Auginu dukrą, turinčią Dauno sindromą. Ką reiškia turėti kitokį vaiką? Ar visuomenė palaiko šias šeimas, ar valstybė padeda?..
Įsijungimas į visuomenę prasideda nuo pirmųjų akimirkų ir profesionalios pagalbos
Nuo 28 nėštumo savaitės žinojome, kad mūsų dukra gims turėdama širdies ydą. Deja, apie Dauno sindromą beveik prieš dešimt metų niekas nekalbėjo. Tik vyrui slaugytoja pasakė: „Įtariamas Dauno sindromas. Jūs ką, nežinojote? Kam gimdote nesveikus vaikus?“ Guliu po operacijos pilnoje palatoje, kūdikio net ant rankų nepaėmiau, tik pabučiavau. Ir staiga stingdanti baimė, beviltiškumas lyg cunamis nuteškia j nežinomybę. Kelias valandas jautiesi kaip sustingęs, kas bus? Kodėl? O po to begalinis noras kuo greičiau pas vaiką. Kai paėmiau dukrytę ant rankų, supratau - mums viskas bus gerai. Nuostabus naujagimių skyriaus personalas, slaugytojos pirmą Mildos gyvenimo mėnesį buvo mokytojos, ramintojos, įkvėpėjos. Gydytoja sustiprino tikėjimą, kad mūsų dukrytė visko išmoks, tik savo tempais. Dukra turi klausos, endokrinologinių problemų, tačiau visur sulaukiame nuoširdaus dėmesio ir profesionalios pagalbos.
Senelių reakcija buvo skirtinga - vieni priėmė su meile, kiti atsitverė tylos sienas, neigimu - o gal medikai klysta? Jiems kelias į priėmimą užtruko kelis metus. „Tyrimai nerodė, kad vaikas gims kitoks. Bet gimė per anksti, su įgimta širdies yda, kurią operavo 2,5 mėn., ir Dauno sindromu. Buvo šokas. Tiesa, vyras jokio nusivylimo, jokių neigiamų emocijų neparodė. Klinikose jokios pagalbos negavau. Ten prabuvom 10 dienų, mergaitė gulėjo inkubatoriuje, nes buvo mažutė ir dar susirgo kūdikių gelta. Sesutės ar gydytojai neprieidavo prie manęs, nepaklausdavo, kaip jaučiamės. Gerą žodį girdėjau tik iš vieno gydytojo, kuris dalyvavo gimdant. Jis guodė, kad iš pradžių bus sunku, bet po kelių metų patirsime daug teigiamų emocijų. Gydytojas buvo teisus 100 procentų. Susitaikyti man prireikė metų laiko.
„Žinia buvo netikėta ir skaudi. Gimdymo namų personalas buvo rūpestingas, bet informaciją labai ribojo, kalbėjo ne padrąsinančiai, o su apgailestavimu. Psichologo pagalbos nesulaukėme, nors prašėme. Susitaikymo periodas nebuvo labai ilgas, nes mums neigimo laikotarpis užtruko tik tol, kol sulaukėme genetikų išvados.“ - prisimena Dalia Bacevičienė, auginanti 7 metų Dauno sindromą turintį Donatą. Odrės mama Rasa Lazauskaitė priduria: „Kai matai vaiką, o ne diagnozę, nėra sunku. Didžiausi iššūkiai dėl sveikatos problemų buvo pirmus metus, trijų mėnesių Odrei buvo atlikta širdies operacija. Na, o vaikas Odrei itin rami, fiziškai jos auginimas buvo netgi lengvesnis nei vyresnės sesės.“
Šeimos patirtys: iššūkiai, informacija ir poreikis pagalbai
„Dauno sindromą turinčių vaikų žiniose trūksta psichologinės pagalbos ir žinių.“ - teigia D. ir A. Bacevičiai. Jie siūlo peržiūrėti įstatymus ir sudaryti galimybę tėvams gauti finansinę paramą, slaugant susirgusį vaiką. Pasak tėvų, Dauno sindromą turinčių vaikų stacionarios gydymo ir reabilitacijos įstaigos nepriima be slaugančio asmens, o namuose suteikiama priežiūra kartais kelia sunkumų dėl finansinės padėties.
