Balandžio 2-oji - Pasaulinė autizmo supratimo diena, minima visame pasaulyje. Šios dienos tikslas - didinti visuomenės sąmoningumą apie autizmo spektro sutrikimus (ASS), skatinti supratimą, pagarbą ir priėmimą autistiškiems žmonėms bei jų šeimoms. Lietuva aktyviai prisijungia prie šios iniciatyvos, organizuodama įvairius renginius ir veiklas, skirtas informuoti visuomenę ir palaikyti autistiškus asmenis.
Autizmo spektro sutrikimai: kas tai?
Autizmo spektro sutrikimas (ASS) - tai neurologinės raidos sutrikimas, pasireiškiantis socialinės komunikacijos ir sąveikos sunkumais, taip pat ribotais ir pasikartojančiais elgesio modeliais, interesais ar veiklomis. Svarbu pabrėžti, kad autizmo spektras yra labai platus. Žmonės, turintys ASS, gali skirtis savo gebėjimais, poreikiais ir iššūkiais. Vieniems reikia nuolatinės priežiūros, kiti puikiai funkcionuoja savarankiškai ir pasižymi aukštu intelektu bei išskirtiniais gebėjimais tam tikrose srityse. Būtent dėl šios įvairovės autizmas ir vadinamas „spektru”.
Autizmo bruožų turintys žmonės „kitaip“ suvokia aplinką. Jie dažnai sutelkia dėmesį į detales, todėl jiems tampa sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą. Autistai retai ieško akių kontakto, jiems sunku atpažinti kito žmogaus nuotaiką veide. Jie mėgsta jiems įprastą rutiną.
Autizmo paplitimas ir diagnostika
Remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, vidutiniškai vienas iš 100 vaikų pasaulyje turi autizmo spektro sutrikimą. JAV Ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2021 metais autizmo paplitimas buvo dar didesnis - 1 iš 36 vaikų (2,8%). Lietuvoje, remiantis Higienos instituto duomenimis, autizmo paplitimas taip pat auga, nors oficialūs skaičiai išlieka mažesni nei pasauliniai vidurkiai - apie 0,5% mokyklinio amžiaus vaikų.
Per pastaruosius metus stebima tendencija, kad autizmo atvejų skaičius auga visame pasaulyje. Tai siejama ne tik su geresne diagnostika ir didesniu visuomenės sąmoningumu, bet ir galimais aplinkos veiksniais. Diagnostikos metodai per pastaruosius dešimtmečius reikšmingai tobulėjo. Šiuo metu autizmas diagnozuojamas remiantis elgesio stebėjimais, specialiais klausimynais ir testais, kuriuos atlieka specialistų komanda - psichiatrai, psichologai, neurologai, kalbos terapeutai.
Taip pat skaitykite: Dalyvaukite socialinėje akcijoje
| Šalis | Autizmo paplitimas |
|---|---|
| Pasaulis (PSO) | 1 iš 100 vaikų |
| JAV (CDC, 2021) | 1 iš 36 vaikų (2.8%) |
| Lietuva (Higienos institutas) | Apie 0.5% mokyklinio amžiaus vaikų |
Pasaulinės autizmo supratimo dienos minėjimas pasaulyje ir Lietuvoje
Pasaulinė autizmo supratimo diena yra kasmet balandžio 2 dieną minima tarptautinė diena, skirta didinti visuomenės informuotumą apie autizmo spektro sutrikimus. Šios dienos minėjimo tikslas - ne tik informuoti visuomenę apie autizmo spektro sutrikimus, bet ir skatinti pagarbą, priėmimą bei supratimą. Ryškiausia Pasaulinės autizmo supratimo dienos iniciatyva tapo #LightItUpBlue kampanija, kurios metu mėlyna šviesa nušviečiami žymūs pasaulio statiniai ir paminklai. Pasaulyje vyksta įvairūs renginiai - konferencijos, diskusijos, parodos, specialūs kino seansai bei sporto renginiai.
Lietuvoje taip pat organizuojamos įvairios iniciatyvos, skirtos Pasaulinei autizmo supratimo dienai paminėti. Tai apima:
- Pastatų apšvietimas mėlyna spalva: Prisijungiant prie pasaulinės #LightItUpBlue kampanijos, Lietuvoje taip pat nušviečiami žymūs pastatai mėlyna spalva, siekiant atkreipti dėmesį į autizmo problemą.
