi pedagogai, specialistai ir tėvai.
Kas yra autizmas?
Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai veikia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Svarbu suprasti, kad autizmas nėra liga, o visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos, socialinės raidos deficitas. Autizmą turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo ir nuspėjamumo.
Simptomų įvairovė
Autizmo spektro sutrikimo simptomai nėra visiems vienodi. Vieniems simptomai išreikšti labai stipriai, tuo tarpu kitiems jie gali būti beveik nepastebimi. Dėl to, kad autizmo požymių "rinkinys" pas kiekvieną skirtingas, sunku tiksliai suprasti šį sutrikimą.
Autizmo istorija trumpai
Autizmą pirmą kartą apibrėžė daktaras Kanner'is 1943 metais. Austras daktaras Hansas Asperger'is 1944 metais išskyrė sindromą, kuris buvo pavadintas jo vardu. Netrukus buvo pastebėtas ryšys tarp šių dviejų sutrikimų, todėl šiandien juos plačiai vadiname Autizmo spektro sutrikimu.
Agnės Gustės knyga "Autizmas: 365 kitokios dienos"
Jausdama didžiulį susidomėjimą ir palaikymą pasiryžau išleisti knygą „AUTIZMAS: 365 kitokios dienos“, kurioje aprašiau savo ir dar aštuonių mamų, auginančių autistiškus berniukus, istorijas bei keturių įvairių sričių specialisčių, kiekvieną dieną dirbančių su tokiais vaikais, patirtis. „Autizmas: 365 kitokios dienos“ - jau pats pavadinimas turbūt puikiai pasako, kokia yra pagrindinė knygos mintis ir tematika.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Knygoje rasite autorės Agnės Gustės ir dar aštuonių mamų, auginančių 6-9 metų berniukus, pasakojimus. Visiems yra diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Kiekvienas, kas skaitys šią knygą, turės progą pasijusti taip, lyg pats dalyvautų šių nuostabių mamų pokalbyje. Pokalbyje taip pat dalyvauja keturios specialistės, kurios turi didžiulę darbo su autistiškais vaikais Airijoje patirtį: pradinių klasių mokytoja, dirbanti bendro lavinimo mokykloje specialioje autistinėje klasėje, ergoterapeutė, kalbos terapeutė ir psichologė.
Knygos viršelį ir joje esančias iliustracijas piešė ir tapė autorės sūnus, taip suteikdamas knygai žaismingumo, emocijos ir autentiškumo. Tai ne teorinis vadovas ir ne sausas medicininis aprašymas, kaip įveikti autizmo keliamus iššūkius. Čia prabylama paties vaiko balsu ir išsamiai aptariamos bei gyvenimiškais pavyzdžiais paremiamos bet kuriai autistišką vaiką auginančiai šeimai aktualios temos.
Ką skaitytojas gauna iš knygos?
- Asmenines mamų patirtis ir kasdienius iššūkius.
- Specialistų įžvalgas apie bendravimo, ugdymo ir terapijų strategijas.
- Praktines idėjas, kaip padėti vaikui lavinti kalbėjimą ir bendravimo įgūdžius.
- Gyvenimiškus pavyzdžius ir emocinę paramą tėvams.
Agnės Gustės asmeninė patirtis
Esu Agnė. Gimiau ir užaugau Marijampolėje. 2005-aisias baigiau Vilniaus universiteto Kauno humanitarinį fakultetą. Įgijusi vokiečių filologijos bakalauro specialybę išvykau trumpam padirbėti į Airiją. Airijoje su vyru susilaukėme sūnaus - Lino. Kai mano penkerių metų berniukui buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, neišvengiamai pradėjau domėtis šia tema.
Agnė Gustė atvirai pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė gavus sūnui diagnozę: "Su vyru gyvenome nuolatinėje įtampoje, nežinojome ir nesupratome, ką darome blogai. Linas visiškai mūsų neklausė, nuolat spiegdavo, rėkdavo." Tačiau pripažinus, kad reikalinga pagalba, atsivėrė keliai: programos tėvams, specialistų pagalba, valstybės parama.
Ką Agnė pabrėžia tėvams?
Svarbiausia, anot Agnės, nustoti eikvoti energiją ieškant atsakymų į klausimus "kodėl" ir pradėti galvoti "kaip": kaip galiu padėti savo vaikui? Ką dar galiu dėl jo padaryti?
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
Lino istorija ir bruožai
Agnė apibūdina savo sūnų Liną kaip labai muzikalų, nuoširdų ir gerą vaiką, kuris labai nori su visais draugauti. Jis mėgsta dainuoti, piešti ir švęsti šventes. Jis naivus, nemoka meluoti, kai "prisidirba", atbėga pats save "paskųsti". Linas labai mėgsta mokyklą ir tai jam yra didžiausia motyvacija.