Taip pat skaitykite: Vadovas apie dispnėjos slaugą
„Kalbėdami apie visuomenės požiūrį, vis dar pasitaiko atvejų, kai žmonės Dauno sindromo terminą sieja su kvailumu ar neišmanymu.“ saulytes.lt rašoma, kad kiekvienoje žmogaus organizmo ląstelėje yra branduolys su genetine informacija. Dauno sindromas kyla iš papildomos chromosomos, lemiančios bruožus ir raidą. Žemas ūgis - tik vienas iš įprastų požymių.
Portalas LRT.lt cituoja Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovę Neringą Šalugienę: „Kol kas tokių vienetų Lietuvoje, bet tikiu, kad ateityje bus kita karta - žmonės, auginantys ypatingus vaikus, integruosis į visuomenę.“ Ji kviečia švęsti Pasaulinę Dauno sindromo dieną mūvint skirtingas kojines, simbolizuojančias kitoniškumą.
Kaip visuomenė gali palaikyti šeimas: praktiniai pavyzdžiai ir programos
Kai vaikas gimsta su Dauno sindromu, tėvai gauna daug medicininės informacijos, kuri kartais būna gausi ir paini. Dabar tėvai dažnai gauna švietimą apie žmogiškas teises, galimą pagalbą ir į ką kreiptis. Internete ir forumuose yra daugiau nei 400 šeimų, kurios dalijasi patirtimi ir palaikymu. Tačiau praktinės pagalbos poreikis išlieka didelis: kineziterapija, ergoterapija, logopedija, sanatorinis gydymas turi būti prieinami visiems vaikams su Dauno sindromu.
Vlados Bielskytės patirtis - Dauno sindromą turintį Donatą auginančios šeimos pavyzdys: „Mūsų tikslas - peržiūrėti įstatymus, sudaryti galimybę gauti išmokas, o slaugymui reikalingas paslaugas pasiūlyti šaliai tinkamais paslaugų paketais.“ Taip pat pabrėžiama, kad vaikams būtinos jų poreikius atitinkančios paslaugos - logopedijos, specialiojo pedagogo, asistento darbas mokykloje, kad jie galėtų lankyti bendrojo lavinimo mokyklas ir įsisavinti įgūdžius su savo tempu.
Prieiga prie švietimo ir integracija į bendrąją mokyklą
„Daugelis Dauno sindromą turinčių vaikų lanko bendrojo lavinimo mokyklas, o Pedagoginė_psichologinė tarnyba analizuoja jų poreikius, kad būtų suteikta tinkama pagalba.“ - pasakoja Marta, asociacijos projekto vadovė „Sveika, Saulyte“. Ji pabrėžia, kad per integraciją tas vaikų gebėjimas įgyti įgūdžių didėja, o visuomenė tampa jautresnė ir sąmoningesnė.
Taip pat skaitykite: Pagalba senjorams
Projektų dėka logopedijos pamokos yra finansuojamos dalinai: „paramos projektas skiria po 10 eurų už vieną logopedo pamoką, o aukotojai gali pasirinkti vaiką, už kurio pamokas aukoja.“ Ši pagalba padeda vaikams geriau pasiekti kalbos įgūdžius ir socialinę integraciją.
Iniciatyvos, kuriančios dvasią „saulyčių“ visoje Lietuvoje
„Sveika, Saulyte“ - projektas, skirtas dalytis informacija apie Dauno sindromą ir teikti psichologinę paramą tėvams. Pavyzdžiui, gimdymo namuose įteikiami palaikymo paketai, kuriuose yra informacija apie asociacijos veiklą, nuorodos į patikimus kontaktus bei lavinimo priemonės mažyliui. Projektą įgyvendina Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija.