- Informaciniai seminarai ir konferencijos: Rengiami seminarai ir konferencijos, skirti specialistams ir visuomenei, kurių metu dalijamasi naujausia informacija apie autizmą, diagnostiką, terapijos metodus ir socialinę integraciją.
- Specialūs kino seansai: Organizuojami specialūs kino seansai „Neįprasta kino popietė”, skirti autistiškiems žmonėms ir jų šeimoms, siekiant sukurti jiems palankią ir suprantančią aplinką.
- Švietimo įstaigų iniciatyvos: Mokyklose ir darželiuose vyksta įvairios veiklos, skirtos ugdyti vaikų supratimą ir toleranciją autistiškiems bendraamžiams.
Balsių pagrindinės mokyklos bendruomenė, kurios šūkis yra „Svarbus kiekvienas“, kiekvienais metais prisijungia prie Pasaulinės autizmo supratimo dienos minėjimo, siekdama auginti sąmoningumą, mokyti suprasti ir palaikyti žmones, turinčius autizmo sutrikimą, bei jų šeimas. Ruklos J. Stanislausko mokykloje - daugiafunkciame centre vyko Pasaulinės autizmo supratimo dienos minėjimas, skirtas didinti žinias apie autizmą ir kurti empatijos atmosferą. Minėjimo metu mokiniai vaidino istoriją sukurta mūsų mokyklos ugdytinės. Istorija pasakoja apie patyčias ir išgyvenimus, kuriuos mergaitė patyrė dėl savo religinių įsitikinimų. Nors pasakojimas buvo liūdnas, jis baigėsi laimingai, nes su iškilusiomis problemomis padėjo susidoroti draugių ir mamos parama. Antra renginio užduotis buvo kūrybinė veikla, kurios metu mokiniai grupelėmis gamino „Lašelių sapnų gaudykles“. Šios gaudykles simbolizavo, kad, kaip ir žmonės, jos yra visos, individualios ir nuostabios.
Renginiai balandžio mėnesį
Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su autizmo supratimo didinimu. Šiais metais Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jungiasi prie tarptautinės asociacijos „Autism-Europe“ iniciatyvos „Ne nematomi“ ir kviečia visus paminėti autizmo mėnesį ir kaip palaikymo simbolį atvaizduoti begalybės ženklą, o tokias nuotraukas kelti į socialinius tinklus. Taip pat visuomenės nariai yra kviečiami dalyvauti renginiuose, konferencijoje ir pamatyti vienam kartui į kino teatro ekraną sugrįžtantį simbolinį filmą „Lietaus žmogus.“
Minint autizmo supratimo mėnesį, kviečiame visus sugalvotais būdais atvaizduoti begalybės ženklą. Gal visi sustosite bendrai begalybės nuotraukai, gal pirštais sukursite begalybės ženklą, o gal nupiešite. Šios kampanijos tikslas, kad kuo daugiau darželių, mokyklų, įmonių, valstybinių įstaigų ir fizinių asmenų parodytų palaikymą autistiškiems asmenims ir paskleistų begalybės ženklo, kaip autizmo palaikymo, bangą“, - kviečia L. Sasnauskienė.
Taip pat skaitykite: Alumnų ir studentų įsitraukimas į KTU paramos akciją
- Balandžio 2 d. LR Seime bus organizuojamas renginys pasauliniam autizmo supratimo mėnesiui paminėti. „Pirmoje dalyje bus pristatyta fotografijų paroda „Kai tu šalia, aš galiu“, kuria siekiama atskleisti ryšį tarp mokytojo palaikymo ir autistiško mokinio pasiekimų. Tai ne tik įkvėpimas keistis, bet ir svarbus priminimas apie mokytojo vaidmenį autizmo bendruomenėje. Antrąją dalį sudarys diskusija „Sėkmės spektras: kodėl autistiškiems mokiniams pavyksta?“, kurioje ugdytojai dalinsis savo patirtimi, kaip jie sėkmingai padeda savo mokiniams siekti didelių tikslų“, - pristato Kristina Košel-Patil, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
- Balandžio 10 d. vyks nuotolinė Nacionalinė autizmo konferencija. Pasak K. Košel-Patil, šiemet pranešėjai gilinsis į tokias temas kaip, kas yra autizmas ir socialinis supratimas, ugdymo įvairovės ugdymas, iššūkių keliančios elgsenos priežasčių supratimas, sensoriškai palankių klasių kūrimas, autistiškų mokinių tėvų ir mokytojų bendradarbiavimo galimybės ir alternatyvios ir augmentinės komunikacijos naudojimas.