Šeimos ir aplinkos vaidmuo
Šeimos palaikymas yra itin svarbus. Agnė džiaugiasi, kad jos šeima buvo supratinga ir palaikė. Tačiau ji pripažįsta, kad ne visos šeimos sulaukia tokio palaikymo. Jos knygoje atvirai kalbama apie tai, kaip skirtingai reaguoja artimieji ir aplinkiniai. Agnė pastebi, kad Lietuvoje žmonės dažnai reaguoja su užuojauta, o tai rodo nežinojimą apie autizmo spektro sutrikimą.
Darbo ir šeimos derinimas
Agnė gyvena Airijoje, kur įstatymai ir mokesčių sistema yra orientuoti į žmogų, ypač į vaikus ir pažeidžiamas visuomenės grupes. Šeimos, auginančios specialiųjų poreikių vaikus, gauna didelę paramą iš valstybės. Agnė pati dirbo didelėje įmonėje, kuri buvo labai tolerantiška jos situacijai. Ji turėjo galimybę dirbti tiek valandų, kiek jai leido jos padėtis.
Kaip elgtis su žmogumi, turinčiu autizmo spektro sutrikimą?
Jei kas nors iš jūsų artimųjų turi autizmo spektro sutrikimą (ASS), laikas nuo laiko tenka aiškinti aplinkiniams, kas yra šis sutrikimas. Tam, kad galėtumėte paaiškinti kitiems, jums pačiam reikia nemažai žinoti ir suprasti.
Svarbu žinoti
- Nėra dviejų ASS turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliutiškai vienodi.
- Maždaug trečdalis iš viso nekalba, o bendrauja tik alternatyvios komunikacijos priemonėmis (gestais, paveikslėliais, spec. įranga).
- Jiems sunku suprasti emocijas, dėl to kartais gali atrodyti bejausmiai ir abejingi kitų išgyvenimams.
- Dažnai turi specifinių interesų, kuriais labai giliai domisi ir gerai išmano.
- Jie suvokia savo sunkumus. Gali atsirasti baimė, kad nepasiseks, nepavyks, kad jie susikirs. Jie myli, kenčia, nori būti laimingi.
Rekomenduojami elgesio principai
- Būkite kantrūs ir supratingi.
- Neskubėkite teisti.
- Stenkitės suprasti jų pasaulį.
- Raskite būdą užmegzti ryšį.
- Pažvelkite į juos kitaip ir padėkite pamatus dideliems, prasmingiems darbams.
Nijolė Jagelavičienė: netekau ir Agnės, ir anūko | PASIKALBĖKIM
Terapijos, ugdymas ir specialistų vaidmuo
Kaip bendrauti ir kaip ugdyti bendravimo įgūdžius? Kaip lavinti konkrečiai ir vaizdais mąstančio, bet sunkiai ir pažodžiui kalbą suvokiančio vaiko kalbėjimą? Kaip išsiaiškinti priežastis, lemiančias nemalonius jo protrūkius, kuriuos jam sukelia išorinių aplinkybių perkraunami jutimai? Ir koks svarbus yra suaugusiųjų vaidmuo, lydint tokį vaiką į prasmingą, savarankišką ir produktyvų gyvenimą.
Taip pat skaitykite: Autizmas: viskas, ką reikia žinoti
Susipažinsite su pradinių klasių mokytoja, dirbančia bendro lavinimo mokykloje specialioje autistinėje klasėje, ergoterapeute, kalbos terapeutė ir psichologe. Didžiulė asmeninė patirtis padėjo E. Notbohm parašyti patikimą knygą visiems, kam tenka susidurti su autizmo spektro sutrikimų varginamais vaikais.
Rekomenduojama literatūra
Štai keletas knygų, kurios gali padėti geriau suprasti autizmą:
| Autorius | Pavadinimas |
|---|---|
| Wilde K. | Autistiško vaiko kasdiena : vadovas tėvams |
| Rothenberg M. | Vaikai smaragdo akimis |
| Notbohm E. | Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų |
| Baron - Cohen S. | Esminis skirtumas: vyriškos ir moteriškos smegenys |
| Prizant B., Fields-Meyer T. | Unikalus žmogus: kitoks požiūris į autizmą |
| Verdick E., Reeve E. | Išgyvenimo knyga vaikams, turintiems ASS |
| Nobohm E., Zysk V. | 1001 puiki idėja kaip auginti ir ugdyti |
| Attwood T. | Aspergerio sindromas: išsamus vadovas |
| Gustė A. | Autizmas: 365 kitokios dienos |
| Rogers S., Dawson G., Vismara L. | Vaiko autizmas: ankstyvoji pagalba |
Kam verta rekomenduoti šią knygą?
Labai rekomenduojame šią knygą perskaityti ne tik tėvams ar specialistams, bet ir nieko bendro su autizmu neturintiems žmonėms. Šią glaustą ir itin informatyvią knygą pravartu perskaityti kiekvienam tėčiui ir mamai, mokytojui ir socialiniam darbuotojui, psichologui ir gydytojui.
Čia mamos ne tik dalijasi naudinga informacija, bet ir gali tiesiog pabendrauti joms aktualioms temomis. Juk pati žinau, kad bet kuriai mamai, auginančiai vaiką su specialiaisiais poreikiais, yra labai svarbu tiesiog su kuo nors pasikalbėti.