Marta Bielskytė, projekto vadovė, pastebi, kad dažnai turi būti įrodoma, jog pagalba tėvams yra būtina: „Kai vaikui įtariamas Dauno sindromas, tėvai kankinami baimės ir nežinios. Mus domina, kad tėvai gautų aiškią informaciją apie tai, kokie tyrimai priklauso jų vaikui, kur lavinti vaikutį ir kaip jiems padėti.“
Naujos kartos: įtraukti žmonės į darbo rinką ir visuomeninę veiklą
Vaikai ir jauni žmonės su Dauno sindromu dabar vis dažniau lanko bendrojo ugdymo mokyklas ir randa save įvairiose srityse - nuo komunikacijos iki paslaugų sektoriaus, įskaitant socialinį restoraną „Pirmasis blynas“, kur dalyvauja Dominykas ir Nikita. Marta teigia, kad jie gali pasiekti daugiau, kai visuomenė į juos žiūri kaip į savo bendruomenės narius, o ne kaip į pavienius atvejus.
„Taip pat svarbu, kad visuomenė suprastų, jog Dauno sindromas nėra liga, o genetinis sutrikimas. Žmonėms su Dauno sindromu reikia skirtingos pagalbos, įskaitant sontopojių ir ugdymo sprendimus“, - teigia Marta.
Taip pat skaitykite: Žmonių giminės psichologinė priklausomybė
Praktiniai patarimai tėvams ir visuomenei
- Ieškokite informacijos iš patikimų šaltinių ir kreipkitės į gydytojus dėl individualios pagalbos planų.
- Jei įmanoma, pasinaudokite valstybės siūlomomis slaugos ir ugdymo paslaugomis; pagalbos paketai gali apimti informacinius leidinius, psichologinę paramą ir tinklų kūrimą.
- Skatinkite bendruomenės atvirumą: mokyklose ir viešuosiuose vietose skatinkite supratimą ir netolerancijos mažinimą.
- Skirkite laiko vaikų muzikos, kalbos ir motorinio vystymosi užsiėmėms, pasitelkite logopedą ir ergoterapeutą pagal poreikį.
- Pasidalinkite žiniomis: dalyvaukite forumuose, kur susiburia šeimos ir globėjai, keiskitės patirtimi.
Infografika: Dauno sindromo pagrindiniai faktai
Video: Dauno sindromas - mitai ir realybė
Pridėkime pavyzdžių iš gyvų istorijų: Marta Bielskytė pasidalina savo patirtimi dirbant su saulytėmis, apibūdina skirtingumą tarp vaikų su Dauno sindromu ir pabrėžia individualios pagalbos svarbą. Ji taip pat įvardija, kad vaikų savarankiškumas ir integracija į visuomenę priklauso nuo to, kiek plačiai ir kiek tą pagalbą galima suteikti šeimai ir mokykloms. „Mūsų noras - ne tik apsaugoti, bet ir skatinti augimą, ugdymą ir pasiekimus“, - teigia ji.
| Paslauga | Kam skirta | Nauda |
|---|---|---|
| Logopedo pamokos | Dauno sindromą turintiems vaikams | Kalbos įgūdžių tobulinimas, geresnė socialinė integracija |
| Kineziterapija / ergoterapija | Motorikos ir kasdienio gyvenimo įgūdžių lavinimas | Didina savarankiškumą |
| Specialusis pedagogas / asistento pagalba | Mokyklinis ugdymas | Individualus dėstymas, didesnės galimybės sėkmei |
Pasak straipsnio autorės Eglės Kulvietienės, svarbu, kad visuomenė matytų Dauno sindromą kaip genetinį sutrikimą, o ne kaip gydytoją ar ligą. Ji pabrėžia, jog pokyčiai prasideda nuo požiūrio: „Kai visuomenė keičiasi, keičiasi ir tai, kaip mes žiūrime į vaikus su Dauno sindromu.“