- Dar vienas svarbus renginys balandžio 18 d. paramos kino vakaras - „Lietaus žmogus“, organizuojamas kartu su rėmėjais „Multikino“ kino teatras ir PPC „Ozas.“ „Filme subtiliai atskleidžiama autizmo tema, o filmo pavadinimas įkvėpė Lietuvos autizmo asociaciją pavadinti „Lietaus vaikai.“ Visos surinktos lėšos bus skirtos emocinei paramai tėvams, kurių vaikams ką tik patvirtinta autizmo diagnozė“, - įvardija L. Sasnauskienė.
- Autizmo mėnesį vainikuos simbolinis 8 kilometrų, atspindint begalybės ženklą, bendruomenės žygis.
Autizmo simbolio evoliucija
Metams bėgant, keičiasi ne tik požiūris į autistiškus asmenis, tačiau keičiasi ir pats autizmo simbolis. Vis dar dažnai matoma dėlionės detalė (puzlės dalis) pirmiausiai buvo pradėta vaizduoti apie 1963 m. Dėlionė yra unikali ir ja buvo siekiama parodyti, kad autistiški asmenys turi unikalių savybių. Vis tik ilgainiui dėlionės detalės pradėjo asocijuotis su neigiamais aspektais, kad detalės trūkumas atspindi sunkumus ar neišspręstas problemas.
1999 m. buvo sukurta autizmo suvokimo juostelė, kuri atspindi autizmo spektro kompleksiškumą. Skirtingų spalvų ir formų dėlionės dalys rodo, kad autizmas paveikia įvairias žmonių grupes ir kad nėra vienodų žmonių ar šeimų, turinčių vienodą autizmo patirtį, taip pat simbolizuoja žmonių ir šeimų, gyvenančių su šia diagnoze, įvairovę. „Dar vėliau imta vaizduoti begalybės ženklą kaip autizmo simbolį. Jis rodo, kad spektras yra platus, kompleksiškas ir apima asmenis, turinčius tiek daugybę skirtingų stiprybių, tiek iššūkių, tiek didelį potencialą, tiek ir sunkią negalią. Jo taip pat yra skirtingų variacijų: vieni naudoja auksinį begalybės simbolį, o kiti - visų vaivorykštės spalvų. Pastarasis variantas atspindi įvairovę su begalinėmis variacijomis ir begalinėmis galimybėmis. Šiuo metu begalybės autizmo simbolis, pavaizduotas vaivorykštės spalvomis, yra plačiausiai naudojamas vakaruose“, - dalijasi Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.
L. Sasnauskienė džiaugiasi, kad pernai išplatinus kvietimą mokykloms, darželiams, įvairioms švietimo institucijoms, valstybinėms įstaigoms, verslams į kvietimą buvo noriai atliepta ir asociacija sulaukė daugiau nei 600 nuotraukų iš visos Lietuvos: „Be abejo tikimės, kad šiemet tą skaičių visų pastangomis pavyks padidinti ir dar daugiau žmonių, išreikšdami palaikymą, sustos begalybės ženklo nuotraukai, pieš begalybės ženklą, o gal dar kokiais nors kitais kūrybingais būdais jį atvaizduos.
Iššūkiai ir parama autistiškiems žmonėms Lietuvoje
Autistiški žmonės kasdien susiduria su daugybe iššūkių. Jiems gali būti sunku suprasti socialines taisykles, „perskaityti” neverbalinio bendravimo signalus, valdyti sensorinius dirgiklius. Švietimo sistema dažnai nėra pakankamai pritaikyta autistiškų vaikų poreikiams. Nors Lietuvoje įtraukusis ugdymas tampa norma, mokyklose vis dar trūksta specialistų, mokytojų padėjėjų ir metodinių priemonių.
Socialinės integracijos klausimai išlieka opūs - autistiški žmonės dažnai patiria vienišumą, patyčias ir diskriminaciją. Jiems sunku rasti draugų, o vėliau - įsidarbinti ir savarankiškai gyventi. Lietuvoje veikia nemažai paramos grupių ir organizacijų, teikiančių pagalbą autistiškiems žmonėms ir jų šeimoms - „Lietaus vaikai”, „Autizmo centras”, „Kitoks vaikas” ir kt. Valstybės teikiama parama apima ankstyvosios reabilitacijos paslaugas, neįgalumo išmokas, asmeninio asistento paslaugas. Lietuvoje taikoma delfinų terapija, kognityvinė elgesio terapija, su vaikais dirba kalbos terapeutai, darbo terapeutai, kineziterapeutai.
Taip pat skaitykite: Pagalba vaikams, patyrusiems smurtą
Lietuvos autizmo asociacija atstovauja apie 700 narių visoje Lietuvoje. Minint autizmo mėnesį, norisi atkreipti dėmesį ir į asociacijos nuveiktus darbus, sukurtą realų poveikį. Ne visada net bendruomenės nariai žino, kad tai būtent asociacijos advokacijos ir atstovavimo dėka pasiektas rezultatas. „Vienas reikšmingiausių pokyčių, atstovaujant bendruomenę, tai kad pavyko pasiekti, jog nuo 2015 metų įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė Lietuvoje. Anksčiau iki 2015 metų sausio 1 dienos, dažniausiai asmenys, sulaukę 18 metų, tapdavo šizofrenijos liga sergančiais arba intelekto negalią turinčiais asmenimis. Ne mažiau svarbūs pasiekimai - atsirado komunikacijos ir sensorikos techninės pagalbos priemonių kompensavimas, buvo pasirašyti ir vykdomi du autistiškiems asmenims pagalbos veiksmų planai, taip pat daugiau autistiškų asmenų gali gauti vieną iš socialinių išmokų, bei inicijuotas švietimo metodinės pagalbos skyriaus sukūrimas“, - vardija L. Sasnauskienė.
Autizmo supratimo didinimas
Pasak L. Sasnauskienės, svarbiausia yra tai, kad į autistiškus asmenis yra atkreipiamas dėmesys, kuo daugiau gyventojų, verslo įmonių ar viešųjų įstaigų įsijungia ir parodo palaikymą autizmo mėnesio metu, tuo tvirčiau gali jaustis autistiškų asmenų bendruomenė. Bet kokiu atveju reikšmingiausia yra kai tokio palaikymo sulaukiame ne kartą metuose, tačiau kiekvieną dieną.
„Manau, kad mums tikrai pavyko pasiekti, jog autizmo tema taptų matoma ne tik autistiško vaiko aplinkoje, šeimoje, mokykloje, bet ir platesnėje visuomėnės dalyje. O tai įgalina ir pačius autistiškus asmenis, jie jaučiasi labiau padrąsinti ir gali dalintis savo patirtimis ir iššūkiais. Prieš dešimt metų - 2014 metais surengtoje mūsų pirmoje Autizmo Supratimo dienai paminėti spaudos konferencijoje savo autistiško asmens patirtimi pirmą kartą pasidalino mūsų valdybos narys Tomas Eicher Lorka. Tai išties buvo labai stipri patirtis ir labiausiai žavi, kad tai įvyko prieš dešimt metų. Jei šiai dienai vertiname, kad turime tikrai nemažai besidalijančių patirtimis tiek autistiškų asmenų, tiek autistiškus vaikus, auginančių tėvų, tai prieš dešimt metų tokių buvo vienetai“, - dalijasi L. Sasnauskienė.
Kaip kiekvienas gali prisidėti
Neurodiversumo koncepcija teigia, kad neurologiniai skirtumai, tokie kaip autizmas, yra natūrali žmogaus smegenų raidos variacija, o ne sutrikimas ar liga. Svarbu pripažinti ir vertinti šiuos skirtumus, o ne bandyti juos „išgydyti”. Įtraukties kultūros skatinimas darbo vietose, mokyklose ir viešosiose erdvėse yra būtinas, siekiant sukurti palankesnę aplinką autistiškiems žmonėms. Pasaulinė autizmo supratimo diena vaidina esminį vaidmenį keičiant visuomenės požiūrį į autizmą ir autistiškus žmones.
Minint autizmo supratimo didinimo ir priėmimo mėnesį, norisi atkreipti visuomenės dėmesį, kad atstūmimas veda į neviltį autistiškus vaikus auginančius tėvus. Balandžio mėnesį bus organizuojama įvairių renginių, skirtų autizmo supratimui didinti. „Kiekvienas gali prisidėti prie palaikymo iniciatyvų - dalyvaujant renginiuose, dalijantis informacija ar atvaizduojant begalybės ženklą kaip autizmo priėmimo simbolį. Visuomenės palaikymas padeda kurti atviresnę ir supratingesnę visuomenę visiems“, - teigia L.